Lightnews — Scholar-powered news

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 1d

🎧 Luister hier: open.spotify.com/episode/1H3U...

open.spotify.com

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 1d

“Richtlijnen van Frankenstein”: het is een soort rottende romp waar we nieuwe armen opzetten. Nog steeds: niet doorverwijzen, weinig diagnostiek, geen medicijnen..

Luister #NietHersteld - de Podcast aflevering 9: ‘PAIS-beleid: waar staan we nu?’

#NietHersteld #LongCovid #PAISProtest

2 4 6

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 2d

🎧 Luister hier: open.spotify.com/episode/1H3U...

Na het weekend volgt een extra aflevering over de verkiezingen: wat staat er in de partijprogramma’s en hoe was het stemgedrag?

#NietHersteld #PAISProtest #LongCovid #PAIS #MECVS #Qkoorts #QVS #Lyme #PostSepsis

9. PAIS-beleid: waar staan we nu?

open.spotify.com

2 3

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 2d

🎙️ #NietHersteld – de Podcast is terug!

Vanwege de verkiezingen vonden we het hoog tijd om de beleidsontwikkelingen rond PAIS te bespreken! Hoe is het gelopen en waar staan we nu? We bespreken het met @Riendebock.

Luister nu! ⬇️

1 8 8

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 16d

❤️‍🩹💙

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 16d

Deel dit bericht vooral en houd onze socials in de gaten! We zijn druk bezig met de voorbereidingen. De komende weken delen we updates en oproepen. Blijf aangehaakt, en doe mee!

Een betere omgang met PAIS start hier! ✊💙📣

5

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 16d

🗓️ Zet de datum in je agenda en vul ons inventarisatieformulier in: kom je naar Den Haag, doe je online mee, of kun je ons helpen dit protest groot te maken? Alle steun is keihard nodig! Het formulier vind je via deze link: docs.google.com/forms/d/e/1F...

#NietHersteld - Het PAIS protest - inventarisatie

Op 30 november vindt het PAIS Protest plaats: de allereerste landelijke demonstratie voor een betere omgang met Post Acute Infectieuze Syndromen, zoals Long Covid, Q-koorts, Lyme, Post Sepsis en ME. V...

docs.google.com

1 3

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 16d

📣We roepen iedereen op om mee te doen:
Mensen die ziek zijn en erbij kunnen zijn. Mensen online, vanaf hun bank, vanuit bed. Vrienden en familieleden die voor hun naaste komen. En iedereen die vindt dat dit een belangrijke zaak is. Dit is hét moment om je solidariteit met ons om te zetten tot actie!

1 3

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 16d

💻 Tegelijk is er een online protest, zodat echt iedereen mee kan doen. Want ook als we ons online organiseren, maken we impact!

1 4

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 16d

📍 Op het malieveld in Den Haag komen we samen om een vuist te maken voor deze groep. Ook zal daar een indrukwekkende installatie staan die de mensen die er niet fysiek bij kunnen zijn omdat ze te ziek zijn visualiseert.

1 3

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 16d

Op 30 november vindt het PAIS Protest plaats: de allereerste landelijke demonstratie voor erkenning, betere zorg en beleid voor mensen met Post Acute Infectieuze Syndromen, zoals #LongCovid, #Qkoorts, #Lyme, #PostSepsis en #MECVS.

1 2 4

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 16d

📣 Honderdduizenden Nederlanders zijn #NietHersteld. We laten ons niet onzichtbaar maken. Genoeg is genoeg. Samen staan of liggen we sterker, samen eisen we verandering. Daarom is het tijd voor het #PAIS Protest! 30 November op het Malieveld in Den Haag. Zet het in je agenda! 🧵

Poster van het PAIS Protest met bovenaan in een blauwe balk de hashtag #NietHersteld. In het midden staat groot: ‘Het PAIS Protest’. Onderaan: ‘30 november – Malieveld, Den Haag & online’. Helemaal onderin, in een blauwe balk: ‘Long Covid, ME, Q-koorts, Lyme, Post-Sepsis, etc.

1 19 26

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 29d

📣 Laten we hier massaal #LongCovid en andere #PAIS invullen! Zo kunnen we laten zien dat het een onderwerp is wat veel mensen raakt. Misschien dat het dan wel aan bod komt in de media als ze dat zien!

nos.nl/artikel/2582...

29 oktober naar de stembus: geef nu alvast je mening over de politiek

De NOS en de regionale omroepen willen in de aanloop naar de verkiezingen graag weten wat jij belangrijk vindt, wat je bezighoudt en wat je van de politiek verwacht.

nos.nl

2 4

Reposted by NietHersteld

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · Aug 8

Sinds kort is er ook een PAIS E-learning, gemaakt door huisarts Jojanneke Kant. Een aanrader om meer te leren over Post Acute Infectieuze Syndromen en om zo je patiënten met #ME, #LongCovid, #Lyme, #QVS beter te kunnen helpen.

docs.google.com/forms/d/e/1F...

blauw groenkleurig vlak met daarop de tekens ‘E-learning, Basis cursus PAIS, Basis cursus PAIS voor zorgverleners’

6 9

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · Aug 8

Sinds kort is er ook een PAIS E-learning, gemaakt door huisarts Jojanneke Kant. Een aanrader om meer te leren over Post Acute Infectieuze Syndromen en om zo je patiënten met #ME, #LongCovid, #Lyme, #QVS beter te kunnen helpen.

docs.google.com/forms/d/e/1F...

6 9

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · Aug 8

𝗠𝗲𝗲𝗿 𝗹𝗲𝗿𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗠𝗘?
Hier vind je informatiebronnen (ook voor medische professionals):
docs.google.com/document/d/1...

#SevereME #SevereMEDay #NietHersteld #MillionsMissing #MECVS #MECFS #StillSickStillFighting

Infobronnen ME

Meer leren over ME? Hieronder vind je een aantal informatiebronnen. 💡verderop informatiebronnen voor medisch professionals Severe ME Day: Video door NietHersteld: Wat is ME?: https://www.youtube....

docs.google.com

1 1

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · Aug 8

Aan hulpverleners, ambtenaren, politici, journalisten, etc. : lees en bekijk wat er vandaag gedeeld wordt onder de hashtag #SevereME. Het is erg belangrijk dat we leren over ME en de omgang daarmee. We moeten ons hard maken voor verandering!

Samen staan we sterker! 💙💪🏻

1 1 2

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · Aug 8

We moeten leren van de geschiedenis en het anders doen zodat deze groep de zorg en aandacht krijgt die ze nodig heeft en verdient.

Ook voor #LongCovid is dit relevant: Ongeveer de helft van deze patiënten voldoet aan de criteria die gesteld worden voor de diagnose ME/CVS.

1

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · Aug 8

Het stigma op de ziekte is groot en daar ervaren patiënten elke dag de gevolgen van. Hun verhalen zijn vaak schrijnend. ME-patiënten verdienen het dat hun leed erkend wordt en dat we écht luisteren naar hun verhalen en ervaringen.

1

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · Aug 8

𝗛𝗼𝗼𝗴 𝘁𝗶𝗷𝗱 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝘃𝗲𝗿𝗮𝗻𝗱𝗲𝗿𝗶𝗻𝗴
Het is hard nodig dat er meer aandacht komt voor dit ziektebeeld en de ernst ervan. Ook is het belangrijk dat er meer besef komt over hoe er al decennialang met deze patiëntengroep omgegaan wordt.

1

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · Aug 8

Ze werd gedwongen opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis omdat er geloofd werd dat haar aandoening psychosomatisch was. Haar gezondheid ging hard achteruit en ze overleed. Na haar dood bleek uit een autopsie dat er afwijkingen & ontstekingen te zien waren in haar ruggenmerg.

1

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · Aug 8

𝗪𝗮𝗮𝗿𝗼𝗺 𝗼𝗽 𝟴 𝗮𝘂𝗴𝘂𝘀𝘁𝘂𝘀? (Trigger Warning medische verwaarlozing)

8 augustus is de verjaardag van Sophia Mirza. Sophia had ernstige ME en wordt gezien als de eerste Britse patiënt bij wie de ziekte vermeld werd als oorzaak van haar dood.

Je ziet een afbeelding met daarop links een verticale blauwe strook met een foto van een vrouw met kort donker haar. Rechts zie je een wit vlak waar tekst in staat. Midden onderin zie je een blauw balkje waar #NietHersteld in staat

1

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · Aug 8

Zeer ernstig zieke ME-patiënten brengen hun tijd vaak in het donker in bed door en zijn extreem gevoelig voor licht, geluid en aanraking.

Deze video geeft een uitgebreidere indruk van zeer ernstige ME:
www.youtube.com/embed/J9fQDX...

YouTube

www.youtube.com

1 1

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · Aug 8

𝗘𝗿𝗻𝘀𝘁𝗶𝗴𝗲 & 𝘇𝗲𝗲𝗿 𝗲𝗿𝗻𝘀𝘁𝗶𝗴𝗲 𝗠𝗘
Ongeveer 25% van de mensen met ME heeft een ernstige of zeer ernstige vorm waardoor ze huisgebonden of zelfs bedlegerig zijn. Ze zijn zeer beperkt in hun functioneren en vaak afhankelijk van hulpmiddelen en verzorgers.

Illustratie gemaakt door Kornelia Paulsen @Illustrating_me (instagram)

Je ziet 5 verschillende illustraties:

1: geschreven in handschrift: 'M.E. Hoe het je leven stukje bij beetje kan laten krimpen'.
2: Je ziet een landschapje met een huis, meerdere gebouwen, een boom, een sportschool, een café, een feestje en een vliegtuig. Erboven staat 'Before M.E'.
3. Je ziet een landschapje van een klif met een huis en een kantoor erop. 'mild M.E.' staat erboven geschreven.
4. Je ziet een klein landschap van een klif met een huis erop. Erboven staat 'Matige M.E.'.
5. Je ziet een klif met een bed erop. 'Ernstige m.e.' staat erboven geschreven
6. Een compleet zwart vierkant met 'zeer ernstige M.E.' erop geschreven

1 1

NietHersteld @niethersteld.bsky.social · Aug 8

Het stigma op de ziekte is groot en verhalen van patiënten zijn vaak schrijnend. Het is daarom belangrijk dat er meer aandacht en erkenning komt.

1 1