Author | Lightnews

Fundación Síndrome de Dravet @fundaciondravet.bsky.social · 15h

🐾 ¡Vuelve nuestra Porgrama de Ocio Inclusivo!
📍 Madrid | 📅 23 de noviembre
✨ Bienestar emocional, inclusión y momentos mágicos junto a nuestros amigos peludos 🐶💜
👨‍👩‍👧‍👦 ¡Plazas limitadas! Inscríbete ya 👉 dravetfoundation.eu/ocio
#Dravet #Inclusión #Esperanza #JuntosSomosMás

Fundación Síndrome de Dravet @fundaciondravet.bsky.social · 23h

🕊️ Hoy recordamos con amor a quienes ya no están, pero siguen vivos en cada paso que damos.
Sus sonrisas y su luz nos inspiran a seguir luchando por un futuro mejor para todas las familias con #Dravet.
💜 Más investigación, más apoyo, más esperanza.
#DravetConEsperanza #AmorQuePermanece

Fundación Síndrome de Dravet @fundaciondravet.bsky.social · 1d

🏁💜 El piloto de rallies Carlos Sainz se une nuestra causa y muestra su apoyo a todas las familias que viven con el síndrome de #Dravet. Su compromiso nos impulsa a seguir acelerando hacia más investigación, más visibilidad y más esperanza.

Gracias, Carlos, por sumar unirte a nuestra causa. 💪🏆💜

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Fundación Síndrome de Dravet @fundaciondravet.bsky.social · 1d

🧬 ¿Sabes qué es un plásmido y por qué es clave en el síndrome de #Dravet?
En la Fundación hemos diseñado uno que expresa el gen SCN1A, implicado en esta encefalopatía epiléptica ⚡
Ya está disponible en acceso abierto para la comunidad científica 👩‍🔬💜
#Genética #SCN1A #CienciaPorDravet

Fundación Síndrome de Dravet @fundaciondravet.bsky.social · 1d

🧠✨ ¡La ciencia también se sirve con té! ☕🔬
Este viernes 7, nuestra investigadora Aroa Arboleya participa en #ConCienciaTé de @asbas_asturias 🍻
Hablaremos del síndrome de #Dravet y de cómo la #investigación con 💜 puede cambiar vidas.
¡Gracias por darnos voz! 🙌 #CienciaParaTodos #DivulgaciónCientífica

Fundación Síndrome de Dravet @fundaciondravet.bsky.social · 2d

Cuando la ciencia se comparte, todo avanza más rápido.
Con el DS Research Kit, facilitamos el acceso a herramientas científicas para impulsar nuevas terapias frente al síndrome de Dravet.
💜 #CienciaAbierta #ResearchKit

Fundación Síndrome de Dravet @fundaciondravet.bsky.social · 2d

✨ ¡La solidaridad vuelve a Gijón! El 14 de noviembre celebramos la II Cena Benéfica por el Síndrome de #Dravet en el Real Club de Regatas 💜
🎨⚽ Subasta de arte y deporte con grandes personalidades
🔬 Todo por la investigación y las familias
📍Inscríbete en 👉 cena.retodravet.com

Fundación Síndrome de Dravet @fundaciondravet.bsky.social · 3d

🔬💜 ¡Así vivimos el Congreso Mundial de Fármacos Huérfanos en Ámsterdam!
Ciencia, conexión y esperanza para las familias #Dravet 🌍✨
Gracias a todos los que nos acompañaron en este viaje motivador 🙌
#EnfermedadesRaras #CienciaConImpacto #Neurociencia #EsperanzaDravet

Fundación Síndrome de Dravet @fundaciondravet.bsky.social · 4d

🧠💜 El síndrome de #Dravet es una epilepsia grave que empieza en el primer año de vida.
🔬 Causa genética: mutación en el gen SCN1A.
💊 Tratamiento complejo, algunos fármacos están contraindicados.
⚠️ Mortalidad del 15%, la mitad por SUDEP.
#Epilepsia #Genética #FundaciónDravet #Concienciación

Fundación Síndrome de Dravet @fundaciondravet.bsky.social · 4d

📢 Nuevo webinar gracias al apoyo de UCB con el Dr. Adrián García Ron
Tema: Abordaje del síndrome de Dravet en los colegios
📆 30 de octubre – 22:00 h
🎓 ¡Un paso más hacia una educación inclusiva!

Fundación Síndrome de Dravet @fundaciondravet.bsky.social · 5d

🎒✈️ ¡Rumbo a Ámsterdam! La Fundación Síndrome de Dravet ya está en la Conferencia Mundial de Fármacos Huérfanos 💜
👩‍🔬 Simona y Ana representan a nuestros guerreros 💪
Ciencia, reguladores e industria unidos por las #EnfermedadesRaras 🌍🔬
¡Innovación y esperanza para las familias #Dravet!

Fundación Síndrome de Dravet @fundaciondravet.bsky.social · 7d

🌊💜 Aunque el mar dijo “no” esta vez… ¡volveremos más fuertes! 💪

Antonio nadó más de una hora en el Estrecho de Gibraltar por el síndrome de #Dravet, pero el tiempo no dio tregua y #SwimforDravet tuvo que cancelarse. Hoy tampoco fue posible.

Esto no acaba aquí. ¡Volveremos en 2026! 💜

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Fundación Síndrome de Dravet @fundaciondravet.bsky.social · 8d

💜 ¡La historia de Gael con síndrome de #Dravet nos inspira enormemente! 🌟 Conoce su lucha en https://cutt.ly/gael_rtve, donde su familia amor y esperanza. 🙌 Avances en investigación nos acercan a un futuro esperanzador. #Esperanza #Solidaridad #JuntosSomosMás

Fundación Síndrome de Dravet @fundaciondravet.bsky.social · 8d

🟣✨ ¡Nuestro equipo brilla en la Feria de la Salud de Plasencia! ✨🟣 Hoy hemos compartido información, sensibilizado y sumado esfuerzos por nuestros guerreros #Dravet 💜
Gracias a nuestras familias por llevar la causa con fuerza y corazón 🙌
¡Seguimos trabajando por la #Inclusión y la #SaludParaTodos! 💪

Fundación Síndrome de Dravet @fundaciondravet.bsky.social · 9d

🍬 Dulces que suman. Cada compra en shop.retodravet.com
impulsa la investigación sobre el síndrome de Dravet.

Fundación Síndrome de Dravet @fundaciondravet.bsky.social · 9d

🧠 Nuestro cerebro necesita ritmo para funcionar bien.

🔍 Un estudio en Alzheimer ha mostrado que el canal Nav1.1, también afectado en el síndrome de #Dravet, es clave para mantener la sincronía neuronal.

💡 Cada avance nos acerca a mejorar la vida de quienes conviven con Dravet.

#CienciaporDravet

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Fundación Síndrome de Dravet @fundaciondravet.bsky.social · 10d

🎟️ Números mágicos para una Navidad solidaria: 39330 y 63332 🍀
Cada décimo de la Lotería Dravet apoya la investigación del síndrome 💜
👉 loteria.retodravet.com

Fundación Síndrome de Dravet @fundaciondravet.bsky.social · 10d

💜¡El World Orphan Drug Congress 2025 en Ámsterdam nos espera!🌍 Allí estaremos del 27 al 29 de octubre con un stand #Dravet y muchas reuniones para hacer avanzar la investigación del síndrome de Dravet.🧬 Más en https://cutt.ly/LrMjGTYd 🚀 #Esperanza #Solidaridad #JuntosSomosMás

Fundación Síndrome de Dravet @fundaciondravet.bsky.social · 11d

🧠 El entorno escolar es clave para el desarrollo de los niños con #síndromeDeDravet.
📚 Únete al webinar gracias al apoyo de UCB con el Dr. Adrián García Ron – 30 de octubre, 22:00 h.

Fundación Síndrome de Dravet @fundaciondravet.bsky.social · 11d

🇪🇺 Nuestro presidente José Ángel Aibar volvió al Parlamento Europeo para defender la importancia de la #alfabetizaciónenSalud 🧠📚 Junto a EFNA y otros expertos, seguimos luchando por diagnósticos más rápidos y sistemas más accesibles 💪
#Dravet #BrainHealth #EuropaPorLaSalud #JuntosPorDravet

Fundación Síndrome de Dravet @fundaciondravet.bsky.social · 12d

🎁 El regalo perfecto para empezar el año: un calendario solidario lleno de amor y esperanza 💜
👉 calendario.retodravet.com
#CalendarioSolidario #NavidadSolidaria #Dravet

Fundación Síndrome de Dravet @fundaciondravet.bsky.social · 12d

💜 En nuestra Fundación seguimos impulsando la investigación en enfermedades raras neuropediátricas. Por eso, participamos en un artículo científico internacional que propone soluciones para mejorar los ensayos clínicos. ¡Cada paso cuenta!
Más info 👉 dravetfoundation.eu/blog
#Dravet #Investigación

Fundación Síndrome de Dravet @fundaciondravet.bsky.social · 13d

💜 ¡Gracias @Miguelañez por sumar dulzura a la investigación!

Con cada Doypack solidario "Huevos y Tacos Pica", donas 10 céntimos a la investigación del síndrome de #Dravet.

🍬 ¡Tu gesto más dulce cambia vidas!
🔗 Cómpralo en tu tienda o en shop.retodravet.com

📢 ¡Comparte y ayuda a dar visibilidad!💜

Fundación Síndrome de Dravet @fundaciondravet.bsky.social · 14d

🎒✨ ¡Continúa el curso en el cole con causa! 💧 Botella reutilizable y 🧢 gorra oficial de la Fundación en shop.retodravet.com. Juntos, cuidamos y apoyamos a los #GuerrerosDravet. 🚀 #VueltaAlColeConValores #Dravet

Fundación Síndrome de Dravet @fundaciondravet.bsky.social · 14d

💜 En la Semana de la Salud de Plasencia (20-24 oct), llevamos el síndrome de Dravet a las aulas 🧠👩‍🏫
Sensibilizamos sobre epilepsia infantil y enfermedades raras con talleres educativos. Porque educar en salud es prevenir, inspirar y transformar 💡✨
#SemanaDeLaSalud #Plasencia #Dravet #EducaciónEnSalud