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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 1d

Pour rappel : la prochaine rencontre scientifique de la filière aura lieu le vendredi 7 novembre à Paris. Les présentations porteront sur deux thèmes :
1️⃣ Transition ado-adulte dans les maladies rares
2️⃣ Génétique

Programme et inscription : favamulti.fr/actualite/re...

Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 2d

📹 En direct du 24ème Congrès de la Société Française de Médecine Vasculaire! Cette année, l'événement traite du thème « Au-delà du risque ».
📍 Retrouvez notre stand dans le hall d'exposition du Grand Palais de Lille jusqu'au 10 octobre, aux côtés des associations VEDS France, AMRO, AVML et Marfans.

Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 4d

#LundiQuestion❓ |Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les pathologies vasculaires rares.
Le Pr Mirault nous répond : « De nouveaux gènes pourraient-ils être identifiés dans le SEDv ? »
À visionner sur YouTube ➡️ www.youtube.com/shorts/P6Xed...
À lundi prochain ! 👋

SED vasculaire - Est-ce que de nouveaux gènes pourraient être prochainement identifiés ?

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 8d

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association Neuro MAV France, un groupe de parole portant sur : « La fatigue avec une MAV » est organisé.
📅 Mercredi 15 octobre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ neuro-mav-france.assoconnect.com/collect/desc...

Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 9d

✌️ Au mois d'octobre, le "V" a son importance ! Il est important de connaître les différences entre le syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire (SEDv) et les autres syndromes d'Ehlers-Danlos.

🔴 Comme les membres de l'association VEDS France, partagez votre témoignage !
#theVmatters

Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 10d

#Evènement 📆 | L'association Marfans et le centre de compétence syndrome de Marfan et apparentés du CHRU de Nancy, organisent une matinée dédiée au syndrome de Marfan le samedi 29 novembre 2025 de 8h30 à 12h.
La journée est gratuite sur inscription 👉 bit.ly/4nVylyE

Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 11d

#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares.
Aujourd'hui, le Dr Vignes répond : « Lymphœdèmes primaires : Que penser des autres traitements ? ».
Vidéo à visionner sur YouTube ➡️ youtu.be/ZKDapaLtCsE
À lundi prochain ! 👋

Lymphœdème primaire - Que penser des autres traitements ?

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 14d

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association SuperMAV & autres AVS, un groupe de parole portant sur : « La nutrition » est organisé.
📅 Jeudi 9 octobre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ [email protected]

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 15d

🏥Aujourd'hui, FAVA-Multi et @vascern.bsky.social tiennent un stand à @hopitalbichat.bsky.social pour se présenter à travers des activités ludiques autour des maladies vasculaires rares
🤝L'objectif : mieux se faire connaître du personnel hospitalier qui travaille à proximité des équipes des filières

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 18d

#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les pathologies vasculaires rares.
Aujourd'hui, le Dr Rodesch nous répond : « MAV - Peut-on pratiquer du sport ? Si oui, lesquels ? »
Vidéo à visionner sur YouTube ➡️ youtu.be/A2uM4PIzH80
À lundi prochain ! 👋

Malformations artérioveineuses - Peut-on pratiquer du sport ? Si oui, lesquels ?

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 22d

#Evénement | La filière tiendra un stand au congrès de la Société Française de Médecine Vasculaire qui aura lieu du 8 au 10 octobre à Lille.
Le thème de cette 23ème édition sera "Au delà du risque", pour en savoir plus ➡️ favamulti.fr/actualite/pa...

Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 23d

#Evènement 📆 | La filière FAVA-Multi organise une nouvelle rencontre scientifique le vendredi 7 novembre à Paris. Les présentations porteront sur deux thèmes :

1️⃣ Transition ado-adulte dans les maladies rares
2️⃣ Génétique

Programme et inscription : favamulti.fr/actualite/re...

Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 24d

🤝 Le réseau maladies rares AVANCE et l’association de patients Neuro MAV organisent la 4ème journée annuelle et nationale de rencontre entre patients et médecins et spécialistes.
📍 La journée se tiendra le 3 octobre à Paris.
Pour toute inscription 👇
neuro-mav-france.assoconnect.com/collect/desc...

Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 25d

#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les pathologies vasculaires rares.
Aujourd'hui, le Pr Mirault nous répond : « Puis-je avoir des enfants avec la maladie de Takayasu ? »
À voir sur YouTube ➡️ www.youtube.com/watch?v=EeKb...
À lundi prochain! 👋

Takayasu - Puis-je avoir des enfants avec la maladie de Takayasu ?

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · Sep 9

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association Neuro MAV France, un groupe de parole portant sur : « Être parent d'un enfant porteur d'une MAV » est organisé.
📅 Mercredi 17 septembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ www.neuro-mav-france.org/nos-actions-...

Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · Sep 8

#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, #FAVAMulti interroge un expert de santé, spécialisé dans les pathologies vasculaires rares.
Aujourd'hui, le Dr Bisdorff répond : « MAV superficielles : Pourquoi y a-t-il autant de mutations génétiques ? ».
À visionner sur YouTube : youtube.com/shorts/xzFAz...

Malformations artérioveineuses superficielles - Pourquoi y a-t-il autant de mutations génétiques ?

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · Sep 5

📢 Une journée de transition ado-adulte à destination des personnes de 14 à 24 porteurs d'une maladie vasculaire est organisée par les centres maladies rares Paris Nord et les associations de patients.
📆 Rendez-vous le samedi 4 octobre prochain à l'hôpital Lariboisière
Pour s'inscrire👇
bit.ly/41EJPhr

Rencontre dédiée aux jeunes atteints d'une malformation vasculaire - 4 octobre 2025 à 10:00 - Yurplan

Pour voir le programme : Actualité APHP | Malformations Vasculaires | Journée dédiée aux jeunes atteints d'une malformation vasculaire rare

bit.ly

Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · Sep 4

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association #AMRO France HHT, un groupe de parole est organisé portant sur : « Travailler avec la maladie de Rendu-Osler ».
📅 Mardi 16 septembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ [email protected]

Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · Sep 3

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec les associations VEDS France et #AFSED, un groupe de parole est organisé portant sur : « SED vasculaire : Vie professionnelle - les démarches ».
📅 Mardi 16 septembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire : bit.ly/3UW1g9q

Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · Sep 2

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'Association Vivre Mieux le Lymphoedème, un groupe de parole portant sur : « Douleurs, inconfort et fatigue avec un lymphœdème » est organisé.
📅 Mercredi 10 septembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ [email protected]

Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · Sep 1

#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, #FAVAMulti interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares.
Aujourd'hui, le Docteur William Boisseau nous répond : « MAV - Comment expliquer l'abstention thérapeutique ? ».
À voir sur YouTube ➡️ youtu.be/hhAw48_Z0a8

À lundi prochain ! 👋

MAV - Comment expliquer l'abstention thérapeutique dans le cas des MAV cérébrales ?

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · Aug 4

#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, #FAVAMulti interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares.
Aujourd'hui, le Dr Rodesch nous répond : « MAV - Comment mieux vivre une intervention ? ».
Vidéo à visionner sur YouTube ➡️ www.youtube.com/watch?v=MC4A...
À lundi prochain ! 👋

Malformations artérioveineuses - Comment mieux vivre une intervention ?

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · Aug 1

📢 Labellisation : La filière FAVA-Multi a été à nouveau labellisée pour une durée de 5 ans. Découvrez les membres qui constituent la filière sur notre site 👇
favamulti.fr/filiere-fava...

Membres de la filière | FAVA-Multi

favamulti.fr

Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · Jul 28

#LundiQuestion ❓| Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les pathologies vasculaires.
Aujourd'hui, le Pr Mirault répond : « SEDv et activité physique au collège : comment en parler au professeur ? »
À voir sur YouTube ➡️ youtube.com/shorts/Nf5UE...
À lundi prochain 👋

Syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire - Activité physique au collège: comment en parler au professeur?

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · Jul 24

🎉 Le 13 juin dernier a eu lieu la journée annuelle de la filière.
📷 Retour en images sur cette journée d'échanges : favamulti.fr/actualite/re...

Retour sur la 10ème journée annuelle de la filière | FAVA-Multi

Retour en photos et vidéos sur la journée annuelle du 13 juin 2025 qui a réuni les membres du réseau FAVA-Multi à l'Université Paris Descartes.

favamulti.fr