Guus
banner
guusontheinternet.bsky.social
Guus
@guusontheinternet.bsky.social
Creative turned activist #NietHersteld - Long Covid since jan’21 ♿️ - posts with brain fog, so pls bear with me - eager to learn - posts in 🇬🇧 & 🇳🇱
Luister hier het radiofragment terug over het PAIS protest!
📻 Het PAIS Protest op de radio!

Initiatiefnemer Guus Liebrand was samen met oud-huisarts en medisch adviseur bij C-support Alfons Olde Loohuis te gast in de radio-uitzending van EenVandaag om te praten over PAIS en het PAIS Protest.

Luister hier terug vanaf 09:20:
www.nporadio1.nl/uitzendingen...
EenVandaag - 28 november 2025 - NPO Radio 1 Gemist | NPO Radio 1
Beluister gemiste uitzendingen van EenVandaag op NPO Radio .
www.nporadio1.nl
November 28, 2025 at 7:21 PM
Reposted by Guus
“Met energie die we niet hebben, organiseren we vanuit ons bed deze demonstratie. Iets dat me elke dag weer verdrietig en trots tegelijk maakt.”

Kim is strijdbaar en hoopt tijdens het protest als PAIS-patiënt op erkenning.”

#PAISProtest #NietHersteld

www.linda.nl/lifestyle/ge...
Kim (37) heeft long covid en strijdt voor erkenning: 'We leven achter gesloten deuren dus worden niet gezien'
Kim van Noord kreeg in 2022 de diagnose long covid. Haar leven is sindsdien veranderd. "Al bijna vier jaar leef ik veelal uit het zicht."
www.linda.nl
November 28, 2025 at 7:17 PM
November 23, 2025 at 6:36 PM
Rake woorden van mantelzorger Onno in de Volkskrant vandaag. ❤️‍🩹🔥

“Het dunne boekje over de redding van deze mensen mist een held en een happy end. Wat nu rest is een laatste, lege bladzijde waar een toekomst had moeten staan.”
#PAISprotest #NietHersteld

www.volkskrant.nl/columns-opin...
Opinie: Honderdduizenden zieke Nederlanders wachten op perspectief, maar niemand ziet het
Op 30 november is het protest op het Malieveld, om aandacht te vragen voor patiënten met Post Acuut Infectieus Syndroom (PAIS): zieke mensen die je nauwelijks tegen komt in krantenkoppen, maar die int...
www.volkskrant.nl
November 22, 2025 at 1:40 PM
Reposted by Guus
Steun het PAIS Protest! 💙

Het PAIS Protest is de eerste landelijke demonstratie voor mensen met ernstige, langdurige klachten na een infectie (PAIS), zoals Long Covid, Q-koorts, Lyme, Post Sepsis of ME. Het is hard nodig dat deze groep eindelijk zichtbaar wordt! 🧵
November 21, 2025 at 5:53 PM
Reposted by Guus
In Nederland verdwijnen honderdduizenden mensen langzaam uit de samenleving. Wij zijn #NietHersteld: getroffen door een #PAIS zoals #LongCovid, #MECVS en meer.

30 November maken we samen een vuist. Online en in Den Haag.

Doneer nu voor het #PAISProtest: www.gofundme.com/f/doneer-voo...
October 13, 2025 at 6:46 PM
Hobbyposteraars verzamelen!
Hobbyposteraars verzamelen! Spread the word! 📣

Op veler verzoek hebben we van de posters ook versies gemaakt met alle informatie over het #PAISProtest.

Je kunt de posters zelf uitprinten om op te hangen of te verspreiden, bijvoorbeeld voor je raam, op scholen,
November 13, 2025 at 6:54 PM
Reposted by Guus
Hobbyposteraars verzamelen! Spread the word! 📣

Op veler verzoek hebben we van de posters ook versies gemaakt met alle informatie over het #PAISProtest.

Je kunt de posters zelf uitprinten om op te hangen of te verspreiden, bijvoorbeeld voor je raam, op scholen,
November 13, 2025 at 6:47 PM
📢 Oproep beeldmateriaal voor video ernstig zieken
🎥 Oproep beeldmateriaal voor video (zeer) ernstig zieken.

Tijdens het programma op het podium willen we nadrukkelijk stilstaan bij PAIS-patiënten die (zeer) ernstig ziek zijn. 

We zijn daarom bezig met het maken van een video waarin deze groep te zien is. #PAIS #SevereME
November 12, 2025 at 10:32 PM
✊🏻 Ook als we online van ons laten horen kunnen we impact maken!

Kun je niet fysiek naar het Malieveld, doe dan mee met het online protest!

#PAISProtest #PAIS #LongCovid #MECVS #Lyme #Qkoorts #PostSepsis
📣💻 Het online PAIS protest!

Op 30 november vindt het #PAISProtest plaats. Op deze dag verenigen we ons op het Malieveld én online en heffen we onze vuist tegen het verdwijnen!

Doe je mee? Ook als we online van ons laten horen kunnen we impact maken! 🧵
November 12, 2025 at 5:27 PM
Morgen. 🗳️

‘The true measure of any society can be found in how it treats its most vulnerable members.’
October 28, 2025 at 5:39 PM
De officiële ‘Het PAIS Protest’ website is nu live! 🥳

hetpaisprotest.nl

💻 Hier lees je de meest gestelde vragen en blijf je op de hoogte van de laatste updates en informatie. We blijven de website de komende tijd aanvullen met informatie. Hou hem dus in gaten! #NietHersteld #PAISprotest
October 24, 2025 at 2:54 PM
Reposted by Guus
“Het is echt een gevecht en patiënten doen dat soms met de dood tot gevolg, vrij letterlijk.” #LongCovid #PAIS

“Het is zo logisch om samen te proberen een ziekte aan te pakken. Maar op de een of andere manier is dat bij dit onderwerp vaak heel erg moeilijk." #NietHersteld
October 19, 2025 at 12:29 PM
Heel ontroerd hierdoor. Het voelt wel ook zo dubbel: samen staan we sterk, maar alles in hele proces van het #PAISProtest maakt weer zo extra voelbaar dat we met zoveel zijn… Zoveel krachtige, strijdbare mensen die zo graag weer mee willen doen, die willen laten horen wat de impact is..
Wow! 💙 We zijn overweldigd door de steun die we tot nu toe hebben gekregen. Dankzij jullie hebben we ons oorspronkelijke doel van €9.000 al bijna behaald! #PAISProtest

In onze meeting met het kernteam gisteravond, zeiden we tegen elkaar hoe dit zo tweeledig voelt. 🧵
October 15, 2025 at 4:34 PM
#LongCovid is een tot politiek gemaakt probleem omdat er een duidelijk politieke keuze is gemaakt in het begin van de pandemie om het niet mee te nemen - ondanks dat het een groot negatieve gevolg van een besmetting kan zijn. Patiënten betalen hier nu de prijs voor.
“#LongCovid is een tot politiek gemaakt thema. Het is niet meegenomen in de overheidsvoorlichting, dat is een keuze geweest. Daarom is het per definitie wél een politiek probleem en zou het terug moeten komen in verkiezingsprogramma’s.”

🎧 Luister afl. 10 van de podcast ⬇️
October 14, 2025 at 11:52 AM
Het #PAISProtest is onze vuist tegen het verdwijnen.

Om de landelijke demonstratie op 30 november op het Malieveld mogelijk te maken, hebben we hulp nodig.

Kun je iets missen en wil je onze beweging steunen? Dan kun je hier doneren: www.gofundme.com/f/doneer-voo...

Veel dank! 💙
In Nederland verdwijnen honderdduizenden mensen langzaam uit de samenleving. Wij zijn #NietHersteld: getroffen door een #PAIS zoals #LongCovid, #MECVS en meer.

30 November maken we samen een vuist. Online en in Den Haag.

Doneer nu voor het #PAISProtest: www.gofundme.com/f/doneer-voo...
October 13, 2025 at 8:12 PM
Verkiezingen, het is bijna zover.
Is #LongCovid, #PAIS iets wat voor jou belangrijk is in de afweging waarop je gaat stemmen?

Met #NietHersteld maakten we een podcast over de verkiezingen. We hebben het o.a. over het stemgedrag van de afgelopen jaren. Hieronder ook in beeld! 👇🏻
Wat deed de politiek voor #LongCovid en #PAIS? In de draad hieronder hebben we een paar stemmingen op een rij gezet!

#NietHersteld

🧵
October 13, 2025 at 5:32 PM
“De richtlijnen van Frankenstein” 🧟‍♂️🥲
“Richtlijnen van Frankenstein”: het is een soort rottende romp waar we nieuwe armen opzetten. Nog steeds: niet doorverwijzen, weinig diagnostiek, geen medicijnen..

Luister #NietHersteld - de Podcast aflevering 9: ‘PAIS-beleid: waar staan we nu?’

#NietHersteld #LongCovid #PAISProtest
October 10, 2025 at 4:58 PM
We are back! #NietHersteld

Met de verkiezingen op komst hebben we onszelf toch maar weer achter de microfoons gesleept om op een rij te zetten wat er het afgelopen jaar gebeurt is op het vlak van beleid/politiek. @riendebock.bsky.social @hermien.bsky.social
🎙️ #NietHersteld – de Podcast is terug!

Vanwege de verkiezingen vonden we het hoog tijd om de beleidsontwikkelingen rond PAIS te bespreken! Hoe is het gelopen en waar staan we nu? We bespreken het met @Riendebock.

Luister nu! ⬇️
October 10, 2025 at 1:45 PM
Who shapes the narrative, when the ones to whom the story belongs remain unseen?
September 28, 2025 at 3:59 PM
Vanuit je bed een demonstratie organiseren waar je zelf niet bij kunt zijn, is dat een slim plan? Geen idee, maar met @niethersteld.bsky.social gaan we het doen.

✊🏻📣 Het Pais Protest, 30 November op het Malieveld in Den Haag. Waarom? Lees de🧵

#NietHersteld #PAISProtest
September 26, 2025 at 8:13 PM
Het is keihard nodig dat er erkenning, betere zorg en langetermijnbeleid komt voor #PAIS, en dan niet alleen voor #LongCovid, maar dus ook voor #MECVS, #Lyme, #Qkoorts, #PostSepsis.

Daarom 30 November, Malieveld Het PAIS Protest. Zet het in je agenda!!
📣 Honderdduizenden Nederlanders zijn #NietHersteld. We laten ons niet onzichtbaar maken. Genoeg is genoeg. Samen staan of liggen we sterker, samen eisen we verandering. Daarom is het tijd voor het #PAIS Protest! 30 November op het Malieveld in Den Haag. Zet het in je agenda! 🧵
September 25, 2025 at 6:05 PM
Reposted by Guus
📣 Honderdduizenden Nederlanders zijn #NietHersteld. We laten ons niet onzichtbaar maken. Genoeg is genoeg. Samen staan of liggen we sterker, samen eisen we verandering. Daarom is het tijd voor het #PAIS Protest! 30 November op het Malieveld in Den Haag. Zet het in je agenda! 🧵
September 25, 2025 at 3:57 PM
This.

How many die in complete silence…
What’s frightening to me is how many deaths we don’t know about.

I think I see the most memoriam posts from Europe, but #MECFS is everywhere.

How many people are dying in countries less well represented in the ME community?
September 18, 2025 at 6:08 PM
Reposted by Guus
What’s frightening to me is how many deaths we don’t know about.

I think I see the most memoriam posts from Europe, but #MECFS is everywhere.

How many people are dying in countries less well represented in the ME community?
September 18, 2025 at 5:34 PM