Julia
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Julia
@juliawithmecfs.bsky.social
Alles rund ums Leben mit ME/CFS, POTS, CRPS und vielem mehr | Aufklärung und Bewusstsein
So sah die alte Sonde aus
January 16, 2024 at 2:53 PM
Gestern ENDLICH meine endgültige #Sonde bekommen.
Wechseln war schmerzhaft (durch Verwachsungen/Entzündungen) unf es gab eine kleine Blutung.
Jetzt steht Adrenalin senken und Crash überstehen an…
January 16, 2024 at 2:52 PM
Hat jemand von euch Erfahrungen mit #Ginkgo?

(Pflanzliches #NEM was auch bei Demenz eingesetzt wird)

Meine Ergotherapeutin hat eine Patientin, die damit ihr #BrainFog deutlich verbessern.

Ein Artikel dazu, wie es bei #LongCovid helfen kann:

www.ekhwien.at/abteilungen/...
December 28, 2023 at 5:15 PM
Meine Freundinnen haben mir einen #Adventskalender gemacht, wie die letzen Jahre auch.

Hab sie schon so lange nicht mehr gesehen, aber es tut gut zu wissen, das sie immer noch an mich denken.

Einfach nur dankbar so gute Menschen in meinem Umfeld zu haben 🫶🏼
December 4, 2023 at 6:42 PM
Wäre mein #CRPS 4 Jahre eher erkannt worden und hätten die Ärzt*innen wirklich hingeschaut,
wäre mein Arm vielleicht wieder funktionsfähig und würde sich nicht nach und nach mehr versteifen…

#NervenErkrankung #MorbusSudeck
November 16, 2023 at 9:54 PM
VERMISST
seit 10.2021 aus dem öffentlichen Leben durch #MECFS und co.

Wir brauchen Hilfe und zwar JETZT!

#liegengelassen #nichtgenesen
November 16, 2023 at 9:51 PM
Diagnose #CRPS stellen:

CRPS ist hauptsächlich eine Ausschlussdiagnose und wird mit den #Budapestkriterien diagnostiziert.

Um die #Diagnose zu bekommen werden zusätzlich Röntgenbilder, MRTs, Szintigraphien, … gemacht, zum ausschluss anderer Erkrankungen

#CRPSAwarenessMonth
November 8, 2023 at 5:28 PM
Heute ist #CRPSAwarenessDay 🧡

Ich hatte 2019 einen Unfall, wodurch das #CRPS ausgelöst wurde.

Seit fast 4 Jahren DURCHGEHEND starke Schmerzen…

Seit diesem Unfall fühlt sich mein Arm an, als wäre es ein Fremdkörper.

🧡🧡🧡
November 6, 2023 at 3:24 PM
Pathophysiologie von #CRPS:

Die Pathophysiologie ist leider noch unklar, man weiss aber, dass periphere und zentrale Mechanismen eine Rolle spielen.
Bei Interesse hier genauere Infos: ⬇️

#CRPSAwarenessMonth
#NERVEmber #MorbusSudeck
November 6, 2023 at 2:11 PM
Ursachen für #CRPS:

- Knochenbrüche
- Operationen
- Verstauchungen
- Injektionen
- zu enger Verband/Gips
- usw.

Egal ob grosse oder kleine #Verletzung, ein CRPS kann sich trotzdem bilden.

Bei 10% gibt es keine klare Ursache

#CRPSAwarenessMonth
#NERVEmber #MorbusSudeck
November 5, 2023 at 10:52 AM
Symptome von #CRPS:

- sehr starke Schmerzen
- Schwellung
- reduzierte Kraft & Beweglichkeit
- Veränderung der Hautfarbe & Temperatur
- starkes Schwitzen
- Sensibilitätsstörungen
- Fremdkörpergefühl
- Versteifungen
- usw

#CRPSAwarenessMonth
#NERVEmber #MorbusSudeck
November 4, 2023 at 2:11 PM
Was ist #CRPS? Part 2

Es handelt sich um eine #Komplikation nach einer Verletzung an einer Extremität.

Die meisten Verletzungen heilen ohne Folgeschäden aus, aber in 2-5% der Fälle entwickelt sich ein #CRPS

#CRPSAwarenessMonth #NERVEmber #MorbusSudeck
November 3, 2023 at 5:47 PM
November ist #CRPSAwarenessMonth
Was ist #CRPS?

C = complex
R = Regional
P = Pain
S = Syndrome

Eine schwerwiegende #Schmerzerkrankung der Nerven die die Extremität betrifft.

#CRPS gilt als eine der schmerzhaftesten Erkrankungen die bekannt sind.

#NERVEmber
November 3, 2023 at 5:47 PM

Wie lief der operative Eingriff am Freitag??

Die Narkose lief dieses Mal ohne grosse Komplikationen ab🙏🏻danke fürs Daumen drücken!

Die Sonde konnte gewechselt werden.

Man hat viele Entzündungen (Speiseröhre, Magen usw) gefunden

Jetzt im Crash.
October 25, 2023 at 11:03 AM
Der Eingriff ist schon länger vorbei, leider gab es #Komplikationen…

kurz nach einleiten der Sedierung hatte ich einen heftigen #Krampfanfall.

Kann irgendwie gar nicht beschreiben wie es mir geht, alls fühlt sich soo komisch an…
October 5, 2023 at 4:30 PM
Was ist #POTS?

POTS (Posturales orthostatisches Tachykardie Syndrom) gehört auch zu den #Dysautonomien.

- Postural = Körperhaltung betreffend
- Orthostasisches = Aufrechte Haltung
- Tachykardie = Erhöhter Puls
- Syndrom = Symptomkombination

#DysautonomiaAwarenessMonth
October 3, 2023 at 1:55 PM
Ich dachte ich stelle mich auch mal hier im Himmel vor:

Ich bin Julia, 18 und bin seit der Impfung schwer an MECFS und Begleiterkrankungen wie POTS, HIT, neuromuskulärer Störung uvm betroffen.

Wer seit ihr? (Falls man sich noch nicht kennt
October 2, 2023 at 3:56 PM
Was sind #Dysautonomien?
Dysautonomie ist ein Überbegriff für Erkrankungen des autonomen Nervensystems.

Das autonome Nervensystem ist zuständig für die Atmung, die Verdauung, den Kreislauf, die Körpertemperatur uvm.

#DysautonomiaAwarenessMonth
October 2, 2023 at 2:47 PM
Gestern eine heftige allergische Reaktion gehabt, weiss nur nicht genau von was… die Luft wurde immer weniger und mein Körper immer röter. Zum Glück hatte ich Antihistaminika in der Nähe🙏🏻
September 30, 2023 at 10:12 PM