Lena
LightNews LightNews
lena16.bsky.social
Lena
@lena16.bsky.social
180 followers 320 following 2 posts
Carer for my daughter with very severe ME | ME-Myalgic Encephalomyelitis |
Posts Replies Media Videos
Reposted by Lena
themeinquiryreport.bsky.social
Riksrevisionen har granskat regeringens och skolmyndigheternas arbete med kunskapsstöd till lärare och konstaterar stora brister. Bristerna har intressant nog stora likheter med vårdmyndgheternas arbete med kunskapsstödet för postinfektiösa tillstånd.

themeinquiryreport.com/2025/11/14/s...
Stöd innehåller inte bästa tillgängliga kunskap
Idag tänkte jag bara berätta om en intressant parallell. Vid det här laget har förhoppningsvis de flesta av er snappat upp att Socialstyrelsens nationella kunskapsstöd för postinfektiösa tillstånd …
themeinquiryreport.com
November 14, 2025 at 7:25 AM
Reposted by Lena
themeinquiryreport.bsky.social
Läkartidningen har tagit in en debattartikel som argumenterar mot den tidigare publicerade medicinska kommentaren som argumenterar för att postcovid och ME ska ses som funktionella symtom.

themeinquiryreport.com/2025/11/16/l...
Lästips: Bör inte klassas som funktionella tillstånd
I slutet av september skrev jag om att Läkartidningen publicerat en artikel om funktionella symtom. Det var en medicinsk kommentar och alltså ingen debattartikel. I artikeln gjorde författarna (Car…
themeinquiryreport.com
November 16, 2025 at 11:28 AM
Reposted by Lena
funkishen.bsky.social
Det är alltid kul när någon facktidskrift skriver om biomedicinsk ME-forskning, speciellt nu när SFAM mfl trycker hårt på funktionella symtom och menar att ME ingår där.

Otippat dock att det var tandhälsoförbundet! Eller kanske inte, mtp att tandläkare ofta haft större förståelse än läkare.
Nytt blodtest ger hopp för ME-patienter | Tandhälsoförbundet
<p>Ett nytt blodtest kan snart göra det möjligt att ställa diagnosen ME/CFS – kroniskt trötthetssyndrom – med betydligt större träffsäkerhet än tidigare. Forskare vid University of Oxford har utveckla...
www.tf.nu
October 27, 2025 at 2:46 PM
Reposted by Lena
valebodi.bsky.social
Every activity has its price. And for each one I have to pay with my health

I have to decide anew every day: talk to a friend on the phone or make the home visit of my occupational therapist; fill out the document for the lawyer or heat the food pre-cooked by others, empty the dishwasher or have
Leben mit ME/CFS – eine Betroffene erzählt: „Ich vermisse mich“
Nach Corona kam der Crash – Erfahrungsbericht ME/CFS: Eine von ME Betroffene erzählt aus ihrem Alltag mit Schmerz, Erschöpfung, Mutlosigkeit
www.psychologie-heute.de
October 27, 2025 at 8:56 PM
Reposted by Lena
meownersclub.bsky.social
One of the good guys in #ME research. Please give to this crowdfunded if you can.
October 27, 2025 at 10:50 PM
Reposted by Lena
rfh1955.bsky.social
On this day twenty-seven years ago.
The Burton Trader, England. 28th October 1998.
#mecfs #myalgicencephalomyelitis #cfsme #myalgice

Refers to the then recent story of the thirteen year-old boy at the centre of a court case in the midlands of England.
October 28, 2025 at 12:57 AM
Reposted by Lena
themeinquiryreport.bsky.social
Justitieombudsmannen kritiserar Socialstyrelsen för att inte ha diariefört patientföreningarnas synpunkter i arbetet med kunskapsstödet.

Läs beslutet i sin helhet 👇
themeinquiryreport.com/2025/10/28/j...
JO kritiserar Socialstyrelsen!
Svenska Covidföreningen (SCF) anmälde Socialstyrelsen till Justitieombudsmannen (JO) i januari i år. Nu har JO:s beslut kommit och de konstaterar att Socialstyrelsen brutit mot lagen i arbetet med …
themeinquiryreport.com
October 28, 2025 at 10:21 AM
Reposted by Lena
funkisfeministen.bsky.social
Tillsammans med alla andra problem som kunskapsstödet har, t ex att det aldrig gick på remiss och är märkligt upplagt så är det enda rimliga att skriva under namninsamlingen för att dra tillbaks kunskapsstödet så att det kan göras om.

www.mittskifte.org/petitions/dr...
Dra tillbaka kunskapsstödet för postinfektiösa tillstånd nu!
Sverige har antagit en nationell handlingsplan för patientsäkerhet. Där framgår att ”ingen patient ska behöva drabbas av en vårdskada”. Denna nollvision måste självklart även omfatta personer med post...
www.mittskifte.org
October 28, 2025 at 10:30 AM
Reposted by Lena
funkisfeministen.bsky.social
Socialstyrelsen bröt mot lagen i arbetet med kunkapsstödet för postinfektuösa sjukdomar.

covidforeningen.se/jo-kritisera...
JO kritiserar Socialstyrelsen - bröt mot lagen när synpunkter inte diariefördes - Svenska Covidföreningen
Socialstyrelsen bröt mot lagen när myndigheten inte diarieförde viktiga synpunkter gällande ett nytt kunskapsstöd till vården om postcovid. Det konstaterar
covidforeningen.se
October 28, 2025 at 10:28 AM
Reposted by Lena
themeinquiryreport.bsky.social
Fler och fler ställer sig bakom namninsamlingen - har du skrivit under än?

themeinquiryreport.com/2025/10/24/a...

#namninsamling #socialstyrelsen #patientsäkerhet
Även RME ställer sig bakom namninsamlingen
Namninsamlingen mot Socialstyrelsens patientosäkra kunskapsstöd är inne på elfte dagen och börjar närma sig 2500 namnunderskrifter. Det glädjer mig att se att även Riksförbundet för ME-patienter st…
themeinquiryreport.com
October 24, 2025 at 6:20 AM
Reposted by Lena
themeinquiryreport.bsky.social
Det här inlägget handlar om en viktig anmälan gällande bristande patientsäkerhet från det danska patientnätverket ”ME-patienters stemmer” och varför det också har med oss i Sverige att göra.

themeinquiryreport.com/2025/10/24/a...
Att kalla postcovid och ME funktionellt är kontroversiellt
”Det förefaller vara ett nästintill okontroversiellt påstående bland många av de experter som jobbar med dessa tillstånd att ME/CFS, fibromyalgi, postcovid med flera, är olika manifestationer av de…
themeinquiryreport.com
October 24, 2025 at 1:24 PM
Reposted by Lena
funkishen.bsky.social
Skriv på namninsamlingen och sprid. Hjälp oss förhindra att fler blir sämre av ovetenskaplig vård och ett kunskapsstöd som skippar remissrunda, ignorerar WHO, studier av hög kvalitet, forskare och patientorganisationers invändningar (som inte diariefördes). Det är odemokratiskt och farligt!
Dra tillbaka kunskapsstödet för postinfektiösa tillstånd nu!
Sverige har antagit en nationell handlingsplan för patientsäkerhet. Där framgår att ”ingen patient ska behöva drabbas av en vårdskada”. Denna nollvision måste självklart även omfatta personer med post...
www.mittskifte.org
October 24, 2025 at 2:17 PM
Reposted by Lena
funkishen.bsky.social
Kommer svenska medier ens skriva om det, när det händer i Sverige? Varför inte skriva om det nu och försöka förhindra att nån dör? Eller förhindra att fler blir så mycket sämre att de blir sängliggande från första början? För det är precis vad som händer nu, vården gör oss sämre!! Hjälp oss!!
Exeter woman died months after begging GP for help, inquest hears
Maeve Boothby-O’Neill had asked her GP for "help with feeding" four months before her death.
www.bbc.com
October 24, 2025 at 2:17 PM
Reposted by Lena
funkishen.bsky.social
Det är så jävla skrämmande att svensk vård pushar "funktionella symtom" så mycket. Det är bokstavligt talat livsfarligt! Varför är det så få läkare som säger emot? Varför går ni med på det här?
October 24, 2025 at 2:17 PM
Reposted by Lena
funkishen.bsky.social
"Ett annat är att kvinnor trots många belägg för motsatsen ses som mer smärtkänsliga än män och som mindre pålitliga ... Kvinnodominerade diagnoser som fibromyalgi och ME har hånats som inbillningssjuka och fått en bråkdel av de forskningsmedel som går till exempelvis impotens."
October 22, 2025 at 4:11 PM
Reposted by Lena
funkisfeministen.bsky.social
Våga ta ställning.

Våga säga ifrån när myndigheter i handling säger att vi inte är värda vård byggd på vetenskap.

Våga dela den förbannade namninsamlingen för att göra motstånd mot ett kunskapsstöd som inte ens gick på remiss.

www.mittskifte.org/petitions/dr...
Dra tillbaka kunskapsstödet för postinfektiösa tillstånd nu!
Sverige har antagit en nationell handlingsplan för patientsäkerhet. Där framgår att ”ingen patient ska behöva drabbas av en vårdskada”. Denna nollvision måste självklart även omfatta personer med post...
www.mittskifte.org
October 22, 2025 at 5:03 PM
Reposted by Lena
funkisfeministen.bsky.social
Så många enskilda berättelser, så få som vågar dela namninsamlingen för att vara med och göra motstånd mot ett undermåligt, missvisande, fuskgjort kunskapsstöd som är med och späder på just den här synen på kvinnor.

/Bitterfittan, er kronikerkilljoy
October 22, 2025 at 5:01 PM
Reposted by Lena
themeinquiryreport.bsky.social
Läs - skriv under - dela vidare!
Gör skillnad – rädda liv – skriv under nu och dela vidare!
✋ Vi protesterar mot Socialstyrelsens nationella kunskapsstöd för postcovid och andra närliggande tillstånd och syndrom. Varför? 👇 Socialstyrelsen och SBU tar fram riktlinjer för olika sjukdomar so…
themeinquiryreport.com
October 23, 2025 at 6:30 AM
Reposted by Lena
tatianatrifan.bsky.social
That is so bad, all that issue in SFAM is pseudoscience already debunked. That is old-school psychosomatics, something that modern psychology sees as pseudoscience, but apparently general medicine is not capable to give it up. It is funny how they misuse some CBT ideas to justify love for hysteria.
October 22, 2025 at 11:32 AM
Reposted by Lena
themeinquiryreport.bsky.social
SFAM:s tidskrift AllmänMedicin upplåter en stor del av senaste numret åt artiklar om funktionella symtom.

#mecfs #postcovid

themeinquiryreport.com/2025/10/22/s...
SFAM går all in på funktionella symtom
Återigen har det hänt en grej som jag helst hade velat förtränga och tysta ner. Men jag väljer att skriva om det ändå eftersom jag vet att det här är sånt som våra läkare på vårdcentralen tar del a…
themeinquiryreport.com
October 22, 2025 at 11:17 AM
Reposted by Lena
abrokenbattery.bsky.social
Clip from yesterday’s Westminster debate on PoTS, Tessa Munt MP @tessamunt.bsky.social raised the case of a constituent’s daughter with #MECFS who believes she also has PoTS. After finally seeing a consultant in Bristol, she was told PoTS was “a TikTok fashion” and refused any testing.
October 15, 2025 at 10:16 AM
Reposted by Lena
abrokenbattery.bsky.social
“Most of the people I’ve seen with #MECFS are so much sicker than my cancer patients.”

Dr. Fridbjörn Sigurdsson, a former medical oncologist now focused on ME/CFS, speaking at the 2025 @investinmeresearch.bsky.social conference.

Thanks to @mecfsskeptic.bsky.social for finding the clip.
October 16, 2025 at 6:36 PM
Reposted by Lena
themeinquiryreport.bsky.social
Idag lämnar jag ordet till en av de 1700 som skrivit under namninsamlingen mot Socialstyrelsens kunskapsstöd för postinfektiösa tillstånd.

#mecfs #postcovid #pans #pandas #pots #postinfluensa #postsepsis

themeinquiryreport.com/2025/10/16/g...
Gästinlägg: Tillsammans åstadkommer vi förändring!
I skrivande stund har namninsamlingen – som kräver att Socialstyrelsens kunskapsstöd ska dras tillbaka – över 1700 underskrifter. Jag tänker människorna bakom underskrifterna kan ha oli…
themeinquiryreport.com
October 16, 2025 at 10:57 AM
Reposted by Lena
funkisfeministen.bsky.social
Och sen kan ni skriva på och dela vidare.

För vi som är sjuka förtjänar bättre än ett undermåligt, missvisande kunskapsstöd som slarvats fram. Vårdpersonal förtjänar bättre än att bli lurade till att göra oss sjukare.

www.mittskifte.org/petitions/dr...
Dra tillbaka kunskapsstödet för postinfektiösa tillstånd nu!
Sverige har antagit en nationell handlingsplan för patientsäkerhet. Där framgår att ”ingen patient ska behöva drabbas av en vårdskada”. Denna nollvision måste självklart även omfatta personer med post...
www.mittskifte.org
October 16, 2025 at 11:05 AM