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ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · 22d

🔔 [RAPPEL] Webinaire ComPaRe-Diabète – Résultats Baguette Magique ✨

C’est aujourd’hui à 18h !
👉 Présentation des résultats et échanges autour de vos propositions pour améliorer la prise en charge du diabète.

📍 En direct sur YouTube : youtube.com/live/gkNsveY...

#Webinaire #Diabète

Webinaire Résultats Baguette Magique - ComPaRe Diabète

YouTube video by Patients ComPaRe

youtube.com

ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · 23d

Nous avons interrogé des patient·es pour connaître leur vécu au quotidien avec une maladie chronique. Découvrez leur témoignage !

Et pour vous, être malade chronique, ça veut dire quoi ?

#MaladieChronique #VoixDesPatients #Témoignages #Santé

ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · Sep 9

🔔 Webinaire Résultats Baguette Magique – ComPaRe Diabète

📅 Mercredi 17/09 à 18h
📍 En direct sur YouTube @PatientsComPaRe
🎙 Avec Pr Hélène Bihan & Thi-Lan-Huong Do

➡️ youtube.com/live/gkNsveY...

ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · Jul 18

🔍 Résumé en image de l’étude ComPaRe Endométriose sur l’évaluation rétrospective des douleurs.

Certaines douleurs (règles, rapports) sont bien mémorisées : leur recueil est fiable 📊

Un outil précieux pour la recherche !

#endométriose #santédesfemmes

ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · Jul 15

Vous avez une dysplasie fibreuse des os ou un syndrome de McCune-Albright ?
📢 Rejoignez notre webinaire d’information
📅 Mardi 22 juillet de 11h30 à 12h
📺 En direct : youtube.com/live/CgaBK7z...

#DysplasieFibreuse #McCuneAlbright #MaladiesRares #ComPaRe

ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · Jun 19

🙏 Merci à @liberation.fr d’avoir relayé notre enquête sur les dépenses de soins liées à l’endométriose, portée par la cohorte ComPaRe Endométriose !

📢 Participez à l’étude : compare.aphp.fr/endometriose/

📎 Lire l’article : www.liberation.fr/societe/sant...

#Endométriose #Santé

«Elles ont énormément de dépenses et tout n’est pas remboursé» : pour la première fois, une étude s’intéresse à ce que l’endométriose coûte aux femmes

Une vaste enquête en ligne a été lancée le 5 juin sur la plateforme ComPaRe avec le ministère de la Santé. Marina Kvaskoff, épidémiologiste à l’Inserm, explique ce que cela pourrait apporter pour «amé...

www.liberation.fr

ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · Jun 19

Douleurs chroniques : une étude pour faire entendre votre vécu !

➡️ compare.aphp.fr/douleurs-chr...

ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · Jun 16

🤝 Bienvenue à notre nouvelle association partenaire dédiée au Syndrome Du Défilé Thoraco Brachial

🔗 www.infos-sdtb.fr

#MaladieRare #Partenariat

ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · Jun 13

📢 Nouvelle étude ComPaRe-Endométriose : nous avons besoin de vous pour mieux comprendre les dépenses de santé lié à l'endométriose qui restent à votre charge 💸

👉 Répondez aux 3 questionnaires dans votre espace : moncompare.aphp.fr

#Endométriose #Adenomyose #ResteÀCharge

ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · Jun 3

🌟 60 743 patient·es engagé·es dans ComPaRe !

Merci aux associations de patient·es partenaires, soignant·es, chercheur·es et institutions mobilisé·es pour faire avancer une recherche plus rapide, concrète et proche du vécu.

👉 compare.aphp.fr

#ComPaRe #RechercheParticipative #MaladiesChroniques

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ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · May 12

🔍 Découvrez le résumé de l’étude sur les facteurs associés à la stigmatisation des patient·es atteint·es de vitiligo.

Cette vulgarisation a été co-construite avec des patient·es volontaires de la cohorte ComPaRe Vitiligo, que nous remercions chaleureusement.🙏

ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · May 5

Nouvelle cohorte ComPaRe DF-SMA

Vous êtes atteint·e de dysplasie fibreuse, avec ou sans syndrome de McCune-Albright ?

🎯 Participez à la cohorte ComPaRe DF-SMA pour faire avancer la recherche et mieux comprendre la maladie :
compare.aphp.fr/dfo-sma/

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ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · Apr 28

ComPaRe se construit et évolue grâce aux patients, à leurs réponses aux questionnaires bien sur mais aussi grâce à leurs idées, questions, remarques, que cela soit au sein des conseils scientifiques des études ou aux échanges via différents canaux.

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ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · Apr 28

Il ne faut pas psychologiser une maladie qui ne l'est pas. En revanche, nier l'importance des aspects psychologiques dans la souffrance et le vécu des maladies pourrait conduire à moins bien traiter les patients.

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ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · Apr 28

L'idée n'est pas de réduire les maladies à ces aspects, mais d'étudier comment ces aspects jouent sur le vécu de la maladie et doivent être considérés quand on prend en charge les patients (on ne fait pas la même intervention à des patients avec des personnalités et des motivations différentes).

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ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · Apr 28

En effet, de nombreux facteurs personnels (culture, personnalité, niveau économique et éducatif, etc.) jouent sur la perception et le vécu d'une maladie chronique, concept dénommé "personomics".

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ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · Apr 28

Bonjour,
Merci de votre message. Nous sommes désolés que cette étude vous ait inquiétée.
L'étude POPS n'est pas une étude sur le COVID long. Elle a été envoyée à tous les patients souffrant de maladies chroniques dans ComPaRe.

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ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · Apr 24

Comment faire avancer la recherche sur l’endométriose ?

👉 En plaçant les patient·es au cœur du processus.

Marina Kvaskoff raconte le rôle clé des 10 000 patient·es de ComPaRe Endométriose.

🎥 : youtu.be/gY4KfAoW0Bc

#Endométriose #RechercheParticipative #ComPaRe

Interview Journée 5 ans ComPaRe : Marina Kvaskoff - Responsable scientifique ComPaRe Endométriose

YouTube video by Patients ComPaRe

youtu.be

Reposted by ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche

Benjamin REINE @benjaminreine.bsky.social · Apr 21

@patientscompare.bsky.social
www.francetvinfo.fr/sante/psycho...

Santé : l'AP-HP lance une étude participative pour "mieux comprendre la vie avec dépression"

Toute personne ayant vécu une dépression au cours de sa vie peut participer à cette étude, en allant sur le site de l'AP-HP "ComPaRe". La chercheuse en santé publique Margaux Hazan invite notamment le...

www.francetvinfo.fr

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ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · Apr 22

Une nouvelle étude participative pour "mieux comprendre la vie avec dépression"
➡️ l.francetvinfo.fr/1an

Santé : l'AP-HP lance une étude participative pour "mieux comprendre la vie avec dépression"

Toute personne ayant vécu une dépression au cours de sa vie peut participer à cette étude, en allant sur le site de l'AP-HP "ComPaRe". La chercheuse en santé publique Margaux Hazan invite notamment le...

l.francetvinfo.fr

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ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · Apr 22

Une étude participative lancée pour étudier les symptômes de la dépression chez les hommes et les femmes via
@franceinter.fr

Une étude participative lancée pour étudier les symptômes de la dépression chez les hommes et les femmes

Une étude lancée ce mois-ci par les hôpitaux de Paris et l’université Paris Cité s’intéresse à la diversité des symptômes de la dépression entre les hommes et les femmes.

www.radiofrance.fr

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ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · Apr 16

🔔 Rappel
Ce soir à 18h30, assistez à notre webinaire avec le Pr Viet-Thi Tran sur le lien entre ComPaRe et le Système National des Données de Santé

📺 En direct sur notre chaîne YouTube : youtube.com/live/213eBz6...

Webinaire : Intégration des données de ComPaRe avec celles du Système National des Données de Santé

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youtube.com

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ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · Apr 15

Bonjour,
Une grande étude de recherche participative vient de démarrer pour mieux comprendre les douleurs chroniques.
Elle a été coconstruite avec 31 associations de patients.
👉 Vous pouvez y participer en ligne : compare.aphp.fr/douleurs-chr...
Chaque témoignage compte !

ComPaRe Douleurs chroniques - ComPaRe - Communauté de Patients pour la Recherche

compare.aphp.fr

ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · Apr 15

Bonjour,
Une grande étude de recherche participative vient de démarrer pour mieux comprendre les douleurs chroniques.
Elle a été coconstruite avec 31 associations de patients.
👉 Vous pouvez y participer en ligne : compare.aphp.fr/douleurs-chr...
Chaque témoignage compte !

ComPaRe Douleurs chroniques - ComPaRe - Communauté de Patients pour la Recherche

compare.aphp.fr

ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · Apr 15

Bonjour,
Une grande étude de recherche participative vient de démarrer pour mieux comprendre les douleurs chroniques.
Elle a été coconstruite avec 31 associations de patients.
👉 Vous pouvez y participer en ligne : compare.aphp.fr/douleurs-chr...
Chaque témoignage compte !

ComPaRe Douleurs chroniques - ComPaRe - Communauté de Patients pour la Recherche

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