ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche
@patientscompare.bsky.social
Communauté de patients et plateforme participative pour accélérer la recherche médicale sur les maladies chroniques. Participez vous aussi !
🌟 Étude sur la fatigue dans la maladie rénale chronique
🔍 Objectif : mieux comprendre le lien entre fatigue, activité physique et vécu des activités du quotidien
👉 compare.aphp.fr
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👉 compare.aphp.fr
November 19, 2025 at 9:23 AM
🌟 Étude sur la fatigue dans la maladie rénale chronique
🔍 Objectif : mieux comprendre le lien entre fatigue, activité physique et vécu des activités du quotidien
👉 compare.aphp.fr
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Webinaire ComPaRe NF1 : retour sur les projets phares
📅 6 novembre 2025 à 12h pour découvrir les projets phares de ComPaRe NF1.
🎤Avec M.Fourgeaud et la Dr Laura Fertitta
En direct sur YouTube : youtube.com/live/uzQNT6A...
📅 6 novembre 2025 à 12h pour découvrir les projets phares de ComPaRe NF1.
🎤Avec M.Fourgeaud et la Dr Laura Fertitta
En direct sur YouTube : youtube.com/live/uzQNT6A...
November 3, 2025 at 11:05 AM
Webinaire ComPaRe NF1 : retour sur les projets phares
📅 6 novembre 2025 à 12h pour découvrir les projets phares de ComPaRe NF1.
🎤Avec M.Fourgeaud et la Dr Laura Fertitta
En direct sur YouTube : youtube.com/live/uzQNT6A...
📅 6 novembre 2025 à 12h pour découvrir les projets phares de ComPaRe NF1.
🎤Avec M.Fourgeaud et la Dr Laura Fertitta
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Nous avons interrogé des patient·es pour connaître leur vécu au quotidien avec une maladie chronique. Découvrez leur témoignage !
Et pour vous, être malade chronique, ça veut dire quoi ?
#MaladieChronique #VoixDesPatients #Témoignages #Santé
Et pour vous, être malade chronique, ça veut dire quoi ?
#MaladieChronique #VoixDesPatients #Témoignages #Santé
September 16, 2025 at 9:41 AM
Nous avons interrogé des patient·es pour connaître leur vécu au quotidien avec une maladie chronique. Découvrez leur témoignage !
Et pour vous, être malade chronique, ça veut dire quoi ?
#MaladieChronique #VoixDesPatients #Témoignages #Santé
Et pour vous, être malade chronique, ça veut dire quoi ?
#MaladieChronique #VoixDesPatients #Témoignages #Santé
🔔 Webinaire Résultats Baguette Magique – ComPaRe Diabète
📅 Mercredi 17/09 à 18h
📍 En direct sur YouTube @PatientsComPaRe
🎙 Avec Pr Hélène Bihan & Thi-Lan-Huong Do
➡️ youtube.com/live/gkNsveY...
📅 Mercredi 17/09 à 18h
📍 En direct sur YouTube @PatientsComPaRe
🎙 Avec Pr Hélène Bihan & Thi-Lan-Huong Do
➡️ youtube.com/live/gkNsveY...
September 9, 2025 at 8:11 AM
🔔 Webinaire Résultats Baguette Magique – ComPaRe Diabète
📅 Mercredi 17/09 à 18h
📍 En direct sur YouTube @PatientsComPaRe
🎙 Avec Pr Hélène Bihan & Thi-Lan-Huong Do
➡️ youtube.com/live/gkNsveY...
📅 Mercredi 17/09 à 18h
📍 En direct sur YouTube @PatientsComPaRe
🎙 Avec Pr Hélène Bihan & Thi-Lan-Huong Do
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🔍 Résumé en image de l’étude ComPaRe Endométriose sur l’évaluation rétrospective des douleurs.
Certaines douleurs (règles, rapports) sont bien mémorisées : leur recueil est fiable 📊
Un outil précieux pour la recherche !
#endométriose #santédesfemmes
Certaines douleurs (règles, rapports) sont bien mémorisées : leur recueil est fiable 📊
Un outil précieux pour la recherche !
#endométriose #santédesfemmes
July 18, 2025 at 9:11 AM
🔍 Résumé en image de l’étude ComPaRe Endométriose sur l’évaluation rétrospective des douleurs.
Certaines douleurs (règles, rapports) sont bien mémorisées : leur recueil est fiable 📊
Un outil précieux pour la recherche !
#endométriose #santédesfemmes
Certaines douleurs (règles, rapports) sont bien mémorisées : leur recueil est fiable 📊
Un outil précieux pour la recherche !
#endométriose #santédesfemmes
Vous avez une dysplasie fibreuse des os ou un syndrome de McCune-Albright ?
📢 Rejoignez notre webinaire d’information
📅 Mardi 22 juillet de 11h30 à 12h
📺 En direct : youtube.com/live/CgaBK7z...
#DysplasieFibreuse #McCuneAlbright #MaladiesRares #ComPaRe
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📅 Mardi 22 juillet de 11h30 à 12h
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#DysplasieFibreuse #McCuneAlbright #MaladiesRares #ComPaRe
July 15, 2025 at 9:29 AM
Vous avez une dysplasie fibreuse des os ou un syndrome de McCune-Albright ?
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#DysplasieFibreuse #McCuneAlbright #MaladiesRares #ComPaRe
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#DysplasieFibreuse #McCuneAlbright #MaladiesRares #ComPaRe
June 19, 2025 at 8:33 AM
🤝 Bienvenue à notre nouvelle association partenaire dédiée au Syndrome Du Défilé Thoraco Brachial
🔗 www.infos-sdtb.fr
#MaladieRare #Partenariat
🔗 www.infos-sdtb.fr
#MaladieRare #Partenariat
June 16, 2025 at 9:53 AM
🤝 Bienvenue à notre nouvelle association partenaire dédiée au Syndrome Du Défilé Thoraco Brachial
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#MaladieRare #Partenariat
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#MaladieRare #Partenariat
📢 Nouvelle étude ComPaRe-Endométriose : nous avons besoin de vous pour mieux comprendre les dépenses de santé lié à l'endométriose qui restent à votre charge 💸
👉 Répondez aux 3 questionnaires dans votre espace : moncompare.aphp.fr
#Endométriose #Adenomyose #ResteÀCharge
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#Endométriose #Adenomyose #ResteÀCharge
June 13, 2025 at 7:01 AM
📢 Nouvelle étude ComPaRe-Endométriose : nous avons besoin de vous pour mieux comprendre les dépenses de santé lié à l'endométriose qui restent à votre charge 💸
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#Endométriose #Adenomyose #ResteÀCharge
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#Endométriose #Adenomyose #ResteÀCharge
🌟 60 743 patient·es engagé·es dans ComPaRe !
Merci aux associations de patient·es partenaires, soignant·es, chercheur·es et institutions mobilisé·es pour faire avancer une recherche plus rapide, concrète et proche du vécu.
👉 compare.aphp.fr
#ComPaRe #RechercheParticipative #MaladiesChroniques
Merci aux associations de patient·es partenaires, soignant·es, chercheur·es et institutions mobilisé·es pour faire avancer une recherche plus rapide, concrète et proche du vécu.
👉 compare.aphp.fr
#ComPaRe #RechercheParticipative #MaladiesChroniques
June 3, 2025 at 7:57 AM
🌟 60 743 patient·es engagé·es dans ComPaRe !
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#ComPaRe #RechercheParticipative #MaladiesChroniques
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#ComPaRe #RechercheParticipative #MaladiesChroniques
🔍 Découvrez le résumé de l’étude sur les facteurs associés à la stigmatisation des patient·es atteint·es de vitiligo.
Cette vulgarisation a été co-construite avec des patient·es volontaires de la cohorte ComPaRe Vitiligo, que nous remercions chaleureusement.🙏
Cette vulgarisation a été co-construite avec des patient·es volontaires de la cohorte ComPaRe Vitiligo, que nous remercions chaleureusement.🙏
May 12, 2025 at 9:03 AM
🔍 Découvrez le résumé de l’étude sur les facteurs associés à la stigmatisation des patient·es atteint·es de vitiligo.
Cette vulgarisation a été co-construite avec des patient·es volontaires de la cohorte ComPaRe Vitiligo, que nous remercions chaleureusement.🙏
Cette vulgarisation a été co-construite avec des patient·es volontaires de la cohorte ComPaRe Vitiligo, que nous remercions chaleureusement.🙏
Nouvelle cohorte ComPaRe DF-SMA
Vous êtes atteint·e de dysplasie fibreuse, avec ou sans syndrome de McCune-Albright ?
🎯 Participez à la cohorte ComPaRe DF-SMA pour faire avancer la recherche et mieux comprendre la maladie :
compare.aphp.fr/dfo-sma/
Vous êtes atteint·e de dysplasie fibreuse, avec ou sans syndrome de McCune-Albright ?
🎯 Participez à la cohorte ComPaRe DF-SMA pour faire avancer la recherche et mieux comprendre la maladie :
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May 5, 2025 at 10:31 AM
Nouvelle cohorte ComPaRe DF-SMA
Vous êtes atteint·e de dysplasie fibreuse, avec ou sans syndrome de McCune-Albright ?
🎯 Participez à la cohorte ComPaRe DF-SMA pour faire avancer la recherche et mieux comprendre la maladie :
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Vous êtes atteint·e de dysplasie fibreuse, avec ou sans syndrome de McCune-Albright ?
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🌟Nouvelle étude sur les douleurs chroniques 🌟
Vous vivez avec une douleur chronique ?
Partagez votre vécu pour faire avancer la recherche !
Une étude coconstruite avec 31 assos de patients.
🖊️ Participez en ligne : compare.aphp.fr/douleurs-chr...
#DouleursChroniques #Recherche #Santé
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#DouleursChroniques #Recherche #Santé
April 15, 2025 at 8:35 AM
🌟Nouvelle étude sur les douleurs chroniques 🌟
Vous vivez avec une douleur chronique ?
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🖊️ Participez en ligne : compare.aphp.fr/douleurs-chr...
#DouleursChroniques #Recherche #Santé
Vous vivez avec une douleur chronique ?
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Participez à notre webinaire pour discuter du lien entre ComPaRe et le Système National des Données de Santé.
📅 Rendez-vous mercredi 16 avril à 18h30 sur notre chaîne YouTube PatientsComPaRe : youtube.com/live/213eBz6...
Votre avis compte, venez poser vos questions en direct !
📅 Rendez-vous mercredi 16 avril à 18h30 sur notre chaîne YouTube PatientsComPaRe : youtube.com/live/213eBz6...
Votre avis compte, venez poser vos questions en direct !
April 11, 2025 at 1:49 PM
Participez à notre webinaire pour discuter du lien entre ComPaRe et le Système National des Données de Santé.
📅 Rendez-vous mercredi 16 avril à 18h30 sur notre chaîne YouTube PatientsComPaRe : youtube.com/live/213eBz6...
Votre avis compte, venez poser vos questions en direct !
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Découvrez sur notre site, le témoignage engagé et
inspirant de Cé, participante de la cohorte Covid long : compare.aphp.fr/dt_testimoni...
#Témoignage #CovidLong #Migraine
#RechercheParticipative #PatientsEngagés #Santé
#MaladiesNeurologiques #MaladieChronique
inspirant de Cé, participante de la cohorte Covid long : compare.aphp.fr/dt_testimoni...
#Témoignage #CovidLong #Migraine
#RechercheParticipative #PatientsEngagés #Santé
#MaladiesNeurologiques #MaladieChronique
March 17, 2025 at 3:03 PM
Découvrez sur notre site, le témoignage engagé et
inspirant de Cé, participante de la cohorte Covid long : compare.aphp.fr/dt_testimoni...
#Témoignage #CovidLong #Migraine
#RechercheParticipative #PatientsEngagés #Santé
#MaladiesNeurologiques #MaladieChronique
inspirant de Cé, participante de la cohorte Covid long : compare.aphp.fr/dt_testimoni...
#Témoignage #CovidLong #Migraine
#RechercheParticipative #PatientsEngagés #Santé
#MaladiesNeurologiques #MaladieChronique
February 27, 2025 at 9:45 AM
Et si vous pouviez aider à faire avancer la recherche sur votre maladie chronique ?
🔗 Inscrivez-vous dès maintenant sur compare.aphp.fr !
#RechercheMédicale #MaladiesChroniques #Santé #PatientsAuCoeurDeLaRecherche #SantéPublic #RechercheParticipative
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#RechercheMédicale #MaladiesChroniques #Santé #PatientsAuCoeurDeLaRecherche #SantéPublic #RechercheParticipative
February 27, 2025 at 9:45 AM
Et si vous pouviez aider à faire avancer la recherche sur votre maladie chronique ?
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#RechercheMédicale #MaladiesChroniques #Santé #PatientsAuCoeurDeLaRecherche #SantéPublic #RechercheParticipative
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🔍 Découvrez, en image, le résumé de
l’étude sur l’adaptation et la validation du questionnaire
HPQ-28 pour les patients atteints d’hypoparathyroïdie
dans la cohorte ComPaRe-Epi-Hypo.
#ComPaRe #Hypoparathyroïdie #RechercheClinique
#Santé
l’étude sur l’adaptation et la validation du questionnaire
HPQ-28 pour les patients atteints d’hypoparathyroïdie
dans la cohorte ComPaRe-Epi-Hypo.
#ComPaRe #Hypoparathyroïdie #RechercheClinique
#Santé
February 4, 2025 at 11:04 AM
🔍 Découvrez, en image, le résumé de
l’étude sur l’adaptation et la validation du questionnaire
HPQ-28 pour les patients atteints d’hypoparathyroïdie
dans la cohorte ComPaRe-Epi-Hypo.
#ComPaRe #Hypoparathyroïdie #RechercheClinique
#Santé
l’étude sur l’adaptation et la validation du questionnaire
HPQ-28 pour les patients atteints d’hypoparathyroïdie
dans la cohorte ComPaRe-Epi-Hypo.
#ComPaRe #Hypoparathyroïdie #RechercheClinique
#Santé
🗣️ Appel à témoignages – ComPaRe Dépression
Vous participez à ComPaRe Dépression ? Votre témoignage peut faire avancer la recherche ! 💛
📩 Témoignez en vidéo ou en podcast
👉 Contactez-nous : [email protected]
#témoignage #SanteMentale
Vous participez à ComPaRe Dépression ? Votre témoignage peut faire avancer la recherche ! 💛
📩 Témoignez en vidéo ou en podcast
👉 Contactez-nous : [email protected]
#témoignage #SanteMentale
January 20, 2025 at 2:05 PM
🗣️ Appel à témoignages – ComPaRe Dépression
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#témoignage #SanteMentale
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#témoignage #SanteMentale
💡 Appel à participation : Étude sur l’impact de la maladie rénale chronique sur la sexualité
Participez en 10 minutes ! ⏱️
👉 Répondez au questionnaire dans votre espace personnel sur ComPaRe.
#MaladieRénale #SantéSexuelle #RechercheParticipative #SexualitéEtSanté
Participez en 10 minutes ! ⏱️
👉 Répondez au questionnaire dans votre espace personnel sur ComPaRe.
#MaladieRénale #SantéSexuelle #RechercheParticipative #SexualitéEtSanté
January 17, 2025 at 1:58 PM
💡 Appel à participation : Étude sur l’impact de la maladie rénale chronique sur la sexualité
Participez en 10 minutes ! ⏱️
👉 Répondez au questionnaire dans votre espace personnel sur ComPaRe.
#MaladieRénale #SantéSexuelle #RechercheParticipative #SexualitéEtSanté
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#MaladieRénale #SantéSexuelle #RechercheParticipative #SexualitéEtSanté
Toute l'équipe de ComPaRe vous souhaite une année 2025 pleine d'espoir, de courage et de santé renforcée ! ✨
Merci infiniment à nos patient·e·s engagé·e·s, participant·e·s et soutiens : grâce à vous, la recherche sur les maladies chroniques avance. 🙏
Merci infiniment à nos patient·e·s engagé·e·s, participant·e·s et soutiens : grâce à vous, la recherche sur les maladies chroniques avance. 🙏
January 6, 2025 at 1:53 PM
Toute l'équipe de ComPaRe vous souhaite une année 2025 pleine d'espoir, de courage et de santé renforcée ! ✨
Merci infiniment à nos patient·e·s engagé·e·s, participant·e·s et soutiens : grâce à vous, la recherche sur les maladies chroniques avance. 🙏
Merci infiniment à nos patient·e·s engagé·e·s, participant·e·s et soutiens : grâce à vous, la recherche sur les maladies chroniques avance. 🙏
Toute l’équipe de ComPaRe vous souhaite de joyeuses fêtes de fin d’année ! 🎄✨
Merci pour votre engagement et votre soutien tout au long de cette belle année. Ensemble, continuons à faire avancer la recherche sur les maladies chroniques.
À bientôt en 2025 pour de nouveaux projets ! 🎉
Merci pour votre engagement et votre soutien tout au long de cette belle année. Ensemble, continuons à faire avancer la recherche sur les maladies chroniques.
À bientôt en 2025 pour de nouveaux projets ! 🎉
December 20, 2024 at 9:47 AM
Toute l’équipe de ComPaRe vous souhaite de joyeuses fêtes de fin d’année ! 🎄✨
Merci pour votre engagement et votre soutien tout au long de cette belle année. Ensemble, continuons à faire avancer la recherche sur les maladies chroniques.
À bientôt en 2025 pour de nouveaux projets ! 🎉
Merci pour votre engagement et votre soutien tout au long de cette belle année. Ensemble, continuons à faire avancer la recherche sur les maladies chroniques.
À bientôt en 2025 pour de nouveaux projets ! 🎉
✨ J-3 avant notre webinaire des 5 ans de ComPaRe !
🎯 Posez vos questions en direct à nos experts !
📅 RDV mercredi 18 décembre, à 11h, sur YouTube
youtube.com/live/_zDRPdW... 🎥
🎯 Posez vos questions en direct à nos experts !
📅 RDV mercredi 18 décembre, à 11h, sur YouTube
youtube.com/live/_zDRPdW... 🎥
December 16, 2024 at 11:19 AM
✨ J-3 avant notre webinaire des 5 ans de ComPaRe !
🎯 Posez vos questions en direct à nos experts !
📅 RDV mercredi 18 décembre, à 11h, sur YouTube
youtube.com/live/_zDRPdW... 🎥
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📅 RDV mercredi 18 décembre, à 11h, sur YouTube
youtube.com/live/_zDRPdW... 🎥
✨ Revivez les 5 ans de ComPaRe ! ✨
📅 RDV le 18 décembre, de 11h à 12h, en direct sur YouTube : Patients ComPaRe: youtube.com/live/_zDRPdW...
Posez vos questions à nos experts :
- Pr Viet-Thi Tran
- Dr Astrid Chevance
- Dr Marina Kvaskoff
👉 Un rendez-vous à ne pas manquer !
📅 RDV le 18 décembre, de 11h à 12h, en direct sur YouTube : Patients ComPaRe: youtube.com/live/_zDRPdW...
Posez vos questions à nos experts :
- Pr Viet-Thi Tran
- Dr Astrid Chevance
- Dr Marina Kvaskoff
👉 Un rendez-vous à ne pas manquer !
December 11, 2024 at 9:28 AM
✨ Revivez les 5 ans de ComPaRe ! ✨
📅 RDV le 18 décembre, de 11h à 12h, en direct sur YouTube : Patients ComPaRe: youtube.com/live/_zDRPdW...
Posez vos questions à nos experts :
- Pr Viet-Thi Tran
- Dr Astrid Chevance
- Dr Marina Kvaskoff
👉 Un rendez-vous à ne pas manquer !
📅 RDV le 18 décembre, de 11h à 12h, en direct sur YouTube : Patients ComPaRe: youtube.com/live/_zDRPdW...
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- Dr Marina Kvaskoff
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🤝 Nouveau partenariat : NEUROMAV France
Dans le cadre de la cohorte ComPaRe MAVc, nous collaborons avec cette association engagée dans l'entraide, l'écoute et le soutien des patients atteints de MAVc.
🔗 En savoir plus : neuro-mav-france.org
#MAVc #Partenariat #Santé
Dans le cadre de la cohorte ComPaRe MAVc, nous collaborons avec cette association engagée dans l'entraide, l'écoute et le soutien des patients atteints de MAVc.
🔗 En savoir plus : neuro-mav-france.org
#MAVc #Partenariat #Santé
December 10, 2024 at 8:17 AM
🤝 Nouveau partenariat : NEUROMAV France
Dans le cadre de la cohorte ComPaRe MAVc, nous collaborons avec cette association engagée dans l'entraide, l'écoute et le soutien des patients atteints de MAVc.
🔗 En savoir plus : neuro-mav-france.org
#MAVc #Partenariat #Santé
Dans le cadre de la cohorte ComPaRe MAVc, nous collaborons avec cette association engagée dans l'entraide, l'écoute et le soutien des patients atteints de MAVc.
🔗 En savoir plus : neuro-mav-france.org
#MAVc #Partenariat #Santé