#EncephalomyeliteMyalgique
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Dr. Behan really knew M.E. well : testing muscle tissue, not just blood, mentioning mitochondrial damage, and using the term "persistent virus".
Worth reposting!
#MyalgicEncephalomyelitis
#EncefalomielitisMialgica
#EncéphalomyéliteMyalgique
#pwME
valebodi.bsky.social valebodi.bsky.social @valebodi.bsky.social · Nov 3
“Scientists identify virus causing fatigue in ME“
“We’ve found defective immunity, evidence of persistent viral infection, ABNORMAL MITOCHONDRIA and the hypothalamus not functioning!” P. Behan et al Glasgow 1990 (!!!) #MyalgicE #MECFS #PwME #Mitochondria #PostViralSequelae
Old newspaper article from the UK dated 1990 Scientists identify virus causing fatigue in ME SCIENTISTS say they have con- Fatigue Syndrome in Los Angeles firmed that ME, or "yuppie flu", By Wilma Patterson has physical causes, and know yesterday. He stressed that the Corsackie virus is not the only vi- why it causes extreme fatigue. A team from the department of neurology at the Southern General Hospital, Glasgow, using the DNA genetic finger printing tech-nique, identified fragments of the Coxsackie virus in the muscle tis-* sue of 30 per cent of sufferers. Previous studies have concentrated on identifying a viral agent in the blood. When the team looked at individual muscle cells. they found that the energy-producing apparatus of the cell - the mitochondria - were abnormal. This may explain the severe fatigue experienced by those with myalgic en-cephalomyelitis. Abnormal mitochondria in other parts of the body, including a part of the brain known as the hypothalamus, which controls sleep, appetite, sexual drive and emotion, would result in other symptoms characteristic of the illness, according to Peter Behan, professor of neurology at Glasgow University, who led the team. Tests on SO patients who took part in the initial study and analysis of more than 1,000 other case histories, suggested abnormal hypothalmic function and a defective immune system. Professor Behan presented his team's findings at the International Meeting on Chronic Viral rus likely to be involved. Future research will look for the herpes zoster virus, which causes chicken pox and shingles in muscle tissue. "We know that there is a persistent virus and with this technique we can take viruses out, and look at them," he said. *We've found defective immunity, evidence of persistent viral infec-tion, abnormal mitochondria and the hypothalamus not function-ing." Medical opinion about ME is • divided and many doctors dismiss the symptoms as psychologi-cal; others say they are part of a recognised co…
December 7, 2025 at 12:25 AM
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#MyalgicEncephalomyelitis #pwME
#Encéphalomyélitemyalgique
#EncefalomielitisMialgica
Latest Substack from our best M.E. journalist, Hillary Johnson. Memories of interviewing hostile bureaucrats who were supposed to be investigating outbreaks. Thank-you Hillary.
Read : www.hillaryjohnson.substack.com
www.hillaryjohnson.substack.com
December 4, 2025 at 6:26 PM
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#pwME #MyalgicEncephalomyelitis #MyalgicE
Latest from Colleen Steckel : list of research, memorial for Dr. Byron Hyde, and more clarification about M.E. vs "ME/CFS". Thank-you, Colleen.
#Encéphalomyélitemyalgique
#EncefalomielitisMialgica

News: 2025 Dec 3
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News: 2025 Dec 3
Byron Hyde memorial, Ivabradine now generic, Oxaloacetate costs how much?, Research list, ME/CFS?
open.substack.com
December 4, 2025 at 6:00 PM
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#ApresJ20 #CovidLong #LongCovid
#EncéphalomyéliteMyalgique #EM #MECFS #Lyme #Alzheimer
#PostInfectious #PersistentVirus #ViralPersistence #IACCs #PostInfectieux #BiomedicalResearch #ClinicalTrials #FallSymposium2025 #PolyBio #UCSF #Karolinska #MountSinai #DemystifyingLongCovid
November 17, 2025 at 3:20 PM
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#pwME #MyalgicEncephalomyelitis #MyalgicE
Colleen Steckel: always recommended & trustworthy.
News: researcher Dr. Maureen Hanson receives another prestigious award, & much more. TY Colleen.
#EncefalomielitisMialgica
#EncéphalomyéliteMyalgique

News: 2025 November 2
open.substack.com/pub/colleens...
News: 2025 November 2
October slide, Corina Duyn, Life Hidden, Maureen Hanson, MEGC #54, Conferences
open.substack.com
November 9, 2025 at 6:55 PM
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🖼️ Illustration : Association Tachycardie Postural Orthostatique

#POTSawarenessDay #SyndromeTachycardieOrthostatiquePosturale #EM #Encephalomyelitemyalgique #vivreaveclesyndromedepots
October 25, 2025 at 6:54 AM
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#MyalgicEncephalomyelitis #EncefalomielitisMialgica #EncéphalomyéliteMyalgique #pwME
Much-anticipated Part 4 of Hillary's Low Blood Volume series. A current blood volume analysis test gives us hope for identifying/measuring vascular deficiencies & finding treatments.
www.hillaryjohnson.substack.com
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October 2, 2025 at 4:17 PM
millionsmissingfr.bsky.social
👉 Côté traitements, 𝗽𝗹𝘂𝘀𝗶𝗲𝘂𝗿𝘀 𝗽𝗶𝘀𝘁𝗲𝘀 𝗽𝗿𝗼𝗺𝗲𝘁𝘁𝗲𝘂𝘀𝗲𝘀 : anticorps monoclonaux, immunoadsorption, oxygénothérapie hyperbare, ou encore médicaments déjà utilisés pour des maladies auto-immunes.
#EM #encephalomyelitemyalgique
September 29, 2025 at 8:39 AM
millionsmissingfr.bsky.social
Une 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗲𝗿𝘁𝗲 𝗶𝗺𝗽𝗼𝗿𝘁𝗮𝗻𝘁𝗲 qui confirme que 𝗱𝗲𝘀 𝘀𝗼𝘂𝘀-𝗴𝗿𝗼𝘂𝗽𝗲𝘀 𝗱𝗲 𝗽𝗮𝘁𝗶𝗲𝗻𝘁𝘀 𝗲𝘅𝗶𝘀𝘁𝗲𝗻𝘁. Cela explique pourquoi certaines personnes répondent à un traitement et d’autres pas. L’étape suivante sera d’ajuster les approches thérapeutiques aux profils spécifiques de patients. #EM #encephalomyelitemyalgique
September 29, 2025 at 8:39 AM
edithcl.bsky.social
Première preuve solide d’une contribution génétique au MPE dans l’EM.

#encephalomyelitemyalgique #myalgicencephalomyelitis #MEcfs #EMsfc #PEM #MPE
September 16, 2025 at 7:06 PM
edithcl.bsky.social
…
comme avant
quand ce corps pouvait bouger,
marcher, courir, danser, parler, écouter, chanter
La vie
comme avant.
La vie
Par la fenêtre.

#lifewithlongxovid #longcovid #longcovidawareness #mecfsawareness
#covidlongue #encephalomyelitemyalgique
#dysautonomie #POTS
August 20, 2025 at 11:49 PM
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Important #MyalgicEncephalomyelitis news and issues (Low Blood Volume, IV Fluids, and more), as always from reliable longtime patient and advocate Colleen Steckel. TY Colleen. #pwME
#Encéphalomyélitemyalgique
#EncefalomielitisMialgica
#MyalgicE

News: 2025 July 31
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News: 2025 July 31
IV Fluids plus News from Australia and UK
open.substack.com
August 1, 2025 at 10:34 PM
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#pwME With #MyalgcE it's often hard to know which orgs & groups are trusted, knowledgeable, & specific to M.E.
Colleen Steckel's Substack is always excellent. Please read this one!
#EncefalomielitisMialgica
#EncéphalomyéliteMyalgique

ME-ICC Info Table of Contents
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ME-ICC Info Table of Contents
Resources for Myalgic Encephalomyelitis
open.substack.com
July 24, 2025 at 4:23 PM
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#pwME #MyalgicE Be sure to check out the latest M.E. Global Chronicle: a quarterly gathering of M.E news from around the world. Highly recommended. Table of Contents here:
meglobalchronicle.wordpress.com/2025/06/26/t...

#MyalgicEncephalomyelitis
#EncefalomielitisMialgica
#EncéphalomyéliteMyalgique
Table of contents ME Global Chronicle 53 – June 2025
~ Editorial~ Severe ME~ ME & children~ Grassroot~ Petitions~ News~ Events~ Research/science~ Biopsychosocial~ Poem
meglobalchronicle.wordpress.com
July 1, 2025 at 3:03 PM
millionsmissingfr.bsky.social
"Bref, j'ai l'EM" : vidéo diffusée pendant la campagne du 12/05/25 ! Merci à Jérôme Facon & Loïse Chatillon.

Bref, ça fait longtemps qu'on n'est pas venu sur Bluesky... Mais nous revoilà !!! ✊

#encéphalomyélitemyalgique #millionsmissingfrance #EMSFC
July 1, 2025 at 12:44 PM
apresj20.bsky.social
📣 Communication

🔹Le 12 mai, nous avons participé à la journée internationale de sensibilisation à l’#EncéphalomyéliteMyalgique (#MEcfs), souvent associée au #CovidLong.
➡️ Objectif : briser le silence autour de ces maladies post-infectieuses invisibilisées.
June 11, 2025 at 9:22 AM
nantigone.bsky.social
L'évasion c'est par la fenêtre.
Je vois même une tranche de ciel si je lève là tête...

Et toi tu vois quoi ?

#CovidLong
#EncephalomyeliteMyalgique
Vue (bouchée) de fenêtres sur cours. On voit 2 immeubles en angle. Et tout en haut : un petit bout de ciel. Photo en noir et blanc
May 31, 2025 at 4:40 PM
nantigone.bsky.social
Salut à toi mon frère/ma soeur malade qui ne peut pas partir non plus en week-end !

Tu as la réf ?🎶

#CovidLong #EncephalomyeliteMyalgique #EMSFC
Photo de moi au quotidien : alitée pieds nus car il fait très chaud. Au bout du lit il y a des armoires et mon fauteuil roulant. Les rideaux noirs sont clos...comme tous les jours et les nuits.
May 30, 2025 at 9:54 PM
changefrance.bsky.social
Comme plus de 400 000 personnes en France, Iris vit avec l’encéphalomyélite myalgique, une maladie qui l’isole et la fait souffrir chaque jour. Elle demande un plan national de recherche et plus de soutien des malades et des aidants. ✍️ Signez sa pétition : change.org/EncéphalomyéliteMyalgique
May 22, 2025 at 9:26 AM
nantigone.bsky.social
Aujourd'hui c'est le goûter géant tout en bleu pour inonder d’une vague bleue sur les Réseaux Sociaux et sensibiliser à l'#EncephalomyeliteMyalgique !

Voici donc ma participation avec cette photo prise cette semaine en sortant d'un RV (pourri) à l'hôpital.

#gouterbleu2025 #BlueSunday
May 18, 2025 at 3:03 PM
allisondhaynes.bsky.social
#MEawarenessmonth #MyalgicEncephalomyelitis #pwME
Essential reading as always from longtime #MyalgicE patient/advocate @colleensteckel.bsky.social News from PolyBio and more. Thank-you Colleen.
#EncefalomielitisMialgica
#EncéphalomyéliteMyalgique

News: 2025 May 14
open.substack.com/pub/colleens...
News: 2025 May 14
A Life Hidden, Researchers meet, Iron deficiency
open.substack.com
May 15, 2025 at 10:18 PM
aqem.bsky.social
#JourneeSensibilisationEMSFC #MEAwareness #MEAwarenessDay #MEAwarenessMonth #MECFSAwareness #MECFSAwarenessDay #MECFSAwarenessMonth #MEAwarenessDay2025 #MECFSAwarenessDay2025
#EncephalomyeliteMyalgique #EMSFC #PAEM #MyalgicEncephalomyelitis #MECFS #pwME

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Au milieu de l'illustration, il est écrit "12 mai. Journée internationale de sensibilisation à l'EM." Un ruban bleu clair est affiché sur un fond sarcelle avec le logo de l'Association québécoise de l'encéphalomyélite myalgique (AQEM) dans le coin inférieur gauche.
May 12, 2025 at 6:58 AM
aqem.bsky.social
🗓️ Aujourd'hui, 12 mai, marque la Journée internationale de sensibilisation à l' #EncéphalomyéliteMyalgique (EM).

👫 Aujourd'hui, nous amplifions la voix des millions de personnes dans le monde qui vivent avec cette maladie chronique invalidante associée aux infections.

1/
Au milieu de l'illustration, il est écrit "12 mai. Journée internationale de sensibilisation à l'EM." Un ruban bleu clair est affiché sur un fond sarcelle avec le logo de l'Association québécoise de l'encéphalomyélite myalgique (AQEM) dans le coin inférieur gauche.
May 12, 2025 at 6:58 AM
apresj20.bsky.social
🚨 Le #CovidLong et l’#EncéphalomyéliteMyalgique coûtent à l’Allemagne 60 milliards d’euros par an 🇩🇪.

Un rapport exclusif qui sera présenté le 13 mai à Berlin alerte sur une crise sanitaire et économique largement ignorée.

🔗 www.spiegel.de/gesundheit/l...

#EM #ApresJ20🧵👇
May 11, 2025 at 3:07 PM
apresj20.bsky.social
❗Le #CovidLong et l' #EncephalomyéliteMyalgique entraînent :

👉 Réduction de la capacité d’exercice
👉Anomalies des muscles squelettiques
👉Malaise post-effort #MPE

Mais est-ce uniquement dû à l’inactivité physique ?

❌Cette étude dit : NON
May 7, 2025 at 9:11 AM