Author | Lightnews

AlejandraJohanna

@alejandrajohanna.bsky.social

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Barbara Hershey fan 24/7❣️ Mostly here for Barbara Hershey content My honest fan love: https://x.com/forbhershey https://www.youtube.com/watch?v=WIGk7GXY7jk #MECFS #PEM since 1997 Mostly homebound https://www.youtube.com/watch?v=HIyHtGkV7G8

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AlejandraJohanna @alejandrajohanna.bsky.social · 25d

This is a really great German (unfortunately not in English!) True Crime podcast about the singer Alexandra and her tragic death, and the question whether it was really just a car accident or murder:

www.boettcher-film.de?p=3536

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AlejandraJohanna @alejandrajohanna.bsky.social · 3h

💤😴🥱

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daily bunnies 🐇✨ @dailybunnies.bsky.social · 1d

A white bunny rests peacefully inside a cylindrical cardboard tube, lying on its side.

7 250 1.1K

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daily bunnies 🐇✨ @dailybunnies.bsky.social · 20h

A light brown lop-eared bunny sits inside a large, orange pumpkin, gazing upwards at a branch.

10 260 1.2K

AlejandraJohanna @alejandrajohanna.bsky.social · 4h

Immerhin machen das nur andere, Hausärztin nicht, die versteht halt PEM nicht; so random Leute, wenn man sagt, dass man ME/CFS hat, ist man in deren Verständnis entweder Impfgegner/impfgeschädigt oder man hat es von/seit Covid (wenn die Person selbst kein Impfgegner ist!). Sonst wird alles geleugnet

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AlejandraJohanna @alejandrajohanna.bsky.social · 4h

weil keiner versteht, dass es das schon viel länger gibt, dann kann man einfach irgendwann nicht mehr.
Außerdem bin ich krank, weil ich NICHT geimpft wurde. Globuli und keinerlei Alternative machen nämlich auch krank!!!

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AlejandraJohanna @alejandrajohanna.bsky.social · 4h

Das ist zwar das erste Mal, dass ich mal nicht psychologisiert werde, aber solang jemand nicht versteht, was PEM ist, wird er mir nur schaden. Immer. Leider mache ich diese Erfahrung. Und wenn man 28 Jahre ME/CFS hat und ständig in die Schublade "Long Covid/Post Vac" reingedrängt wird,⏬

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AlejandraJohanna @alejandrajohanna.bsky.social · 4h

Selbst Hausärzte wie meine Hausärztin, die das nicht psychologisieren, wenn man ME/CFS hat, und das ansonsten richtig einordnen, haben nicht den blassesten Schimmer, was PEM ist. Immer wieder ernüchternd. "Aber zu wenig Bewegung ist auch nicht gut!" blablablabla... Solche Aussagen kommen dann.

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AlejandraJohanna @alejandrajohanna.bsky.social · 4h

Das Hauptproblem ist, dass bei Long Covid alles in einen Topf geschmissen wird: die ME/CFS-Variante inkl. PEM und eben alles andere ohne PEM. Ist ja angeblich alles dasselbe (NICHT!!!).
Es macht mich SO wütend. So wird die Situation für alle die ME/CFS haben schlimmer denn je; vor Covid wars besser

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AlejandraJohanna @alejandrajohanna.bsky.social · 4h

@bettinagrande.bsky.social @neurostingl.bsky.social Das hört sich doch bzgl. ME/CFS nicht mal nach Satire an...

Chronic Illness Humor @chronicillness.bsky.social · 7h

>>Satire

Chronically Ill Woman Finally Gets A Doctor To Believe Her; Insurance Drops Doctor From Network

MyBodyIsTryingTokillMe.com

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Chronic Illness Humor @chronicillness.bsky.social · 7h

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Chronic Illness Humor @chronicillness.bsky.social · 7h

Having a chronic illness or autoimmune disorder is like waking up to darts being thrown at a diagram of your body. Congrats, that's where you will suffer today. MyBodylsTryingTokillMe.com

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AlejandraJohanna @alejandrajohanna.bsky.social · 4h

Meinem Stiefvater ist mal die Bahn drei Minuten vor Abfahrtszeit vor der Nase weggefahren. Er ist aus Südindien, hat dunkle Hautfarbe. War offensichtlich, warum der Zug 3 Minuten früher fuhr. Macht die Bahn ja sonst auch nie...

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ChronicMum @chronicmum.bsky.social · 7h

Tochter einer Bekannten sitzt im Bus. An einer Haltestelle will eine schwarze Frau mit Kopftuch einsteigen. Der Busfahrer "It's nice weather, you can walk!" schließt die Tür und fährt davon.

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ChronicMum @chronicmum.bsky.social · 7h

Ich muss hoffentlich nicht extra erwähnen, dass wir alle echt mega angepisst sind deswegen und überlegen, was nun die richtigen Schritte sind.

ChronicMum @chronicmum.bsky.social · 7h

Tochter einer Bekannten sitzt im Bus. An einer Haltestelle will eine schwarze Frau mit Kopftuch einsteigen. Der Busfahrer "It's nice weather, you can walk!" schließt die Tür und fährt davon.

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AlejandraJohanna @alejandrajohanna.bsky.social · 4h

Bis ich Anfang 20 war und im Übersetzer-Studium Texte über Halloween übersetzen musste hatte ich von dem Dreck noch nie gehört. Kann mich auch nicht erinnern, dass in unserem Kaff da jemals wer geklingelt oder sich verkleidet hätte.
Weihnachten ist aber noch VIEL viel schlimmer. Was soll der Mist?

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Chronic Illness Humor @chronicillness.bsky.social · 7h

skyepolk

Doctors: "we don't want to stick u with a serious diagnosis or medication - what if we're wrong?"

Me: I'm already stuck with disabling symptoms and fighting to stay alive. Whether you name it or not, I'm living it. Wild how different our realities are.

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 5h

Damit dieser Albtraum für Betroffene endlich enden kann, setzen wir uns für die Versorgung und Absicherung von ME/CFS-Betroffenen sowie die Anerkennung und Erforschung von ME/CFS ein.

#unversorgtseit1969 #MillionsMissing

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 5h

🕸️🎃Gruselige Versorgungssituation für ME/CFS-Betroffene🎃🕸️

Für #ME/CFS Betroffene in Österreich ist das Leben nicht nur an Halloween schaurig: ohne direkte Anlaufstellen, Spezialambulanzen oder soziale Absicherung sind sie das ganze Jahr auf sich allein gestellt.

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In tropfender Schrift steht “Versorgungslage für ME/CFS zum Gruseln”. Im Hintergrund sieht man Halloween-Dekoration. Eine Geist-Figur steht hinter geschnitzten Kürbissen und Kerzen.

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Susi Sorglos @brummdopsch.bsky.social · 1d

Impfmöglichkeit in Dortmund Innenstadt
#COVID19 #CovidIsNotOver #TeamVorsicht #Impfung #impflp81 #Grippe

Infoständer der Schwanenapotheke in Dortmund zu Impfmöglichkeiten gegen Covid und Grippe

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Chronic Illness Humor @chronicillness.bsky.social · 9h

so, it turns out some people are actually healthy in real life and it's not just a meme.

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NanjoKoji @nanjokoji.bsky.social · 13h

Ich habe auf eigene Kosten Arbeitsschutz installiert, Luftfilter aufgestellt, die Belüftungssysteme geprüft. Seitdem: 0 Fälle im Office. Aber was hilft das, wenn sonst nirgends was passiert? Die Leben der Menschen gehen Stück für Stück kaputt. Wie kann man das ignorieren?

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NanjoKoji @nanjokoji.bsky.social · 13h

Eine meiner Mitarbeiterinnen hatte Covid, dann Long Covid, ME/CFS. 6 Monate arbeitsunfähig, kam zurück, kaum noch einsetzbar. Nächste Woche verlässt sie das Arbeitsleben. Jetzt ist eine andere Mitarbeiterin "so krank wie noch nie", kann nicht aufstehen. Es ist unerträglich! #nocovid

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 9h

In den ersten Jahren der Pandemie gab es diesen Running Gag in der Long Covid Verleugnung, als erst behauptet wurde, Long Covid dauert "nur" 3 Monate, dann 6 Monate, dann 12 Monate usw.
Wisst ihr noch? Das waren noch Zeiten.

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Paedaiane 😷 @paedaiane.bsky.social · 8h

#MEhoffnung heute speziell für @privilegienschreck.bsky.social , die aktuell sehr krank ist und ganz viel Gesundheit und Hoffnung gebrauchen kann! ❤️‍🩹

Gute Besserung!

In Orange getauchtes Foto eines Sonnenuntergangs am Strand:
Die untere Hälfte des Bildes zeigt Sandstrand. Von links ragen bewachsene Klippen ins Bild.

Im Zentrum des Bildes ist ein hoher Fels mit einem Loch an der linken oberen Seite, durch das genau die Sonne scheint.

Hinter dem Fels sieht man den orangenen Himmel und eine schmale Linie Wasser.

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Dr. Karen v. Mücke @vmuecke.bsky.social · 9h

Gegen RSV (Atemwegsvirus) können sich alle ab 75 einmalig im Herbst impfen lassen, ab 60 nur mit einer Grundkrankheit, die einen schweren Verlauf erwarten lässt.

Diese Impfungen verhindern schwere Krankheitsverläufe und schützen vor Herzschwäche, Herzinfarkt und Schlaganfall.

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