Fundación Weber
LightNews LightNews
fundacionweber.bsky.social
Fundación Weber
@fundacionweber.bsky.social
2 followers 1 following 510 posts
Fomentamos la investigación económica en materia de salud con el fin de beneficiar a todos los ciudadanos y perfeccionar el sistema sanitario español.
Posts Media Videos Starter Packs
fundacionweber.bsky.social
Fundación Weber @fundacionweber.bsky.social · 23h
¿Cómo diversificar y hacer más inclusivos los ensayos clínicos en #EERR?

Manuel Macía revisa en este número estrategias para mejorar la participación en investigación y garantizar accesibilidad.

Léelo completo 👉https://newsrare.es

#newsRare
fundacionweber.bsky.social
Fundación Weber @fundacionweber.bsky.social · 1d
Las #enfermedadesraras necesitan un enfoque humano, integral y centrado en la persona. El bienestar va más allá del tratamiento.

Lee la entrevista completa de @celiagmster en el artículo de #Humanización de la revista #newsRare👇
bit.ly/4ldFqtE

#SanidadHumanizada
fundacionweber.bsky.social
Fundación Weber @fundacionweber.bsky.social · 1d
Raúl Andrade recuerda que la investigación es el motor del cambio en #EERR.

Un recorrido por los logros recientes y los retos futuros hacia nuevos tratamientos.

Léelo aquí👉https://newsrare.es

#newsRARE
fundacionweber.bsky.social
Fundación Weber @fundacionweber.bsky.social · 2d
La voz de los pacientes es clave en el acceso a la innovación.

En #newsRare, Beatriz Perales defiende un modelo que priorice la equidad, el impacto social y la necesidad médica en #EnfermedadesRaras.

Lee la entrevista completa👇
bit.ly/BeatrizPeralesNewsRare

#FundaciónWeber
fundacionweber.bsky.social
Fundación Weber @fundacionweber.bsky.social · 2d
Conocimiento para transformar la atención en #enfermedadesraras.

Con el nuevo Reglamento Europeo la evaluación de medicamentos huérfanos cambia. Los CuadERnos de investigación de @FEDER_ONG acercan estos conceptos a pacientes.

Lee más en #newsRare👇
bit.ly/JuanCarrionNewsRare
fundacionweber.bsky.social
Fundación Weber @fundacionweber.bsky.social · 3d
Los internistas son una figura clave en el manejo de las #EnfermedadesRaras.

Desde unidades multidisciplinares hasta consultas específicas, su papel es esencial en diagnóstico, tratamiento y seguimiento.

Francisco Gómez te lo cuenta👇
bit.ly/FranciscoGómezNeswRare
fundacionweber.bsky.social
Fundación Weber @fundacionweber.bsky.social · 3d
Para avanzar en #EnfermedadesRaras, hay que trabajar por el diagnóstico y la equidad.

Desde #newsRARE, Soraya Bekkali (VP de EUCAN, Alexion-AstraZeneca) destaca la innovación desde una mirada global👉 bit.ly/4fduWZ0

fundacionweber.bsky.social
Fundación Weber @fundacionweber.bsky.social · 3d
En #FundacionWeber, seguimos impulsando conocimiento para aliviar el dolor y promover el bienestar.

#SaludYBienestar #InvestigaciónEnSalud #InnovaciónSanitaria
fundacionweber.bsky.social
Fundación Weber @fundacionweber.bsky.social · 3d
En el #DíaMundialContraElDolor recordamos que el dolor no siempre se ve, pero sí importa.

La investigación, la empatía y la innovación son claves para mejorar la vida de quienes lo padecen.
1
fundacionweber.bsky.social
Fundación Weber @fundacionweber.bsky.social · 4d
Lee el artículo aquí👉https://f.mtr.cool/ydfcuioylq

#CAR_T #MedicinaPediátrica #FundaciónWeber #InnovaciónMédica
EL CNIO TRATA CON ÉXITO EN EL HOSPITAL LA PAZ UNA ENFERMEDAD RARA AUTOINMUNE CON UNA TERAPIA CAR-T - NewsRARE
Una niña con una enfermedad autoinmune rara, dermatomiositis anti-MDA5, ha sido tratada con éxito en el Hospital La Paz con una terapia CAR-T, marcando un hito en la medicina pediátrica. Con una mortalidad cercana al 60 % y sin tratamientos específicos, la enfermedad afecta gravemente al sistema inmunitario y los pulmones. Ante la falta de […]
f.mtr.cool
fundacionweber.bsky.social
Fundación Weber @fundacionweber.bsky.social · 4d
Una niña con dermatomiositis anti-MDA5 ha sido tratada con éxito en el Hospital La Paz usando terapia CAR-T ARI-0001.

El caso, pionero en #Enfermedades autoinmunes pediátricas, es destacado por #newsRare y publicado en Med.
1
fundacionweber.bsky.social
Fundación Weber @fundacionweber.bsky.social · 4d
¿Puede la tecnología transformar la rehabilitación en #enfermedadesraras? Julita Medina habla de coordinación, humanización y herramientas digitales para el presente y futuro de los cuidados.

Lo tienes disponible el último número de #NewsRare 👇  
https://newsrare.es
fundacionweber.bsky.social
Fundación Weber @fundacionweber.bsky.social · 5d
¿Cómo lograr ensayos clínicos más equitativos?

 Desde #FundaciónWeber apoyamos un enfoque inclusivo que garantice tratamientos eficaces para todos.

¿Deseas saber más? 👇 
MANUEL MACÍAS HERAS - INCREASING DIVERSITY, EQUITY, INCLUSION, AND ACCESSIBILITY IN RARE DISEASE CLINICAL TRIALS - NewsRARE
  INCREASING DIVERSITY, EQUITY, INCLUSION, AND ACCESSIBILITY IN RARE DISEASE CLINICAL TRIALS Baynam G, Baker S, Steward C, Summar M, Halley M, Pariser A. Increasing Diversity,  Equity, Inclusion, and Accessibility in Rare Disease Clinical Trials. Pharmaceut. Med. 2024 Jul;38(4):261-276. doi:10.1007/s40290-024-00529-8 MANUEL MACÍA HERAS Jefe de Servicio de Nefrología. Hospital Universitario Ntra. Sra. de Candelaria. Santa […]
f.mtr.cool
fundacionweber.bsky.social
Fundación Weber @fundacionweber.bsky.social · 6d
Inés Ramos (Asociación de Pacientes con #SDRC) relata las barreras que enfrentan quienes padecen este síndrome desconocido.

Dolor crónico, falta de diagnóstico y ausencia de unidades especializadas.

Lee la entrevista completa aquí👉bit.ly/3U3x3EY

#EnfermedadesRaras 
fundacionweber.bsky.social
Fundación Weber @fundacionweber.bsky.social · 6d
En #FundaciónWeber, apoyamos la innovación educativa que mejora la salud emocional y la colaboración infantil en hospitales.

Léelo entero aquí👉https://newsrare.es/actualidad/infukids-una-iniciativa-innovadora-para-reducir-la-ansiedad-en-pacientes-infantiles/

#SaludInfantil #InnovacionSanitaria
INFUKIDS: UNA INICIATIVA INNOVADORA PARA REDUCIR LA ANSIEDAD EN PACIENTES INFANTILES - NewsRARE
Espacio patrocinado por Alexion El Hospital de Día enfrenta un desafío común: el miedo y la ansiedad que experimentan los niños entre 3 y 12 años cuando deben someterse a tratamientos de infusión. Este temor, junto con la falta de preparación y resistencia al tratamiento, inspiran el proyecto innovador de InfuKids – Una aventura educativa […]
newsrare.es
fundacionweber.bsky.social
Fundación Weber @fundacionweber.bsky.social · 6d
#InfuKids transforma la experiencia hospitalaria infantil.

El proyecto de #NixiForChildren, junto a #Alexion, Hospital Sant Joan de Déu y Hospital Niño Jesús, utiliza realidad virtual y gamificación para ayudar a los niños a afrontar los tratamientos de infusión sin miedo.
1
fundacionweber.bsky.social
Fundación Weber @fundacionweber.bsky.social · 7d
Elena Guillén subraya la necesidad de alianzas para mejorar el acceso a tratamientos en #EERR.

Una visión clara sobre cómo integrar esfuerzos entre agentes públicos y privados.

Accede al nuevo número de la revista #newsRare y léelo completo👇
https://newsrare.es

fundacionweber.bsky.social
Fundación Weber @fundacionweber.bsky.social · 8d
Una visión compartida por Álvaro Hidalgo, presidente de #FundaciónWeber, durante el Foro sobre Enfermedades Raras en Ciudad de #México.

#InnovaciónSanitaria #AccesoATerapias #RWE #HTA #SaludLatam #TransformaciónSanitaria
fundacionweber.bsky.social
Fundación Weber @fundacionweber.bsky.social · 8d
¿Cómo acelerar el acceso a la innovación sin comprometer la sostenibilidad?

La respuesta pasa por innovación regulatoria + flexibilidad evaluativa + colaboración multisectorial.
1
fundacionweber.bsky.social
Fundación Weber @fundacionweber.bsky.social · 8d
En enfermedades raras, la evidencia en vida real es esencial. Pero, ¿estamos aprovechándola al máximo?

Un enfoque más inclusivo en la evaluación de medicamentos puede mejorar el acceso a tratamientos.

Descúbrelo en #revisión de la revista #newsRare
https://bit.ly/newsRareDic2024
fundacionweber.bsky.social
Fundación Weber @fundacionweber.bsky.social · 8d
Desde #FundaciónWeber, seguimos impulsando proyectos que combinan evidencia, tecnología y compromiso social para avanzar hacia una atención más equitativa y sostenible.

#SaludReumática #InnovaciónSanitaria #Salud
fundacionweber.bsky.social
Fundación Weber @fundacionweber.bsky.social · 8d
Hoy conmemoramos el #DíaMundialDeLasEnfermedadesReumáticas, un recordatorio de que la innovación y la investigación son esenciales para mejorar la vida de millones de personas afectadas.
1
fundacionweber.bsky.social
Fundación Weber @fundacionweber.bsky.social · 8d
José María Villa defiende la humanización como política sanitaria. Desde Extremadura, una apuesta por colocar a la persona en el centro del sistema. 

Ya tienes disponible el último número de la revista #NewsRare 👇  
https://newsrare.es

#EnfermedadesRaras
fundacionweber.bsky.social
Fundación Weber @fundacionweber.bsky.social · 9d
Un nuevo reglamento europeo busca transformar la evaluación de tecnologías sanitarias.

¿Más participación de pacientes? ¿Un enfoque basado en datos reales? ¡Hablemos de cómo impactará en la innovación médica!

Descúbrelo en aquí👇
https://bit.ly/newsRareDic2024
fundacionweber.bsky.social
Fundación Weber @fundacionweber.bsky.social · 9d
¿Cómo viven los pacientes la #MiasteniaGravis?
I. Santamaría y F. Campos exploran su dimensión biopsicosocial en la última edición de #newsRare.

Un enfoque centrado en la experiencia para transformar la atención sanitaria.

Léelo completo aquí👇
bit.ly/IreneSantamariaFJCamposNewsRare