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Cuando entendemos que el bienestar no se trata solo de lo físico, sino también de lo emocional, estamos un paso más cerca de una vida plena, incluso en medio de los retos.💫

En The Akari Foundation creemos que cuidar la salud mental es cuidar la vida misma.🌻

#TheAkariFoundation #saludmental

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El estudio “Una terapia que combina oligonucleótido mejora la restauración de distrofina y la salud de los músculos deficientes de distrofina,” se publicó en la revista Molecular Therapy Nucleic Acids y fue realizado en EE. UU. y Corea.🧬

🔗Lee el artículo completo en el link: lnkd.in/eT8zzVyA

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El equipo de rehabilitación debe considerar sus objetivos y estilo de vida para brindarle atención preventiva constante, minimizar el impacto de Duchenne en su vida y actividades, y optimizar la calidad de vida.💪

#TheAkariFoundation #DistrofiaMuscularDeDuchenne

The Akari Foundation @theakarifoundation.bsky.social · 4d

En The Akari Foundation creemos que el conocimiento empodera a la comunidad de enfermedades raras y al mismo tiempo abre puertas a la empatía. Sigamos aprendiendo juntos.✨💙

#TheAkariFoundation #sanantoniotexas #enfermedadesraras #enfermedadesneuromusculares #CharcotMarieTooth #CMT #AkariOctubre

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La enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT) es causada por herencia genética (varios tipos), afecta los nervios periféricos, e inicia durante la infancia o adolescencia. Su característica principal es la pérdida sensorial y motora; pie cavo y debilidad distal

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🧠💪Las enfermedades neuromusculares raras afectan la conexión entre los nervios y los músculos, provocando debilidad progresiva, pérdida de habilidades motoras y otras complicaciones que impactan el día a día de quienes las padecen.

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💻El panel virtual, gratis y en inglés, “Resistiendo la MG: de la obtención de información a tomar acción,” es presentado por Myasthenia Gravis News y su editor Bionews, con apoyo de la compañía biofarmacéutica UCB.

🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: lnkd.in/e9MUxCmP

#MiasteniaGravis

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Éste ha sido un año lleno de eventos para la detección de enfermedades neuromusculares en recién nacidos, con un potencial más allá del progreso en el futuro inmediato.👶

🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: lnkd.in/eHrRYYPM

#TheAkariFoundation #enfermedadesneuromusculares

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🧬Exondys 51 ayuda al cuerpo a omitir el exón 51, para que así la célula pueda juntar a la proteína en una forma más corta pero todavía funcional. Cerca del 13% de las personas con DMD tienen mutaciones que los hacen buenos candidatos para Exondys 51

🔗Lee el artículo completo aquí: lnkd.in/edgp2xzV

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📣The Akari Foundation los invita a nuestro Webinar “Salud Oral en Pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne: Desafíos y Recomendaciones”, presentado por la Dra. Karla Salime González.

🗓JUEVES, 23 de OCTUBRE, a las 6:30 pm, vía Zoom.

🔗Regístrate en el link: us06web.zoom.us/webinar/regi...

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🎙Episodio 55 de The Akari Foundation Podcast “Hasta el Último Respiro: El Inquebrantable Amor de unos Padres Ante la Distrofia Muscular de sus Hijos”

🎧Escúchalo en tu plataforma de podcast favorita: theakarifoundation.org/media/podcast

#TheAkariFoundationPodcast #DistrofiaMuscularDeBecker

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Las niñas de hoy son las mujeres del mañana, y al garantizarles oportunidades, estamos construyendo un futuro más justo, equitativo e inclusivo para todos.🤝

#TheAkariFoundation #sanantoniotexas #enfermedadesraras #DíaInternacionaldelaNiña #AkariOctubre

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En muchos países, las niñas todavía tienen menos acceso que los niños a servicios de salud, educación y oportunidades de empleo ⚖.

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Cada 11 de octubre, el mundo conmemora el Día Internacional de la Niña, con el propósito de visibilizar los derechos de las niñas y los retos que aún enfrentan en diferentes partes del mundo.👧💜

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The Akari Foundation @theakarifoundation.bsky.social · 12d

Hoy, en el Día Mundial de la Salud Mental, levantamos la voz para decir: cuidar la mente es tan importante como cuidar el cuerpo.💙

#TheAkariFoundation #sanantoniotexas #enfermedadesraras #DíaMundiaaldelaSaludMental #saludmental #AkariOctubre

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La salud mental no debe ser un tema tabú. Buscar ayuda psicológica, compartir lo que sentimos o darnos un momento de autocuidado no es un signo de debilidad, sino de valentía y amor. 💬🌱

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Cada 10 de octubre el mundo se une para recordar que la salud mental es parte fundamental de la salud integral. Para las familias que viven con Duchenne u otras condiciones raras, este tema cobra aún más relevancia.🧠

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La terapia de esteroides Agamree, la cual es utilizada para ayudar a preservar la función muscular en personas con DMD, se venderá en Turquía por Gen İlaç ve Sağlık Ürünleri San. ve Tic. A.Ş., según un acuerdo con Santhera Pharmaceuticals.🧬

🔗Lee el artículo completo aquí: lnkd.in/eC23azip

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👩‍⚕️👨‍⚕️El equipo de rehabilitación debe considerar sus objetivos y estilo de vida para brindarle atención preventiva constante, minimizar el impacto de Duchenne en sus actividades, y optimizar la calidad de vida.

Un especialista en rehabilitación debe evaluarlo cada 4 a 6 meses.📅

#TheAkariFoundation

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Una terapia génica en investigación que apunta a las células nerviosas y que se encuentra en desarrollo por Exegenesis Bio fue bien tolerada y mejoró la función motora en un modelo de ratón para la Atrofia Muscular Espinal, según un estudio.🧬

🔗Lee el artículo completo en el link: lnkd.in/ekQb5Pza

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Las personas con Duchenne generalmente no tienen problemas para respirar o toser mientras todavía están caminando.🚶‍♂️

Iniciar estas pruebas temprano permitirá a los niños familiarizarse con los equipos y con el equipo y evaluar la función respiratoria basal.🧒

#TheAkariFoundation

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En The Akari Foundation creemos que el conocimiento empodera a la comunidad de enfermedades raras y al mismo tiempo abre puertas a la empatía. Sigamos aprendiendo juntos.✨💙

#TheAkariFoundation #sanantoniotexas #enfermedadesraras #enfermedadesneuromusculares #MiasteniaGravis #MG #AkariOctubre

The Akari Foundation @theakarifoundation.bsky.social · 18d

🧬La Miastenia Gravis (MG) es una enfermedad autoinmune que se puede presentar a cualquier edad. Su progresión es fluctuante y la debilidad que genera suele mejorar con el descanso.

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🧠💪Las enfermedades neuromusculares raras afectan la conexión entre los nervios y los músculos, provocando debilidad progresiva, pérdida de habilidades motoras y otras complicaciones que impactan el día a día de quienes las padecen.

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📖🔬El estudio “Profundizando en la modulación inmunológica: la timectomía en la miastenia gravis” fue realizado en China en el First Affiliated Hospital of Fujian Medical University y publicado en la revista Journal of Cardiothoracic Surgery.🏥

🔗Lee el artículo completo en el link: lnkd.in/ezUGv2pk