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The Akari Foundation @theakarifoundation.bsky.social · 11h

El estudio “Una terapia que combina oligonucleótido mejora la restauración de distrofina y la salud de los músculos deficientes de distrofina,” se publicó en la revista Molecular Therapy Nucleic Acids y fue realizado en EE. UU. y Corea.🧬

🔗Lee el artículo completo en el link: lnkd.in/eT8zzVyA

The Akari Foundation @theakarifoundation.bsky.social · 1d

El equipo de rehabilitación debe considerar sus objetivos y estilo de vida para brindarle atención preventiva constante, minimizar el impacto de Duchenne en su vida y actividades, y optimizar la calidad de vida.💪

#TheAkariFoundation #DistrofiaMuscularDeDuchenne

The Akari Foundation @theakarifoundation.bsky.social · 3d

En The Akari Foundation creemos que el conocimiento empodera a la comunidad de enfermedades raras y al mismo tiempo abre puertas a la empatía. Sigamos aprendiendo juntos.✨💙

#TheAkariFoundation #sanantoniotexas #enfermedadesraras #enfermedadesneuromusculares #CharcotMarieTooth #CMT #AkariOctubre

The Akari Foundation @theakarifoundation.bsky.social · 3d

La enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT) es causada por herencia genética (varios tipos), afecta los nervios periféricos, e inicia durante la infancia o adolescencia. Su característica principal es la pérdida sensorial y motora; pie cavo y debilidad distal

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The Akari Foundation @theakarifoundation.bsky.social · 3d

🧠💪Las enfermedades neuromusculares raras afectan la conexión entre los nervios y los músculos, provocando debilidad progresiva, pérdida de habilidades motoras y otras complicaciones que impactan el día a día de quienes las padecen.

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The Akari Foundation @theakarifoundation.bsky.social · 4d

💻El panel virtual, gratis y en inglés, “Resistiendo la MG: de la obtención de información a tomar acción,” es presentado por Myasthenia Gravis News y su editor Bionews, con apoyo de la compañía biofarmacéutica UCB.

🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: lnkd.in/e9MUxCmP

#MiasteniaGravis

The Akari Foundation @theakarifoundation.bsky.social · 5d

Éste ha sido un año lleno de eventos para la detección de enfermedades neuromusculares en recién nacidos, con un potencial más allá del progreso en el futuro inmediato.👶

🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: lnkd.in/eHrRYYPM

#TheAkariFoundation #enfermedadesneuromusculares

The Akari Foundation @theakarifoundation.bsky.social · 7d

🧬Exondys 51 ayuda al cuerpo a omitir el exón 51, para que así la célula pueda juntar a la proteína en una forma más corta pero todavía funcional. Cerca del 13% de las personas con DMD tienen mutaciones que los hacen buenos candidatos para Exondys 51

🔗Lee el artículo completo aquí: lnkd.in/edgp2xzV

The Akari Foundation @theakarifoundation.bsky.social · 7d

📣The Akari Foundation los invita a nuestro Webinar “Salud Oral en Pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne: Desafíos y Recomendaciones”, presentado por la Dra. Karla Salime González.

🗓JUEVES, 23 de OCTUBRE, a las 6:30 pm, vía Zoom.

🔗Regístrate en el link: us06web.zoom.us/webinar/regi...

The Akari Foundation @theakarifoundation.bsky.social · 8d

🎙Episodio 55 de The Akari Foundation Podcast “Hasta el Último Respiro: El Inquebrantable Amor de unos Padres Ante la Distrofia Muscular de sus Hijos”

🎧Escúchalo en tu plataforma de podcast favorita: theakarifoundation.org/media/podcast

#TheAkariFoundationPodcast #DistrofiaMuscularDeBecker

The Akari Foundation @theakarifoundation.bsky.social · 10d

Las niñas de hoy son las mujeres del mañana, y al garantizarles oportunidades, estamos construyendo un futuro más justo, equitativo e inclusivo para todos.🤝

#TheAkariFoundation #sanantoniotexas #enfermedadesraras #DíaInternacionaldelaNiña #AkariOctubre

The Akari Foundation @theakarifoundation.bsky.social · 10d

En muchos países, las niñas todavía tienen menos acceso que los niños a servicios de salud, educación y oportunidades de empleo ⚖.

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The Akari Foundation @theakarifoundation.bsky.social · 10d

Cada 11 de octubre, el mundo conmemora el Día Internacional de la Niña, con el propósito de visibilizar los derechos de las niñas y los retos que aún enfrentan en diferentes partes del mundo.👧💜

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The Akari Foundation @theakarifoundation.bsky.social · 11d

Hoy, en el Día Mundial de la Salud Mental, levantamos la voz para decir: cuidar la mente es tan importante como cuidar el cuerpo.💙

#TheAkariFoundation #sanantoniotexas #enfermedadesraras #DíaMundiaaldelaSaludMental #saludmental #AkariOctubre

The Akari Foundation @theakarifoundation.bsky.social · 11d

La salud mental no debe ser un tema tabú. Buscar ayuda psicológica, compartir lo que sentimos o darnos un momento de autocuidado no es un signo de debilidad, sino de valentía y amor. 💬🌱

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The Akari Foundation @theakarifoundation.bsky.social · 11d

Cada 10 de octubre el mundo se une para recordar que la salud mental es parte fundamental de la salud integral. Para las familias que viven con Duchenne u otras condiciones raras, este tema cobra aún más relevancia.🧠

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The Akari Foundation @theakarifoundation.bsky.social · 12d

La terapia de esteroides Agamree, la cual es utilizada para ayudar a preservar la función muscular en personas con DMD, se venderá en Turquía por Gen İlaç ve Sağlık Ürünleri San. ve Tic. A.Ş., según un acuerdo con Santhera Pharmaceuticals.🧬

🔗Lee el artículo completo aquí: lnkd.in/eC23azip

The Akari Foundation @theakarifoundation.bsky.social · 13d

👩‍⚕️👨‍⚕️El equipo de rehabilitación debe considerar sus objetivos y estilo de vida para brindarle atención preventiva constante, minimizar el impacto de Duchenne en sus actividades, y optimizar la calidad de vida.

Un especialista en rehabilitación debe evaluarlo cada 4 a 6 meses.📅

#TheAkariFoundation

The Akari Foundation @theakarifoundation.bsky.social · 14d

Una terapia génica en investigación que apunta a las células nerviosas y que se encuentra en desarrollo por Exegenesis Bio fue bien tolerada y mejoró la función motora en un modelo de ratón para la Atrofia Muscular Espinal, según un estudio.🧬

🔗Lee el artículo completo en el link: lnkd.in/ekQb5Pza

The Akari Foundation @theakarifoundation.bsky.social · 15d

Las personas con Duchenne generalmente no tienen problemas para respirar o toser mientras todavía están caminando.🚶‍♂️

Iniciar estas pruebas temprano permitirá a los niños familiarizarse con los equipos y con el equipo y evaluar la función respiratoria basal.🧒

#TheAkariFoundation

The Akari Foundation @theakarifoundation.bsky.social · 17d

En The Akari Foundation creemos que el conocimiento empodera a la comunidad de enfermedades raras y al mismo tiempo abre puertas a la empatía. Sigamos aprendiendo juntos.✨💙

#TheAkariFoundation #sanantoniotexas #enfermedadesraras #enfermedadesneuromusculares #MiasteniaGravis #MG #AkariOctubre

The Akari Foundation @theakarifoundation.bsky.social · 17d

🧬La Miastenia Gravis (MG) es una enfermedad autoinmune que se puede presentar a cualquier edad. Su progresión es fluctuante y la debilidad que genera suele mejorar con el descanso.

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The Akari Foundation @theakarifoundation.bsky.social · 17d

🧠💪Las enfermedades neuromusculares raras afectan la conexión entre los nervios y los músculos, provocando debilidad progresiva, pérdida de habilidades motoras y otras complicaciones que impactan el día a día de quienes las padecen.

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The Akari Foundation @theakarifoundation.bsky.social · 18d

📖🔬El estudio “Profundizando en la modulación inmunológica: la timectomía en la miastenia gravis” fue realizado en China en el First Affiliated Hospital of Fujian Medical University y publicado en la revista Journal of Cardiothoracic Surgery.🏥

🔗Lee el artículo completo en el link: lnkd.in/ezUGv2pk

The Akari Foundation @theakarifoundation.bsky.social · 19d

Este esfuerzo en colaboración une la experiencia de personal clínico, investigadores y líderes defensores para ofrecer un marco estandarizado e informado en la práctica de selección de pacientes, la preparación, el monitoreo y el seguimiento.🧬📑

🔗Lee el artículo completo aquí: lnkd.in/eBhVtGBd