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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 4h

Un grand merci à elles pour leur engagement ainsi qu’à François et toute l’équipe d’Ici Alsace. 💙

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📅 𝗥𝗲𝗻𝗱𝗲𝘇-𝘃𝗼𝘂𝘀 𝗱𝗲𝗺𝗮𝗶𝗻, 𝗺𝗮𝗿𝗱𝗶 𝟭𝟰 𝗼𝗰𝘁𝗼𝗯𝗿𝗲, 𝗱𝗲 𝟭𝟴𝗵 𝗮̀ 𝟮𝟭𝗵
➡️ Stand d’information
➡️ Expo photo
➡️ Quiz avec lots à gagner
➡️ Vente de créations de malades d’EM
➡️ Et traversées pour les grimpeurs !

La moitié du prix des entrées ainsi que les bénéfices des ventes seront reversés à notre association.

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Anaïs, atteinte d’EM et engagée au sein de Millions Missing France, organise une soirée caritative à Bloc Session Haguenau, aux côtés de Caroline, elle aussi malade d’EM.
À cette occasion, elle a été interviewée par la radio locale Ici Alsace pour informer et sensibiliser sur l’EM.

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Dans le cas ici des 2 malades interviewées, le diagnostic d’EM leur a paru + rassurant car pathologie + ancienne que le CL. Pas d'autres raisons que celle-ci. C’est leur ressentis. Aucune comparaison 🙏

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📸 Si vous souhaitez y participer, postez une photo de vous sur vos réseaux sociaux et ajoutez le hashtag #EMtoo sur la photo ET dans votre publication, pour montrer votre soutien.

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⚠️ Pour éviter toute confusion, précisons qu’il s’agit bien d’une campagne de sensibilisation pour donner de la visibilité aux malades d’EM et en aucun cas d’une démarche politique ou féministe. Les hommes aussi sont invité à participer, qu’ils soient aidants ou malades !

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« Ce corps qui ne peut plus faire grand chose faute d’énergie j’ai décidé de l’utiliser autrement. Pour attirer l’attention. Tenter le tt pour le tt. Oser. (...) Si jamais ça peut faire avancer la cause + la recherche. »

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💥 #𝗘𝗠𝘁𝗼𝗼 : “𝗗𝗲𝗺𝗮𝗶𝗻 𝗷’𝗲𝗻𝗹𝗲̀𝘃𝗲 𝗹𝗲 𝗵𝗮𝘂𝘁 ? 𝗝𝗲 𝘀𝗼𝘂𝗳𝗳𝗿𝗲 𝗱’𝗘𝗠 𝗺𝗮𝗶𝘀 𝗰̧𝗮 𝗻𝗲 𝘀𝗲 𝘃𝗼𝗶𝘁 𝗽𝗮𝘀 !”
Nous relayons une campagne de sensibilisation lancée par Caroline Ballereau, atteinte d’EM.
👉 Caroline a décidé d’utiliser son corps, limité par la maladie, en un outil de communication.

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🙏 Un grand merci à elles pour leur engagement.

Merci également à Amélie Rigo, journaliste de DNA, qui a déjà écrit un article sur Anaïs et Caroline l’année dernière : www.dna.fr/sante/2024/1...

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Le 14 octobre, elles organisent à Haguenau (salle Bloc Session) une soirée pour l’EM ➡️ stand d’infos, expo photo et quiz (lots à gagner)

La moitié du prix des entrées ainsi que les bénéfices des ventes seront reversés à notre association, dont elles sont membres actives.

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Elles y racontent leur parcours, la réalité de la maladie et leur engagement pour la faire connaître.

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Dans un article paru hier, Dernières Nouvelles d’Alsace donne la parole à Anaïs Dangel et Caroline Jardin, toutes deux atteintes d’encéphalomyélite myalgique (EM).

🗞️ www.dna.fr/sante/2025/1...

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🤝 Venez nous rencontrer et découvrir comment, ensemble, nous pouvons agir localement et apporter un véritable soutien aux personnes atteintes d’EM.

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Nos objectifs en participant à cet évènement :
🔹 Échanger avec les associations locales
🔹 Sensibiliser autour de la maladie (les seniors ont aussi des enfants et petits-enfants qui peuvent être concernés)
🔹 Mobiliser les bonnes volontés pour accompagner au quotidien les malades du secteur

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🔴 𝗠𝗶𝗹𝗹𝗶𝗼𝗻𝘀 𝗠𝗶𝘀𝘀𝗶𝗻𝗴 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲 𝘀𝗲𝗿𝗮 𝗽𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗻𝘁 𝗮𝘂 𝗙𝗼𝗿𝘂𝗺 𝗼𝗿𝗴𝗮𝗻𝗶𝘀𝗲́ 𝗽𝗮𝗿 𝗹’𝗔𝘁𝗲𝗹𝗶𝗲𝗿 𝗠𝗮𝗱’𝗢, qui recycle du matériel médical et œuvre pour donner une seconde vie à ces équipements.

📅 Jeudi 9 octobre 2025
🕙 10h00 – 17h00
📍 Centre Socio-Culturel de Saignes (Cantal)

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Reposted by Millions Missing France

•🤏🥱• 🧏‍♀️ @cestassezcible.bsky.social · 11d

Bref la méthode des petites cuillères, des restrictions et évitements qu'on utilise naturellement depuis des décennies quand on est malades chroniques parce qu'on connait très vite nos limites et qu'on n'a pas le choix. Et que personne ne comprend parce que parfois "ça alors d'aller quand même" 😓

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ℹ️ La notion de pacing est entrée dans le VIDAL, dans la catégorie « Prise en charge du Covid long ».

Source : www.vidal.fr/maladies/voi...

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👉 Nous mettons à disposition plusieurs ressources pratiques pour comprendre et mettre en œuvre le pacing au quotidien : cloud.millionsmissing.fr/s/YSFKXFRA2B...

PACING

Millions missing France - Rendre visibles des millions d’oubliés

cloud.millionsmissing.fr

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 12d

Cette reconnaissance marque une étape majeure : le pacing n’est pas seulement une recommandation, mais une stratégie essentielle pour les patients.
Pour les personnes atteintes d’EM, le pacing est indispensable pour stabiliser leur état et surtout éviter une aggravation des symptômes.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 12d

ℹ️ La notion de pacing est entrée dans le VIDAL, dans la catégorie « Prise en charge du Covid long ».

Source : www.vidal.fr/maladies/voi...

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 14d

Pour lire l'article dans son intégralité, nous l’avons traduit (automatiquement) en français, voici 🔗 cloud.millionsmissing.fr/s/fHYzSFsDXt...

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 14d

👉 Côté traitements, 𝗽𝗹𝘂𝘀𝗶𝗲𝘂𝗿𝘀 𝗽𝗶𝘀𝘁𝗲𝘀 𝗽𝗿𝗼𝗺𝗲𝘁𝘁𝗲𝘂𝘀𝗲𝘀 : anticorps monoclonaux, immunoadsorption, oxygénothérapie hyperbare, ou encore médicaments déjà utilisés pour des maladies auto-immunes.
#EM #encephalomyelitemyalgique

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 14d

Une 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗲𝗿𝘁𝗲 𝗶𝗺𝗽𝗼𝗿𝘁𝗮𝗻𝘁𝗲 qui confirme que 𝗱𝗲𝘀 𝘀𝗼𝘂𝘀-𝗴𝗿𝗼𝘂𝗽𝗲𝘀 𝗱𝗲 𝗽𝗮𝘁𝗶𝗲𝗻𝘁𝘀 𝗲𝘅𝗶𝘀𝘁𝗲𝗻𝘁. Cela explique pourquoi certaines personnes répondent à un traitement et d’autres pas. L’étape suivante sera d’ajuster les approches thérapeutiques aux profils spécifiques de patients. #EM #encephalomyelitemyalgique

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 14d

Interviewée sur l’EM, elle y évoque :
🧬 Découvertes sur les autoanticorps
🔬 Données sur les biopsies musculaires & le manque d’oxygène
🧠 Etudes qui confirment l’inflammation dans le cerveau,
😷 Résultats qui contredisent l’idée d’infection virale persistante,
ℹ️ Et bien d’autres !

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 14d

« 𝗝’𝗮𝗶 𝗯𝗼𝗻 𝗲𝘀𝗽𝗼𝗶𝗿 𝗾𝘂𝗲 𝗻𝗼𝘂𝘀 𝗱𝗶𝘀𝗽𝗼𝘀𝗲𝗿𝗼𝗻𝘀 𝗯𝗶𝗲𝗻𝘁𝗼̂𝘁 𝗱𝗲 𝘁𝗵𝗲́𝗿𝗮𝗽𝗶𝗲𝘀 𝗲𝗳𝗳𝗶𝗰𝗮𝗰𝗲𝘀. »
𝗖𝗮𝗿𝗺𝗲𝗻 𝗦𝗰𝗵𝗲𝗶𝗯𝗲𝗻𝗯𝗼𝗴𝗲𝗻, professeure d’immunologie à la Charité de Berlin, rare experte à consacrer sa carrière à l’EM. Elle dirige le Centre Fatigue (Berlin) et mène à la fois recherche, essais cliniques, innovations en soins.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 18d

👉 Informations et inscriptions : aliancamillionsmissing.org/2-conferencia/
Participation sur place : 10 €.
Diffusion gratuite en ligne pour ceux qui ne peuvent pas se déplacer.

2ª Conferencia Internacional sobre EM/SFC e Covid Longo

2ª CI Avanços Clínicos e Científicos em EM/SFC e COVID Longa NOVEMBRO 12-13 2025 NA ORDEMDOS MEDICOS NO PORTO Junte-se a nós, presencialmente ou online

aliancamillionsmissing.org

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