Millions Missing France
banner
millionsmissingfr.bsky.social
Millions Missing France
@millionsmissingfr.bsky.social
Asso de patient·e·s. Pour la prise en charge de l'encéphalomyélite myalgique #EM en France et le développement de la recherche.
Entraide & soutien 🤝 www.millionsmissing.fr
🔴 Membre de World ME Alliance.
Depuis le 1er décembre 2025, les fauteuils roulants inscrits sur la liste des produits remboursables sont pris en charge à 100% par l'Assurance Maladie, sans avance de frais. Une vraie avancée pour les personnes en situation de handicap !
January 14, 2026 at 9:16 AM
Les personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique (EM) ont du mal à réguler leur température. En cas de températures très faibles, cela peut engendrer plus de risques de faire un malaise post-effort (MPE).
January 13, 2026 at 9:57 AM
🔬 𝗩𝗲𝗶𝗹𝗹𝗲 𝘀𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶𝗳𝗶𝗾𝘂𝗲 : 𝗹𝗲𝘀 𝗮𝘃𝗮𝗻𝗰𝗲́𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝗰𝗲𝗻𝘁𝗲𝘀 𝗮̀ 𝗰𝗼𝗻𝗻𝗮𝗶̂𝘁𝗿𝗲
La recherche autour de l’encéphalomyélite myalgique (EM) et du COVID long progresse. Voici une sélection d’études et d’annonces scientifiques récentes qui apportent de nouvelles pistes de compréhension (et d’espoir).
January 12, 2026 at 8:42 AM
Le club de triathlon de Wantzenau (67610) organise la Want'z Bike and Run comme chaque année !
💓 Cette année, ils ont généreusement décidé de reverser une partie des recettes d'inscription à notre association, en soutien à Lise, ancienne membre de leur club et également membre de MMF.
January 9, 2026 at 9:14 AM
𝗕𝗶𝗲𝗻𝘃𝗲𝗻𝘂𝗲 𝗮𝘂 𝗻𝗼𝘂𝘃𝗲𝗮𝘂 𝗰𝗼𝗹𝗹𝗲𝗰𝘁𝗶𝗳 𝗩𝗼𝘅 𝗘𝗠 !
Avec l’augmentation du nb de malades, les nvlles organisations se multiplient. Chacune a ses domaines de compétences et ses positionnements, mais l’objectif est le même à terme : une meilleure prise en charge des malades et la mise au point de traitements.
January 7, 2026 at 11:41 AM
🔬 𝗥𝗲𝗰𝗵𝗲𝗿𝗰𝗵𝗲𝘀 𝘀𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶𝗳𝗶𝗾𝘂𝗲𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹’𝗘𝗠 : 𝘂𝗻 𝗮𝗰𝘁𝗲𝘂𝗿 𝗰𝗹𝗲́ 𝗮̀ 𝗰𝗼𝗻𝗻𝗮𝗶̂𝘁𝗿𝗲
Avec + de 30 projets de recherche répertoriés, l'OMF s’impose aujourd’hui comme le + important organisme privé de financement de la recherche sur l’EM au 🌎.
January 7, 2026 at 10:38 AM
🔴 Depuis 2018, notre association, Millions Missing France, agit pour la reconnaissance, la formation médicale, le financement des recherches et la prise en charge de l'encéphalomyélite myalgique (EM) en France. On estime qu’un million de personnes en France sont touchées par cette maladie.
January 5, 2026 at 9:47 AM
« 𝗝’𝗮𝗶 𝗽𝗲𝘂𝗿 𝗱𝗲 𝗱𝗶𝘀𝗽𝗮𝗿𝗮𝗶̂𝘁𝗿𝗲 »
Du 8 janvier au 5 février 2026, l’association LES 2 ATELIERS présente la 2ᵉ édition des expositions "TERRITOIRE(S)" au sein de son espace associatif le rez-de-chaussée.
January 5, 2026 at 9:41 AM
𝗟𝗲𝘀 𝗱𝗮𝘁𝗲𝘀 𝗶𝗺𝗽𝗼𝗿𝘁𝗮𝗻𝘁𝗲𝘀 𝗮̀ 𝗿𝗲𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 📆💙

✊ Ensemble on est plus forts, on va plus vite et plus loin !
January 5, 2026 at 9:41 AM
Hélène, atteinte d’encéphalomyélite myalgique (EM) depuis 6 ans et demi, s’exprime dans un témoignage fort qui s’intitule “Ce que l’EM m’a pris”.
Cette maladie silencieuse mais dévastatrice fragilise la vie des personnes atteintes.
December 31, 2025 at 8:56 AM
𝗨𝗻𝗲 𝗽𝗮𝘂𝘀𝗲 𝘀’𝗶𝗺𝗽𝗼𝘀𝗲 !

🧑‍🎄 Les petits lutins de Millions Missing France font une pause le temps des fêtes de fin d’année. Cette année a été intense et chargée et nous avons besoin de reprendre des forces. D’autant plus que nous sommes déjà sur les chapeaux de roue pour 2026 !
December 23, 2025 at 9:29 AM
Dans notre article “Le temps des fêtes” nous vous donnons quelques pistes pour profiter de ces temps de fêtes  en toute sécurité, que vous soyez valides, aidant⋅es ou malades.

🔗 Lire l’article ici : millionsmissing.fr/article53/le...
December 19, 2025 at 10:19 AM
𝗠𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲 𝘀𝗶𝗹𝗲𝗻𝗰𝗶𝗲𝘂𝘀𝗲, 𝗺𝗮𝗶𝘀 𝗱𝗲́𝘃𝗮𝘀𝘁𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗲.
Isolement social. Fatigue écrasante. Activités abandonnées. Incompréhension, précarité, ruptures dans la vie professionnelle et personnelle.
December 15, 2025 at 8:00 AM
Reposted by Millions Missing France
📢Opinion piece: “A Parallel Science of Symptoms: A Dangerous Impasse for Patients”

🤝Over 130 international signatories among which 30 professors and senior investigators (some 50 physicians) and more than 30 representatives of patients’ advocacy groups in France and abroad!
December 5, 2025 at 1:37 PM
🥀 Nous avons la tristesse de vous faire part du décès de Isabel Wirth, survenu en Suisse le 10/12/2025 à l’âge de 41 ans, ainsi que celui de Megan Pendleton, survenu en Virginie (pas d’informations sur l’âge ni la date exacte).
December 12, 2025 at 3:01 PM
👇 𝗤𝘂𝗲𝗹𝗾𝘂𝗲𝘀 𝗲́𝘁𝘂𝗱𝗲𝘀 𝘀𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶𝗳𝗶𝗾𝘂𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝗰𝗲𝗻𝘁𝗲𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹’𝗘𝗠 𝗲𝘁 𝗹𝗲 𝗖𝗼𝘃𝗶𝗱 𝗟𝗼𝗻𝗴 !
December 12, 2025 at 8:59 AM
Rappel de notre campagne de dons pour les jeunes malades d’EM : 𝗻𝗼𝘂𝘀 𝗮𝘃𝗼𝗻𝘀 𝗯𝗲𝘀𝗼𝗶𝗻 𝗱𝗲 𝘃𝗼𝘂𝘀. 🫵
December 8, 2025 at 9:33 AM
Aujourd’hui, nous souhaitons remercier du fond du cœur nos 𝟲𝟮𝟯 𝗺𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲𝘀 ❤️ Parmi eux, une 30aine 𝗱𝗲 𝗺𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲𝘀 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗳𝘀 s’investissent tout au long de l’année, aux côtés de nombreuses personnes qui apportent une aide ponctuelle. Chaque geste compte.
December 5, 2025 at 8:52 AM
𝗖𝗼𝗺𝗺𝘂𝗻𝗶𝗾𝘂𝗲́ 𝗱𝗲 𝗽𝗿𝗲𝘀𝘀𝗲 𝗱𝗲 𝗣𝗿𝗲𝗰𝗶𝘀𝗶𝗼𝗻 𝗟𝗶𝗳𝗲 : Une étude révolutionnaire sur l’encéphalomyélite myalgique (EM) identifie plus de 250 gènes fondamentaux, une biologie partagée avec le Covid Long, ainsi que des dizaines d’opportunités de réutilisation de médicaments 🧬
December 4, 2025 at 12:56 PM
Nous avons la tristesse de vous faire part du décès d’Ella Copley, survenu ce 30/11, à l’âge de 20 ans. 💔🥀
Elle est tombée malade à 11 ans et avait développé une forme grave d’encéphalomyélite myalgique. Elle était également atteinte du syndrome de tachycardie orthostatique posturale.
December 2, 2025 at 8:56 AM
Jeunes enfants ou adolescent⋅es, l’encéphalomyélite myalgique a suspendu leur vie. Certain⋅es sont immobiles chez eux, dans 𝗹𝗲 𝗻𝗼𝗶𝗿 𝗲𝘁 𝗹𝗲 𝘀𝗶𝗹𝗲𝗻𝗰𝗲. D’autres vivent la peur au ventre d’être séparé⋅es de leurs parents, 𝘃𝗶𝗰𝘁𝗶𝗺𝗲𝘀 𝗱𝗲 𝗽𝗿𝗼𝗰𝗲́𝗱𝘂𝗿𝗲𝘀 𝗷𝘂𝗱𝗶𝗰𝗶𝗮𝗶𝗿𝗲𝘀 𝗮𝗯𝘂𝘀𝗶𝘃𝗲𝘀.
December 2, 2025 at 8:24 AM
✊ 𝗠𝗮𝗻𝗶𝗳𝗲𝘀𝘁𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 #𝗣𝗔𝗜𝗦𝗣𝗿𝗼𝘁𝗲𝘀𝘁 𝗮̀ 𝗟𝗮 𝗛𝗮𝘆𝗲 !
Le live est disponible en replay 👉 www.hetpaisprotest.nl/livestream
💖 Bravo au Collectif #NietResteld, aux intervenants et à tous les participants.
Crédits photos : Millions Missing Holland et selfie de Michiel Tack et Evelien van Den Brink
December 1, 2025 at 9:28 AM
Infos : pour ceux qui peuvent s'y rendre 🫶
December 1, 2025 at 8:23 AM
🎁 𝗜𝗱𝗲́𝗲𝘀 𝗰𝗮𝗱𝗲𝗮𝘂𝘅 𝗱𝗲 𝗻𝗼𝗲̈𝗹 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗻𝗲𝘀 𝗮𝘁𝘁𝗲𝗶𝗻𝘁𝗲𝘀 𝗱’𝗘𝗠 🎁
Vous cherchez un cadeau qui ait vraiment du sens pour quelqu’un atteint d’encéphalomyélite myalgique (EM) ? ✨ On vous a préparé une liste complète, pensée pour leur quotidien et pour leur apporter confort, soutien et réconfort 👇
November 28, 2025 at 8:34 AM
𝗘𝗻𝘁𝗿𝗲𝘁𝗶𝗲𝗻 𝗮𝘃𝗲𝗰 𝗖𝗵𝗿𝗶𝘀 𝗔𝗿𝗺𝘀𝘁𝗿𝗼𝗻𝗴, 𝗣𝗵𝗗, 𝗲𝘁 𝗪𝗲𝗻𝘇𝗵𝗼𝗻𝗴 𝗫𝗶𝗮𝗼, 𝗣𝗵𝗗 : 𝗰𝗼𝗻𝘃𝗲𝗿𝗴𝗲𝗻𝗰𝗲 𝗲𝗻𝘁𝗿𝗲 𝗰𝗮𝗹𝗰𝘂𝗹 𝗶𝗻𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝘁𝗶𝗾𝘂𝗲 𝗲𝘁 𝗽𝗿𝗲𝘂𝘃𝗲𝘀 𝗰𝗹𝗶𝗻𝗶𝗾𝘂𝗲𝘀 👇
November 27, 2025 at 8:39 AM