Roula
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Roula
@roula.bsky.social
weiblicher Körper mit vielen InnenMitbewohner*innen
Pronomen:sie/ihr
#NoNazis #DIS #kPTBS #hEDS #ADHS #MECFS
Gutes neues Jahr ihr lieben! Die Kinder sind hellwach und wollen weiter Zinn gießen, während alle Erwachsnen sehr müde und bettfertig sind 😅
December 31, 2025 at 11:49 PM
Nichts hilft. Schmerzen bei 6-9, seit 48h. Langsam verzweifle ich etwas. Weder Wärme, noch Ruhe, Ablenkung, Paracetamol oder stärkere Dosen Opioide helfen zufriedenstellend. Es ist als ob die Nerven unkontrolliert Schmerz durch den Körper jagen.

#chronicpain #hEDS
December 27, 2025 at 9:49 PM
Wir hatten einen schönen, lustigen Nachmittag mit den Nachkommen. Leider hat ein Konflikt dann so getriggert, dass ich mich nicht mehr regulieren konnte und nach sehr langer Zeit mal wieder Tavor genommen habe. Jetzt ist es ruhiger. Morgen werden wir sehen, wie wir reagieren.
December 24, 2025 at 10:07 PM
Es schneit 🥰
Aber genau jetzt müssen wir mit 100 Tüten und Baby zum Sohn fahren.
Natürlich gibt es keine Kratzwerkzeuge im share Auto 🙄
December 24, 2025 at 1:21 PM
#Weihnachten hat hier übrigens eine ganz besondere Bedeutung.
Am 24.12.1989 entflog ich, gerade 16, dem Täter*innenhaushalt. Am 25.12.89 kam ich, ca. 13.000km weit weg, in meinem neuen Leben an. Seit dem mit dem ❤️Mann an meiner Seite, durch dick und dünn.
Eine etwas andere Weihnachtsgeschichte. ❤️
December 24, 2025 at 11:50 AM
Reposted by Roula
Frohe Hainachten!
December 24, 2025 at 11:23 AM
Es gab heute ein kleines Weihnachtswunder 🥰
Möglicherweise wird der Tag (trotz starker Schmerzen schon am Morgen), besser als gedacht .
Wünsche allen viel Ruhe, Kraft und Flausch um gut über die nächsten Tage zu kommen 💜🫂🍀
December 24, 2025 at 9:17 AM
#Familie mit #DIS, #hEDS und #chronischkrank

Hm. Familie ist selten nur lieb, harmonisch und locker. Gerade zu diesen Feiertagen wird es oft sehr schwer, weil Menschen, die sonst wenig miteinander zu tun haben, "gezwungen"auf einander treffen.
Ich z.B. freue mich sehr, einmal alle Enkelkinder +
December 22, 2025 at 2:40 PM
Bräuchte mal Schwarmwissen bez. #Smartwatch.
Kardiologe gestern meinte der Ruhepuls sei viel zu hoch, ich solle mir eine Smartwarch besorgen und Mitte Jan werten wir das Ergebnis aus.
Kann mir da jemand was empfehlen (unteres Preissegment)?
Worauf sollte ich achten?
Danke!
December 19, 2025 at 2:18 AM
#Reise und #Familie mit #DIS und #chronischkrank

Reisetag erfolgreich überstanden.
Sitze nach einem leckeren Willkommensessen auf dem Sofa, das 2 Wochen alte Enkelchen auf meiner Brust schlafend, gesäumt von ihren grossen Geschwistern.
So dürfte es bleiben 🥰
December 15, 2025 at 7:01 PM
Reisen mit #DIS und #chronischkrank

So, morgen um 6.15 müssen wir aus dem Haus. Um ca. 15.00 Uhr sollten wir bei unserer Tochter sein und ein paar Stunden später dann bei unserem Sohn, wo wir unser 6. Enkelchen kennenlernen 🥰.
Reisen als System kann sehr anstrengend sein, je weniger neues, desto +
December 14, 2025 at 8:13 PM
So, in 12h sollte alles gepackt und die Wohnung sauber sein. Zum Glück übernimmt der ❤️Mann das meiste. Morgen wieder Reisetag, zurück ins bekannte, zu meinen ❤️Menschen.

Reisen mit #DIS und #chronicpain
December 14, 2025 at 7:56 AM
Entweder zu müde oder zu sehr unpassender Zeit super wach 🙄
Versuche seit 5h zu schlafen.
December 13, 2025 at 3:36 AM
#DIS ist schon irgendwie auch faszinierend. Das selbe Medikament und wirkt bei fast allen. Aber nicht bei allen. Normal schlafe ich ca. 2h nach der Quetiapin Einnahme ein. Jetzt sind schon 4,5h vergangen.
December 13, 2025 at 12:32 AM
Es geht nicht wirklich besser, weniger Kopfweh, dafür Übelkeit und Magenschmerzen 😖
Und Montag ist Reisetag.
December 11, 2025 at 2:29 PM
Hm. Ich merke immer deutlicher, dass ich andere Prioritäten habe als der ❤️Mann. Keine Ahnung, wie wir das unter einen Hut bringen werden. Schwierig.
December 10, 2025 at 6:32 PM
Melde mich hiermit krank.
Für die ganze Woche.

Nase zu, Kopf- und Halsweh (zu den starken Körperschmerzen).
Hab T verschlafen. Das ist mir noch nie passiert.
December 9, 2025 at 12:43 PM
Ich wünsche allen die es gerade brauchen können, eine gute Nacht!
Seid in Gedanken in eine Decke gekuschelt, in einem bequemen Bett, sicher und warm.
Lasst die Ängste und Sorgen für eine Weile an einem anderen Ort, nur für die Nacht, morgen könnt ihr Euch wieder darum kümmern. 💜🫂
December 8, 2025 at 10:03 PM
Mir fehlt mein ikigai

Meine Kinder und Enkelkinder. Mit 16 habe ich meine Familie gegründet und mich dann 35 Jahre um sie gekümmert. Dann bin ich dem Herzenswunsch des ❤️Mannes gefolgt, was aber gleichzeitig weit weg von den Kindern ist.
Laut T ist es an der Zeit herauszufinden was mich jetzt
1/2
December 7, 2025 at 4:38 PM
#hEDS #DIS #chronicpain

Habe #Pregabalin reduziert, um nicht so viel zu schlafen und jetzt falle ich wieder gehäuft um 🫩.
Bin unsicher beim laufen und mir ist oft schwindlig.
December 7, 2025 at 12:35 PM
Frage:
Ich spiele gerade sehr gerne word, in dem ich Wörter aus Buchstaben forme. Allerdings kommt da immer diese Werbung für ein Spiel in dem jemand ertrinkt wenn man die Steine nicht wegbekommt. Das triggert.
Weiss jemand eins, ohne (diese) Werbung?
December 6, 2025 at 2:08 PM
Es gibt auch immer wieder sehr liebe Menschen, hier und im RL 🥰
(Ohne konkreten Anlass, wollte nur daran erinnern, dass nicht alles schlecht ist).
December 6, 2025 at 1:32 PM
16 Grad im Wohnzimmer sind dann doch wenig, oder?
Hab jetzt meine Elektrodecke rausgesucht, trotz Heizfunktion der Klimaanlage wird es grad nicht wirklich warm 🥶
December 4, 2025 at 4:08 PM
#kPTBS #DIS

In 24h bekommen wir Besuch. D.h. in 24h müssen wir wach, angezogen und bereit für Kommunikation sein. Ausserdem sollte die Wohnung halbwegs ordentlich sein.

Das macht seit gestern Stress.
Bin mir sicher, das kennen einige von Euch!
December 4, 2025 at 2:53 PM
#hEDS #CF #KPTBS

Der Plan: frühstücken und dann gleich einkaufen gehen.
Realität: liege im Bett direkt auf der Wärmedecke +Paracetamol und Tillidintropfen extra und tippe mit links weil die ŕechte Schulter höllisch schmerzt.
December 2, 2025 at 10:24 AM