Author | Lightnews

もち @sakuramochimochii.bsky.social · 3h

そしてお腹痛い、、(´・ω・｀)

もち @sakuramochimochii.bsky.social · 4h

ねむすぎる〜
外が寒いから余計にかなw

もち @sakuramochimochii.bsky.social · 1d

お風呂に入って少し落ち着いた
毎回思うが風呂偉大だな？

もち @sakuramochimochii.bsky.social · 1d

うーん
なんかドライブいきたーい

もち @sakuramochimochii.bsky.social · 1d

やべえマジでこんな時間や
風呂にはいれ〜やべえ〜

もち @sakuramochimochii.bsky.social · 1d

あ、、なんかネガに全振りでお目汚しすみません。
不快でしたらブロックして頂いて構いませんので、、。
自身の取り留めない気持ちやら回収した情報やらをまとめております。

もち @sakuramochimochii.bsky.social · 1d

てかさ
前から思ってたんだけど災害時の薬ってどうなるんだろう
その辺りはあの子は気にならないのかな？
HOT使用に関しては石川県の災害時だったかな？企業の手配がめちゃくちゃ早くて評価という記事を読んだ覚えがあるけど
そりゃ吸わなきゃ死んでしまうから死活問題だよね
でも長期戦になった時に薬も必須だが、、どうなるんだ？
その辺り気になる

あと話は逸れるが
前に読んだ時に
もし救急車に搬送時、HOT使用してる場合の酸素について彼女は問い合わせしてた
やっぱり彼女のそういうところが尊敬

もち @sakuramochimochii.bsky.social · 1d

はー
しんどい
地球滅びてくれないかな
また泣けてきた
よくないなーほんと
とりあえず歌を変えよう歌を

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もち @sakuramochimochii.bsky.social · 1d

動こう
てかまず聞いてる歌が悪い
なんでこんなにしんみりした歌を聞く
私の良くない癖
マジでよくない
明るい歌を聴け、まず。
死にたいとか泣き崩れるとか
そんな歌詞よりもっと明るい歌詞を綴ってる歌にしろ？？？？？？

もち @sakuramochimochii.bsky.social · 1d

こんな時間なってしまった
早くお風呂に入らないと
読み進めててやっぱり辛くなってきてしまって動けなくなって自分の弱さにびっくり。
なんで辛くなる必要があるんだろう
この文章のどこに辛くなってるんだろう
でも苦しくて堪らない。
困ったさんだねほんとに

もち @sakuramochimochii.bsky.social · 1d

あとちょっとびっくり
思った事は言ってみるものだなと
評価入院時、呼吸筋力が低いと検査の結果出たけど最近は調子も良いという話をしたら練習して再検査、基準値内になると、、
練習やっぱり必要だよね
基準値内じゃないと、登録出来ないかもしれないし重要なことだよね

もち @sakuramochimochii.bsky.social · 1d

やっぱり呼吸鍛えるの大切なんだろうな〜
どうやったらこの呼吸筋を鍛えられるのか
吹き戻しが練習には良いですよと。
ぴーひょろひょろってなるやつ
他にも歌を歌ったりすることも良いそう。

もち @sakuramochimochii.bsky.social · 1d

やりたい事我慢しないと決めて一年。
可愛いあの子と沢山色々なところに行こうと決めて一年。
大好きを毎日伝えられる限り伝えようと決めて一年。
これからも私の全身全霊をかけてあの子に大好きを伝えるのが私の使命だと思ってる。
こんなに一緒にいて楽しい人と出会えて私は幸せ。
宝くじ当たったに等しいかも。
会いたいって言ったら会ってくれて
大好きだと言ってくれて
手を繋いで一緒に笑って
こんなに幸せなことない。
あの子のこと愛してる

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もち @sakuramochimochii.bsky.social · 1d

また当たり前だけど
冬って数値上がるんだって
秋はそもそも肺が乾燥する季節だから
そこから冬はそもそも空気が乾燥する
風も強くなるし、春先は黄砂やばいし
そりゃ上がるよな〜
だから上がりやすいものだから落ち着いてるのは凄いことなんだよね。
腐らず日々取り組める事は取り組まねば。

もち @sakuramochimochii.bsky.social · 1d

今回の移植云々のツイートもそうだ。
ちゃんと日々情報を吸収しなきゃ漏れてたかも。
最近慢性化してたと思う。
目先の健康
今日が元気かどうか、そんなことばかりで幸せを感じてたと思う。
勿論心が病むのでやめていた面もあるけど、やめちゃいけないんだと思う。
いや一応ね、今もたまに読んではいたんだけど
彼女ほどに意識が高くてなんでも試す人っていないんだよね
同病の人って高齢な人が多いからなのかアグレッシブな人が少ない。
だからどちらかというと精神の浮き沈みの日記が多いからたまーにという感じだった
気をつける。

もち @sakuramochimochii.bsky.social · 1d

彼女には昨年の今頃から年明けまで本当にお世話になって
何度も質問にお返事くれて、私の心の支えになった。
久しぶりに読み返したと思う。
過去に読んだ記事だけど、読むのは気力がかなりいる。
でも今回読み返して
やっぱり彼女は凄いよ
きっとそうやって思ってる人はこの世に沢山いると思う。
またこうやって読み漁る事は何か有益な情報を得ることに繋がるから
腐らず読もうと思った。

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もち @sakuramochimochii.bsky.social · 1d

とりあえず登録までの流れざっと読んだ
帰ってきてから手も洗わず1時間ずっと読んでた
目的は済んだからとりあえず読むのは一旦やめようか。
彼女の前向きに様々なことを思考するブログは本当に面白くて為になって勇気になって。
でも同時に凄く辛い。
彼女のブログまた読みたい。
また思案して欲しい。
そんな風に思う人きっと沢山いる。
更新待ってるよ。
まってるよ。

もち @sakuramochimochii.bsky.social · 1d

あと前向きなことを書くとするならばコールされたら5時間以内だったかな
それまでに病院に来院しなきゃならない。
いつも通ってる病院でやることになるのか、他県になるのか？
その辺りは不明だけど、とにかく手術する病院から5時間以内の移動距離以上は離れられなくなる。
遠くに行くなら今ってことだね！

もち @sakuramochimochii.bsky.social · 1d

人間の体の臓器は不要なものなんてなくて、どの臓器も何かしらの機能を持っている。
その臓器を移植する
その事の大変さがこれだけの時間を使うんだと思った。
登録にそれだけ時間がかかる
そこから、自分に合う人がいつか来るかもしれないその時間は更に膨大な時を有するんだと思う。

あの子の数値増加から一年。
このタイミングであのツイートを見つけられて良かったのかもしれない
早いに越した事はない。
予備のための準備は幾らあってもいいからね。

もち @sakuramochimochii.bsky.social · 1d

その評価入院で（1週間程度）やっとこささまざまな機関を経由して日本臓器移植ネットワークに登録という流れのようだ。
でも夏にやった評価入院の結果は年末か年明けと。
読み進めると8月の評価入院
移植適応のお知らせと通知が来たのは翌年の3月
人によっては違えど半年結果にかかる

HOTをしていなくても移植登録はできる。
女性５０代？かな。彼女の場合はBMI30未満を達成し評価入院を目指す
その目標を掲げて病気発病から3年経って評価入院へと漕ぎ着けた流れ

もち @sakuramochimochii.bsky.social · 1d

評価入院とは何か
みた感じ精神〜臓器という臓器の全ての調子をチェックしているようだ
また2021年の評価入院前から、2025年まで、彼女はこのBMIに悩んでいたような覚えがある
この数値がクリア出来ないと移植対象にならないからだ

もち @sakuramochimochii.bsky.social · 1d

久しぶりに彼女のブログを読み返している
彼女は最初からKL値が3,000台とかなり高い。
今回は肺移植の登録等を見返したかったので流し見しつつ、彼女のこれまでの経過も併せて見返す。
正直辛い
知らない人ではないだけに、読んでいて胸が潰されそうな感覚をその都度味わいながら沢山ある日記の中をどんどん読み進めて行く。
彼女のブログによると肺移植の評価入院は13日間。
2018.7に初めて病気発覚入院
2021.8に肺移植のための評価入院
つまりKL値がかなり高数値な彼女が肺移植に向けて動き出したのは3年後ということになる。

もち @sakuramochimochii.bsky.social · 1d

とな
わたしササミはあの子に出したことない
とりあえず健康な食生活が身体を作るとな

もち @sakuramochimochii.bsky.social · 1d

肝臓の回復には豚肉の赤身、鶏のささみ肉や胸肉などの良質なタンパク質、ビタミン豊富な緑黄色野菜を摂るのが良い

もち @sakuramochimochii.bsky.social · 1d

でも昨日のライブ映像はなんか生きるの頑張れって言われてるみたいで、昨日の私にとっては結構元気付けられた
私は彼女のファンみたいに自死を身近に感じてるわけじゃないけど
一緒に頑張ろうってあなたのアンチは私が中指立てるって言ってくれて少し元気出た
まあ私は周りの声で死にかけてるわけではなくて、ただただ病気が怖いだけだけどね
なんか急に立ってられない怖さが込み上げてきて泣けるだけ。
でも一緒に頑張ろうっていくぞって言ってくれて励みになったし泣けた
彼女の言葉は、そういう人たちの胸に響くよね