The Dreams of a Boy With Duchenne Muscular Dystrophy (DMD)

@mzgovpl.bsky.social
@worldduchenne.bsky.social
@ec.europa.eu
@donald-tusk.bsky.social
@rafal-trzaskowski.bsky.social
@radek-sikorski.bsky.social

Marzenia Chłopca z Dystrofią Mięśniową Duchenne’a (DMD)

@mzgovpl.bsky.social
@worldduchenne.bsky.social
#RareDiseases
#MuscularDystrophy

@obserwujący

Konferencja
„Tylko Razem Pokonamy tę Chorobę 2025”

📍 To wyjątkowe wydarzenie gromadzi wybitnych naukowców, klinicystów, przedstawicieli organizacji pacjentów i przemysłu z Polski, Europy i USA.

📲 Zarejestruj się już dziś, aby zagwarantować sobie miejsce:
stopduchenne.pl/formularz-zg...

Zapraszamy na konferencję:
"Tyko razem pokonamy tę chorobę edycja 2025"
Temat przewodni
"Medycyna Translacyjna w DMD/BMD i innych chorobach nerwowo-mięśniowych"

Wydarzenie odbywa w ramach WDAD

Konferencja podzielona będzie na 3 części:
1. Badania podstawowe
2. Badania kliniczne
3. Klinicystyka

Zapraszamy na kolejna wspomnienia z konferencji
"Tylko Razem Pokonamy tę Chorobę edycja 2024".
i
wysłuchanie wykładu Dr hab. Jan Domaradzki Prof. UMP

„Jakość życia i poczucie obciążenia u opiekunów osób z DMD/BMD"

#Duchenne
#ClinicalTrials
#RareDiseases
#Media
#Socjologia

youtu.be/A7sB5GPT9J0?...

Wykład:
„Prowadzenie trudnych rozmów na temat dystrofii mięśniowej Duchenne’a” czyli jak, gdzie i kiedy rozpocząć i prowadzić rozmowy o DMD, jej przyczynach i skutkach w gronie rodziny, z pacjentami oraz między specjalistami i opiekunami.

Prelegent:
Prof. Rory Conn

youtu.be/tmqgP_fvBTc?...

Konferencja "Tylko Razem Pokonamy tę Chorobę edycja 2024".

Wykład:
„Terapie Genetyczne – czy rejestracja oznacza, że lek jest skuteczny ?”

Prelegent:
Prof. dr hab. Józef Dulak
Zakład Biotechnologii Medycznej UJ
youtu.be/Wa9b6fRvqGA?...
#ClinicalTrials
#RareDiseases
#Duchenne
#MuscularDystropchy

Konferencja "Tylko Razem Pokonamy tę Chorobę edycja 2024".

Wykład:
„Bank Mózgów w diagnostyce chorób neurologicznych i psychiatrycznych”

Prelegent:
Associate Profesor Dr hab. n. med. Tomasz Stępień

#Duchenne
#RareDiseases
#ClinicalTrials
#Biobanks

youtu.be/qYr_qDBuZW8?...