Suzanne Skærbæk
@suzanneskaerbaek.bsky.social
Historiefortæller med skabertrang og en skarp retfærdighedssans
Det rør mig dybt, når vi lykkedes med at gøre en vigtigt og livsændrende - og denne gang - livreddende forskel for familier med muskelsvind. @heunicke.bsky.social var lyttende og handlekraftig. Tak. I dag overlever børn som Malia og Alfred. Følg dem i vores serie Generation 0 på Pærspektiv.dk.
Jeg glemmer aldrig da Muskelsvindfonden kom ind i ministeriet og præsenterede det her brændende ønske om tilføjelse til screeningsprogrammet. Det kunne gøre en konkret forskel for nyfødte og deres familier. Vi fik det indført, og nu har vi de første resultater ♥️
I starten af 2023 blev screening for muskelsvinddiagnosen SMA tilføjet den hælprøve, som man tager på nyfødte. En ny generation får nu medicinsk behandling straks efter fødsel. Tak til den tidl. sundhedsminister @heunicke.bsky.social for at gøre det muligt #dkpol www.paerspektiv.dk/ny-serie-foe...
December 5, 2024 at 5:04 PM
Det rør mig dybt, når vi lykkedes med at gøre en vigtigt og livsændrende - og denne gang - livreddende forskel for familier med muskelsvind. @heunicke.bsky.social var lyttende og handlekraftig. Tak. I dag overlever børn som Malia og Alfred. Følg dem i vores serie Generation 0 på Pærspektiv.dk.
Jeg glæder mig til at byde jer ind i disse familier liv - som de bød mig velkommen. Børnene lever og udvikler sig i dag takket være forskningen
På torsdag kan du møde to familier med børn, som er første generation af babyer, der får medicin for at bremse udviklingen i deres muskelsvind. Et kæmpe fremskridt for forskning ♥️ Familierne er med i en fin miniserie - teaseren kommer nu lige inden den internationale handicapdag slutter🔥 #dkhandicap
December 3, 2024 at 9:29 PM
Jeg glæder mig til at byde jer ind i disse familier liv - som de bød mig velkommen. Børnene lever og udvikler sig i dag takket være forskningen
Reposted by Suzanne Skærbæk
At this point it’s been said in a hundred different ways, so I think people are being intentional about not getting it.
December 1, 2024 at 8:42 PM
At this point it’s been said in a hundred different ways, so I think people are being intentional about not getting it.