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Filière Tetecou @filiere-tetecou.bsky.social · 13h

📣 [J-2 - 10e Journée Nationale] 🥳

🎯 Mme Johanne Menu, cheffe de projet adjointe de la Mission #maladiesrares de la DGOS au Ministère de la Santé, nous parlera des plans nationaux et des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR).

👉 bit.ly/4kpWdbi

Filière Tetecou @filiere-tetecou.bsky.social · 18h

🚀 [RARE 2025]
Nous sommes présents aux Rencontres des maladies rares !

🎯 Retrouvez Claire pour tout savoir du lien ville-hôpital pour les malformations de la tête, du cou et des dents.

Vous pouvez également le consulter en ligne
👉🏽 bit.ly/4o304NL

#maladiesrares #fsmr #rare2025

Filière Tetecou @filiere-tetecou.bsky.social · 1d

🚀 [RARE 2025]
Nous sommes présents aux Rencontres des maladies rares organisées par la Fondation Maladies Rares !

En attendant de découvrir notre poster sur le lien ville-hôpital, demain, vous pouvez le consulter en ligne
👉🏽 bit.ly/4o304NL

#maladiesrares #fsmr #rare2025

Filière Tetecou @filiere-tetecou.bsky.social · 1d

📣 [J-4 - 10e Journée Nationale] 🥳

🎯 Le Dr Fabio Zucchelli, du Centre for Appearance Research (CAR), nous parlera psychologie pour les personnes concernées par une malformation de la tête, du cou et des dents.

👉 bit.ly/4kpWdbi

#maladiesrares #TETECOU10ans

Filière Tetecou @filiere-tetecou.bsky.social · 1d

🎧 [Mots de Têtes : Le syndrome de Mœbius - épisode 3]

Ecoutez le dernier épisode dédié au syndrome de #Mœbius de notre podcast Mots de Têtes
👉 bit.ly/3i678te

📍 Partez à la rencontre du malade 👨🏻 Paul Antoine de Neef de l'association Syndrome Mœbius France

#maladiesrares #motsdetetes

Filière Tetecou @filiere-tetecou.bsky.social · 2d

📣 [J-5 - 10e Journée Nationale] 🥳
Vendredi, le 🔟/🔟, nous serons heureux de fêter avec vous les 🔟 ans de la Filière à l'occasion de notre 🔟e Journée Nationale 🎂

🎯 Nos 5 réseaux de CRMR et CCMR seront à votre écoute.!

👉 toutes les infos : bit.ly/4kpWdbi

#maladiesrares #TETECOU10ans

Filière Tetecou @filiere-tetecou.bsky.social · 5d

📣 [J-7 - 10e Journée Nationale] 🥳

🤩 Vous êtes près de 250 personnes à vous être inscrits !
🙋🏽‍♀️ Il reste quelques places en présentiel, et c'est illimité à distance.

A vendredi prochain, @institutimagine.bsky.social

👉 toutes les infos : bit.ly/4kpWdbi
#maladiesrares #TETECOU10ans

Filière Tetecou @filiere-tetecou.bsky.social · 5d

📣 [Congrès et formations]
Vous vous intéressez aux malformations de la tête, du cou et des dents, à leurs prises en charge, aux innovations et à la recherche ?

📚 Découvrez notre première sélection de congrès et formations courtes 2026.

👉🏿 bit.ly/3ITfaGL

#maladiesrares #formation

Filière Tetecou @filiere-tetecou.bsky.social · 5d

🚀 [Appel à projets - Soutien à la #formation]
14e appel à projets de soutien à la formation 🧑🏻‍🎓
Vous avez un projet de formation ❓ N'hésitez pas à candidater ✍🏼

🙋🏽 qui : professionnels de santé, chercheurs, associations
⏰ 9 novembre
👉🏽 bit.ly/4mIlPRZ

#maladiesrares #aap

Filière Tetecou @filiere-tetecou.bsky.social · 12d

📣 [J-14 - 10e Journée Nationale] 🥳

Le 🔟/🔟, nous comptons sur vous pour fêter les 🔟 ans de la Filière à l'occasion de notre 🔟e Journée Nationale 🎂

🎯 Focus sur l'Education Thérapeutique du Patient avec 11 ateliers

👉 bit.ly/4kpWdbi

#maladiesrares #TETECOU10ans @institutimagine.bsky.social

Filière Tetecou @filiere-tetecou.bsky.social · 13d

📣 [Journée transition ado-adulte] 🚶🏼‍♂️‍➡️

Les Filières de Santé et la Plateforme d’Expertise #MaladiesRares du @chudetoulouse.bsky.social organisent une journée d’échanges et d’infos autour de la #transition. Venez en baskets ! 👟

📆 le 15 novembre
✍️ programme et inscription 👉🏽 bit.ly/47WlZ4F

Filière Tetecou @filiere-tetecou.bsky.social · 13d

📢 [Transition] 🚶🏽‍♀️‍➡️
Le 5e symposium européen sur la #transition enfant-adulte se tient à Paris.
👀 La Filière y présente un poster sur l'enquête nationale qu'elle a menée.
🛎️ Vous ne pouvez pas y participer ❓
Consultez notre poster ici 👉🏼 bit.ly/3VzIW6c

#EuropeanSymposiumTransition #maladiesrares

Filière Tetecou @filiere-tetecou.bsky.social · 15d

🎧 [Mots de Têtes : Le syndrome de Mœbius]
Ecoutez le 2e épisode dédié au syndrome de #Mœbius du #podcast de la Filière
👉 bit.ly/3i678te

👨🏼‍⚕️ Dr Bernard Sergent, chirurgien plasticien & CMF 🩺@hopitalnecker.bsky.social

📆 Rdv dans 15 jours pour découvrir la voix du malade 🗣️

#maladiesrares #motsdetetes

Filière Tetecou @filiere-tetecou.bsky.social · 28d

📣 [M-1 - 10e Journée Nationale] 🥳
C'est dans 1 mois : le 🔟/🔟, venez célébrer les 🔟 ans de la Filière à l'occasion de notre 🔟e Journée Nationale 🎂

Nous sommes (presque) prêts à vous accueillir @institutimagine.bsky.social !
👉 bit.ly/4kpWdbi

#maladiesrares #TETECOU10ans

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Filière Tetecou @filiere-tetecou.bsky.social · 29d

📆 [Monosomie 9p]
Le 9 septembre, c'est également la journée de sensibilisation à la monosomie 9p 🧬
en savoir plus 👇

#maladiesrares #alfisyndrome #monosomy9p

Filière Tetecou @filiere-tetecou.bsky.social · 29d

📆 [Syndrome d'alcoolisation fœtale]
Aujourd'hui, c'est la journée mondiale de sensibilisation au syndrome d'alcoolisation fœtale.
⚠️ La consommation d’alcool comporte des risques pour le développement du fœtus.
Pendant la #grossesse, c'est 0️⃣ #alcool.

#SAF #maladiesrares #alcoolisationfœtale

Filière Tetecou @filiere-tetecou.bsky.social · 29d

🎧 [Mots de Têtes : Le syndrome de Mœbius]
Ecoutez le 1er épisode dédié au syndrome de #Mœbius du #podcast de la Filière
👉 bit.ly/3i678te

👨🏼‍⚕️ Pr Cyril Gitiaux, neuropédiatre @hopitalnecker.bsky.social

📆 Rdv dans 15 jours pour découvrir la prise en charge 🩺

#maladiesrares #motsdetetes

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Filière Tetecou @filiere-tetecou.bsky.social · Sep 5

📆 [Journée internationale de sensibilisation à la séquence de Pierre Robin]

5 septembre, Journée internationale 🗺️ de la séquence de Pierre Robin, une maladie rare affectant moins d’une personne 👶🏼 sur 10 000.

Pour retrouver toutes les ressources 👇🏾

🔗 www.tete-cou/spraton/accu...

Filière Tetecou @filiere-tetecou.bsky.social · Sep 4

🚀 [AAP - Outils de formation et d'information]
Plus que quelques jours pour candidater à notre 6e appel à projets

🙋🏽 qui : professionnels de santé, chercheurs, associations
⏰ date limite : le 14 septembre à 23h59
ℹ️ toutes les infos 👉🏽 bit.ly/45nZ0MF

#maladiesrares #aap #formation #information

Filière Tetecou @filiere-tetecou.bsky.social · Sep 3

📣 [10e Journée Nationale] 🥳

Le 🔟/🔟, venez célébrer les 🔟 ans de la Filière à l'occasion de notre 🔟e Journée Nationale 🎂 @institutimagine.bsky.social

👉 toutes les infos : bit.ly/4kpWdbi

#maladiesrares #TETECOU10ans

Filière Tetecou @filiere-tetecou.bsky.social · Aug 8

🫶🏼 [Sensibilisation - Le syndrome CHARGE] 2/2

Plus d'infos 👉 bit.ly/41uxfks

#maladiesrares #chargesyndrome #chargesyndromeawareness #chargesyndromeawarenessday #awareness

Filière Tetecou @filiere-tetecou.bsky.social · Aug 8

🫶🏼 [Sensibilisation] 1/2
8 août, journée internationale de sensibilisation au syndrome CHARGE, une maladie génétique 🧬 rare à l'origine de nombreuses manifestations.
Découvrez-le👇🏽

Filière Tetecou @filiere-tetecou.bsky.social · Aug 6

🫶🏼 [Sensibilisation]
6 août, journée internationale de sensibilisation au syndrome de Klippel-Feil.
👉 bit.ly/4mPy5Rp

#maladiesrares #awarenessday #klippelfeilsyndrome #klippelfeil #klippelfeilsyndromeawareness

Filière Tetecou @filiere-tetecou.bsky.social · Aug 4

🎙️ [Podcasts] 2/2
📍 60 épisodes sont déjà disponibles, et d'autres sont en préparation pour la rentrée 💼
A retrouver ici 👉 bit.ly/4olouTL
et sur votre plateforme préférée de podcasts.

#maladiesrares #motsdetetes #podcast

Filière Tetecou @filiere-tetecou.bsky.social · Aug 4

🎙️ [Podcasts] 1/2
C'est l'été 🕶️, le moment idéal pour 🎧 écouter des podcasts : à la plage 🏖️, à la montagne ⛰️, à la campagne 🌳, en voiture 🚗, train 🚆, avion ✈️ ou bateau ⛵ ... et même au bureau 🖥️.
Pour s'informer 👉 quoi de mieux que "Mots de Têtes", les podcasts de la @filiere-tetecou.bsky.social ?