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Netzwerk zur Unterstützung von Menschen mit seltenen Krankheiten in Österreich.
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November 5, 2025 at 11:23 AM
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It's time for #RareNeurologicalDisease #news: this month with a video #interview on developing a guideline on NKX1-2-related disorders, 3 updated #PatientJourneys and a lot of surveys, workshops, congresses and symposia! Read our #newsletter here: www.ern-rnd.eu?mailpoet_rou...
October 7, 2025 at 4:10 PM
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💡 ▶️ New video tutorial for patient representatives involved in the development of care pathways.

Learn:
✅ What care pathways are
✅ JARDIN’s model
✅ The role of patient representatives at each stage of the process

🎥 Watch it here! ➡️ jardin-ern.eu/new/patient-...

#RareDiseases #EU4Health #JARDIN
September 5, 2025 at 8:59 AM
📰 Neuer Artikel "𝑺𝒆𝒍𝒕𝒆𝒏𝒆 𝑬𝒓𝒌𝒓𝒂𝒏𝒌𝒖𝒏𝒈𝒆𝒏: 𝑲𝑰-𝑲𝒐𝒎𝒑𝒂𝒔𝒔 𝒇ü𝒓 𝒅𝒆𝒏 𝑫𝒊𝒂𝒈𝒏𝒐𝒔𝒕𝒊𝒌-𝑫𝒔𝒄𝒉𝒖𝒏𝒈𝒆𝒍" in @health-europe-de.bsky.social
💬 Im Interview erläutert Prof. Dr. Grigull vom Zentrum für Seltene Erkrankungen am UKBonn, wie 🤖 KI-gestützte Systeme die oft langwierige Diagnostik verbessern könnten.
🔗 rb.gy/20lkg9
Seltene Erkrankungen: KI-Kompass für den Diagnostik-Dschungel
Obwohl der Name etwas anderes suggeriert, sind viele Menschen von seltenen Erkrankungen betroffen. Auf der Suche nach der Diagnose vergehen häufig Jahre, manchmal sogar Jahrzehnte. Auf dem 1. DACH-Kon...
healthcare-in-europe.com
May 15, 2025 at 4:26 PM
Das Forum Seltene Krankheiten ist auf Bluesky!

Wir sind die österreichische Fachgesellschaft, die Menschen mit seltenen Erkrankungen unterstützt. Die Ärzte des Netzwerks treffen sich regelmäßig, um komplexe Krankheitsbilder zu besprechen und die richtige Diagnose, Behandlung & Betreuung zu finden.
May 6, 2025 at 6:52 AM