#ZvezaOrganizacijPacientovSlovenije in farmacevtska družba #Roche sta nas gostili na izobraževalni delavnici »Pacient kot enakovreden partner, ne le kot prejemnik storitev«.

Moč pacientov je v znanju in izkušnjah!
#partnerstvo #učenje #izobraževanje #znanje #informiranje #ZOPS #RocheSlovenija

As a #LiberateLife Ambassador, I am fighting for a world in the bleeding disorder community, where #haemophilia is not going to dictate a destiny, but a challenge that can be overcome.

Tokrat se udeležujem Vrha WFH (Svetovne federacije za hemofilijo) o globalni politiki in dostopnosti (GPAS) 2025.
Več na: haemophamicus.eu/povzetki-dog...
#GPAS2025 #hemofilija #motnjestrjevanjakrvi #dostopnost #enakopravnost #oskrba #zdravljenje @who.int #hemophilia #bleedingdisorders

Uspešna okrogla miza je za nami: “Kaj bi moral vedeti o zdravilih, pa ne vem“. Razpravljali smo o ključnih vprašanjih glede uporabe zdravil, pomenu klinične farmacije ter izzivih, s katerimi se soočajo tako strokovnjaki kot pacienti.
Združenje kliničnih farmacevtov 🇸🇮 & #ZOPS #zdravila #nasveti

More needs to be done in advocacy for #hemophilia and allied #bleedingdisorders, and in encouraging and motivating patients.
#hemophiliaawareness #hemophilialife #equity #equality #motivation #advocacy #Allinvolved @ehc-news.bsky.social

Pravkar se je pričel Vrh celostne oskrbe (CCS), globalni dogodek v organizaciji Svetovne federacije za hemofilijo (WFH). Letos poteka v Dubaju, Združeni Arabski Emirati. Udeležuje pa se ga čez 800 delegatov iz 90-ih drźav sveta. #wfhCCS #hemophilia #Dubai

Pester #SvetovniDanHemofilije je za nami in pomembno je, da smo ga predstavili širši javnosti oz. tistim, ki naših redkih bolezni še niso spoznali:
haemophamicus.eu/svetovni-dan...
#hemofilija #WHD2025 #hemophilia #WorldHemophiliaDay #LightItUpRed #WeBleedToo @ehc-news.bsky.social

Hemofilija je redka bolezen, ozaveščanje o njej mora biti zato pogosto.
Pridruži se 17. aprila: haemophamicus.eu/svetovni-dan...
#hemofilija #motnjestrjevanjakrvi #hemophilia #bleedingdisorders #WorldHemophiliaDay #WHD2025 #HaemophiliaAwareness #LightItUpRed #SupportHaemophilia @ehc-news.bsky.social

Mama in otrok s hemofilijo - naveza, ki navdihuje življenjsko pot osebe z motnjo strjevanja krvi: haemophamicus.eu/svetovni-dan...

Renato, na fotografiji z mamo Ireno, daljnega leta 1978.

#hemofilija #motnjestrjevanjakrvi #redkebolezni #WHD2025 #hemophilia @ehc-news.bsky.social

April je tu. Mesec v katerem obeležujemo svetovni dan hemofilije, 17. aprila.
Poseben poudarek bo tokrat na ženskih motnjah strjevanja krvi.
haemophamicus.eu/svetovni-dan...
#hemofilija #ozaveščanje #WHD2025 #AllInRed #hemophilia #bleedingdisorders @ehc-news.bsky.social @eahad.bsky.social

Mi smo se že zagnali. Kaj pa vi?
#PolniZagona kolesarimo v službo je nacionalna pobuda za spodbujanje kolesarjenja.
Mi ji dodajamo še ozaveščanje o hemofiliji in skrb za zdravje sklepov.
#kolesarjenje #gibanje #hemophilia #jointhealth #Slovenia

"Objemi za redke bolezni" je iskrena pobuda, namenjena ozaveščanju in podpori posameznikom in družinam, ki jih prizadenejo redke bolezni.
www.zveza-pacientov.si/novice/objem...
#ObjemiZaRedke #HugForRare #RareDiseaseDay2025
#RedkeBolezni

O vlogi ultrazvoka pri zdravju sklepov v povezavi s hemofilijo, ..., #EAHAD2025

haemophamicus.eu/eahad-2022/e...

#hemofilija #ultrazvok #zdravjesklepov #domačauporaba #hemophilia #ultrasound #jointhealth #SharedDecisionMaking #raredisease @eahad.bsky.social

Very happy that I am a part of #EAHAD2025 – the largest European meeting on #haemophilia and allied disorders – 2025.eahadcongress.com #Milano #Italy

I will be attending #EAHAD2025 in Milan from 4 – 7 February 2025. Let’s connect and share our latest findings in the field of #Haemophilia! eahadcongress.com #hemophilia #bleedingdisorders @eahad.bsky.social

🩸🩸🩸
1. februarja obeležujemo evropski dan ozaveščanja o von Willebrandovi bolezni.
Več na: haemophamicus.eu/blog/%C5%BEi...
#vonWillebrandovaBolezen #vonWillebrandDisease #informiranje #ozaveščanje #podpora #bolniki #motnjestrjevanjakrvi #zdravljenje #hemofilija #HaemophAmicus @eahad.bsky.social

Društva bolnikov smo se v soboto udeležila delavnice na temo Klinične raziskave in vloga organizacij pacientov.
haemophamicus.eu/povzetki-dog...
#delavnica #kliničneraziskave #sodelovanje #informiranje #izobraževanje #Roche #ZOPS #MinZdravje #NIJZ_pr #ukclj #UKCMaribor #HaemophAmicus