Jorge Murillo
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jorgemurilloseral.bsky.social
Jorge Murillo
@jorgemurilloseral.bsky.social
Ingeniero sup. de telecomunicaciones maño y zaragocista que desde 2015 lucha contra la #ELA #ALS
La ELA me ha arrebatado la capacidad de moverme, de hablar y la de respirar, pero jamás me quitará las ganas de vivir, amar y ser amado.
Se nos va 2025 🥂✨ Gracias por estar 💚
Que 2026 traiga ayudas y cuidados 24h (seguimos muriendo por no poder pagarlos) y más investigación para estar un pasito más cerca de la cura.
Feliz 2026 🎉💚
#ELA #LeyELA #Cuidados24h #JorgEyLAvida #LaELAexiste #ALS
December 31, 2025 at 9:23 PM
Ayer tuvimos la gran fiesta: mis 40 años y 10 años con ELA celebrados en familia 💚

Hubo abrazos, muchas risas y brindis por la vida.

Amor, dignidad y ganas de seguir viviendo, porque con las ayudas necesarias se puede ser feliz incluso con ELA.

#JorgEyLAvida #JuntosVenceremosELA #ELA
November 23, 2025 at 6:15 PM
Anoche empezó la celebración íntima: una parte de mi familia, mojitos con mi receta, brindis con champán y muchas ganas de vivir 💚

Este año cumplo 40 años y también celebro 10 años conviviendo con la ELA. Me siento afortunado por poder seguir aquí, con cuidados 24h y rodeado de amor.

#JorgEyLAvida
November 22, 2025 at 10:21 PM
💚🌊 Mi amigo Jorge Ibáñez ha logrado el mejor tiempo del año 2025 en el cruce del Estrecho de Gibraltar con neopreno: 3h12’ para nadar 15,1 km entre Tarifa y Punta Cires dentro del reto Brazadas x la voz
www.europasur.es/deportes/cru...

#BrazadasxlaVoz #ELA #LeyELA #LaELAexiste #JuntosVenceremosELA
Cruzar a nado el Estrecho de Gibraltar, una experiencia cada vez más internacional
La ACNEG hace balance de la temporada 2025 con 143 nadadores de todo el mundo y 48 travesías completadas entre Tarifa y Marruecos
www.europasur.es
November 20, 2025 at 10:51 PM
Apoyamos el Plan de Acompañamiento de ConELA para aplicar la Ley ELA (Grado III+).
Exigimos blindar derechos: continuidad de equipos, cotización familiar, transparencia por CCAA y pagos por devengo.
📄 Comunicado: juntosvenceremosela.com/2025/11/07/a...

#ELA #LeyELA #JuntosVenceremosELA #ALS
Apoyamos el Plan de ConELA: blindar derechos y aplicar la Ley ELA ya
Apoyamos el Plan de Acompañamiento de ConELA para la Ley ELA (Grado III+). Exigimos continuidad de equipos, cotización familiar blindada, transparencia por CCAA y pagos por devengo.
juntosvenceremosela.com
November 7, 2025 at 4:18 PM
El Consejo de Estado cuestiona la financiación de la Ley ELA y las CCAA avisan de riesgo de desigualdad.
Claves y enlaces en nuestro análisis 👇
juntosvenceremosela.com/2025/11/05/c...

#LeyELA #Financiación #EquidadTerritorial #GradoIIIPlus
Consejo de Estado y financiación de la Ley ELA: dudas y reparto Estado–CCAA
Dos artículos señalan dudas sobre la memoria económica y la financiación de la Ley ELA. Claves, riesgos de desigualdad territorial y lo que pedimos desde JVE.
juntosvenceremosela.com
November 5, 2025 at 4:09 PM
ConELA renuncia al Plan de Choque y se enfoca en acelerar la Ley ELA.
Desde JVE: protocolo público, fechas de pago y continuidad de equipos.
🔗 juntosvenceremosela.com/2025/11/05/c...

#ELA #LeyELA #Cuidados24h #ALS
ConELA renuncia al Plan de Choque y acelera la Ley ELA
ConELA deja el Plan de Choque para focalizarse en el despliegue del RDL (Grado III+) y una aplicación homogénea de la Ley ELA en todas las CCAA. Posición de JVE y próximas claves.
juntosvenceremosela.com
November 5, 2025 at 2:37 PM
RDL ELA – Vídeo 2: FAQ esenciales (Grado III+, prestaciones, cuantías, SAAD/PIA, PECEF y equipo de cuidados).
📖 juntosvenceremosela.com/2025/10/27/r...

#ELA #LeyELA #Cuidados24h #GradoIIIPlus #JuntosVenceremosELA #ALS
October 27, 2025 at 6:29 PM
Cambio de cánula + bótox en parótidas y submaxilares esta mañana.
Desde el nuevo modelo de cánula no he sangrado nada. Sonrisa incluida 😊
Gracias al equipo de la unidad de ELA de La Paz por su atención a domicilio.
#ELA #Cuidados24h #Traqueostomía #VidaConELA #JuntosVenceremosELA #JorgEyLAvida
October 14, 2025 at 9:11 PM
Disfrutando de la vida. En familia es mucho mejor 🌸
Ayer vivimos una Ofrenda de Flores al Pilar llena de color, cariño y esperanza. La ELA no me quita las ganas de vivir, amar y ser amado. 💚
#FiestasDelPilar #OfrendaDeFlores #Zaragoza #Familia #GanasDeVivir #JuntosVenceremosELA #ELA #ALS
October 13, 2025 at 7:50 PM
Compromiso para activar la Ley ELA antes del 31/10 y asegurar financiación para su aplicación en las CCAA. Buen paso, pero seguimos vigilantes: servicios, cuidados y derechos ya.
🔗 juntosvenceremosela.com/2025/10/10/c...

#ELA #LeyELA #JuntosVenceremosELA
ConELA: compromiso para activar la Ley ELA antes del 31 de octubre
ConELA logra del ministro Bustinduy el compromiso de activar la Ley ELA antes del 31/10 y garantizar la financiación a las CCAA para su aplicación efectiva.
juntosvenceremosela.com
October 10, 2025 at 9:52 PM
BASTA YA: el Gobierno y ConELA nos están fallando.
1ª demanda por derechos fundamentales admitida. No bloquea la Ley ELA ni el RD: exige financiación y aplicación real para llegar a TODOS.
Únete a #DemandELA
youtu.be/56lM6LN-sa4
#LeyELA #ELA #Cuidados24h #JuntosVenceremosELA #ALS #LaELAexiste
Basta ya: el Gobierno y ConELA nos están fallando
YouTube video by Jorge Murillo
youtu.be
October 2, 2025 at 8:41 PM
@creeoficial.bsky.social organizó en Madrid el acto “Por una Alternativa Reformista” con la presentación de su Ponencia Política y diálogo con otras formaciones.
🔗 www.elcatalan.es/el-partido-c...

#Cree #Centro #Reforma #PonenciaPolítica
El partido Cree organizó en Madrid el acto "Por una Alternativa Reformista" | El Catalán
El partido Cree ha celebrado este fin de semana el evento “Por una Alternativa Reformista”, un encuentro político de reflexión y propuesta en el que se
www.elcatalan.es
September 28, 2025 at 1:54 PM
💚 5 OCT · Toledo — Carrera Solidaria contra la ELA Fundación Eurocaja Rural
🏃‍♀️ 5K/10K · 🚶‍♂️ Marcha 5K · 🧒 Infantiles · ♿ Accesible
📲 Virtual 25/09–13/10 · 📸 #CarreraSolidariaFundaciónECR → +1 €
🔗 Inscripciones: fundacioneurocajarural.es/actividades/...
Cada paso cuenta. 💚
#ALS #ELA #JuntosVenceremosELA
September 20, 2025 at 1:29 PM
¡Vuelvo a ser universitario! 🎓
Teclado ocular encendido, ilusión a tope 🤖🚀
Con mil ganas de empezar el Máster de Inteligencia Artificial by BIG School y llevar mis conocimientos de IA al siguiente nivel 💪
#bigschool #masterIAbigschool #ALS
thebigschool.com/master-ia/
September 11, 2025 at 9:22 PM
¿A quién se aplica el nuevo reglamento de la Ley ELA?
👉 La ELA ya está dentro por ley.
Este proyecto define cómo se acogen otras patologías: criterios acumulativos y evaluación clínica; listado orientativo, no cerrado. No es financiación.
youtu.be/n30mGWtUZzM
#ELA #LeyELA #ALS #LaELAExiste
¿A quién se aplica el nuevo reglamento de la Ley ELA?
YouTube video by Jorge Murillo
youtu.be
September 10, 2025 at 11:57 AM
Acabo de recibir mi certificado del curso de IA y no puedo estar más satisfecho con la experiencia. 🙌

Gracias a Jon Hernández y Romuald Fons por su dedicación y a BIG school por un programa tan bien diseñado.

¡Listo para aplicar lo aprendido! 🤖✨

#InteligenciaArtificial #Formación
September 7, 2025 at 5:52 PM
Hoy piso por primera vez el Ibercaja Estadio 🏟️
Jornada 4: @realzaragoza.bsky.social vs Real Valladolid, 18:30.
La grada lista para empujar. ¡A por los 3 puntos en nuestra nueva casa! 💙🤍
#AúpaZaragoza #IbercajaEstadio #RealZaragoza
September 6, 2025 at 1:23 PM
🎶💃🕺 Anoche me lancé a bailar en la boda de mi pana César y Valentina, con Álex y Deicy en el centro de la pista.
Se unieron los novios y amigos… ¡y fue una fiesta inolvidable! 🥂✨
#ALS #ELA #JuntosVenceremosELA #LaELAexiste
August 23, 2025 at 1:58 PM
Reposted by Jorge Murillo
📡 Comunicado de Cree sobre los incendios que sufrimos en España.

#IncendiosForestalesEspaña #Comunicado #incendios #España #Parati #fyp #foryou #Politica #PactoContraElFuego #Bluesky
August 21, 2025 at 5:35 PM
💚 21J – Día Mundial contra la #ELA
Iluminamos edificios con la campaña #LuzPorLaELA
📍 Plaza de España – 21:00h
Concentración, manifiesto y lucha por la financiación de la Ley ELA.
¡La ELA existe, que se vea!
#FinanciaciónLeyELAya #JuntosVenceremosELA #LuzPorLaELA #DíaMundialELA #ALS
June 18, 2025 at 5:45 PM
🍀JorgEyLA VIDA 🍀 💚 DÍA DEL BARRIO LA JOTA 💚
Os esperamos mañana domingo.
JUNTOS VENCEREMOS ELA estará dando visibilidad e información sobre la ELA.

#JuntosvenceremosELA #ELA #ALS
#JorgEyLAvida #FinanciaciónLeyELAya
May 24, 2025 at 8:27 PM
🍀JorgEyLA VIDA 🍀 💚 MUCHAS FELICIDADES Kira 💚
¡¡¡¡¡10 años!!!!!
Llevas a mi lado desde el comienzo de la enfermedad.
Mi inseparable enfermera particular.
Me has enseñado lo que es el amor incondicional y el miedo a la irremediablemente pérdida que algún día llegará.
Te amo 💚

#ELA #ALS
May 22, 2025 at 10:11 PM