Joris
banner
joris-afa.bsky.social
Joris
@joris-afa.bsky.social
bénévole AFA Crohn RCH France
patient engagé
curieux de : pair-aidance, éducation thérapeutique, relation de soin…
au prisme des humanités médicales, des sciences de l’éducation, de la philosophie, avec un penchant pour l’axiologie et les blagues nulles.
Reposted by Joris
ATTENTION - derniers jours pour candidater à notre résidence pour créateur.trice ou designeur·e - deadline le 7 janvier.

Venez donc monter un projet de vulgarisation avec mon équipe "La Physique Autrement" ce printemps, tout est expliqué ici :
vulgarisation.fr/une-residenc...
January 2, 2026 at 10:28 AM
Etude Chinoise (09/2025) sur la difficulté de catégoriser les symptômes de MICI - Crohn RCH- au travers de la revue de 13 études. Propose 5 catégorie pour les recherches futures : gastro-intestinal/physique, psychologique, systémique/fatigue, nutritionnel/lié à l’appétit et mixte/lié à l’évolution
Frontiers | Symptom clusters in inflammatory bowel disease: a scoping review
BackgroundInflammatory bowel disease (IBD) is a chronic relapsing gastrointestinal disorder with a high symptom burden. Patients often report multiple concur...
www.frontiersin.org
December 20, 2025 at 7:19 PM
Cette étude chinoise met en avant le tiercé des symptômes de MICI - Crohn / RCH : Fatigue, sommeil perturbé, diarrhée
Un fardeau lourd,sévère,invalidant avec en core position la perte de poids et la diarrhée quels que soient l’ancienneté du diagnostic, la sévérité de la maladie ou le traitement.
Exploring the multidimensional symptom experience in patients with inflammatory bowel disease-a contemporaneous network analysis - PubMed
Our findings identified that IBD experienced a heavy symptom burden of a severe nature, with weight loss and diarrhea being core symptoms, regardless of covariate adjustment.
pubmed.ncbi.nlm.nih.gov
December 16, 2025 at 7:01 PM
Nouvelle stratégie Sport Santé :
-septembre 2026 : 1er mois de l'activité physique et sportive
- plus de lisibilité
- 8 actions ciblées (maladies chroniques, entreprise, enfance, sénior...)
- un fil conducteur : la santé mentale
Nouvelle Stratégie Nationale Sport Santé 2025-2030 - ETHNA
Nouvelle Stratégie Nationale Sport Santé 2025-2030
ethna.net
December 10, 2025 at 9:28 AM
« Confiance et bien-être subjectif tout au long de la vie : une méta-analyse multiniveaux des associations transversales et longitudinales », Psychological Bulletin juin 2025

L’étude qui raisonne/résonne avec la formule de Ricœur : "Une vie bonne, avec et pour autrui, dans des institutions justes"
www.apa.org
December 9, 2025 at 9:47 AM
Reposted by Joris
Quelles sont les différentes approches qui pensent le handicap comme une construction sociale ? Les recherches participatives constituent-elles l’horizon de la recherche sur le handicap ?
RDV en direct le 12 décembre à 18h, avec la sociologue Myriam Winance 🔽
www.youtube.com/live/ckd_IBv...
Les approches sociales du handicap - avec Myriam Winance
Dans le cadre des émissions en direct "Autonomie : l'actu de la recherche", organisées par le Programme prioritaire de recherche (PPR) Autonomie. ❓ Quelles sont les différentes approches qui pensent ...
www.youtube.com
December 2, 2025 at 10:55 AM
pastel à l'huile sur papier découpé

Nizlyn, artiste (NYC) atteinte de lésions intestinales microscopiques, elle souhaite attirer l'attention sur les maladies invisibles. Elle manipule le papier comme un corps, au couteau, pour en révéler la fragilité.

hopkinsmedicalhumanities.org/intestines-e...
November 30, 2025 at 10:05 PM
What can art history offer medical humanities?
Biernoff - Johnstone 2024

mh.bmj.com/content/50/3...
mh.bmj.com
November 30, 2025 at 9:56 PM
Considérations éthiques sur la désintensification médicamenteuse (arrêt/désescalade). Une discussion à la croisée des perspectives du médecin (bénéf-risque ; existence de stratégies de rattrapage ?), de celles du patient notamment vis a vis de sa qualité de vie et enfin de l'intérêt de la société.
Challenging Conventional Care: Ethical Considerations of De-intensification of Therapy in IBD
Inflammatory bowel disease (IBD) presents a persistent challenge owing to its chronic and often aggressive nature. Although maintenance therapy remains the standard approach to prevent relapse and com...
www.gastrojournal.org
November 30, 2025 at 9:43 PM
Facteurs de fatigue dans les MICI : cette étude fait le point ! Septembre 2025
bit.ly/49uJToF
November 21, 2025 at 9:55 PM
Le second Data Insight de l’IFCCA sur la fatigue dans les MICI Crohn RCH fait le point et donne des pistes d’action.
MICI : Briser le silence sur la fatigue

IBD and Fatigue : Breaking the silence on fatigue

www.ifcca-ibd.org/news/efcca-m...
2nd DIVA report: IBD and Fatigue - Breaking the Silence on Fatigue — IFCCA
www.ifcca-ibd.org
November 18, 2025 at 5:02 AM
Comprendre les intuitions ("gut feelings") des jeunes adultes: d'un processus commun dans la gestion des maladies inflammatoires de l'intestin vers des transformations de l'identité. étude quali 2021
Gelech, Desjardins, Mazurik, Duerksen, McGuigan-Scott, Lichtenwald
pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33980095/
Understanding Gut Feelings: Transformations in Coping With Inflammatory Bowel Disease Among Young Adults - PubMed
Past studies have revealed a dizzying array of coping techniques employed by persons living with inflammatory bowel disease (IBD). Unfortunately, research has provided little insight into when and why individuals adopt or abandon particular coping strategies. Using a retrospective narrative approach …
pubmed.ncbi.nlm.nih.gov
November 7, 2025 at 7:44 PM
Quelles différences entre les réponses de moteurs de recherche d'IA génératives ? Pertinence, qualité des sources, stabilité etc.
arxiv.org/abs/2510.11560
November 6, 2025 at 6:45 AM
A un niveau de séverité comparable, les femmes atteintes de MICI font face à un fardeau psychophysiologique plus élevé dans toutes les dimensions (intestinales, extra-intestinales, emotionnelles et sociales) selon cette étude allemande. www.mdpi.com/2077-0383/13...
www.mdpi.com
October 31, 2025 at 10:30 PM
En parler ou pas ?
Cette synthèse d’études quali dans les MICI fait le point sur la question délicate de la révélation publique de la maladie de Crohn /RCH. Entre stigmatisation réelle et ressentie, peur des réactions et préservation de l’entourage, révélation subie ou voulue avec leurs + et -.
Disclosing Inflammatory Bowel Disease: A Systematic Review and Meta-Synthesis Exploring the Experience of, and Barriers and Facilitators to, Self-Disclosure
Due to its invisible nature, individuals must make decisions around self-disclosing Inflammatory Bowel Disease (IBD). Existing reviews have explored stigma as a barrier to disclosing IBD; however, other factors potentially affecting disclosure ...
pmc.ncbi.nlm.nih.gov
October 28, 2025 at 9:11 PM
La première histoire comparative des humanités médicales entre la France et les Etats Unis.
The medical humanities in the USA and France: Towards a comparative history :
Neil Vickers, Céline Lefève.
journals.sagepub.com/doi/10.1177/...
Sage Journals: Discover world-class research
Subscription and open access journals from Sage, the world's leading independent academic publisher.
journals.sagepub.com
October 27, 2025 at 8:17 PM
last paper on the role of gut microbiota-derived Indole Propionic Acid (IPA) in intestinal inflammation is out in Nature Metabolism !
Retrouvez le thread Linked'In d'Harry Sokol shorturl.at/QCH68
Microbial metabolite indole-3-propionic acid drives mitochondrial respiration in CD4+ T cells to confer protection against intestinal inflammation - Nature Metabolism
The gut microbiota-derived metabolite indole-3-propionic acid (IPA) is found to enhance mitochondrial fatty acid and amino acid oxidation in CD4+ T cells. In mice, IPA-mediated metabolic reprogramming...
www.nature.com
October 22, 2025 at 2:06 PM
Apprentissage continu, évaluation des soins et adaptabilité : une grille de lecture en 3 points de l’engagement des patients dans leurs soins.

« Patients […] play a more active and less docile role in their own direct care,[…] regardless of the degree of reciprocity of the partnership […] »
Patients as Partners: A Qualitative Study of Patients’ Engagement in Their Health Care
To advocate for patients to be more actively involved with the healthcare services they receive, particularly patients living with chronic illness, the Faculty of Medicine of the University of Montrea...
journals.plos.org
October 19, 2025 at 11:15 AM
Reposted by Joris
New review - Age-related changes of the gastrointestinal tract

www.thelancet.com/journals/lan...

#GastroSky #MedSky
October 14, 2025 at 6:05 AM
Reconnaissance incertaine, temporalités de la chronicité, expérience chronique, Agathe Camus explore les concepts philosophiques. De la maladie chronique en partant du vécu des patients
Un travail vraiment précieux.
Chronic illness and its uncertain recognition
1. Introduction The category of “chronic disease” has been described as an “exceptionally elastic and fluid” meta-concept that has “covered different diseases and conditions depending on the time, ...
journals.openedition.org
October 14, 2025 at 4:35 AM