Invissyble
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micfs.bsky.social
Invissyble
@micfs.bsky.social
Hey hey, ich hab #mecfs und das ist ein echter abf***! Aber es hindert mich nicht “laut” zu sein und euch auf die “Nerven” zu gehen! 🤪

#millionsmissing #wirsindsichtbar #meawareness


#wishesforME
Forschung & Heilungschance

Dass #mecfs bekannter, anerkannter & unser Leid ernstgenommen wird.

Dass Ärzte sich informieren & fortbilden.

Dass die Politik ihren Worten Taten folgen lässt.

Dass wir nicht mehr für die paar möglichen Hilfen kämpfen müssen.

Langfassung auf Insta 🤗
December 13, 2023 at 9:47 PM
#mecfs ist, wenn du nicht mal in der Lage bist, jeden Tag auch nur einen einzigen #song zu hören.

… und damit gehöre ich zu den glücklichen unter den ME/CFS Betroffenen, denn viele von uns haben nicht mehr den Luxus #musik vertragen zu können.

Den ganzen Post findet ihr bei Insta: mi.cfs

#spotify
December 1, 2023 at 10:44 AM
I’ve written a little Christmas story which will be found as an #adventcalendar in my insta stories.
Door 1 will open tomorrow - of course 😉

The englisch version will be found here: mecfskalation
November 30, 2023 at 10:04 PM
Ab morgen gibt es bei mir auf Insta in der Story eine #Adventsgeschichte in Form eines #Adventskalenders.

Also wer sich etwas verzaubern lassen will, ist herzlich eingeladen 🎅🏼
November 30, 2023 at 10:01 PM
#mecfs ist eine #multisystem #erkrankung

Das heißt, es ist nicht nur ein Körperteil betroffen, sondern wirklich alles.

Hauptsymptom ist die #PostExertionalMalaise (PEM)

Wir haben nur begrenzt Energie & überschreiten wir unsere Grenze, verschlimmern sich alle #Symptome, ggf. sogar dauerhaft…
November 29, 2023 at 5:28 AM
Ich weiß garnicht, ob es erlaubt ist hier Eigenwerbung für Insta zu machen 😅aber ich hab dort auch eine Seite, wo ich über #mecfs aufkläre, mitunter auch etwas ausführlicher, weil ME/CFS das manchmal einfach braucht.

Gleicher Name: mi.cfs

Vielleicht sieht man sich ja auch dort 🤗
November 27, 2023 at 10:42 AM
Hi, ich bin Issy und habe #mecfs.
Ich bin hier, um auf diese #krankheit, mal ernst/mal mit #humor, aufmerksam zu machen, damit sich an unserer schrecklichen Versorgungslage mal etwas ändert!
Infos zu mecfs folgen und sind hier zu finden: www.mecfs.de

#willkommen 🤗
#chronischkrank #gemeinsam #pwme
Start — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Informationen über die Myalgische Enzephalomyelitis bzw. das Chronische Fatigue-Syndrom und die Arbeit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS.
www.mecfs.de
November 23, 2023 at 12:12 AM