Lightnews — Scholar-powered news

Stichting NETNECkanker @netnec.bsky.social · 5d

Dankzij deze samenwerking kunnen grotere groepen patiënten deelnemen aan studies, waardoor de uitkomsten meer waarde en betekenis krijgen.

Stichting NETNECkanker @netnec.bsky.social · 5d

de dag afsluiten. Wij hebben daarbij verteld wat voor patiënten belangrijk is en de aanwezigen aangemoedigd om de SCAN-vragenlijst in te vullen. Mooi om te zien dat de kenniscentra steeds nauwer samenwerken in onderzoek.

1 1

Stichting NETNECkanker @netnec.bsky.social · 5d

Op donderdag 2 oktober waren wij aanwezig bij het DBnets congres. Tijdens dit congres delen Belgische en Nederlandse specialisten van de kenniscentra hun ervaringen, onderzoeken en casuïstiek met elkaar. Zoals gebruikelijk mochten de Belgische en Nederlandse patiëntenorganisaties

1 1

Stichting NETNECkanker @netnec.bsky.social · 7d

Wij bedanken Michaëla voor haar inzet voor patiënten en naasten. Binnenkort zullen we starten met het werven van een nieuwe penningmeester. Mocht u al interesse hebben, mail naar [email protected]

Stichting NETNECkanker @netnec.bsky.social · 7d

Ik wens iedereen een goede gezondheid en veel succes met de activiteiten van de Stichting.

1

Stichting NETNECkanker @netnec.bsky.social · 7d

Tot slot bedank ik alle patiënten en hun partners die ik op de verschillende patiënten bijeenkomsten tegen gekomen ben.

1

Stichting NETNECkanker @netnec.bsky.social · 7d

Ook kijk ik terug op een prettige samenwerking met buitenlandse collega’s binnen de koepelorganisatie INCA en alle artsen en verpleegkundigen binnen het netwerk van de Stichting.

1

Stichting NETNECkanker @netnec.bsky.social · 7d

Ook is het lastig te combineren met mijn passie; het reizen in mijn camper busje.

Ik wil John en Faye bedanken voor de prettige samenwerking. Ik vond het fijn erg fijn om samen met jullie het Bestuur van de Stichting te mogen vormen.

1

Stichting NETNECkanker @netnec.bsky.social · 7d

Mededeling vanuit het bestuur namens onze penningmeester Michaëla Germing:

Ik heb met pijn in mijn hart besloten te stoppen met het Penningmeesterschap van de Stichting. Voor mij is het erg vermoeiend me te concentreren op tekst en cijfers en ik verlies het overzicht.

1

Stichting NETNECkanker @netnec.bsky.social · 11d

Voor meer informatie ga naar: incalliance.org/scan2025/

Survey of Challenges in Access to Diagnostics and Treatment for NET Patients (SCAN) 2025 - INCA

In 2025, INCA will launch SCAN 2 to measure the changes in the global access to diagnostics, treatments and care for neuroendocrine tumor patients.

incalliance.org

Stichting NETNECkanker @netnec.bsky.social · 11d

Bent u patiënt, dan vult u deze vragenlijst in: inca-scan.limesurvey.net/936189?lang=nl

SCAN_Patients

inca-scan.limesurvey.net

1

Stichting NETNECkanker @netnec.bsky.social · 11d

Bent u professioneel betrokken bij NET en NEC patiënten: dan vult u deze vragenlijst in: inca-scan.limesurvey.net/944945?lang=...

inca-scan.limesurvey.net

1

Stichting NETNECkanker @netnec.bsky.social · 11d

SCAN 2025 is gelanceerd. Een wereldwijd onderzoek naar de uitdagingen die NET en NEC patiënten tegenkomen naar een diagnose en de behandelingen. We vragen u voor 30 november de vragenlijst in te vullen. Hier onder vindt u de link naar de juiste vragenlijst.

1 1

Stichting NETNECkanker @netnec.bsky.social · 18d

Helaas hebben we een aantal mensen op de wachtlijst moeten teleurstellen. Schrijf dus vast 25 oktober in uw agenda voor de volgende lotgenotenbijeenkomst in het Maxima MC.

1

Stichting NETNECkanker @netnec.bsky.social · 18d

We kijken weer terug op een drukbezochte en geslaagde lotgenotenbijeenkomst in het UMC Utrecht. Vanuit de Taiwanese patiënten organisatie sloten Fang Ting en Lichen aan om mee te kijken en bestempelde de ochtend als 'very warming'.

1

Stichting NETNECkanker @netnec.bsky.social · 23d

Ze was bij de oprichting van NETNECkanker en heeft met veel liefde de rol als penningmeester vervuld.

Vandaag denken we aan haar en alle andere mensen die overleden zijn aan NET en NEC kanker. Aan hen zijn we het verplicht te blijven vechten voor een betere uitkomst van deze ziekten.

Stichting NETNECkanker @netnec.bsky.social · 23d

Vandaag is onze lieve Karin jarig en zou ze 65 jaar geworden zijn. Helaas is ze in 2023 overleden aan de gevolgen van NET-kanker. Al die tijd dat ze ziek was, heeft ze zich ingezet voor NET en NEC patiënten in Nederland.

1

Stichting NETNECkanker @netnec.bsky.social · 25d

We waren afgelopen week inderdaad in Sofia, Bulgarije met @inca-netcancerday.bsky.social . Wereldwijd waren er patiëntenorganisaties die hun beste projecten met elkaar deelden. We zijn enorm geïnspireerd en hebben groot respect voor al deze mensen die zoveel van hun tijd vrijmaken.

1 2

Stichting NETNECkanker @netnec.bsky.social · Sep 5

Op zaterdag 20 september organiseren wij weer een lotgenotenbijeenkomst in samenwerking met kenniscentrum UMC Utrecht en Antoni van Leeuwenhoek in het UMC Utrecht. Voor meer informatie en aanmelden, kijkt u op onze website.
www.netneckanker.nl/stichting-ne...

Lotgenotenbijeenkomsten / Wat we doen / Stichting NETNECkanker | NETNECkanker

www.netneckanker.nl

Stichting NETNECkanker @netnec.bsky.social · Sep 2

Langzaamaan zijn wij weer aan het opstarten na onze zomerbreak. We proberen komende week alle mails te beantwoorden, maar zijn ons ook aan het voorbereiden op de komende INCA-summit volgende week. Weet u waar wij volgende week zijn?

Stichting NETNECkanker @netnec.bsky.social · Jun 29

Zoals elk jaar gaan we in juli en augustus even met de benen omhoog. De webshop gaat dicht en uw mail wordt in de eerste week van september weer gelezen. Mocht u zich vervelen: ons jaarverslag van 2024 staat op onze website. Fijne zomer toegewenst!

Stichting NETNECkanker @netnec.bsky.social · Jun 27

Ook deze zomer hebben we weer een groep toppers die bij de Nijmeegse Vierdaagse gaan lopen voor onze stichting. Team Wandelmaatjes gaat de uitdaging aan. Wij wensen jullie heel veel succes, kanjers!
ikkiesvooreenanderdoel.devierdaagsesponsorloop.nl/fundraisers/...

wij zetten stappen voor de netnec kankerstichting

een wandelmaatjes is enkele maanden geleden gediagnosticeerd met NET (neuro endocriene tumoren) een zeer zeldzame vorm van kanker. Ons wandelmaatje hoopt dit jaar voor de 27st keer de vierdaagse te lo...

ikkiesvooreenanderdoel.devierdaagsesponsorloop.nl

1

Stichting NETNECkanker @netnec.bsky.social · Jun 22

We zijn Etje enorm dankbaar voor haar tomeloze inzet en we wensen haar een prachtig pensioen toe.

Stichting NETNECkanker @netnec.bsky.social · Jun 22

Zij heeft een aantal jaren geleden al aangegeven te willen afbouwen, maar zie maar eens een vervanger te vinden. Dat is helaas niet gelukt.
Op de website hebben we nu een stuk geplaatst over geestelijke verzorging en wie daar gratis gebruik van mogen maken.

1

Stichting NETNECkanker @netnec.bsky.social · Jun 22

Dr. Etje Verhagen-Krikke heeft jarenlang vrijwilligerswerk gedaan voor de NET-groep en voor ons. Zij is GZ-psycholoog met een oncologie-specialisatie en geestelijk verzorger. Een mooie en waardevolle combinatie voor onze patiënten.

1