Nina Steinkopf
banner
ninasteinkopf.bsky.social
Nina Steinkopf
@ninasteinkopf.bsky.social
Former HSEQ Chief Executive. Have survived Myalgic Encephalomyelitis (ME) since 2010. Patient advocate and writer. www.melivet.com
Anti-genocide.
Takk for innspillene og for at du utfordrer meg. Dette er nyttig.
November 10, 2025 at 4:41 PM
Sånn blir det når disse metodene hypes opp. Det finnes kun en, dårlig designet studie på PRT. Likevel er PRT allerede i bruk både på private klinikker og i det offentlige, på bekostning av annen behandling. Vi vet ikke om det er trygt før det er forsket skikkelig på. Inntil da er det uforsvarlig.
November 10, 2025 at 4:41 PM
En person på post.op.gjennopptrening opplevde nylig at en PRT-fysioterapeut insisterte på at nervesystemet hallusinerer smerte og pushet og pushet da vedkommende sa nei til å gjøre enkelte øvelser. Vedkommende gav til slutt etter for ikke å være vanskelig pasient. Det gjorde en sene i kneet også.
November 10, 2025 at 4:39 PM
Enig. Jeg har selv fått eksperimentell behandling fordi det kanskje kunne hjelpe mot ME. Det var Rituximab som det er blitt forsket på som behandling mot ME. Studien ble dessverre negativ. Jeg tok sjansen fordi Rituximab er et vel utprøvd og trygt legemiddel. Det kan vi ikke si om PRT.
November 10, 2025 at 12:36 PM
Igjen; tusen takk for at du leser og deler tankene dine. Det setter jeg veldig stor pris på. 7/7
November 9, 2025 at 8:42 PM
Vi er nødt å stå på kravet om at behandling må være fundert på forskning med solide metoder. Jeg tenker det er positivt å kjempe sammen med andre pasientgrupper som opplever det samme presset om udokumenterte metoder som oss; LongCovid og nå smertepasienter. Vi er mange og sammen er vi sterkere. 6/
November 9, 2025 at 8:41 PM
Ett annet er når jeg skriver kritisk om Lightning Process så blir jeg regnet som medskyldig til en familietragedie i Sverige, der far drepte de to ME-syke døtrene sine og kona si og så seg selv. Fordi jeg «tar håp» - og de «kunne blitt friske». Disse anklagene kommer fra en kjent lege. 5/
November 9, 2025 at 8:41 PM
Mine 15-årige kamp for likeverdig behandling har lært meg at alt kan og vil bli brukt mot oss – uansett. Ett eksempel er når jeg sier at ME ikke er psykosomatisk så blir jeg anklaget for å ha fordommer mot psykisk uhelse. 4/
November 9, 2025 at 8:41 PM
Når det gjelder ditt råd til ME-miljøet om å ikke gå for hardt ut mot PRT anvendt på kroniske smerter, siden det i ettertid kan brukes mot som "bevis" på at vi ikke er åpne for nye behandlingsformer – så er jeg uenig. 3/
November 9, 2025 at 8:40 PM
Den er ikke grunnlag nok for å godkjenne metoden. Det kommer visstnok snart en artikkel om MindBodyReprosessingTherapy og Long Covid og da blir det interessant å se om de f.eks. har differensiert mellom deltakere som har PEM, post exertional malaise og ikke. 2/
November 9, 2025 at 8:40 PM
Takk Andreas, jeg setter stor pris på at du deler tankene dine. Jeg er enig i mye av det du skriver, også at det nok er fullt mulig at PRT kan ha langvarig positiv effekt for noen. Jeg holder likevel fast ved at PRT-studien ikke er av akseptabel kvalitet. 1/
November 9, 2025 at 8:40 PM
Thank you for this. I have written about the Lightning Process for years - it's at thing here in Norway. This one might be of interest: melivet.com/2022/01/17/i...
Is the Lightning Process a sect?
The Lightning Process (LP) is an alternative treatment method, and both the method and the concept around it are very controversial. Are there any similarities between LP and closed denominations? …
melivet.com
November 2, 2025 at 11:10 AM
Etter hvert ble den trukket tilbake, endret og publisert under et nytt doi. Da var resultatene enda verre. Det verste er hvordan forskerne, da terapien ikke virket, gikk på ungdommenes foreldre og familiedynamikk.
October 24, 2025 at 3:48 PM
Enig. Det er en dobbeltstandard. Jeg ble spesielt skuffet da jeg gikk gjennom Wyllers musikkterapi-studie: melivet.com/2020/05/08/k...
Kurere ME med musikk?
I en norsk studie ble ungdom med kronisk utmattelse behandlet med musikkterapi. Resultatet er en artikkel full av selvmotsigelser og ulogiske slutninger, og som i all hovedsak motbeviser forskernes…
melivet.com
October 24, 2025 at 3:46 PM
Takk for tilbakemelding, Andreas. Det setter jeg stor pris på.
October 24, 2025 at 3:26 PM
Enig. PRT er same shit - new wrapping.
Karoline var imponerende.
October 22, 2025 at 5:55 PM
Det skulle tatt seg ut om et legemiddel ble godkjent basert på en, enkelt studie. Men akkurat når det gjelder «utmattelse» og infeksjonsutløste sykdommer som vedvarer; da er det visst ikke så farlig?!
October 22, 2025 at 5:05 PM