Ninoche
@ninoche.bsky.social
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La même qu'ailleurs
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Quand t'es restée trop longtemps coincée dans le tram.
Capture d'écran d'un sms disant "Bon, retour au parcours normal, donc je devrais être à la maison dans moins de 2 gouvernements Lecornu."
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C'est dur, quand tu as été patiente à plein temps pendant des années, de se rendre compte que quels que soient les efforts, ce statut de malade restera présent.
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Ça m'apporte quoi de savoir deux fois par semaine que mon corps fait toujours de la merde ?
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Tout ça pour des résultats pires que la semaine dernière. Ça m'énerve. J'ai très très envie d'arrêter tous les médocs puisque de toute façon, j'ai mal.
Autant avoir mal sans les effets secondaires et la surveillance des médicaments en fait.
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À 8h, j'arrivais tout juste au tram alors qu'habituellement j'arrive presque au travail. Et encore 45 minutes de trajet. 😭
Et mes veines en ont autant marre que moi. 😭😭
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JPP des prises de sang deux fois par semaine ... C'est hyper aléatoire sur le nombre de personnes au labo, ce matin j'ai attendu plus d'une demi-heure. Ça me saoule.
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Des mots que j'aurais pu dire. Des mots sur l'enfer, la douleur de la dépression, des mots sur ces pensées envahissantes qui teintent tout en noir. Des mots sur la honte aussi.
C'était incroyable. Mais ça chamboule fort.
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On a donc beaucoup ri. Et moi j'ai aussi beaucoup pleuré. Parce que pour la première fois depuis la fin des symptômes dépressifs, j'ai trouvé quelqu'un qui pose des mots sur ce vécu.
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Sa descente aux enfers, ses hospitalisations, ses TS, son diagnostic de bipolarité, elle en a fait un spectacle. Inconstance. Parce que s'appeler Constance et être bipolaire, elle a choisi d'en rire. Et d'en faire rire.
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Ce week-end, on est allés voir Constance. Ancienne humoriste de la bande à Charline Van Hoenaker sur France Inter, elle avait brutalement quitté l'antenne. Avant de revenir avec une chronique sur la santé mentale que je considère comme d'utilité publique.
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Moi enseignante : j3 : Vivement les vacances !
Moi plus enseignante : comment ça j'ai 9 jours à poser avant décembre ? Mais je veux travailler moi !
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Putain, c'était looooooooong cette journée, mais long ... Déjà que la collègue râle sur CHAQUE demande d'AESH, mais alors le déjeuner avec option propos racistes anti musulmans totalement décomplexés ... J'étais pas prête.
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Demain je vais bosser dans une antenne dans une autre ville du département, en train !
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C'était plus solitaire mais super intéressant, parce que j'ai pu ajuster mon regard, et confronter mes notes à celui de la collègue que je retrouvais après.
🤩🤩
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Cet aprem, c'était opération tri dans les dossiers de demande d'orientation Ulis. J'ai ouvert les dossiers, j'ai démêlé les pièces, j'ai essayé de cibler les demandes, et j'ai synthétisé tout ça.
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Si vous avez besoin d'aide pour remplir un dossier MDPH, ou autre dossier de reconnaissance de handicap, j'ai créé Entraide MDPH, le serveur discord qui peut vous venir en aide !
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Rejoins le serveur Discord Entraide MDPH !
Groupe d'entraide autour des démarches envers la MDPH Maison des personnes handicapées | 2 membres
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Aujourd'hui, dans la nouvelle salle de sport, j'ai dit "j'ai été gravement malade, mais je vais mieux" et je me suis sentie tellement fière d'aller bien.
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J'ai toujours de l'endométriose, mais je vais bien. J'ai toujours une sarcoïdose, mais je vais bien. Je n'ai plus d'utérus, plus de vésicule biliaire, mais je vais bien. Je n'ai plus du tout de symptômes de la grosse dépression que j'ai vécue. Je vais bien.
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Plus je remonte la pente, et plus je me rends compte de la profondeur du gouffre où j'étais tombée. Plus je savoure chaque instant de vie gagné sur la maladie.
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Ces jours ci, ça a fait 5 ans depuis le diagnostic d'endométriose.
Que de chemin parcouru depuis. J'ai souvent répété "un jour après l'autre" mais 5 ans ça fait beaucoup de jours. Et beaucoup d'étapes.
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Et ce soir donc, reprise du sport, avec plaisir, 2x15 minutes de vélo, avec une pause pour reprendre mon souffle, et 5 minutes de rameur pour le fun.
Je me sens bien dans mon corps, et dans ma tête. Je voudrais bien que les douleurs se calment un peu mais c'est déjà bien comme ça.
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Je suis TELLEMENT CONTENTE de ma nouvelle vie. C'est ouf ! Je surkiffe travailler en équipe, l'enseignement c'était beaucoup trop solitaire. J'adore ce que je fais, je me sens vraiment utile, et à ma place.
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Et j'avais encore assez d'énergie en rentrant pour cuisiner ☺️