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Paracetamolfee @paracetamolfee.bsky.social · 9h

Ich traue mich nicht mehr. Wenn sie dann meinen Namen auch noch schriftlich haben…

Paracetamolfee @paracetamolfee.bsky.social · 10h

PS: ich bin froh, dass mir keiner mit Meldung gedroht hat und keiner mich anzeigen wollte oder sonstwas.
Manche sind so abartig 🤬

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Paracetamolfee @paracetamolfee.bsky.social · 10h

MFA 5) Wenn ein Kind sowas hat muss der Arzt das wissen der das ME diagnostiziert hat
MFA 6) Fahren Sie doch zum behandelnden Arzt
MFA 7) Ihre Geschichte klingt aber SEHR SELTSAM, ekelhafter Unterton.

Wundert euch, dass Leute mit ME Angst vor Ärzten haben?!

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Paracetamolfee @paracetamolfee.bsky.social · 10h

Es ist SO EKELHAFT, was man sich heutzutage alles bieten lassen muss.

Verzweifelter Versuch einen Arzttermin auszumachen:

MFA 1) keine Kinder
MFA 2) kein ME/CFS
MFA 3) sOlChE KiNdEr MüsSeN StAtIoNäR
MFA 4) Sollen die selbst machen die eins brauchen

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Paracetamolfee @paracetamolfee.bsky.social · 2d

Videokonferenz mit Kopfhörern gemacht und jetzt PEM vom Feinsten mit krassen Ohrgeräuschen, Fehlgerüchen und Stimme komplett weg.
Lieber Körper, es ist zwei Jahre her!

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Paracetamolfee @paracetamolfee.bsky.social · 5d

Deswegen spritze ich meine Sachen immer freitags abends 🫣 auch nach Jahren immer noch Grippesymptome und dieses ätzende Bleigefühl. Ich hoffe, du hast Benefit und wünsche dir von Herzen, dass es was bringt. Ich hadere selber sehr, die Nebenwirkungen sind schon arg.

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Paracetamolfee @paracetamolfee.bsky.social · 8d

Man kann sich in keine Glasglocke setzen und man muss mich z.B. nicht dafür angehen, dass ich meine Kinder nicht dazu zwinge, Masken zu tragen und wir nicht jeden Tag Pluslife testen. Das hatte mit der Gesellschaft jetzt nichts zu tun, war aber mein Grund, wieso ich mich zurückgezogen habe. /2

Paracetamolfee @paracetamolfee.bsky.social · 8d

Ich muss ehrlich sagen, für mich hat die Reduzierung meiner Präsenz hier auch sehr viel damit zu tun, dass es extrem schwer ist, eine Meinung zu haben, die etwas abweicht. Z.B. zum Thema Masken und Schutz zuhause. Ich wurde hier mehrfach komisch angegangen, nur weil ich Dinge realistischer sehe. /1

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Paracetamolfee @paracetamolfee.bsky.social · 9d

Mein Hausarzt hat mir heute erzählt, er hat 2, die nur noch im Bett liegen, die er betreut. Wenn er mein Kind besucht, bekommt er das nicht bezahlt. Radius! Ich war geschockt. Er würde gerne mehr tun, er hat auch viel Know How, aber er wollte seit 2 Jahren in Rente sein. Er ist 70… und voller Wut.

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Paracetamolfee @paracetamolfee.bsky.social · 9d

Super, herzlichen Dank!!

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Paracetamolfee @paracetamolfee.bsky.social · 10d

Auch ich kann nicht allen helfen, die mich täglich anschreiben. Ich nenne es immer „Hilfe zur Selbsthilfe“, ich kann den Weg nur zeigen, gehen muss ihn jeder allein. Bezüglich der „Drohungen“ bin ich selbst krank genug, um sagen zu können, solche Aussagen von denen sind absolut fehl am Platz! /3

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Paracetamolfee @paracetamolfee.bsky.social · 10d

Das Risiko hierbei ist natürlich, dass manche Leute das ausnutzen. Da wir uns hauptsächlich in einer bestimmten Bubble bewegen, sind die Themen halt in Prinzip vorgegeben und werden mittlerweile leider von einem Teil sehr extrem vertreten- Stichwort Maske oder Impfung. /2

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Paracetamolfee @paracetamolfee.bsky.social · 10d

Ich habe dich nicht als jammernd wahrgenommen und ich glaube auch, dass dieses Bild so für mich nicht passt. Du hast eine eher lange Zündschnur, wo ich selber schon recht zügig ausgeflippt wäre. Aber wie du selbst schreibst, das ist das Naturell jedes Menschen. /1

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Paracetamolfee @paracetamolfee.bsky.social · 10d

Verändert beides Puls und HRV. Ich tracke seit drei Jahren und kann es deshalb relativ genau einschätzen. Es reichen auch Schmerzen.

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Paracetamolfee @paracetamolfee.bsky.social · 14d

Ich hatte mehrere monoklonale Antikörper. Kein Effekt bis sogar Verschlechterung. Gilt wohl auch nur für bestimmte Subgruppen…

Paracetamolfee @paracetamolfee.bsky.social · 18d

Eines meiner Grundnahrungsmittel. Ich hasse es. Immer ne Packung im Haus. Valaciclovir? Oder geht das auch nicht? Brivudin geht bei mir nicht. Zitronenmelisse hat bei mir nach Monaten den Durchbruch gebracht. Schmeckt ekelhaft, aber hält bei mir das Zeug fern.

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Paracetamolfee @paracetamolfee.bsky.social · 18d

Mein Leben war deutlich ruhiger, bevor ich wusste, dass ich eine Kardiologin brauche. So gerne ich sie mag 🤭

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Paracetamolfee @paracetamolfee.bsky.social · 18d

Rettungsdienst, begleitet von entsprechende Publikationen in Fachzeitschriften ist für eine nachhaltige Verbreitung immens wichtig.

Mit besten Grüßen

Ihr

Dr. Dennis Ritter /7

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Paracetamolfee @paracetamolfee.bsky.social · 18d

dass die Evaluation im Vorfeld von immenser Bedeutung ist, bevor diese SOP in die Breite gestreut wird.

Mir ist der Druck der Betroffenen deutlich bewusst, aber der von mir intendierte Weg: Erstellung, Testung der Praxistauglichkeit und danach die Weiterverbreitung über die Ärztlichen Leitungen /6

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Paracetamolfee @paracetamolfee.bsky.social · 18d

Komplexität dieser Erkrankung und das damit verbundene Leid der Patientinnen und Patienten muss entsprechend transportiert und für alle Behandelnden verständlich nachvollziehbar gemacht werden. Daher möchte ich alle um Verständnis bitten… /5

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Paracetamolfee @paracetamolfee.bsky.social · 18d

Selbiges geschieht parallel an der Universität Wien. Erst wenn diese Evaluation erfolgt ist, sollte sie bundesweit verteilt werden. Es ist wichtig, dass der Rettungsdienst in dieser Thematik geschult wird, der über die ärztlichen Leitungen gehen muss. /4

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Paracetamolfee @paracetamolfee.bsky.social · 18d

Ziel ist es, die Erkrankung ME/CFS diesem sehr wichtigen Gremium näher zu bringen und aus diesem Verständnis heraus die Hintergründe der SOP zu beleuchten. RLP ist momentan der Pilot, diese SOP auf Praxistauglichkeit zu testen. /3

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Paracetamolfee @paracetamolfee.bsky.social · 18d

Eine solche SOP bedarf einer entsprechenden Verteilung in den Rettungsdienst. Hierzu werde ich einen Vortrag im Rahmen der Frühjahrstagung des Bundesverbandes der Ärztlichen Leitungen Rettungsdienst halten. /2

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Paracetamolfee @paracetamolfee.bsky.social · 18d

Liebe Tanja,

herzlichen Dank für den Beitrag zu der SOP, die in enger Zusammenarbeit mit nicht-genesen-kids RLP sowie dem Expertennetzwerk rund um Frau Prof. Scheibenbogen und Dr. Astrid Weber entstanden ist. Ich möchte aber gerne um etwas Ruhe in diesem Zusammenhang bitten. /1

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Paracetamolfee @paracetamolfee.bsky.social · 21d

Mann: „Hier riecht es nach Knödel.“
Kind: „Aha.“
Pause.
Kind: „Wir haben Knödel. Da, im Topf.“

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