Lightnews — Scholar-powered news

Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · 6d

Ein neues Interview mit Prof. Dr. Schomerus von der Universität Leipzig über Psychologisierung und Stigmatisierung bei #LongCOVID und #MECFS und die schweren Folgen, die Aktivierungsansätze haben können.

www.netdoktor.de/magazin/waru...

Long-Covid-Interview: Der Fluch des Stigmas

Long Covid ist tückisch: Schon kleinste Belastungen können einen schweren Rückfall provozieren. Im netDoktor-Interview erklärt Stigmaexperte Prof. Georg Schomerus, warum Long Covid von der Umwelt oft ...

www.netdoktor.de

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Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · Aug 26

Ein Artikel in der Apotheken Umschau mit Frau Prof. Scheibenbogen über die dringende Suche nach Medikamenten für #MECFS und die immer wieder fehlenden finanziellen Möglichkeiten, um viele und vor allem benötigte größere Studien umzusetzen.

www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...

„Muss doch endlich mal vorwärtsgehen“ – die lange Suche nach Medikamenten gegen ME/CFS

Hunderttausende Menschen mit ME/CFS in Deutschland sehnen sich nach Besserung. Wo bleiben die Medikamente? Eine Forscherin macht Hoffnung.

www.apotheken-umschau.de

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Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · Aug 25

Wann plant das BMG erste Ansätze zur Versorgung von #MECFS und LC Patienten zu veröffentlichen?

Die bundesweiten #LongCOVID Ambulanzen sind in den meisten Fällen weit entfernt vom aktuellen wiss. Stand.
Für #MECFS Patienten existieren weiterhin überhaupt keine Anlaufstellen.

Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · Aug 20

This #LongCOVID or #PostCOVID trial is now also listed on ClinicalTrials.

The repurposed drug they’re testing is tirzepatide, an antidiabetic medication.

clinicaltrials.gov/study/NCT071...

Billy Hanlon @bhanlon15.bsky.social · Aug 19

Contagion Live: 'Remote Long COVID Trial to Evaluate Repurposed Drug Across US'

'The fully remote Long Covid Treatment Trial will enroll 1,000 U.S. participants to evaluate a repurposed drug for Long COVID treatment.'

www.contagionlive.com/view/remote-...

Remote Long COVID Trial to Evaluate Repurposed Drug Across US

Julia Moore Vogel, PhD, says the LoCITT study aims to expand access through a fully remote design using CareEvolution’s MyDataHelps platform.

www.contagionlive.com

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Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · Aug 18

Auch im SWR wird über das Thema Sterbehilfe bei oft jüngeren Menschen mit #PostCOVID und #MECFS berichtet.

Der dringende Appell an die Politik auch in diesem Interview: „Wir brauchen mehr Forschungsgelder.“

www.swr.de/swraktuell/r...

Post-Covid: Gerade junge Patienten fragen nach Sterbehilfe

Die Ärztin Dr. Astrid Weber leitet die Long-Covid-Ambulanz in Koblenz. Ein Teil ihrer Patienten leidet extrem unter schlimmen Post-Covid Symptomen. Manche von ihnen sehen keinen Ausweg mehr und fragen...

www.swr.de

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Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · Aug 6

This is an interesting post on how Anktiva could help #LongCOVID patients.

longcovidbegone.substack.com/p/new-resear...

New research from LIINC/Polybio: Reduced levels of Natural Killer cells in Long Covid patients

New this week: a huge new finding from the UCSF LIINC team, who are largely supported by the Polybio Research Foundation.

longcovidbegone.substack.com

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Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · Aug 6

A new #PostCOVID / #LongCOVID single-arm study by ImmunityBio of Anktiva, an interleukin-15 receptor agonist which is used to treat bladder cancer.

20 patients will be enrolled at UCSF in San Francisco, with the study planned to start this month.

clinicaltrials.gov/study/NCT071...

ClinicalTrials.gov

clinicaltrials.gov

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Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · Aug 5

Den Ausschlag gaben Berichte über mehrere Suizide von ME/CFS-Erkrankten. Zuletzt haben sich auch einige … weil sie schwer betroffen waren, aber auch weil sie sich allein gefühlt haben. Solche Patienten müssen ganzheitlich betreut werden, hier gibt es ein ganz enormes Versorgungsdefizit.

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Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · Aug 5

Das ist der komplette Abschnitt:

Herr Berlit, was hat die DGN dazu veranlasst, jetzt eine Stellungnahme zu ME/CFS zu publizieren?

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Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · Aug 5

„Zuletzt haben sich auch einige sehr junge Menschen suizidiert – weil sie schwer betroffen waren, aber auch weil sie sich allein gefühlt haben.“

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Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · Aug 5

Junge Menschen mit schwerem #MECFS nehmen Sterbehilfe in Anspruch, weil es momentan nur geringe Aussichten auf erste Therapien gibt, Herr Berlit.

Daran hat die DGN mit ihrem fortwährenden Verbreiten von psychosomatischen Theorien einen gehörigen Anteil.

www.faz.net/aktuell/wiss...

Umstrittene Stellungnahme: So erklären Neurologen, wie sie Post-Covid-Patienten besser helfen wollen

Patientenverbände kritisieren eine Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie heftig: Darin wurde suggeriert, ME/CFS und Long Covid seien vor allem psychosomatisch ausgelöst. Nun erklärt ...

www.faz.net

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Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · Jul 11

Official Title

Plasma cell targeting using the anti-CD38 antibody daratumumab in patients with Myalgic Encephalomyelitis (ME/CFS) – a randomized, placebo-controlled and double-blind phase II study

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Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · Jul 11

The phase II RCT of #Daratumumab for #MECFS in Norway has been registered in the EU Clinical Trials Register.

According to the study protocol, 66 patients with moderate to severe #MECFS will be recruited.

euclinicaltrials.eu/ctis-public/...

Clinical Trials in the European Union - EMA

euclinicaltrials.eu

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Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · Jul 10

Bitte sorgen Sie dafür, dass auf dem Tisch liegende Medikamentenstudien der führenden Forscher zu #MECFS in DE jetzt schnell und unbürokratisch gefördert werden, @dorobaer.bsky.social.

Die Fehler der letzten BReg dürfen nicht wiederholt werden.

www.berliner-zeitung.de/mensch-metro...

Hoffnungen der ME/CFS-Patienten zerstört: Bundesministerium lehnt Studie ab

Experten haben ein aussichtsreiches Medikament entdeckt, doch der Bund fördert eine Studie dazu nicht. Hunderttausende Patienten fühlen sich im Stich gelassen.

www.berliner-zeitung.de

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Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · Jun 18

Official Title

Effectiveness of Treating Post-COVID-19 Conditions (Long COVID) With the SARS-CoV-2 Specific Monoclonal Antibody, Sipavibart

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Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · Jun 18

A new phase II #PostCOVID / #LongCOVID RCT in the US with Sipavibart, a SARS-CoV-2 specific monoclonal antibody, by Nova Southeastern University in Miami.

According to ClinicalTrials, recruitment has not yet started. 100 patients are planned to be enrolled.

clinicaltrials.gov/study/NCT070...

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Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · May 7

Official Title

Low Dose Sirolimus in People With Post-Acute Sequelae of COVID-19 (PASC) Long COVID-19

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Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · May 7

The Rapamycin phase III RCT for #LongCOVID / #PostCOVID by PolyBio and the Icahn School of Medicine at Mount Sinai has been registered on ClinicalTrials.

Around 80 #LongCOVID patients will be recruited, all at ISMMS in NYC.

clinicaltrials.gov/study/NCT069...

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Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · Apr 30

Official Title

An Exploratory, Placebo-controlled, Double-blind, Phase II Study of the Efficacy and Safety for Rituximab (Genetical Recombination) in Myalgia Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)

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Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · Apr 30

A new phase II crossover RCT for #MECFS with #Rituximab by the National Center of Neurology and Psychiatry in Tokyo, Japan.

Around 30 #MECFS patients will be enrolled.

clinicaltrials.gov/study/NCT069...

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Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · Apr 18

Official Title

Feasibility Study of the Augmented Two-Day 6-Minute Incremental Step Test and Causal Exploration Through a Directed Acyclic Graph and Structural Equation Model for Post-Exertional Symptom Exacerbations in Long COVID Patients

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Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · Apr 18

25 LC patients are planned to be enrolled.

6MIST = 6-Minute Incremental Step Test
CPET = Cardio Pulmonary Exercise Testing

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Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · Apr 18

A #LongCOVID / #PostCOVID study at the UZ Brussel, Belgium.

The aim of the study is to determine if the Two-Day Step Test (6MIST) is a feasible alternative to the Two-Day CPET for measuring PESE/PEM and to help uncover underlying mechanisms of PESE/PEM.

clinicaltrials.gov/study/NCT069...

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Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · Apr 15

Official Title

LC-REVITALIZE - A Long Covid Repurposed Drug Study

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Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · Apr 15

According to ClinicalTrials, patients from Brazil, Canada, Italy, Uganda, Zambia and the United States will be enrolled.

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