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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 1h

🚀 Formation BaMaRa en ligne le 13/10 à 14h !
Apprenez à collecter les données patients, maîtriser les codes ORPHA et les fiches maladies rares.
💻 Gratuit, inscription obligatoire
👉 respifil.fr/actus/actual...
🔁 Merci de relayer cette info ! #MaladiesRares #BaMaRa #Santé

Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 5h

🎉 La Fondation #MaladiesRares a réuni tous les acteurs du secteur lors de sa biennale.

La filière ainsi que 3 de nos associations partenaires @mntmonpoumonmonair.bsky.social, #HTaPFrance, #FLAM étaient présentes pour échanger et apprendre💡

#RARE2025 #PNMR4 #FSMR #Patients #Association

Les Rencontres des Maladies Rares 2025

La filière RespiFIL était au rendez-vous sur le stand interfilière pour présenter les outils développés par les filières de santé maladies rares : PNDS, cartes urgence, ressources génomiques…

🗓️ 2 jours pour échanger et partager.

Jour 2, focus sur deux associations partenaires RespiFil

Aujourd’hui, deux belles initiatives sont à l’honneur

Justine Hamaïde raconte comment est née l’association Mycobactéries Non Tuberculeuses MNT - Association MNT Mon Poumon Mon Air et son engagement au service des patients.

Des projets portés par le cœur, l’écoute et la solidarité

Parce que derrière chaque avancée, il y a des femmes et des hommes engagés pour les patients

Jour 2, focus sur deux associations RespiFil

Aujourd’hui, deux belles initiatives sont à l’honneur

Maggy Surace, Association HTaPFrance présente une enquête inédite pour mieux expliquer l’HTAP aux enfants, et adapter l’information à leurs vrais besoins.

Des projets portés par le cœur, l’écoute et la solidarité

Parce que derrière chaque avancée, il y a des femmes et des hommes engagés pour les patients

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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 3d

❤️ En cette #JournéeDesAidants, RespiFil agit pour soutenir les patients & proches :
📚 Formation certifiée 40h pour les aidants
🤝 Service social (avec @AllianceSociale) pour rompre l’isolement & simplifier les démarches
👉 Plus d’infos : respifil.fr/patients
#Aidants #MaladiesRares

Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 6d

🔬 Une génération en action pour faire avancer la pneumologie et la recherche ! #ERS2025 #MaladiesRespiratoiresRares #RespiFil

Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 8d

🔴 #ERSCongress - what can #ERN-LUNG offer for the future?

Artificial intelligence #AI in the #diagnosis and #treatment of #rarerespiratorydiseases by
@goetheuni.bsky.social #IMI: potentials / risks

▶️ Replays on MyERS @europeanrespsoc.bsky.social.

#OrphaLung #PulmoTension #RespiRare #RespiFil

Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 8d

🔴 #ERSCongress - what can #ERN-LUNG offer for the future?

#CPMS2.0, outil européen de réunions de concertation pluridisciplinaires #RCP présenté par Dr Sabina Solinas #CRMR #PulmoTension @hopitalbicetre.bsky.social et Pr Helge Hebestreit @uni-wuerzburg.de

@filieremucocftr.bsky.social
#RespiFil

Le CPMS2.0, outil européen de réunions de concertation pluridisciplinaires est présenté par le Dr Sabina Solinas du CRMR PulmoTension et Pr Helge Hebestreit.

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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 8d

🔴 #ERSCongress - #ERN-LUNG for future?

Présentation :
🔹️ de la structuration, des actions par le Pr Marc Humbert vice-coordonnateur de l'ERN et coordonnateur du #CRMR #PulmoTension
🔹️ de l'académie par Elisabeth Dorfmüller @hopitalbicetre.bsky.social et le Dr Thomas Koudstaal @euralumni.bsky.social

Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 8d

🔴 #ERSCongress
Tom Dolmage, @yorkuniversity.bsky.social, rapporte qu'entrainer des patients atteints de Fibrose Pulmonaire Idiopathique #FPI en faisant du vélo 🚲 avec une seule jambe 🦵 améliore davantage l'endurance qu'avec 2 jambes !
#ILD #OrphaLung
@soc-pneumo-splf.bsky.social
@cnomk.bsky.social

Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 8d

🔴 #ERSCongress J5
📍 @amsterdamupress.bsky.social @raiamsterdam.bsky.social

Dernière matinée au congrès européen de pneumologie pour les lauréats et l'équipe #RespiFil 🫁

#OrphaLung #PulmoTension #RespiRare

Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 8d

🔴 #ERSCongress
Session dédiée à la #lymphangioléiomyomatose où le place des patients mais aussi des réseaux européens tels que l' #ERN-LUNG avec les réunions de concertation pluridisciplinaires #CPMS2.0, @eurordis.bsky.social ont pu être abordés.

#LAM #OrphaLung #FLAM
#Lymphangioleiomyomatosis

Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 8d

🔴 #ERSCongress
Vivienne Kahlmann, @erasmusuniversity.bsky.social, indique que le vécu des patients atteints de #sarcoïdose sous #métothrexate ou corticoïdes ne semble pas différent dans l’étude #PREDMETH

#OrphaLung @lavoixdesrares.bsky.social @sarcoidosisuk.bsky.social @sarcoidosenl.bsky.social

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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 8d

🔴 #ERSCongress
Le Dr Elora Peulier-Maitre, #CRMR constitutif #RespiRare @hopitaltrousseau.bsky.social, a présenté un nouveau consensus sur la prise en charge des patients atteints de dyskinésie ciliaire primitive #DCP.
#PCD #BeatPCD

Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 8d

🔴 #ERSCongress
Le Pr Alice Hadchouel-Duvergé, #CRMR coordonnateur #RespiRare @hopitalnecker.bsky.social aborde le traitement par #méthionine dans la protéinose alvéolaire pulmonaire #PAP liée aux mutations du 🧬 gène #MARS1 !

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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 8d

🔴 #ERSCongress
Le Pr Rafiloe Masekela, #AHRI, aborde l’impact des inégalités de prise en charge des infections respiratoires néonatales et de la petite enfance dans le monde.
#Children #Health #World
@southafricatoday.bsky.social

Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 8d

🔴 #ERSCongress
Le Dr Park évoque les risques de dysfonction ventriculaire droite 🫀 durant et après la grossesse 🤰🏻 chez les femmes atteintes d'hypertension pulmonaire #HTP.
#PulmoTension #PHA
@phassociation.org

Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 8d

🔴 #ERSCongress
Le Dr Antoine Beurnier, #EFR #CRMR #PulmoTension @hopitalbicetre.bsky.social, aborde dans sa communication affichée la concordance entre le test d’hyperoxie et l’épreuve de contraste chez les patients atteints d' #HTP.
@ap-hp.bsky.social
@phassociation.org

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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 8d

🔴 #ERSCongress
Le Pr Alberto Neder, @queensuglobal.bsky.social expose la nouvelle approche pour mesurer la limitation ventilatoire, améliorer le #diagnostic et le #pronostic des patients atteints de Pneumopathies Interstitielles Diffuses #PID lors des tests à l'effort.
#ILD #OrphaLung

Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 8d

🔴 #ERSCongress
Le Pr Régis Burgel, #CCMR #OrphaLung @hopitalcochin.bsky.social, intervient sur la vaccination pneumocoque et #Influenzae dans les #bronchestasies d’après le registre européen #EMBARC.

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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 8d

🔴 #ERSCongress
Le Dr Vermault aborde le remodelage des grandes et petites voies aériennes dans les poumons humains à un stade terminal de la dyskinesie ciliaire primitive.
#DCP #PCD #OrphaLung

Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 8d

🔴 #ERSCongress
Vallerie Victoria McLaughlin, #Michighan, expose les données de l'étude #HYPERION concernant le #sotatercept pour les patients #HTAP nouvellement diagnostiqués.
#PHA #PulmoTension
@phassociation.org
@montanidavid.bsky.social

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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 8d

🔴 #ERSCongress
🆕️👏🏻 ALERT - Abstracts Leading to Evolution in Respiratory Medicine Trials - session, le Pr Toby M. Maher, @imperialcollegeldn.bsky.social présente l’essai de phase 2a concernant le #taladegib dans le traitement de la #FPI dont les résultats sont publiés ce jour dans @thelancet.com

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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 8d

Le Pr Crestani présente les #traitements innovants dans la fibrose pulmonaire - #taladegib, #nerandomilast et la #sarcoïdose chronique - #efzotimod

@hopitalbichat.bsky.social
#OrphaLung #RespiFil

Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 8d

🔴 #ERSCongress
Intervention du Pr Bruno Crestani, #CRMR #OrphaLung @hopitalbichat.bsky.social, pour animer la discussion autour des thérapeutiques en cours de développement dans la #FPI et la #sarcoïdose.

@lavoixdesrares.bsky.social
@sarcoidosenl.bsky.social
@sarcoidosisuk.bsky.social

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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 9d

🔴 #ERSCongress Jour 4
📍 @amsterdamupress.bsky.social

#RespiFil et ses lauréats poursuivent le suivi de sessions 🌀 #MaladiesRespiratoiresRares 🫁 pour vous informer au mieux des dernières actualités du domaine. ✨️

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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 9d

🔴 #ERSCongress
Caractéristiques cliniques et génétiques des patients et apparentés atteints de fibrose pulmonaire familiale #FPF par Nathalie Veyt @kuleuvenuniversity.bsky.social.