Asociacion Sindrome de la Persona Rigida -stiff person-
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Asociacion Sindrome de la Persona Rigida -stiff person-
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Afectados por el Sindrome de la Persona Rigida, aqui en España, unidos en una asociación nacional para dar a conercer la enfermedad y buscar investigación.
Hoy ha sido el gran, primer dia.
Hoy extracción de las primeras muestras de piel y sangre para iniciar el primer Biobanco publico con CIBERER del Sindrome de la Persona Rigida.. Durante el 2025, el resto de afectados de todo el país....
December 19, 2024 at 11:43 AM
Hi dando servicios a nuestros socios.
Firmando un convenio, tambien este noviembre con el CEDDD.
El Centro Español de atención a la Discapacidad y la Dependencia. Toda ayuda, és siempre bienvenida.
December 1, 2024 at 9:56 AM
Alli donde se den charlas de Enfermedades Raras, alli estaremos, dando visivilidad a la nuestra.
Este noviembre con Feder.
December 1, 2024 at 9:42 AM
Buenos dias a todos.
Estamos aqui, para ayudarnos entre todos.
Para unirnos a todos los afectados del mundo, en una misma causa...
INVESTIGACION para el Síndrome de la Persona Rigida.
Aqui en nuestro país, ya casi cuarenta personas localizadas.
Juntos para pedir atencion y servicios dignos.
December 1, 2024 at 9:31 AM
December 1, 2024 at 9:25 AM