Vaincre la Mucoviscidose
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Vaincre la Mucoviscidose
@vaincrelamuco.bsky.social
Compte officiel de Vaincre la Mucoviscidose, association #santé / #recherche de lutte contre la #mucoviscidose. Rejoignez le combat !
🎙️ @franceinter.fr revient sur la discrimination de candidats atteints de mucoviscidose à la Police nationale. ❌ Inacceptable.
Écoutez la chronique complète 👉 www.radiofrance.fr/franceinter/...
Le journal de 6h30 : podcast et émission en replay | France Inter
Le rendez-vous d'information de 6h30 sur France Inter présenté par Florence Paracuellos (lundi au vendredi).
www.radiofrance.fr
November 25, 2025 at 4:18 PM
PLFSS 2026 : avancées… et inquiétudes.
À l’ouverture de l’examen au Sénat, Vaincre la Mucoviscidose, via @france-assos-sante.bsky.social, rappelle que l’accès aux soins est essentiel. Nous appelons à le protéger pour tous. 💪
Lire : www.france-assos-sante.org/actualite/pl... #Mucoviscidose
PLFSS 2026 : des avancées… et de vives inquiétudes avant l’examen au Sénat - France Assos Santé
Alors que le Sénat débute ce mercredi l’examen en séance publique du PLFSS, France Assos Santé s’inquiète des tentations de restreindre l’accès aux soins sous couvert d’économies. Nous avons bien cons...
www.france-assos-sante.org
November 19, 2025 at 5:07 PM
Des candidats atteints de mucoviscidose, admit au concours de la Police nationale, sont écartés lors de leur visite médicale. Une discrimination d’un autre temps. Nous demandons que la loi soit enfin respectée ! 👊
Le communiqué 👉 www.vaincrelamuco.org/sites/defaul...

#Handicap #Inclusion #SEEPH2025
November 17, 2025 at 4:29 PM
Vaincre ensemble. Vivre avant tout.
Vaincre la Mucoviscidose lance sa campagne. Découvrez l’histoire de Lise, 7 ans, et de sa famille, symbole de courage face à une maladie invisible mais exigeante.
Chaque don compte. Chaque souffle compte.
🎥 Découvrez leur témoignage :
https://tinyurl.com/5ar89we9
November 13, 2025 at 4:05 PM
🎥 Vaincre ensemble. Vivre avant tout.

Notre spot de fin d’année rappelle la rage de vivre des patients et la force de notre communauté 💚

Le combat continue, et chaque don compte.
👉 vaincrelamuco.org

https://bit.ly/47XzLDz

#VaincreEnsemble #VivreAvantTout #Mucoviscidose #Solidarité
Vaincre ensemble. Vivre avant tout.
Enjoy the videos and music you love, upload original content, and share it all with friends, family, and the world on YouTube.
bit.ly
November 7, 2025 at 10:51 AM
🩺 Le bilan du Registre français de la mucoviscidose 2024 est publié !

📍 8 008 patients suivis
👶 162 nouveaux diagnostics
🎂 Âge moyen : 26,4 ans

Des chiffres qui illustrent les progrès accomplis… et une population qui vieillit 💚

➡️ https://bit.ly/47CDwwU
#Mucoviscidose #Santé #Recherche
November 6, 2025 at 11:25 AM
Le #PLFSS2026 comporte des mesures à risque pour les patients atteints de mucoviscidose.
💸 Franchises doublées
🩺 Arrêts de travail limités
💰 Imposition des indemnités journalières

Des décisions qui fragilisent l’accès aux soins des personnes en ALD.
#Santé #JusticeSociale #Mucoviscidose
October 21, 2025 at 3:10 PM
💚 La solidarité n’est pas un luxe.

Vaincre la Mucoviscidose se joint au Collectif Handicaps pour défendre notre modèle social et rappeler que la solidarité est un pilier de la cohésion sociale.

🔗 Plaidoyer : https://tinyurl.com/yx6hzeze

#Solidarité #Handicap #VaincreLaMuco
October 21, 2025 at 12:12 PM
🌿 17 octobre — Journée mondiale du don d’organes.

11,6 % des adultes atteints de mucoviscidose sont greffés 💚

Parler du don avec ses proches peut sauver des vies.
Vaincre la Mucoviscidose s’engage avec le Collectif Greffes+.

#DonDorganes #Greffe #Espoir
October 17, 2025 at 5:29 AM
Un moment fort 💚

Ce collage rassemble vos sourires et votre énergie des #Virades2025 partout en France. 🫂

Merci à chacun·e pour cette grande vague de solidarité. 🫶

Où étiez-vous pour votre Virade cette année ?

#Viradesdelespoir #Solidarité
September 30, 2025 at 1:15 PM
C’est parti 🎉

Les Virades de l’espoir commencent aujourd’hui partout en France 💚

Une mobilisation exceptionnelle pour donner du souffle à celles et ceux qui en manquent.

👉 Retrouvez la Virade la plus proche de chez vous sur virades.org

#ViradesDeLEspoir2025 #EnVertEtContreLaMuco #Solidarité
September 27, 2025 at 6:42 AM
Le compte à rebours commence !

Dans 2 mois, les Virades de l’espoir 2025 rassemblent des milliers de personnes partout en France pour lutter contre la mucoviscidose.

Rendez-vous les 27 & 28 septembre !

💚 virades.org

#Virades2025 #SouffleDespoir
July 31, 2025 at 10:12 AM
💚 Pour les 60 ans de Vaincre la Muco, plus de 450 lieux en France  vont se parer de vert, couleur d’espoir. Monuments, commerces, mairies… Tous unis contre la mucoviscidose. 🌿 Vous voulez rejoindre ? Découvrez la carte et les infos ici : vaincrelamuco.org/60-ans-de-co...
July 10, 2025 at 9:29 AM
C’est officiel : la prise en charge de Kaftrio et Kalydeco dès 2 ans vient d’être publiée au JO. Le traitement sera dispo en pharmacie de ville pour ~500 enfants (mutation F508del). Une avancée concrète pour les familles ! #Kaftrio #Muco #Santé
July 8, 2025 at 3:12 PM
🎥 Les vidéos de Muco en Scène sont en ligne !

Témoignages, portraits, plénière, AG, passation…
Un concentré de ce qui fait la force de notre communauté 💪

À découvrir ici 👉 www.vaincrelamuco.org/2025/06/12/r...

#MucoEnScène
Retour en images sur Muco en Scène ! | Vaincre la Mucoviscidose
Retour en images sur Muco en Scène, un week-end placé sous le signe de l’émotion, du partage et de la créativité. Cet événement a mis en lumière les talents et l’engagement de membres de l’association...
www.vaincrelamuco.org
July 4, 2025 at 8:38 AM
🎉 Alyftrek, nouvelle trithérapie pour la mucoviscidose, autorisée par l’EMA !
✔️ Prise unique / efficacité similaire à Kaftrio
⚠️ Accès en France dépend des négociations
👉 VLM reste mobilisée pour l’accès de tous
#Santé #Mucoviscidose #VLM
July 3, 2025 at 8:06 AM
Le 30 juin 1975, la France posait un principe fort : la solidarité nationale envers les personnes handicapées.

50 ans plus tard, ce principe est fragilisé.

On relaie l’appel de @chandicaps.bsky.social : l’Etat doit tenir ses engagements !
🎂Le 30 juin 1975, la France reconnaissait enfin les droits des personnes handicapées et posait un principe fort : l'obligation de solidarité nationale.

Cette promesse est aujourd'hui bafouée par le désengagement des pouvoirs publics.
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June 30, 2025 at 1:49 PM
Depuis le 15 juin, Audrey Chansard est la 1re femme présidente de Vaincre la Mucoviscidose 🎉 Patiente & scientifique, elle porte une vision forte pour la recherche 🔬, les soins 🏥 et l’accompagnement 🤝. En savoir plus 👉 www.vaincrelamuco.org/2025/06/04/a...#Muco #Leadership
June 16, 2025 at 12:02 PM
📣 Patients adultes avec la #mucoviscidose : participez à l’enquête sur la santé bucco-dentaire !

🕐 20 min – anonyme – jusqu’au 31/07/25

💬 Votre voix compte ➡️
www.vaincrelamuco.org/2025/04/30/l...

#muco #santéorale #recherche
Lancement d’une enquête sur l’état de santé bucco-dentaire des patients adultes en France | Vaincre la Mucoviscidose
Plusieurs études chez l'enfant révèlent chez les patients atteints de mucoviscidose l’existence par exemple d’un risque d’érosion dentaire et d’une diminution de la production de salive. Par ailleurs,...
www.vaincrelamuco.org
June 13, 2025 at 12:48 PM
📢 Audrey Chansard deviendra présidente de @vaincrelamuco.bsky.social le 15 juin 💚

👉 Première femme à ce poste, patiente et engagée.

🧬 « Je suis honorée de porter ses combats. » – Audrey
🎥 youtu.be/61Fu5pdtZmc
#Mucoviscidose #LeadershipFéminin
Passage de relais : Audrey Chansard succède à David Fiant 🤝
YouTube video by assovaincrelamuco
youtu.be
May 21, 2025 at 2:37 PM
Ce week-end, Muco en Scène a marqué les 60 ans de Vaincre la Mucoviscidose : deux jours d’ateliers, d’expo, de rencontres et d’émotions. Un concentré d’énergie, de souffle et d’espoir pour continuer le combat, ensemble 💚

#MucoEnScène #60ansDeCombat #VaincreLaMuco
May 21, 2025 at 10:13 AM
💊 Tribune à lire dans @humanite.fr : Big Pharma veut aligner les prix des médocs sur le modèle US. Inacceptable.

Vaincre la Mucoviscidose dit non : la santé n’est pas une marchandise !

👉 www.humanite.fr/en-debat/big...
Prix des médicaments : la France ne doit pas céder à la surenchère des Big Pharma - L'Humanité
Texte collectif ...
www.humanite.fr
May 14, 2025 at 4:15 PM
📢 Patients adultes avec la #mucoviscidose : on a besoin de vous !

Une enquête nationale démarre pour mieux comprendre les liens entre muco & santé bucco-dentaire.

🕐 20 min – anonyme – jusqu'au 31/07/25

💬 Participez ici : www.vaincrelamuco.org/2025/04/30/l...

#Santé #Mucoviscidose #Recherche
April 30, 2025 at 3:20 PM
🎥 Muco en Scène : projection de "Respire" de Laurent Jamet 🎬

De jeunes patients muco passionnés de montagne, filmés sur 4 ans — avec l’arrivée d’un traitement qui change tout. ⛰️💚

À découvrir lors de l’événement ou dès maintenant sur Prime Video ➡️ tinyurl.com/yy72dxn7
Watch Breathe / Respire online – Prime Video
Suivez de jeunes aventuriers atteints de la fibrose kystique, défiant les obstacles à travers le sport et la montagne. Leur résilience et leur espoir brillent alors qu'un traitement révolutionnaire ra...
tinyurl.com
April 28, 2025 at 3:37 PM
L'EMA a donné un avis favorable pour Alyftrek, une nouvelle trithérapie pour les patients dès 6 ans, porteurs d’au moins une mutation hors classe I. La commission européenne devrait approuver sous 2 mois. 💊

Plus d'infos sur Alyftrek👉 tinyurl.com/bdfu3s37
April 28, 2025 at 2:35 PM