… davon die man am Handgelenk enger machen kann. Beheizbare helfen auch nicht, weil die meisten heizen nur am Handrücken heizen. Es bräuchte welche, die Heizdrähte in jeden einzelnen Finger haben und die wirklich guten kosten so viel wie meine Miete. Chronisch krank sein sucks!

… Alle die ich habe, über Jahre etliche getestet, aber helfen nicht wirklich. Von Schichtsystem über wärmepads. Frauenhandschuhe sind viel zu klein, Männerhandschuhe am Handgelenk viel zu weit. Lammfell wäre die beste Option, laut Ärzten, aber es gibt einfach keine…

… das traumatisierte Nervensystem dahinter.
Ich will nicht, nervig sein.
Ich will nur gesehen werden.
Ich will nur genug sein.

Ich entschuldige mich zu sehr, weil ich nicht weiß, wann ich Platz einnehmen darf.
Und wenn ich weggehe, spiele ich alles noch einmal ab, habe ich zu viel gesagt, habe ich was falsches gesagt?
Ich rede zu viel oder zu wenig.
Aber die meisten sehen nicht…

Ich bin so müde vom gegen Wände reden und Hoffnung, die immer wieder mit Enttäuschung endet.
Wir brauchen kein Gesundheitssystem, das uns ständig infrage stellt.
Wir brauchen Menschlichkeit.
Verständnis und endlich Ruhe.

Es reicht nicht, chronisch krank und behindert zu sein. Du musst es beweisen, immer wieder. Und wehe du bist zu komplex, zu schwankend, zu "nicht eindeutig", dann bist du plötzlich zu viel für standardisierte Verfahren, aber gleichzeitig zu wenig für Unterstützung…

Fremde die mich& meinen Alltag nicht kennen entscheiden über mein Leben und meine Hilfe. Oder eher nicht vorhandene Hilfe. In Deutschland bedeutet "behindert sein" sich täglich durch ein bürokratisches Labyrinth zu schlagen, das Behinderung immer noch als Ausnahmefall behandelt…

💚

Die kalte Jahreszeit bedeutet auch für mich, die Autoimmunerkrankung macht wieder Party. Habe seit einer Woche einen immer schlimmer werdenden Schub und mir macht es jetzt schon Angst, wenn ich weiß, wo es das letzte Mal geendet ist.