Ich war gerade beim #Zahnarzt (nur zur Kontrolle) und habe ihm, weil er meine Beschwerden und den Verdacht auf #EagleSyndrom ernst genommen hat, ein kleines Dankeschön überreicht. Kam super an. 😅

2/2 Durch das #EagleSyndrom habe ich ja ohnehin fast ständig Ohrenschmerzen, und Ohrstöpsel plus auf der Seite liegen war immer eine denkbar ungünstige Kombination. 😬

Klare Empfehlung, sich so etwas anpassen zu lassen, wenn möglich.👍
#Geräuschempfindlichkeit #MECFS

2/3 Ich bekam auch nie irgendwelche hilfreichen Tipps wie ich damit umgehen soll.
Nun wurde ja herausgefunden, dass ich das #EagleSyndrom habe. Aufgrund dessen nun auch die Schlucktherapie.
Warum verdammt nochmal erst jetzt???
Selbst wenn es psychosomatisch wäre -

Heute hat es mit der Befundbesprechung geklappt. Leider sieht es so aus, dass eine Operation (#EagleSyndrom) bei mir nicht so gute Erfolgsaussichten hat und die Risiken wegen meiner vielen Begleiterkrankungen überwiegen.😢

Es ist doch immer wieder schön, wenn man seine "psychosomatischen" Beschwerden nach Jahren (!!!) erfolgloser Behandlung plötzlich im Röntgenbild bzw. CT sehen kann. 🤡

#EagleSyndrom #Psychosomatik 🤬

Ein Träumchen von einem Samstag im Weinviertel #Herbst #Reha #EagleSyndrom

Cruisen im Wind-bzw. Weinviertel. Voll unterschätzte Gegend. Mit dem Rennrad oder Gravelbike ein Traum. Beste Temperatur, endlich etwas kühler! #RadelfürdieSeele #Reha #comebackstronger #EagleSyndrom

Der heutige Tag in Bildern unter dem Motto Sommerherbst. #Reha #EagleSyndrom

Nora Sophie Aigner - danke für deine unermüdliche Aufklärung über das #EagleSyndrom und #raredisease Ich habe es hoffentlich geschafft und eine Operation hat mir Erleichterung von den unerträglichen Schmerzen über 7 lange Jahre gebracht.
www.yumpu.com/de/document/...

Reha Tag 5: Nach der Pflicht den Tag noch mit einer Radtour ausklingen lassen. Es tut einfach nur gut wieder aktiver sein zu können. #EagleSyndrom #RareDisease #Reha

durch Zufall auf das Syndrom gestoßen, mit einer Inzidenz von 0,16 sehr selten. Das #EagleSyndrom hat 1000 Symptome und wenige erkennen es. Der Leidensweg dauert ca 5 Jahre bis zur Diagnose. Aufklärung von Zahnärzten, Neuologen, Orthopäden und HA wären wichtig. Ich hoffe es geschafft zu haben.

Koffer gepackt - auf gehts zur Reha!

Das #EagleSyndrom hat mich fast 6 Jahre ausgeknockt, unverschuldet Beruf verloren, Arbeitslosigkeit, Kopf OP, extreme Schmerzen, Schlaflosigkeit, unendlich viele Untersuchungen, Beh.versuche, Medikamentenabhängigkeit, Unverständnis, Demütigung, Recherche,