Karte an alle MdB geht raus
Keine Partei sieht das Ausmaß des Elends
Das Sterben muss und kann aufhören!
- 1 Milliarde für #MECFS-Forschung!
- Menschen sterben - Handeln Sie JETZT!
- Medikamente und Wirkstoffe stehen zum Testen bereit
Die Zeit für Arzneimittelforschung ist JETZT!
#MEAwarenessHour
Keine Partei sieht das Ausmaß des Elends
Das Sterben muss und kann aufhören!
- 1 Milliarde für #MECFS-Forschung!
- Menschen sterben - Handeln Sie JETZT!
- Medikamente und Wirkstoffe stehen zum Testen bereit
Die Zeit für Arzneimittelforschung ist JETZT!
#MEAwarenessHour
November 5, 2025 at 8:19 PM
Everybody can reply
12 reposts
19 likes
Das bundesweite Psychotherapie-Netzwerk
ME/CFS hat seine Heimat an der #Charité gefunden!
Künftig informieren wir hier über aktuelle Entwicklungen, Veranstaltungen und Projekte
des Netzwerks.
pcn.charite.de/teilprojekte...
#MECFS #PEM #NoGET
#PEMistnichtverhandelbar
#MEAwarenessHour
ME/CFS hat seine Heimat an der #Charité gefunden!
Künftig informieren wir hier über aktuelle Entwicklungen, Veranstaltungen und Projekte
des Netzwerks.
pcn.charite.de/teilprojekte...
#MECFS #PEM #NoGET
#PEMistnichtverhandelbar
#MEAwarenessHour
Teilprojekte: Charité – Universitätsmedizin Berlin
https://pcn.charite.de/teilprojekte#c…
October 29, 2025 at 8:24 PM
Everybody can reply
51 reposts
150 likes
5 saves
@dorobaer.bsky.social bricht Versprechen.
Statt Forschung zu fördern gibt es nun nur noch 16 Mio.
Das ist so viel wie 64 m Autobahn kosten.
2% der Bevölkerung und 1,5% des BIP werden vernichtet.
1 Mrd ist nötig!
#MEAWarenessHour
www.handelsblatt.com/politik/deut...
Statt Forschung zu fördern gibt es nun nur noch 16 Mio.
Das ist so viel wie 64 m Autobahn kosten.
2% der Bevölkerung und 1,5% des BIP werden vernichtet.
1 Mrd ist nötig!
#MEAWarenessHour
www.handelsblatt.com/politik/deut...
www.handelsblatt.com
October 29, 2025 at 8:15 PM
Everybody can reply
1 reposts
6 likes
Die Aktivrente soll 168 000 Menschen länger arbeiten lassen.
Das entspricht 1/4 der Menschen mit #MEcfs.
Die Aktivrente kostet 890 Mio bis 1,4 Mrd € /Jahr.
Arzneimittelforschung wäre billiger!
Aktuell: 0 Cent
Forschung insgesamt: 16 Mio
Finde den Fehler
#MEAwarenessHour
Das entspricht 1/4 der Menschen mit #MEcfs.
Die Aktivrente kostet 890 Mio bis 1,4 Mrd € /Jahr.
Arzneimittelforschung wäre billiger!
Aktuell: 0 Cent
Forschung insgesamt: 16 Mio
Finde den Fehler
#MEAwarenessHour
October 29, 2025 at 8:03 PM
Everybody can reply
3 likes
#MEAwarenessHour
#MEcfs kann auch bedeuten, dass man gerne viel mehr Awareness-Arbeit leisten würde, aber nicht weiß wie, weil man wegen der Erkrankung nie einen Beruf erlernen konnte. Das beschränkt die ohnehin schon stark beschränkten Möglichkeiten noch weiter. 🥹
#MEcfs kann auch bedeuten, dass man gerne viel mehr Awareness-Arbeit leisten würde, aber nicht weiß wie, weil man wegen der Erkrankung nie einen Beruf erlernen konnte. Das beschränkt die ohnehin schon stark beschränkten Möglichkeiten noch weiter. 🥹
October 22, 2025 at 8:00 PM
Everybody can reply
1 reposts
9 likes
#MEAwarenessHour
So sieht "Versorgung" im Jahre 2025 aus. Schwerstkranke Patienten bzw. deren Angehörige müssen um Spenden bitten für Behandlungen, die den Zustand zumindest halbwegs erträglich machen. Alternativ bleibt sonst nur der #assistierteSuizid.
www.gofundme.com/f/immunglobu...
So sieht "Versorgung" im Jahre 2025 aus. Schwerstkranke Patienten bzw. deren Angehörige müssen um Spenden bitten für Behandlungen, die den Zustand zumindest halbwegs erträglich machen. Alternativ bleibt sonst nur der #assistierteSuizid.
www.gofundme.com/f/immunglobu...
Donate to Immunglobuline Therapie, organized by Horst Vater
Hallo, der Name meines Sohnes ist Michael. Leider ist Michael nach seiner Corona Infektion sehr sc… Horst Vater needs your support for Immunglobuline Therapie
www.gofundme.com
October 15, 2025 at 7:28 PM
Everybody can reply
4 reposts
6 likes
Mein neuer #Rollstuhl wurde von der Krankenkasse abgelehnt. Ich sei mit dem "e-fix", den ich 2021 bekommen habe, bereits situationsgerecht versorgt. 😵💫
Ich könnte Widerspruch einlegen, habe aber keine Kraft mehr.😣
#MEAwarenessHour
#Versorgungswüste 🐪🌴
#Krankheitsgewinn 🧐
Ich könnte Widerspruch einlegen, habe aber keine Kraft mehr.😣
#MEAwarenessHour
#Versorgungswüste 🐪🌴
#Krankheitsgewinn 🧐
October 8, 2025 at 7:05 PM
Everybody can reply
1 reposts
6 likes
Unsere Antwort auf Köllner und Kupferschmidt „Das PCS - Überblick über bio-psycho-soziale Erklärungsmodelle“ wurde im #Psychotherapeutenjournal veröffentlicht:
„Die pauschale Empfehlung von Bewegungstherapie und Rehabilitation ist unverantwortlich“
#MECFS
#MEAwarenessHour
„Die pauschale Empfehlung von Bewegungstherapie und Rehabilitation ist unverantwortlich“
#MECFS
#MEAwarenessHour
September 17, 2025 at 8:27 PM
Everybody can reply
16 reposts
1 quotes
42 likes
7 saves
"We have lost another from our ranks 😓
R.I.P. Marc 🕯️🙏🏻🖤
Much strength and my sincere condolences and sympathy to his family and friends 😪🙏."
~~~~~~~
The blue rose in the picture represents a person within our community who has died of ME=Myalgic Encephalomyelitis/#MEcfs.
#MEAwarenessHour
R.I.P. Marc 🕯️🙏🏻🖤
Much strength and my sincere condolences and sympathy to his family and friends 😪🙏."
~~~~~~~
The blue rose in the picture represents a person within our community who has died of ME=Myalgic Encephalomyelitis/#MEcfs.
#MEAwarenessHour
September 17, 2025 at 7:00 PM
Everybody can reply
5 reposts
19 likes
Check out this article on a London photo exhibition by Jeremy Jeff depicting life with #MECFS. The exhibition, presented by The ME Association, will be on display Sept. 24-28.
www.londonworld.com/community/th...
#MEAwarenessHour
www.londonworld.com/community/th...
#MEAwarenessHour
Thought-provoking photography exhibition captures what it’s like to live with ME/CFS
‘Lives We Cannot Live’, a new and thought-provoking photographic exhibition by documentary film-maker and photographer Jeremy Jeffs, presented by The ME Association, will be on display at the iconic O...
www.londonworld.com
September 10, 2025 at 7:46 PM
Everybody can reply
4 reposts
12 likes
aber es wird schnell zu viel. jede aktivität ist ein risiko...
#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
May 8, 2024 at 7:36 PM
Everybody can reply
1 reposts
2 likes
Vor den Weihnachtstagen möchte ich nochmal auf unseren Discordserver für Menschen mit #LongCovid, #MECFS und #PostVac aufmerksam machen.
Wir verstehen uns als intersektional und versuchen so diskriminierungs- und traumasensibel wie möglich zu sein.
1/
Wir verstehen uns als intersektional und versuchen so diskriminierungs- und traumasensibel wie möglich zu sein.
1/
December 20, 2023 at 8:04 PM
Everybody can reply
7 likes
Here's the Top 10 Trending Words over the Past 10 Minutes (weighted by past usage):
1st - seni
2nd - gaza
3rd - fanfic
4th - ukraine
5th - trabalhador
6th - evet
7th - zaman
8th - dortmund
9th - democrat
10th - bugün
(tap/click to see all posts with that word!)
#йобанарусня 🇺🇦
1st - seni
2nd - gaza
3rd - fanfic
4th - ukraine
5th - trabalhador
6th - evet
7th - zaman
8th - dortmund
9th - democrat
10th - bugün
(tap/click to see all posts with that word!)
#йобанарусня 🇺🇦
May 1, 2024 at 7:20 PM
Everybody can reply
1 likes
Lassen wir hier die Twitter-Tradition weiterleben:
Mittwochs von 21-22 Uhr ist #MEAwarenessHour, um zu ME/CFS zu informieren.
Diese schwere neuroimmunologische Erkrankung war schon vor der Pandemie geschätzt so häufig wie MS.
Trotzdem gibt es kaum Anlaufstellen und zu wenig Forschungsförderung.
Mittwochs von 21-22 Uhr ist #MEAwarenessHour, um zu ME/CFS zu informieren.
Diese schwere neuroimmunologische Erkrankung war schon vor der Pandemie geschätzt so häufig wie MS.
Trotzdem gibt es kaum Anlaufstellen und zu wenig Forschungsförderung.
August 30, 2023 at 7:02 PM
Everybody can reply
5 reposts
12 likes
Here's the Top 10 Trending Words over the Past 10 Minutes (weighted by past usage):
1st - tate
2nd - protesting
3rd - pacific
4th - olen
5th - hallo
6th - gaza
7th - bankruptcy
8th - austin
9th - ukraine
10th - pathetic
(tap/click to see all posts with that word!)
#ListenToBlackVoices
1st - tate
2nd - protesting
3rd - pacific
4th - olen
5th - hallo
6th - gaza
7th - bankruptcy
8th - austin
9th - ukraine
10th - pathetic
(tap/click to see all posts with that word!)
#ListenToBlackVoices
April 24, 2024 at 7:20 PM
Everybody can reply
Die Medizinische Universität Wien stellt auf ihrer Website Informationen zu #MEcfs bereit. Jede:r (angehende:r) Arzt:in sollte heute mindestens über Grundkenntnisse verfügen, um Patient:innen mit ME/CFS nicht zu schaden.
Informationen zu ME/CFS | MedUni Wien
www.meduniwien.ac.at
October 11, 2023 at 8:31 PM
Everybody can reply
1 reposts
2 likes
Screenshot from new 4-minute video "The Basics: Post-Exertional Malaise (PEM)"
www.youtube.com/watch?v=UkS6...
#PostExertionalMalaise #PostExertionalSymptomExacerbation #PostExertionalNeuroimmuneExhaustion
#MEcfs #CFS #LongCovid
www.youtube.com/watch?v=UkS6...
#PostExertionalMalaise #PostExertionalSymptomExacerbation #PostExertionalNeuroimmuneExhaustion
#MEcfs #CFS #LongCovid
June 26, 2024 at 8:13 PM
Everybody can reply
6 reposts
9 likes
My #WishesForME:
- lesen
- tanzen
- schlafen
- wandern
- schwimmen
- essen gehen
- Fahrrad fahren
- Sprachen lernen
- spazieren gehen
- kochen & backen
- lesen
- tanzen
- schlafen
- wandern
- schwimmen
- essen gehen
- Fahrrad fahren
- Sprachen lernen
- spazieren gehen
- kochen & backen
December 13, 2023 at 8:17 PM
Everybody can reply
2 likes
#MEcfs ist...
... wenn du statt sinnvoller Behandlung Gaslighting und falsche psychiatrische Diagnosen erhältst.
Frauen wird Behandlung verwehrt,
weil sie Frauen sind.
Leseempfehlung ⬇️
#Sexismus tötet
Gender Studies sind nötig
#MEAwarenessHour
www.derstandard.at/story/300000...
... wenn du statt sinnvoller Behandlung Gaslighting und falsche psychiatrische Diagnosen erhältst.
Frauen wird Behandlung verwehrt,
weil sie Frauen sind.
Leseempfehlung ⬇️
#Sexismus tötet
Gender Studies sind nötig
#MEAwarenessHour
www.derstandard.at/story/300000...
Diagnose Frau: "Es ist Fakt, dass wir eine männerbasierte Medizin haben"
Christina Pingel hat als junge Frau Herzprobleme, wird von Ärzten jedoch nicht ernst genommen – bis es fast zu spät ist. Ein Gespräch über den Gender Health Gap
www.derstandard.at
August 21, 2024 at 7:19 PM
Everybody can reply
32 reposts
1 quotes
68 likes
In 02/23 bei der Diagnostik in der Covid-Ambulanz sagte mir der Arzt, wenn ich so weiter mache, müsse ich in einem Jahr Rente beantragen. Das war 02/23. Jetzt hab ich zu 01/24 rückwirkend Rente bekommen.
Sie wissen wohl mehr, als sie zugeben.
#MEAwarenessHour
Sie wissen wohl mehr, als sie zugeben.
#MEAwarenessHour
February 19, 2025 at 8:08 PM
Everybody can reply
5 reposts
19 likes
Das Sozialgesetzbuch spricht von einer Mitwirkungspflicht.
Sozialleistungen sind daran gebunden.
Dies ist besonders fatal, wenn es zu einem Zwang zu nicht evidenzbasierten, potenziell schädigenden Therapien führt.
Aktivierende Therapien sind bei ME/CFS kontraindiziert.
#MEAwarenessHour
Sozialleistungen sind daran gebunden.
Dies ist besonders fatal, wenn es zu einem Zwang zu nicht evidenzbasierten, potenziell schädigenden Therapien führt.
Aktivierende Therapien sind bei ME/CFS kontraindiziert.
#MEAwarenessHour
Die Deutsche Rentenversicherung mit ihren Rehakliniken ist für Menschen mit Long Covid und ME/CFS lebensgefährlich. Trotzdem sind Sozialleistungen oft an eine Reha geknüpft. Ein wichtiger Audiobeitrag gegen Jahrzehnte Falschbehandlungen.
#MEAwareness
www.deutschlandfunkkultur.de/behandlung-v...
#MEAwareness
www.deutschlandfunkkultur.de/behandlung-v...
September 6, 2023 at 7:55 PM
Everybody can reply
5 reposts
24 likes
Die Mühlen des Sozialversicherungssystems zermahlen jeden einzelnen von uns, weil Ministerien und Träger adäquaten Umgang mit uns verhindern. Strategie: wenn von 10 sich nur 1 wehrt, haben wir in neun Fällen gespart. Und dabei wie viele gesundheitlich zerstört?
#MEAwarenessHour
#MEAwarenessHour
December 20, 2023 at 10:02 PM
Everybody can reply
12 reposts
30 likes
Mehr als 250 Euro musste ich ausgeben, weil ich durch ME/CFS in den letzten vier Monaten 20 Kilo zugenommen habe. Ist das dieser tolle #SekundäreKrankheitsgewinn?
#MEAwarenessHour
#MEAwarenessHour
October 18, 2023 at 7:39 PM
Everybody can reply
1 likes
Sozialmedizinische Aspekte zu #PostCOVID & #MECFS bei der Feststellung einer #Schwerbehinderung
Über die unzureichende Berücksichtigung in der Versorgungsmedizinverordnung (VersMedV). Warum ist die eigenständige Aufnahme der Krankheitsbilder nötig?
#MEAwarenessHour
www.linkedin.com/posts/drkell...
Über die unzureichende Berücksichtigung in der Versorgungsmedizinverordnung (VersMedV). Warum ist die eigenständige Aufnahme der Krankheitsbilder nötig?
#MEAwarenessHour
www.linkedin.com/posts/drkell...
Dr. Karin Kelle-Herfurth, MHBA on LinkedIn: #postcovid #mecfs #schwerbehinderung #körperfunktionen #aktivitäten…
Sozialmedizinische Aspekte zu #PostCOVID und #MECFS bei der Feststellung einer #Schwerbehinderung
Bettina Maurer beleuchtet in ihrem Beitrag ein Problem aus…
www.linkedin.com
November 20, 2024 at 9:52 PM
Everybody can reply
21 reposts
3 quotes
52 likes
Awareness = Bewusstsein. Ich bin langsam davon überzeugt, dass es Kranken-, Renten-, Pflegekassen u. Versorgungsämter sehr wohl bewusst ist, dass sie falsch handeln. Wehrt sich vom 10 nur einer, wurde in 9 Fällen Geld gespart. Das ist Rechtsbeugung und unsozial.
#MEAwarenessHour
#MEAwarenessHour
February 7, 2024 at 8:22 PM
Everybody can reply
5 reposts
1 quotes
19 likes