#MECFS-Erkrankte
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langzeitc.bsky.social
Der 🇩🇰 Dänische Rat für Gesundheitsförderung und Krankheitsprävention fordert ein Verbot von Holzöfen, die Hauptquelle für Feinstaubemissionen (PM2,5). Für #PostCovid und #MECFS Erkrankte ist Lüften im Herbst und Winter nicht möglich, die giftige Luft fördert Crashes.
www.dsawsp.org/blog/recomme...
Wood burning ban recommended in Denmark
A group of public health experts have recommended banning residential wood burning in Denmark.
www.dsawsp.org
November 9, 2025 at 6:58 PM
drkelleherfurth.medsky.social
Wer strukturell mit dem Verdacht arbeitet, dass #MECFS Erkrankte übertreiben oder simulieren, hat keinen Anlass mehr, sein eigenes Nichtwissen zu hinterfragen.
Eine Profession entledigt sich ihrer Lernfähigkeit, wo jede Irritation in Defizite der Betroffenen und nicht des Systems rückübersetzt wird.
November 9, 2025 at 10:13 AM
bettinagrande.bsky.social
1/2
Während in🇦🇹Gutachter der Pensionsversicherung(PVA) #MECFS Diagnosen leugnen & in F-Diagnosen „umwandeln",liegen schwerst Erkrankte weiter im Dunkeln.
Menschen wie @neurostingl.bsky.social
@kathrynhoffmann.bsky.social
& E.Untersmayr-Elsenhuber setzen sich mit ihrer Expertise für Betroffene ein.
Karikatur: Mehrere PVA-Gutachter um einen großen grauen Elefanten mit der Aufschrift „ME/CFS“. Sie rufen „Somatoform!“, „Klare F48!“, „Eindeutig depressiv!“ und „Arbeitsfähig!“. Eine Politikerin sagt: „Es gibt keine objektiven Daten!“
November 8, 2025 at 4:23 PM
langzeitc.bsky.social
Die Luft in Deutschland ist durch Holzbrand giftig. Alarmierende Messwerte, Studien belegen eindeutige Zusammenhänge mit chronischer Krankheit. Für Millionen #PostCovid und #MECFS-Erkrankte wird Lüften unmöglich – sie crashen durch die Gifte. Die Niederlande bringen nun erste Verbote auf den Weg. 👇
November 9, 2025 at 6:38 PM
sabinehermisson.bsky.social
🔥 Brandbrief

Es brennt.

Aber statt zu löschen, schickt Königsberger-Ludwig Gutachter - und Gegengutachter.

Derweil: Erkrankte verlieren ihr Leben.
Familien stehen am Abgrund.

Ärzt:innen, die das täglich sehen:
Bitte schickt einen Brandbrief!

on.orf.at/video/142976...
#MECFS
Online-Betreuung für Long-Covid-Patienten - ZIB 1 vom 01.11.2025
Trotz eines seit einem Jahr vorliegenden Aktionsplans gibt es in Österreich weiterhin keine öffentliche Behandlungsstelle für Long-Covid- oder ME/CFS-Betroffene. Sozialversicherung und Länder blockier...
on.orf.at
November 2, 2025 at 10:36 AM
langzeitc.bsky.social
"Haha, voll schön Eure bunten Postkarten, liebe #MECFS und #PostCovid Erkrankten.
Volle Soli✌️ von uns über Social Media, trotzdem kürzen wir nun 90 % #LongCovid -Forschungsgelder! 🤑 Das sagen wir Euch aber erst in 6 Monaten. 😅
Viel Glück weiterhin und Bussi,
Eure Doro & Nina😘😘
Screenshot aus dem Video des Bundesministeriums für gesundheit. Nina Warken und Doro Bär sitzen an einem Tisch mit Postkarten von ME/CFS-Betroffenen. In dem Video, das über Social media ausgestrahlt wurde, versprechen die Ministerinnen Hilfe für die erkrankte Bevölkerung.
October 29, 2025 at 8:20 AM
pinam.bsky.social
Aussagen, Empörungen, Forderungen...

Durch #Covid an #MEcfs Erkrankte kritisieren aktuell die mangelhafte Forschungsfinanzierung.

KEIN WORT über nicht-Covid-induzierte Betroffene.

Ich habe mir Solidarität, die ich persönlich mit Betroffenen ALLER Auslöser empfinde, anders vorgestellt.
October 28, 2025 at 11:35 AM
drmccoy.info
1/x Aus aktuellem Anlasse hole ich meine untenstehende #Blockempfehlung für die #Blockhütte aus dem Juli wieder hoch, da er zu an #LongCovid und #MECFS erkrankte Menschen, die ihn bisher noch nicht blockiert hatten, u.a. sowas schreibt:

bsky.app/profile/zett...

bsky.app/profile/zett...

⤵️
drmccoy.info Dr. McCoy 😷 @drmccoy.info · Jul 17
1/2🧵Dringende Block- und Meldeempfehlung!

Bitte die folgenden Beiträge (und am besten zusätzlich sein Profil) zahlreich melden wegen Beleidigung:

bsky.app/profile/zett...

bsky.app/profile/zett...

bsky.app/profile/zett...

bsky.app/profile/zett...

Außerdem schreibt er⤵️
October 26, 2025 at 9:13 PM
pinam.bsky.social
PEM ist Erschöpfung!?

Dann ist Krebs auch nur Einbildung!

Liebe Experten, würdet ihr Betroffenen 1 x zuhören...das Erstaunen wäre groß, WAS PEM tatsächlich ist und WIE es Erkrankte dauerhaft schädigt.

#PEM
#MEcfs
October 26, 2025 at 11:44 AM
violetta.bsky.social
#MEcfs und #PEM müssen adäquat beschrieben werden!
Übersetzung (Original englisch): Diese Krankheit ist zu Erschöpfung das, was eine nukleare Bombe zu einem Streichholz ist. Das ist eine absurde Fehlcharakterisierung. ~Laura Hillenbrand, Autorin von „Seabiscuit“, ME/CFS-Erkrankte.
October 25, 2025 at 3:19 PM
langzeitc.bsky.social
Schonungsloses Interview mit einer Ärztin, die selbst an #PostCovid / #MECFS erkrankte und dann Diffamierungen und Abweisungen von Kolleg:innen erfuhr. Im Jahr 6 keine Basics zu kennen und Patient:innen im Stich zu lassen ist ein Armutszeugnis dieser Zunft.
www.arzt-wirtschaft.de/praxis/mecfs...
Long-COVID und ME/CFS: Symptome und Behandlung
Viele Patienten mit Long-COVID leiden unter ME/CFS, einer Erkrankung mit schwerer Erschöpfung (Fatigue). Wie Ärzte Symptome erkennen können und wo es Hilfe gibt.
www.arzt-wirtschaft.de
October 21, 2025 at 2:30 PM
langzeitc.bsky.social
Und? Wie findet ihr dieses #Stadtbild?
Millionen Deutsche sind an #PostCovid und #MECFS erkrankt. Wie unterschiedlich wir aussehen, ist uns ziemlich egal, aber es ist traurig, dass wir seit Jahren zur #LiegendDemo in deutschen Städten zusammenkommen müssen, um endlich Medikamente zu erhalten.
Screenshot eines Artikels der Berliner Zeitung. Vor dem Hauptbahnhof in Berlin liegen Hunderte Menschen bei einer "LiegendDemo". Post-Covid- und ME/CFS-Erkrankte haben keine Kraft für eine Demo mit Laufen, deswegen liegen sie und Angehörige aus Protest in deutschen Städten.
October 17, 2025 at 5:45 PM
langzeitc.bsky.social
Das Absonderlichste an #PostCovid und #MECFS ist die Unverträglichkeit von minimalsten Reizen. Selbst leicht Erkrankte tragen Schallschutz oder Sonnenbrillen, eine warme Dusche kann einen Schub auslösen, der Geruch von Shampoo in den Haaren fördert Erbrechen.
www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...
Long-Covid-Kolumne von Margarete Stokowski: Kommst du mit raus …?
Leider nein, sagt unsere Kolumnistin. Mit Long Covid sind selbst die schönen Dinge zu anstrengend.
www.apotheken-umschau.de
October 16, 2025 at 11:53 AM
bettinagrande.bsky.social
Ein Abend voller Klarheit und Empathie:
@neurostingl.bsky.social zeigte, was Medizin zur Versorgung von #MECFS #PEM beitragen KÖNNTE – und wie fatal umgekehrt das Versäumnis ist,
so dass schwerst Erkrankte unversorgt in der Psychotherapie landen,
um irgendwie mit dieser Situation zurechtzukommen.
Collage mit Fotos und Beiträgen zu Dr. Michael Stingl, Facharzt für Neurologie in Wien. In der Mitte spricht er an einem Rednerpult bei der ME/CFS-Konferenz der Charité. Drumherum Tweets, Fachartikel und Fotos aus der Versorgung von ME/CFS-Betroffenen. Schriftzug oben: „Dr. Michael Stingl, FA Neurologie, Wien“. Folie mit dem Titel „Therapie von POTS/oH“. Aufgelistet sind nicht-medikamentöse Maßnahmen: erhöhte Flüssigkeits- und Salzzufuhr, langsames Aufstehen, Kompressionsstrümpfe, kleinere Mahlzeiten und Verzicht auf Kaffee oder Alkohol. Quelle: neurostingl.at. Folie mit der Überschrift „Hypermobiles Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS, Q79.62)“. Zu sehen ist ein Foto einer Ferse mit überdehnbarer Haut als typisches Merkmal. Quelle: Michael Stingl, neurostingl.at. Folie mit der Überschrift „Mast Cell Activation Syndrome (MCAS)“. Aufgelistet sind typische Symptome: gastrointestinale Beschwerden, Hautsymptome, orthostatische und kognitive Symptome, Histaminintoleranz, Stressverschlechterung und Schmerzen. Quelle: neurostingl.at.
October 10, 2025 at 8:19 AM
ninaweber.bsky.social
Für @spiegel.de habe ich @sabinehermisson.bsky.social und Joachim Hermisson gesprochen, die ihre sehr schwer an #MECFS erkrankte Tochter Milena pflegen.
Über Geschenk-Link ein paarmal gratis lesbar
www.spiegel.de/gesundheit/d...
(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«
Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...
www.spiegel.de
October 9, 2025 at 9:13 AM
humanmanifold.bsky.social
Das Märchen einer existierenden flächendeckenden Versorgung für ME/CFS-Erkrankte wird in Österreich offensichtlich genauso gerne wie in Deutschland zum Gaslighting benutzt.

Gut, dass dem klar widersprochen wird.

#MECFS #LongCovid

www.meinbezirk.at/c-politik/so...
Schallmeiner empört: Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert
Während das Sozialministerium selbst die Versorgung von Patienten mit postakuten Infektionssyndromen wie Long/Post Covid oder ME/CFS derzeit als "flächendeckend gesichert" ansieht, bezeichnet Abgeordn...
www.meinbezirk.at
October 9, 2025 at 9:13 AM
ninaweber.bsky.social
Da ich gerade las, das Sozialministerium in Österreich sehe MECFS-Pats ausreichend versorgt:
Dafür müssen sie allerdings zum Beispiel den Luxus einer Hausärztin haben, die zum Hausbesuch vorbeikommt. SPIEGEL: Das klingt nicht nach Luxus. Sabine Hermisson: Wir haben lange nach einem Hausarzt gesucht. Viele an ME/CFS Erkrankte haben keinerlei medizinische Betreuung. SPIEGEL: Was würde passieren, wenn Sie beide gleichzeitig krank würden? Joachim Hermisson: Die Situation gab es Gott sei Dank noch nie. Ich wüsste nicht, was wir dann machen. Wir haben keinen Plan dafür.
October 9, 2025 at 9:29 AM
drdanielloy.bsky.social
Sehr gutes SPIEGEL-Interview (€):

Sabine und Joachim Hermisson pflegen seit fünf Jahren ihre schwerst an #MECFS erkrankte Tochter.
Sie haben zusammen mit @mecfs.at und der MedUni Wien einen Pflegeleitfaden verfasst - bislang gab es dazu gar nichts.
www.spiegel.de/gesundheit/d...
(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«
Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...
www.spiegel.de
October 8, 2025 at 7:00 PM
verhac.bsky.social
„Wir haben lange nach einem Hausarzt gesucht. Viele an ME/CFS Erkrankte haben keinerlei medizinische Betreuung.“

Im Interview mit @sabinehermisson.bsky.social & ihrem Mann über schwerstes #MECFS & Pflegeroutinen bei ihrer Tochter Mila.

#FlächendeckendeKatastrophe

www.spiegel.de/gesundheit/d...
(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«
Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...
www.spiegel.de
October 8, 2025 at 5:32 PM
bettinagrande.bsky.social
Liebe
zu
Hermissons

#MECFS
#PEM
#LearnaboutME

www.spiegel.de/gesundheit/d...
Drei Ausschnitte aus einem Interview im SPIEGEL mit Joachim und Sabine Hermisson über ihre schwer an ME/CFS erkrankte Tochter Mila. 1️⃣ Im ersten Abschnitt beschreibt Joachim Hermisson, dass Milas Belastungstoleranz gegenüber kognitiven Reizen extrem niedrig ist. Sie kann weder gesprochene noch geschriebene Sprache ertragen und sich nur noch über Handzeichen mitteilen. Etwa alle zwei Tage hat sie genug Kraft, um drei Wörter zu sprechen. 2️⃣ Im zweiten Abschnitt führt Sabine Hermisson weiter aus, dass die wenigen Wörter und Gesten dazu dienen, Informationen und Trost zu vermitteln. Sie schildert, wie schwer es ist, nur alle paar Tage kurz kommunizieren zu können, und beschreibt dies als das Schlimmste an der Krankheit. Dennoch habe sie eine enge, nicht-verbale Verbindung zu ihrer Tochter; zuletzt habe Mila wieder gelächelt und leise gelacht. 3️⃣ Im dritten Abschnitt antwortet Sabine Hermisson auf die Frage, was sie mit diesen drei Wörtern mitteilen können. Sie erklärt, dass sie in der Kombination von Worten und Gesten kommunizieren, weil Gesten für Mila weniger anstrengend sind. Es gibt inzwischen viele Zeichen, etwa für Familienmitglieder oder Freundinnen.
October 8, 2025 at 7:37 PM
blomechristine.bsky.social
In unserem neuen systematischen Review zeigen wir, dass #MEcfs erhebliche ökonomische Folgen hat. Keine der Studien beschreibt, wie viele schwer Erkrankte berücksichtigt wurden - vmtl. waren es wenige. Daher dürften die Studien die Belastungen noch unterschätzen!
link.springer.com/article/10.1...
Burden of Disease in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS): A Scoping Review - Applied Health Economics and Health Policy
Objective Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) is a serious chronic and complex multi-system disease characterised by symptoms such as post-exertional malaise, fatigue, cognitive impairment and pain. Diagnosis is based on international consensus criteria, and no curative treatment is available. In the USA, its prevalence is estimated at 0.42% among adults, with women affected three times as often as men. Prevalence is expected to increase due to the COVID-19 pandemic. In addition to its severe symptoms, ME/CFS has a substantial economic impact. This scoping review aimed to systematically examine the global health, social and economic burden of ME/CFS. Methods We conducted a systematic literature search following the Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analysis extension for Scoping Reviews (PRISMA-ScR) guidelines in six databases and supplemented it with a citation search. We assessed study quality using a modified version of the Mixed Methods Appraisal Tool. Results We included 20 studies that assessed costs (n = 16), disability-adjusted life years (DALYs) (n = 3), employment rates (n = 1), and school attendance (n = 1) as indicators of disease burden. Reported costs per patient ranged from USD 2,916 to USD 119,611, with indirect costs accounting for the largest proportion. DALYs reported for the USA ranged from 0.714 million in 2016 to 5.77 million in 2022. Conclusion ME/CFS imposes a substantial health, social and economic burden of disease. Discrepancies in estimates are probably due to differences in study samples, methodologies, cost components, and healthcare systems. Because ME/CFS is assumed to be underdiagnosed, its true burden may be even higher.
link.springer.com
September 26, 2025 at 7:15 AM
mefreake.bsky.social
Mit eurer Hilfe hat meine an #MECFS erkrankte Freundin die Möglichkeit zu einer Vernissage gewonnen. Vorab hat sie gestern das erste Werk verkauft und konnte heute Morgen 2 mal 50 Euro an die @MECFSResearch.bsky.social spenden, die von Betterplace verdoppelt wurden!
Tolle Aktion.
September 21, 2025 at 7:02 AM
medocspsytheras.bsky.social
Heute ist #Weltkindertag.
Wir haben in Deutschland schätzungsweise 80.000 an #MECFS erkrankte Kinder und Jugendliche.
Darüber hinaus sind sehr viele Kinder als Angehörige der mehreren hunderttausend ME/CFS-Erkrankten betroffen.
Wir lassen einige stellvertretend zu Wort kommen.
1/
September 20, 2025 at 12:39 PM
hummerpedersen.bsky.social
#LongCovid-Online-Magazin @thesicktimes.org beschäftigt sich in aktueller Ausgabe mit deutschem Rehasystem & wissenschaftsfeindlichem Aktivierungskonzept, das PEM Betroffene #PostCovid- bzw. #MECFS-Erkrankte in Chronifizierung & Verschlechterung treibt. Lesenswert!
mailchi.mp/thesicktimes...
Harmful “Reha” clinics in Germany; Mixing the Long COVID cocktail
mailchi.mp
September 16, 2025 at 6:43 PM
inogue.bsky.social
Von X hierher, weil wichtig.

DEMO & SOLI-Party am 3.10.25 in Wien

#MECFS
Anselm Schindler schreibt bei x Meine Partnerin Sandra und andere ME/CFS Betroffene + Unterstützer:innen haben die Initative MUT gestartet j d organisieren am 3. OKTOBER eine Demo und Soli Party. ME/CFS Erkrankte brauchen endlich Unterstützung und finanzielle Absicherung. Darunter ein Plakat mit einer Blauen Rose als HG Kein Wegsehen mehr 3.10.25 Wien 16Uhr @parlament
September 15, 2025 at 5:30 PM