#aplasiemédullaire
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DES/EQUILIBRES, PODCAST DE JULIE GREFFÉE
Julie bénévole au sein d' #engagementLeucemie est étudiante en architecture lorsque les 1er symptômes de son
#aplasiemédullaire apparaissent.
Les traitements qu’elle va suivre impactent alors sa vie personnelle et professionnelle.
youtu.be/pBjUWsxSE_k
#DVMO
Des/équilibres - Julie : "J'ai du mal à imaginer comment pourra être ma vie dans 5 ans ou 10 ans."
YouTube video by CHU de Besançon
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November 16, 2024 at 11:40 AM
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✨ Bienvenue sur le compte officiel de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire !✨
💙 Notre mission : informer, soutenir et faire avancer la recherche pour améliorer la vie des patients et de leurs proches.
📢 Rejoignez-nous et découvrez notre action sur 🔗 hpnfrance.com ! #HPN #AplasieMédullaire
HPN-AM Accueil
L’Association HPN France – Aplasie Médullaire est une association loi 1901, créée en 2004 par Sandrine GRICAR, de jeunes patients, leurs familles et des professionnels de santé.
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February 23, 2025 at 10:26 PM
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🎗️ HPN France au cœur du #GTVO2025 !
Sensibilisation à l’#HPN, à l’#aplasieMédullaire et au don de sang/moelle au cœur d’une course de 75 km 🏔️
Merci à Fabien, aux bénévoles & à PPA pour ce moment fort de solidarité 💬
👉 hpnfrance.com/2025/07/30/h...
#Santé #MaladiesRares
HPN France - Aplasie Médullaire à l'honneur au GTVO 2025 : sport, solidarité et sensibilisation
HPN France - Aplasie Médullaire à l'honneur au GTVO 2025 : sport, solidarité et sensibilisation
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July 30, 2025 at 11:17 AM
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🌟 @hpnfrance-ami.bsky.social à la Faculté de Pharmacie de Paris Cité lors du forum des #maladiesrares organisé par Huma Pharma. De beaux échanges avec des étudiants, futurs professionnels ⚕️, autour du #DonDeSang et de #dondemoelleosseuse 💉💛

hpnfrance.com/2025/10/22/h...

#HPN #aplasiemedullaire
October 22, 2025 at 4:14 PM
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🫶Patients #HPN & #aplasiemedullaire, professionnels de santé, aidants
🗓️Et si on se retrouvait le 28 juin à Paris pour une journée dédiée à l’information, au partage et à un grand souffle collectif ?
🎤Experts, ateliers & Échanges.
🔗Inscription gratuite : bit.ly/42jZXFP
7ᵉ journée nationale d’information des patients et de leur entourage - Le 28 juin 2025, de 9h à 17h
La 7ᵉ édition de la journée d’information des patients et de leur entourage sur l’HPN et l’aplasie médullaire est presque là ! Ce rendez-vous biennal est une occasion unique pour les patients atteints de ces maladies rares de mieux comprendre leur pathologie et de se tenir informés des dernières ava
bit.ly
April 22, 2025 at 8:56 PM
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📣 J-26 avant la #CourseDesHeros à Paris le 15 juin ! 🏃‍♀️🏃‍♂️@HPNFranceAplasie soutien la recherche sur l'#HPN et l'#aplasieMedullaire. Mobilisons-nous ensemble !💪Votre don est déductible à 66% et donne droit à un reçu fiscal.👉 alvarum.com/charity/2371...
#MaladiesRares #Solidarite #Don
Association HPN France - Aplasie Médullaire - Course des Héros Paris 2025
Après une première édition marquante pour les 20 ans de l’association, HPN France – Aplasie Médullaire renouvelle sa participation à la Course des Héros en 2025 ! Cet événement national solidaire e...
alvarum.com
May 19, 2025 at 10:23 AM
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🎽💜 Des coureurs ont porté nos couleurs au Marathon du Beaujolais Nouveau pour sensibiliser à la #HPN et à l’#AplasieMedullaire.
Un geste fort, plein de solidarité et de courage.
👉 Plus d’infos : hpnfrance.com/2025/11/23/n...
#MarathonBeaujolais #HPN #AplasieMedullaire #MaladiesRares #Solidarité
November 24, 2025 at 9:19 PM
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🍂Retrouvez-nous à la Brocante d’Automne 14/09/2025 au profit de notre association #HPNFranceAM.
📅14/09/2025
📍Dammartin-en-Goële (77230)
👉Lire➕ hpnfrance.com/2025/08/31/b...
🙏 Merci pour votre soutien. Chaque geste compte !
#PNH #hpnfrance #Aplasiemedullaire #brocante #solidarite
Brocante d’Automne en septembre 2025
Brocante d’Automne en septembre 2025
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September 1, 2025 at 11:15 AM
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📢 Vivre Pleinement avec l'HPN ?
Le programme #HPNHoPE vous accompagne pour mieux comprendre votre maladie et améliorer votre quotidien.
🔗 info & inscription: hpnfrance.com/2025/03/05/h...

#HPN #Santé #ÉducationThérapeutique #aplasiemedullaire #HôpitalSaintLouis #ETP #HPNHoPE
HPN-HoPE : Un programme d’éducation thérapeutique pour vivre pleinement avec l’hémoglobinurie paroxystique nocturne
HPN-HoPE : Un programme d’éducation thérapeutique pour vivre pleinement avec l’hémoglobinurie paroxystique nocturne
hpnfrance.com
March 7, 2025 at 3:32 PM
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💡 Maladies chroniques & assurances
Vivre avec l’@HPN ou l’@Aplasiemedullaire acquise rend certaines assurances complexes. Découvrez nos conseils pratiques pour anticiper les obstacles et connaître vos droits.
hpnfrance.com/2025/09/30/b...
#Assurance #HPN #AplasieMédullaire #BonASavoir
Bon à Savoir n° 17 – septembre 2025 : Maladies chroniques et assurances – les points de vigilance
Bon à Savoir n° 17 – septembre 2025 : Maladies chroniques et assurances – les points de vigilance
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October 13, 2025 at 4:33 PM
cristudio.fr
Rémi a eu 18 ans il y a deux jours ! Ce soir il s’est inscrit sur dondemoelle.fr.

#veilleurdevie #cancer #solidarité #leucemie #aplasiemedullaire
On vous met le déroulement 👇
Donner sa moelle, mode d’emploi Il faut autour moins de 36 ans. Rémi vient d’en avoir 18 donc c’est bon. Aller sur le site dondemoelleosseuse.fr
October 31, 2025 at 6:49 PM
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🎉 Grande nouvelle ! L’association @HPNFranceAM dévoile 🥇 #BD sur l' #aplasiemedullaire 📖✨ Conçues pour tous les âges, elles informent et sensibilisent avec des histoires captivantes.
📌 👉 hpnfrance.com/2025/02/26/c...

#Santé #HPN #PNH #hpnfrance #maladiesrares #Filiere_MaRIH
Comprendre et Combattre l'Aplasie Médullaire : Une BD, Deux Regards, Un Message Fort
Comprendre et Combattre l'Aplasie Médullaire : Une BD, Deux Regards, Un Message Fort
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February 26, 2025 at 11:23 AM
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DES/EQUILIBRES, PODCAST DE JULIE GREFFÉE
Julie bénévole au sein d' #engagementLeucemie
est étudiante en architecture lorsque les 1er symptômes de son #aplasiemédullaire apparaissent
Les traitements qu’elle va suivre impactent alors sa vie personnelle et professionnelle
youtu.be/pBjUWsxSE_k
Des/équilibres - Julie : "J'ai du mal à imaginer comment pourra être ma vie dans 5 ans ou 10 ans."
YouTube video by CHU de Besançon
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December 3, 2024 at 9:19 AM
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📢 J-3 mois ! Rejoignez la Course des Héros à Paris, le 15 juin avec HPN France 🏃‍♂️💙
💪 Défi solidaire : course/marche 5 km ou parcours 2 km à Saint-Cloud 🌳
📅 Toutes les infos hpnfrance.com/2025/03/03/p...

#hpnfrance #MaladiesRares #recherche #hpn #aplasiemedullaire #PNH
Participez à la Course des Héros 2025 : Ensemble pour soutenir la recherche médicale sur l’HPN et l’aplasie médullaire.
Participez à la Course des Héros 2025 : Ensemble pour soutenir la recherche médicale sur l’HPN et l’aplasie médullaire.
hpnfrance.com
March 17, 2025 at 10:47 AM
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📢 J-3 mois ! Rejoignez la Course des Héros à Paris, le 15 juin avec HPN France - Aplasie médullaire 🏃‍♂️💙

💪 Défi solidaire : course/marche 5 km ou parcours 2 km à Saint-Cloud 🌳

📅 Toutes les infos : hpnfrance.com/2025/03/03/p...
#hpn #pnh #aplasiemedullaire
Participez à la Course des Héros 2025 : Ensemble pour soutenir la recherche médicale sur l’HPN et l’aplasie médullaire.
Participez à la Course des Héros 2025 : Ensemble pour soutenir la recherche médicale sur l’HPN et l’aplasie médullaire.
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March 17, 2025 at 2:10 PM
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🎥«J’ai appris à avancer, pas à pas» – Fabien raconte son combat contre l’HPN.💉Fatigue, douleurs, errance diagnostique… et la force de l’alliance thérapeutique & du soutien de @HPNFranceAM .
📽 Son témoignage : hpnfrance.com/2025/10/12/f...
#HPN #AplasieMédullaire #MaladieRare #PNH
Fabien - Un parcours face à l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN)
Fabien - Un parcours face à l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN)
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October 13, 2025 at 4:11 PM
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📢 À l'occasion de la #JIMR2025, l'association HPN France - Aplasie Médullaire est présente dans le hall d'entrée de l'hôpital Saint-Louis à Paris.

Venez nous rencontrer pour échanger, vous informer et soutenir les patients concernés par ces maladies rares. 💙 #MaladiesRares #HPN #AplasieMédullaire
February 28, 2025 at 10:51 AM
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🔬 Le terme « aplasie médullaire idiopathique » laisse place à « aplasie médullaire acquise ».
Un changement qui reflète les progrès de la recherche et une meilleure compréhension de la maladie.

🎥 Explications 👉 hpnfrance.com/2025/09/21/d...
#AplasieMédullaire #MaladiesRares #HPN
De l’« aplasie médullaire idiopathique » à l’« aplasie médullaire acquise » : comprendre l’évolution de la terminologie scientifique
De l’« aplasie médullaire idiopathique » à l’« aplasie médullaire acquise » : comprendre l’évolution de la terminologie scientifique
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October 13, 2025 at 7:35 PM
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Merci à toutes celles et ceux qui font vivre notre association au quotidien 💙
Retour en images sur nos actions.

« Ensemble, nous sommes plus forts. »

🔗 Lien de l’association : hpnfrance.com

🎆 cap sur 2026 : hpnfrance.com/2026/01/01/c...

#HPN #aplasiemedullaire #pnh #solidarite #maladiesrares
January 2, 2026 at 11:41 AM
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📺 Revivez la 7ᵉ Journée Médecins/Patients de l’Association #HPNFranceAM !
Toutes les vidéos de l’événement du 28 juin 2025 sont disponibles en rediffusion
👉 hpnfrance.com/2025/08/25/r...

#HPN #AplasieMédullaire #JournéeMédecinsPatients #PNH #solidarite #greffe #recherche #Aplasiemedullaireacquise
Revivez les séquences vidéos de la 7ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire – 28 juin 2025
Revivez les séquences vidéos de la 7ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire – 28 juin 2025
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September 1, 2025 at 12:23 PM