Lightnews — Scholar-powered news

Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · 1d

Sehr gutes SPIEGEL-Interview (€):

Sabine und Joachim Hermisson pflegen seit fünf Jahren ihre schwerst an #MECFS erkrankte Tochter.
Sie haben zusammen mit @mecfs.at und der MedUni Wien einen Pflegeleitfaden verfasst - bislang gab es dazu gar nichts.
www.spiegel.de/gesundheit/d...

(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«

Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...

www.spiegel.de

4 33 81

Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · 1d

Vielen Dank! 🙏

2

Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · 4d

Wer an #MECFS leidet, ist schwer erkrankt.

Dies als bloße "Erschöpfung" darzustellen, wird weder dem Kernmerkmal #PEM noch der allgemeinen Schwere einer Erkrankung an #MECFS gerecht und führt in die Irre.

Bagatellisierungen dieser Art haben jahrzehntelange ermöglicht.

19 59

Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · Sep 9

Ein dramatisches Detail der Sendung: Frau Prof. Hoffmann berichtet von Auswirkungen auf ihr erfahrenes Studienteam, das aufgrund der Arbeit mit schwer und schwerst von #MECFS Betroffenen psychologische Betreuung in Anspruch nehmen musste, um kein sekundäres Trauma zu erleiden.

1 5 23

Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · Sep 9

Der Beitrag liefert auch einen wohltuenden Kontrast:
Welchen großen Unterschied es doch macht, wenn MIT #MECFS -Betroffenen gesprochen wird - statt ÜBER sie. Wenn echte Erfahrungen mit der Erforschung von #MECFS, mit der ärztlichen Versorgung der Erkrankten im Mittelpunkt stehen.

1 2 18

Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · Sep 9

Zwar geht es im Beitrag speziell um Österreich, die Lage ist für #MECFS -Betroffene in Deutschland oder der Schweiz aber nicht anders oder gar besser.

Mein herzlicher Dank an @sabinehermisson.bsky.social, @kathrynhoffmann.bsky.social und @rudolfanschober.bsky.social für diese wichtige Sendung.

1 15

Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · Sep 9

Absolut sehenswerter und eindrücklicher Beitrag aus der Reihe "Wiener Wissen" über #MECFS.

Die Sendung liefert Kenntnisse und Erfahrungen aus erster Hand: aus Betroffenenperspektive, aus medizinischer bzw. wissenschaftlicher sowie aus politischer Sicht.
www.krone.at/3889439

„Aufsetzen, aufstehen, sprechen geht nicht mehr“

Im aktuellen krone.tv-Wissenschaftsformat „Wiener Wissen“ analysieren Wissenschaftler und Betroffene die im Steigen begriffene Multisystemerkrankung ...

www.krone.at

1 23 55

Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · Sep 6

Was es aber damals nicht gegeben hat und was es bis heute immer noch nicht gibt, das ist medizinische Versorgung für #MECFS -Betroffene.

Die Empörung über diesen Umstand habe ich in den letzten Tagen bedauerlicherweise nicht so sehr vernommen.

19 82

Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · Sep 6

Als ich an #MECFS erkrankte, war Twitter noch nicht gegründet. Und gerade lief die bis heute teuerste Studie zu #MECFS - mit psychosomatischer Ausrichtung. Ergebnisse? Null.

Womöglich ist also weder die sog. ME/CFS-"Bubble" das Problem, noch gab es je "Tabus" in der Forschung.

5 43 130

Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · Aug 14

Man sieht es leider immer wieder: es gibt bei #MECFS und #Longcovid so viele Beispiele für "Versorgungsforschung", die zu keinen Fortschritten führen (oder sogar gefährliche Rückschritte bewirken, weil überholte Vorstellungen reproduziert und aktualisiert werden).

Viel Geld ≠ Hilfe für Betroffene.

3 24

Reposted by Dr. Daniel Loy

DER SPIEGEL @spiegel.de · Aug 12

Manche Betroffene können nicht mal mehr das Bett verlassen: Doch die Ursachen der Krankheit ME/CFS sind kaum erforscht, es gibt viele Falschannahmen. Eine Psychotherapeutin sagt, was sie über Patienten gelernt hat und was sie fordert.

ME/CFS: Eine Psychotherapeutin erklärt, weshalb die Krankheit so oft verkannt wird

Manche Betroffene können nicht mal mehr das Bett verlassen: Doch die Ursachen der Krankheit ME/CFS sind kaum erforscht, es gibt viele Falschannahmen. Eine Psychotherapeutin sagt, was sie über Patienten gelernt hat und was sie fordert.

www.spiegel.de

4 4 28

Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · Aug 12

Weitere Ausschnitte des #MECFS -Interviews mit @bettinagrande.bsky.social bei @ninaweber.bsky.social:
bsky.app/profile/nina...

Nina Weber @ninaweber.bsky.social · Aug 12

Bettina Grande: Die allermeisten der rund 250 ME/CFS-Patienten, die ich behandelt habe oder aktuell behandle, sind psychisch unfassbar stabil. Ich erlebe oft eine beeindruckende Resilienz, normalerweise hätte ich diese Menschen als Psychotherapeutin nie kennengelernt. Sie haben definitiv keine psychische Erkrankung. Dazu kommen einige, die eine psychische Erkrankung hatten oder haben – etwa eine zurückliegende Essstörung, die aufgrund von mit ME/CFS oft einhergehenden Nahrungsmittelunverträglichkeiten wieder aufgeflammt ist.

1 21

Reposted by Dr. Daniel Loy

Nina Weber @ninaweber.bsky.social · Aug 12

Nach der Stellungnahme der #DGN zu #MECFS habe ich mit der Psychotherapeutin Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social gesprochen. (S+)

Wie geht es ihren Patient:innen mit #MECFS? Was sagt sie zur DGN-Stellungnahme, was zum biopsychosozialen Modell, was zu Suizidgedanken Erkrankter?

(S+) ME/CFS: Eine Psychotherapeutin erklärt, weshalb die Krankheit so oft verkannt wird

Manche Betroffene können nicht mal mehr das Bett verlassen: Doch die Ursachen der Krankheit ME/CFS sind kaum erforscht, es gibt viele Falschannahmen. Eine Psychotherapeutin sagt, was sie über Patiente...

www.spiegel.de

15 75 170

Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · Aug 12

Ein herausragend gutes und daher sehr wichtiges Interview über #MECFS! Vielen Dank dafür! 👏👏

24

Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · Aug 12

Das Interview über #MECFS endet mit einem wichtigen Appell von @bettinagrande.bsky.social an die Gesundheitspolitik:

"Und ich denke, wir bräuchten auch eine große Aufklärungskampagne, damit die Krankheit und das wichtige Pacing bekannt werden."

Dem schließe ich mich an! 👏 Herzlichen Dank!

1 9 38

Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · Aug 12

Auch sonst ist jede Antwort treffend, eindrücklich und völlig frei von verzerrenden Nuancen. Sei es zu dem #MECFS-Betroffenen oft unterstellten "Krankheitsgewinn", der Rolle des "biopsychosozialen Modells", der Psychosomatik im Allgemeinen oder zu Fällen assistierten Suizids und vielem mehr.

1 4 22

Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · Aug 12

"Die Gesellschaft lässt diese Menschen nicht nur allein. Sie trägt sogar dazu bei, dass sie immer kränker werden. Sie werden von Behörden schikaniert, in Rehakliniken über ihre Belastungsgrenze mobilisiert, von Gutachtern nicht ernst genommen, von Ärzten stigmatisiert."
#MECFS

1 8 26

Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · Aug 12

@bettinagrande.bsky.social schildert dann aber auch die oftmals untragbaren Zumutungen, die #MECFS-Patienten nicht nur aufgrund ihrer Erkrankung ertragen müssen, weshalb selbst an sich resiliente Betroffene doch von ihrer Unterstützung profitieren können.

1 3 20

Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · Aug 12

Die Expertin berichtet:
"Die allermeisten der rund 250 #MECFS-Patienten, die ich behandelt habe oder aktuell behandle, sind psychisch unfassbar stabil. Ich erlebe oft eine beeindruckende Resilienz, normalerweise hätte ich diese Menschen als Psychotherapeutin nie kennengelernt."

1 4 22

Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · Aug 12

Praktisch jeder Satz des Interviews wäre es wert, hervorgehoben und zitiert zu werden.
So erläutert @bettinagrande.bsky.social, wie häufig alleine auf Grundlage unauffälliger [weil in Unkenntnis von #MECFS erfolgender] Routinediagnostik die Unterstellung einer psychischen Erkrankung erfolgt.

1 3 22

Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · Aug 12

Herausragendes Interview von @ninaweber.bsky.social mit
@bettinagrande.bsky.social über #MECFS. Leseempfehlung!

»Es ist unfassbar, welche Demütigungen diese Menschen ertragen müssen«

Eine fachkundige Schilderung der Realität - ohne Übertreibung, ohne Beschönigung.
www.spiegel.de/gesundheit/d...

(S+) ME/CFS: Eine Psychotherapeutin erklärt, weshalb die Krankheit so oft verkannt wird

Manche Betroffene können nicht mal mehr das Bett verlassen: Doch die Ursachen der Krankheit ME/CFS sind kaum erforscht, es gibt viele Falschannahmen. Eine Psychotherapeutin sagt, was sie über Patiente...

www.spiegel.de

4 24 72

Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · Aug 11

Kurz gesagt:

Der Transfer von Antikörpern (IgG) aus dem Blut Betroffener kann in gesunden Zellen krankhafte Veränderungen auslösen. Das gilt sowohl bei postinfektiösem #MECFS wie auch bei #LongCovid ( #PASC), wobei sich im Vergleich unterschiedliche Muster der Schädigung zeigen.

2 3 18

Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · Aug 11

Ganz aktueller und sehr interessanter Preprint von
Professor Bhupesh Prusty et al. zu #MECFS und #Longcovid:

"ME/CFS and PASC Patient-Derived Immunoglobulin Complexes Disrupt Mitochondrial Function and Alter Inflammatory Marker Secretion"
www.medrxiv.org/content/10.1...

ME/CFS and PASC Patient-Derived Immunoglobulin Complexes Disrupt Mitochondrial Function and Alter Inflammatory Marker Secretion

Autoimmunity is a key clinical feature in both post-infectious Myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome (ME/CFS) and Post-Acute Sequelae of COVID (PASC). Passive transfer of immunoglobulin...

www.medrxiv.org

1 26 40

Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · Aug 10

#PEM muss daher durch eine sog. #Pacing -Strategie vermieden werden. Dies bedeutet, dass das gesamte Verhalten an die individuellen Belastungsgrenzen angepasst wird, deren Überschreiten zu einem sog. "Crash" führen kann.

#MECFS
Link zur zitierten Studie:
doi.org/10.3390/diag...

doi.org

2 4 28

Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · Aug 10

Jedes Auftreten von #PEM muss bei #MECFS nach Möglichkeit vermieden werden, da jedes Mal die Gefahr einer dauerhaften Verschlechterung besteht.

In dieser Befragungsstudie berichteten 67,1% der Betroffenen, das bereits erlebt zu haben. Also keine Seltenheit, sondern reale Gefahr.

4 41 95