Team #SIGNforMECFS. Team #GOfundMECFS.
One of the #MillionsMissing.
Dort standen für die #Longcovid -Forschung mehr als doppelt so viele Mittel zur Verfügung - Durchbrüche sind ausgeblieben.
#MECFS
Dort standen für die #Longcovid -Forschung mehr als doppelt so viele Mittel zur Verfügung - Durchbrüche sind ausgeblieben.
#MECFS
Bei einer somatischen Erkrankung wie #MECFS muss aber gelten, dass Psychotherapie nur auf Wunsch Betroffener erfolgt!
sozialministerium.baden-wuerttemberg.de/de/service/p...
Bei einer somatischen Erkrankung wie #MECFS muss aber gelten, dass Psychotherapie nur auf Wunsch Betroffener erfolgt!
sozialministerium.baden-wuerttemberg.de/de/service/p...
Denn: falsch eingesetzt, können Forschungsmittel die Lage für Betroffene sogar drastisch verschlechtern.
Öffentliche Mittel für #PAIS -Forschung benötigen dringend einen besseren Verfahrensrahmen, der Qualität und Betroffenensicherheit gewährleistet.
#MECFS
📄ℹ️➡️ clinicaltrials.gov/study/NCT060...
Denn: falsch eingesetzt, können Forschungsmittel die Lage für Betroffene sogar drastisch verschlechtern.
Und ein wirklich begrüßenswerter Schritt der Österreichischen Ärztekammer, auf diesem Wege zugleich das Thema #MECFS zu würdigen.
Und ein wirklich begrüßenswerter Schritt der Österreichischen Ärztekammer, auf diesem Wege zugleich das Thema #MECFS zu würdigen.
"Fortbildung" bedeutet nicht automatisch Hilfe oder Fortschritte für #MECFS -Betroffene.
Auch hier gilt: Schlechte Fortbildungen können die Lage für Betroffene sogar zuspitzen, indem überholtes oder unzutreffendes Wissen verfestigt wird.
Gut, dass ME/CFS endlich Thema ärztlicher Fortbildungen wird.
Aber was dort teilweise vermittelt wird, zeigt,
wie weit der Weg hin zu einer hilfreichen Versorgung noch ist.
Ein paar Eindrücke aus der aktuellen Fortbildung der Ärztekammer BW:
#MECFS #PEM #NoGET #NoReha #PEMistnichtverhandelbar
Öffentliche Mittel für #PAIS -Forschung benötigen dringend einen besseren Verfahrensrahmen, der Qualität und Betroffenensicherheit gewährleistet.
#MECFS
📄ℹ️➡️ clinicaltrials.gov/study/NCT060...
Öffentliche Mittel für #PAIS -Forschung benötigen dringend einen besseren Verfahrensrahmen, der Qualität und Betroffenensicherheit gewährleistet.
#MECFS
📄ℹ️➡️ clinicaltrials.gov/study/NCT060...
Sabine und Joachim Hermisson pflegen seit fünf Jahren ihre schwerst an #MECFS erkrankte Tochter.
Sie haben zusammen mit @mecfs.at und der MedUni Wien einen Pflegeleitfaden verfasst - bislang gab es dazu gar nichts.
www.spiegel.de/gesundheit/d...
Sabine und Joachim Hermisson pflegen seit fünf Jahren ihre schwerst an #MECFS erkrankte Tochter.
Sie haben zusammen mit @mecfs.at und der MedUni Wien einen Pflegeleitfaden verfasst - bislang gab es dazu gar nichts.
www.spiegel.de/gesundheit/d...
Die Sendung liefert Kenntnisse und Erfahrungen aus erster Hand: aus Betroffenenperspektive, aus medizinischer bzw. wissenschaftlicher sowie aus politischer Sicht.
www.krone.at/3889439
Die Sendung liefert Kenntnisse und Erfahrungen aus erster Hand: aus Betroffenenperspektive, aus medizinischer bzw. wissenschaftlicher sowie aus politischer Sicht.
www.krone.at/3889439
Womöglich ist also weder die sog. ME/CFS-"Bubble" das Problem, noch gab es je "Tabus" in der Forschung.
Wie geht es ihren Patient:innen mit #MECFS? Was sagt sie zur DGN-Stellungnahme, was zum biopsychosozialen Modell, was zu Suizidgedanken Erkrankter?
Wie geht es ihren Patient:innen mit #MECFS? Was sagt sie zur DGN-Stellungnahme, was zum biopsychosozialen Modell, was zu Suizidgedanken Erkrankter?
@bettinagrande.bsky.social über #MECFS. Leseempfehlung!
»Es ist unfassbar, welche Demütigungen diese Menschen ertragen müssen«
Eine fachkundige Schilderung der Realität - ohne Übertreibung, ohne Beschönigung.
www.spiegel.de/gesundheit/d...
@bettinagrande.bsky.social über #MECFS. Leseempfehlung!
»Es ist unfassbar, welche Demütigungen diese Menschen ertragen müssen«
Eine fachkundige Schilderung der Realität - ohne Übertreibung, ohne Beschönigung.
www.spiegel.de/gesundheit/d...
Professor Bhupesh Prusty et al. zu #MECFS und #Longcovid:
"ME/CFS and PASC Patient-Derived Immunoglobulin Complexes Disrupt Mitochondrial Function and Alter Inflammatory Marker Secretion"
www.medrxiv.org/content/10.1...
Professor Bhupesh Prusty et al. zu #MECFS und #Longcovid:
"ME/CFS and PASC Patient-Derived Immunoglobulin Complexes Disrupt Mitochondrial Function and Alter Inflammatory Marker Secretion"
www.medrxiv.org/content/10.1...
In dieser Befragungsstudie berichteten 67,1% der Betroffenen, das bereits erlebt zu haben. Also keine Seltenheit, sondern reale Gefahr.
Dieser so gewichtige Aspekt kam für mich in der öffentlichen Debatte bisher deutlich zu kurz.
@patrickheinemann.bsky.social meint: Die Erklärung beklagt völlig zu Recht die Diffamierungen und Schmähungen, doch einige Teile werfen auch Fragen auf.
verfassungsblog.de/schmutz-und-...
Dieser so gewichtige Aspekt kam für mich in der öffentlichen Debatte bisher deutlich zu kurz.
#SevereME #MEcfs #MEAwareness #MillionsMissing
#SevereME #MEcfs #MEAwareness #MillionsMissing
Dies gilt etwa für den völlig unhaltbaren Vorwurf Berlits, jede Form von Psychotherapie werde von vielen Betroffenen "ideologisch" & "unsachlich" abgelehnt.
Dazu ein 🧵⬇️
1/11
Dies gilt etwa für den völlig unhaltbaren Vorwurf Berlits, jede Form von Psychotherapie werde von vielen Betroffenen "ideologisch" & "unsachlich" abgelehnt.
Dazu ein 🧵⬇️
1/11
Wir brauchen dringend Forschung, Medikamente, Vorbeugung - nichts ist teurer als nichts zu tun.
"Wir sprechen diese Tage viel über das Thema ME/CFS [...]."
1/4
www.bild.de/politik/inla...
"Wir sprechen diese Tage viel über das Thema ME/CFS [...]."
1/4
www.bild.de/politik/inla...
Wir brauchen mehr Einsatz für #MECFS. "Mitgemeint" reicht nicht aus.
#MEAwarenessDay
Wir brauchen mehr Einsatz für #MECFS. "Mitgemeint" reicht nicht aus.
#MEAwarenessDay