Nina Weber
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Nina Weber
@ninaweber.bsky.social
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Medizin-Redakteurin beim SPIEGEL, Biochemikerin, Buchautorin.
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Klar kann ein Neurologe zu ME/CFS anmerken, dass "ein höherer Frauenanteil, (...) für psychosomatische Erkrankungen auch typisch ist". Aber journalistisch wäre es besser zu ergänzen, dass das auch für Autoimmunerkrankungen gilt und damit ebenso zu anderen Hypothesen passen würde.
January 19, 2026 at 5:03 PM
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Ich frage mich manchmal, ob der hier zitierte Mensch sich weiter gut unterhalten fühlt von Trump (Quelle: NY Times, 26. Mai, 2016)
Victor Vizcarra, 48, of Los Angeles, said he would much prefer Mr. Trump to Mrs. Clinton. Though he said he disagreed with some of Mr. Trump’s policies, he added that he had watched “The Apprentice” and expected that a Trump presidency would be more exciting than a “boring” Clinton administration. “A dark side of me wants to see what happens if Trump is in,” said Mr. Vizcarra, who works in information technology. “There is going to be some kind of change, and even if it’s like a Nazi-type change, people are so drama-filled. They want to see stuff like that happen. It’s like reality TV. You don’t want to just see everybody be happy with each other. You want to see someone fighting somebody.”
January 19, 2026 at 9:16 AM
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Wie gut, dass MAITHINK X das wichtige Thema #MECFS angeht
christianscharun.de Dr. Christian Scharun @christianscharun.de · Jan 5
Wir zeichnen ganz bald die neue Staffel MAITHINK X für euch auf und wollen dieses Mal über das sehr wichtige Thema ME/CFS sprechen. Hier ein Aufruf, dem ihr gerne folgen könnt, wenn ihr das mögt. Oder markiert einfach Personen, von denen ihr wisst, dass sie etwas dazu zu sagen haben. Danke euch! 🙏
ME/CFS In der neuen Staffel MAITHINK X werden wir über ME/CFS sprechen. Dafür suchen wir Betroffene oder auch Angehörige von Betroffenen, die mit uns über ihren Alltag und Schwierigkeiten sprechen wollen. Schickt uns einfach eine DM. Dazu ein Bild von Mai Thi Nguyen-Kim, die auf den Text zeigt.
January 7, 2026 at 10:08 AM
ninaweber.bsky.social
Warum erzähle ich das? Ich denke, es sind Situationen wie diese, in denen Menschen anfangen, an esoterische Verfahren zu glauben. Weil sie zufällig etwas gemacht haben und dann – sehr menschlich – denken, es bestehe ein kausaler Zusammenhang. Dabei wars einfach der natürliche Krankheitsverlauf.
December 9, 2025 at 11:38 AM
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Er konnte es wirklich nicht fassen und guckte sich nochmal die Stelle an. Der Arzt macht diese OP jede Woche, oft mehrmals.
Ein Wunder, ein Beweis für die Kraft des Reiki?
Tja, ich hatte gar keine Reiki-Session, es war lediglich ein Angebot gewesen. Anscheinend heile ich einfach gut.
December 9, 2025 at 11:38 AM
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Meine persönliche Geschichte über die vermeintliche Macht der Alternativmedizin: Ich wurde vor Kurzem operiert. Ein Freund bot mir nach der OP Reiki an. Als ich eine Woche nach dem Eingriff zur Kontrolle beim Arzt war, war er so baff, wie außergewöhnlich schnell und gut die Wunde verheilt war.
December 9, 2025 at 11:38 AM
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Seit x Jahren die immer gleiche Psychosomatik-Geschichte. Hat da jemand ein #Männerticket ?
November 24, 2025 at 2:01 PM
Reposted by Nina Weber
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„Manchmal ist es unendlich schwer, zwei Schritte weiterzugehen“

Mila hat heute Geburtstag. 💔

Vor 5 Jahren, an ihrem 18. Geburtstag,
ist sie zum letzten Mal aufgestanden
und hat ihr Zimmer kurz verlassen.

Wir löschten alle Lichter und aßen zusammen ein Stück Orangenkuchen.
November 6, 2025 at 10:04 AM
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Heute früh im MRT gelegen und mich in der Geräuschkulisse an die Raves der 90er erinnert
October 13, 2025 at 7:59 AM
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Und hier der Link zur Pflegeanleitung public-health.meduniwien.ac.at/abteilungen/...
Post-Covid & ME/CFS | MedUni Wien
public-health.meduniwien.ac.at
October 9, 2025 at 9:33 AM
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Zum Abschluss habe ich beide gefragt, wie es ihnen geht.

Joachim Hermisson: Wir müssen zwar auf manches verzichten, aber wir haben ein sinnerfülltes Leben. Nicht unser Leben ist untragbar, sondern das unserer Tochter.
October 9, 2025 at 9:31 AM
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Da ich gerade las, das Sozialministerium in Österreich sehe MECFS-Pats ausreichend versorgt:
Dafür müssen sie allerdings zum Beispiel den Luxus einer Hausärztin haben, die zum Hausbesuch vorbeikommt. SPIEGEL: Das klingt nicht nach Luxus. Sabine Hermisson: Wir haben lange nach einem Hausarzt gesucht. Viele an ME/CFS Erkrankte haben keinerlei medizinische Betreuung. SPIEGEL: Was würde passieren, wenn Sie beide gleichzeitig krank würden? Joachim Hermisson: Die Situation gab es Gott sei Dank noch nie. Ich wüsste nicht, was wir dann machen. Wir haben keinen Plan dafür.
October 9, 2025 at 9:29 AM
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Einen kranken Menschen in den Arm nehmen, mit den richtigen Worten trösten, durch eine schöne Unternehmung ablenken: Wie ist es, wenn das alles unmöglich ist? #MECFS
Sabine Hermisson: Diese drei Wörter und das, was ich zusätzlich über Gesten vermitteln kann, müssen ihr Informationen geben, etwa über Menschen, die ihr wichtig sind, aber auch über anstehende Untersuchungen oder Laborergebnisse. Es soll sie zudem trösten und sie stärken. Drei Wörter alle zwei, drei Tage: Das ist einfach viel, viel zu wenig. Ich erlebe das als das Schlimmste an der Krankheit, denn es gibt ein so großes Bedürfnis von beiden Seiten, sich mitzuteilen und auszutauschen. Wir haben dennoch eine enge Kommunikation, nur eben nicht verbal. Erst gestern Abend haben wir wieder herzlich bei der Pflege gelacht. Milas Lachen hatte ich schon 2022 beschrieben: ein breites Lächeln und ein leiser, aber eindeutiger Laut.
October 9, 2025 at 9:21 AM
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Sie haben eine Pflegeanleitung mitverfasst, vor allem für pflegende Angehörige, aber nicht nur …
SPIEGEL: Wem würden Sie die Pflegeanleitung noch ans Herz legen? Joachim Hermisson: Der Leitfaden ist für die Praxis geschrieben worden. Aber als er fertig war, haben wir gemerkt, dass er auch Einblick in eine für viele Menschen fremde Welt geben kann. Als Angehörige erleben wir, dass sich Ärzte öffentlich zu ME/CFS äußern, sogar in fachgesellschaftlichen Stellungnahmen, die offenbar keine klinische Erfahrung haben – bei anderen Erkrankungen wäre das nicht vorstellbar! Wir versuchen, in Kontakt zu kommen, damit mehr Ärztinnen und Ärzte erfahren, wie das Leben mit schwerstem ME/CFS aussieht. Die Schwerstkranken wie unsere Tochter sind sozusagen unsichtbar, weil sie nie in eine Praxis oder ein Krankenhaus kommen.
October 9, 2025 at 9:16 AM
ninaweber.bsky.social
Für @spiegel.de habe ich @sabinehermisson.bsky.social und Joachim Hermisson gesprochen, die ihre sehr schwer an #MECFS erkrankte Tochter Milena pflegen.
Über Geschenk-Link ein paarmal gratis lesbar
www.spiegel.de/gesundheit/d...
(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«
Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...
www.spiegel.de
October 9, 2025 at 9:13 AM
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Hat er bewiesen, dass Schwarze Löcher Zeitreisen ermöglichen?
September 10, 2025 at 1:18 PM
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Bettlägerig, aber voll erwerbsfähig? @martinruecker.bsky.social über das Paralleluniversum der Deutschen Rentenversicherung #MECFS
martinruecker.bsky.social Martin Rücker @martinruecker.bsky.social · Aug 13
Jetzt bei web/de frei lesbar: Eine #MECFS Erkrankte ist lt. Gutachten zu 97% bettlägerig - doch die Rentenversicherung stufte sie als voll arbeitsfähig ein. Über die Probleme chronisch Erkrankter, eine Erwerbsminderungsrente durchzusetzen: web.de/magazine/rat...
Zu 97 Prozent bettlägerig, aber für die Rentenversicherung voll erwerbsfähig
Die restriktive Bewilligungspraxis bei Erwerbsminderungsrenten bringt chronisch Kranke in Not – wissenschaftlichen Erkenntnissen zum Trotz. Der Fall einer ME/CFS-Betroffenen aus Niedersachsen zeigt, w...
web.de
August 13, 2025 at 2:52 PM
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I see what you did there ...
Zwei nebeneinander stehenden Meldungen auf der @spiegel.de Homepage
Überschriften zweier Meldungen nebeneinander. Links: Trump-Regierung will kontrollieren, was in Museen gezeigt wird Rechts: US-Regierung greift Deutschland in Bericht zu Meinungsfreiheit an
August 13, 2025 at 8:40 AM
Reposted by Nina Weber
sabinehermisson.bsky.social
Leseempfehlung 👇

Von und für Betroffene und pflegende Angehörige geschrieben, bietet dieser Text zugleich intime und ungefilterte Einblicke in unser / das Leben mit sehr schwerem #MECFS:
in elementare tägliche Herausforderungen und Überlebensstrategien.
#SevereME #LearnAboutME
mecfs.at Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · Aug 9
📢 Wir freuen uns, die Veröffentlichung der Pflegeanleitung für schwer- und schwerstkranke
ME/CFS-Patient:innen bekannt zu geben 📢

Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS unter Federführung von Univ.-Prof. Dr.
Joachim Hermisson hat in Kooperation mit der Abteilung für Primary Care Medicine,…
1/
Zu sehen ist das Titelblatt der Pflegeanleitung samt ihrer Überschrift: “Pflegeanleitung für schwer- und schwerstkranke ME/CFS-Patient:innen”. Auf dem Bild ist ein Junge im Bett liegend mit einem Stofftier kuschelnd zu sehen, im Hintergrund ein Rollstuhl vor halb zugezogenen Vorhängen. Unten sind die Logos der Abteilung für Primary Care Medicine am Zentrum für Public Health der Medizinischen Universität Wien sowie der ÖG ME/CFS zu sehen.
August 9, 2025 at 6:06 PM
ninaweber.bsky.social
Noch ein Ausschnitt #MECFS
SPIEGEL: 90 Prozent Ihrer an ME/CFS erkrankten Patienten haben weder Hausarzt noch Fachärztin? Wir sprechen über Menschen mit einer schweren, chronischen Krankheit, die medizinische Hilfe benötigen. Grande: Diese Katastrophe der fehlenden Versorgung nimmt in meinen Gesprächen viel Raum ein. Wenn ich etwa im Videotermin mit einem Patienten spreche und weiß, dass ich ihn in wenigen Minuten allein, unversorgt und von Schmerzen gepeinigt in seinem dunklen Zimmer zurücklassen muss. Gleichzeitig ist uns beiden klar, dass es Medikamente gibt, die ihm wenigstens gegen die Schmerzen helfen könnten, und möglicherweise welche, die seine Symptome insgesamt lindern würden. Aber er bekommt sie nicht, weil er keinen Arzt hat oder weil seine Arztpraxis sagt, er muss in die Praxis kommen, wozu er nicht in der Lage ist. Ich empfinde es als großes Unrecht, wie diese Menschen alleingelassen werden und was sie deshalb ertragen müssen.
August 12, 2025 at 1:01 PM
ninaweber.bsky.social
Das sind ein paar Ausschnitte, das ganze Interview steht hier
(S+) ME/CFS: Eine Psychotherapeutin erklärt, weshalb die Krankheit so oft verkannt wird
Manche Betroffene können nicht mal mehr das Bett verlassen: Doch die Ursachen der Krankheit ME/CFS sind kaum erforscht, es gibt viele Falschannahmen. Eine Psychotherapeutin sagt, was sie über Patiente...
www.spiegel.de
August 12, 2025 at 12:22 PM
ninaweber.bsky.social
SPIEGEL: Haben Sie einen Appell an die Gesundheitspolitik? Grande: Im Grunde ist alles längst formuliert, etwa in der Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses zur Versorgung bei ME/CFS, Long Covid und ähnlichen Erkrankungen von 2023: Es müsste nur endlich umgesetzt werden, damit die Erkrankten Hilfe bekommen. Und ich denke, wir bräuchten auch eine große Aufklärungskampagne, damit die Krankheit und das wichtige Pacing bekannt werden.
August 12, 2025 at 12:21 PM
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SPIEGEL: In einem »FAZ«-Interview sagte der Generalsekretär der DGN, Peter Berlit, es gehe auch um das sogenannte biopsychosoziale Modell. Laut diesem etablierten Konzept werden Krankheiten von biologischen, psychischen und sozialen Faktoren beeinflusst und man muss für eine erfolgreiche Therapie alle drei Bereiche mitdenken. Widersprechen Sie dem? Grande: Zum biopsychosozialen Modell in Bezug auf ME/CFS sage ich als Psychotherapeutin Folgendes: Wenn sich Ärzte und Wissenschaftler um biologische Faktoren kümmern und Behörden und Krankenkassen dafür sorgen würden, dass die sozialen Faktoren weniger verheerend wären, dann würde für meine Berufsgruppe nur sehr wenig übrig bleiben.
August 12, 2025 at 12:21 PM
ninaweber.bsky.social
SPIEGEL: Sie sagen, Ihre Patientinnen und Patienten mit ME/CFS haben zum allergrößten Teil keine psychische Erkrankung. Im Juli veröffentlichte die Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) eine Stellungnahme »zum aktuellen Forschungsstand bei ME/CFS« . Sie fordert darin unter anderem, künftige Forschung auch auf Erklärungsansätze aus »dem Bereich psychischer und psychosomatischer Erkrankungen und funktioneller Störungen« zu stützen. Das scheint mit Ihrer Erfahrung nicht vereinbar. Was halten Sie von dieser Forderung? Grande: Ich frage mich, ob die Verfasser jemals einem schwer an ME/CFS erkrankten Menschen begegnet sind. Und ob Sie diese Ansichten dann immer noch vertreten würden.
August 12, 2025 at 12:21 PM
ninaweber.bsky.social
Bettina Grande: Die allermeisten der rund 250 ME/CFS-Patienten, die ich behandelt habe oder aktuell behandle, sind psychisch unfassbar stabil. Ich erlebe oft eine beeindruckende Resilienz, normalerweise hätte ich diese Menschen als Psychotherapeutin nie kennengelernt. Sie haben definitiv keine psychische Erkrankung. Dazu kommen einige, die eine psychische Erkrankung hatten oder haben – etwa eine zurückliegende Essstörung, die aufgrund von mit ME/CFS oft einhergehenden Nahrungsmittelunverträglichkeiten wieder aufgeflammt ist.
August 12, 2025 at 12:21 PM