Lightnews — Scholar-powered news

Nina Weber @ninaweber.bsky.social · 14h

Und hier der Link zur Pflegeanleitung public-health.meduniwien.ac.at/abteilungen/...

Post-Covid & ME/CFS | MedUni Wien

public-health.meduniwien.ac.at

4 20

Nina Weber @ninaweber.bsky.social · 14h

Zum Abschluss habe ich beide gefragt, wie es ihnen geht.

Joachim Hermisson: Wir müssen zwar auf manches verzichten, aber wir haben ein sinnerfülltes Leben. Nicht unser Leben ist untragbar, sondern das unserer Tochter.

1 2 20

Nina Weber @ninaweber.bsky.social · 14h

Da ich gerade las, das Sozialministerium in Österreich sehe MECFS-Pats ausreichend versorgt:

Dafür müssen sie allerdings zum Beispiel den Luxus einer Hausärztin haben, die zum Hausbesuch vorbeikommt.

SPIEGEL: Das klingt nicht nach Luxus.

Sabine Hermisson: Wir haben lange nach einem Hausarzt gesucht. Viele an ME/CFS Erkrankte haben keinerlei medizinische Betreuung.

SPIEGEL: Was würde passieren, wenn Sie beide gleichzeitig krank würden?

Joachim Hermisson: Die Situation gab es Gott sei Dank noch nie. Ich wüsste nicht, was wir dann machen. Wir haben keinen Plan dafür.

1 3 17

Nina Weber @ninaweber.bsky.social · 14h

Einen kranken Menschen in den Arm nehmen, mit den richtigen Worten trösten, durch eine schöne Unternehmung ablenken: Wie ist es, wenn das alles unmöglich ist? #MECFS

Sabine Hermisson: Diese drei Wörter und das, was ich zusätzlich über Gesten vermitteln kann, müssen ihr Informationen geben, etwa über Menschen, die ihr wichtig sind, aber auch über anstehende Untersuchungen oder Laborergebnisse. Es soll sie zudem trösten und sie stärken. Drei Wörter alle zwei, drei Tage: Das ist einfach viel, viel zu wenig. Ich erlebe das als das Schlimmste an der Krankheit, denn es gibt ein so großes Bedürfnis von beiden Seiten, sich mitzuteilen und auszutauschen. Wir haben dennoch eine enge Kommunikation, nur eben nicht verbal. Erst gestern Abend haben wir wieder herzlich bei der Pflege gelacht. Milas Lachen hatte ich schon 2022 beschrieben: ein breites Lächeln und ein leiser, aber eindeutiger Laut.

1 2 19

Nina Weber @ninaweber.bsky.social · 14h

Sie haben eine Pflegeanleitung mitverfasst, vor allem für pflegende Angehörige, aber nicht nur …

SPIEGEL: Wem würden Sie die Pflegeanleitung noch ans Herz legen?

Joachim Hermisson: Der Leitfaden ist für die Praxis geschrieben worden. Aber als er fertig war, haben wir gemerkt, dass er auch Einblick in eine für viele Menschen fremde Welt geben kann. Als Angehörige erleben wir, dass sich Ärzte öffentlich zu ME/CFS äußern, sogar in fachgesellschaftlichen Stellungnahmen, die offenbar keine klinische Erfahrung haben – bei anderen Erkrankungen wäre das nicht vorstellbar! Wir versuchen, in Kontakt zu kommen, damit mehr Ärztinnen und Ärzte erfahren, wie das Leben mit schwerstem ME/CFS aussieht. Die Schwerstkranken wie unsere Tochter sind sozusagen unsichtbar, weil sie nie in eine Praxis oder ein Krankenhaus kommen.

1 2 22

Nina Weber @ninaweber.bsky.social · 14h

Für @spiegel.de habe ich @sabinehermisson.bsky.social und Joachim Hermisson gesprochen, die ihre sehr schwer an #MECFS erkrankte Tochter Milena pflegen.
Über Geschenk-Link ein paarmal gratis lesbar
www.spiegel.de/gesundheit/d...

(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«

Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...

www.spiegel.de

10 43 100

Nina Weber @ninaweber.bsky.social · 29d

Hat er bewiesen, dass Schwarze Löcher Zeitreisen ermöglichen?

1 1

Nina Weber @ninaweber.bsky.social · Aug 13

Bettlägerig, aber voll erwerbsfähig? @martinruecker.bsky.social über das Paralleluniversum der Deutschen Rentenversicherung #MECFS

Martin Rücker @martinruecker.bsky.social · Aug 13

Jetzt bei web/de frei lesbar: Eine #MECFS Erkrankte ist lt. Gutachten zu 97% bettlägerig - doch die Rentenversicherung stufte sie als voll arbeitsfähig ein. Über die Probleme chronisch Erkrankter, eine Erwerbsminderungsrente durchzusetzen: web.de/magazine/rat...

Zu 97 Prozent bettlägerig, aber für die Rentenversicherung voll erwerbsfähig

Die restriktive Bewilligungspraxis bei Erwerbsminderungsrenten bringt chronisch Kranke in Not – wissenschaftlichen Erkenntnissen zum Trotz. Der Fall einer ME/CFS-Betroffenen aus Niedersachsen zeigt, w...

web.de

1 9 33

Nina Weber @ninaweber.bsky.social · Aug 13

I see what you did there ...
Zwei nebeneinander stehenden Meldungen auf der @spiegel.de Homepage

Überschriften zweier Meldungen nebeneinander.
Links: Trump-Regierung will kontrollieren, was in Museen gezeigt wird
Rechts: US-Regierung greift Deutschland in Bericht zu Meinungsfreiheit an

3 9

Reposted by Nina Weber

Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · Aug 9

Leseempfehlung 👇

Von und für Betroffene und pflegende Angehörige geschrieben, bietet dieser Text zugleich intime und ungefilterte Einblicke in unser / das Leben mit sehr schwerem #MECFS:
in elementare tägliche Herausforderungen und Überlebensstrategien.
#SevereME #LearnAboutME

Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · Aug 9

📢 Wir freuen uns, die Veröffentlichung der Pflegeanleitung für schwer- und schwerstkranke
ME/CFS-Patient:innen bekannt zu geben 📢

Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS unter Federführung von Univ.-Prof. Dr.
Joachim Hermisson hat in Kooperation mit der Abteilung für Primary Care Medicine,…
1/

Zu sehen ist das Titelblatt der Pflegeanleitung samt ihrer Überschrift: “Pflegeanleitung für
schwer- und schwerstkranke ME/CFS-Patient:innen”. Auf dem Bild ist ein Junge im Bett
liegend mit einem Stofftier kuschelnd zu sehen, im Hintergrund ein Rollstuhl vor halb
zugezogenen Vorhängen. Unten sind die Logos der Abteilung für Primary Care Medicine am
Zentrum für Public Health der Medizinischen Universität Wien sowie der ÖG ME/CFS zu
sehen.

2 42 95

Nina Weber @ninaweber.bsky.social · Aug 12

Noch ein Ausschnitt #MECFS

SPIEGEL: 90 Prozent Ihrer an ME/CFS erkrankten Patienten haben weder Hausarzt noch Fachärztin? Wir sprechen über Menschen mit einer schweren, chronischen Krankheit, die medizinische Hilfe benötigen.
Grande: Diese Katastrophe der fehlenden Versorgung nimmt in meinen Gesprächen viel Raum ein. Wenn ich etwa im Videotermin mit einem Patienten spreche und weiß, dass ich ihn in wenigen Minuten allein, unversorgt und von Schmerzen gepeinigt in seinem dunklen Zimmer zurücklassen muss. Gleichzeitig ist uns beiden klar, dass es Medikamente gibt, die ihm wenigstens gegen die Schmerzen helfen könnten, und möglicherweise welche, die seine Symptome insgesamt lindern würden. Aber er bekommt sie nicht, weil er keinen Arzt hat oder weil seine Arztpraxis sagt, er muss in die Praxis kommen, wozu er nicht in der Lage ist. Ich empfinde es als großes Unrecht, wie diese Menschen alleingelassen werden und was sie deshalb ertragen müssen.

1 13 65

Nina Weber @ninaweber.bsky.social · Aug 12

Das sind ein paar Ausschnitte, das ganze Interview steht hier

(S+) ME/CFS: Eine Psychotherapeutin erklärt, weshalb die Krankheit so oft verkannt wird

Manche Betroffene können nicht mal mehr das Bett verlassen: Doch die Ursachen der Krankheit ME/CFS sind kaum erforscht, es gibt viele Falschannahmen. Eine Psychotherapeutin sagt, was sie über Patiente...

www.spiegel.de

1 1 54

Nina Weber @ninaweber.bsky.social · Aug 12

SPIEGEL: Haben Sie einen Appell an die Gesundheitspolitik?
Grande: Im Grunde ist alles längst formuliert, etwa in der Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses zur Versorgung bei ME/CFS, Long Covid und ähnlichen Erkrankungen von 2023: Es müsste nur endlich umgesetzt werden, damit die Erkrankten Hilfe bekommen. Und ich denke, wir bräuchten auch eine große Aufklärungskampagne, damit die Krankheit und das wichtige Pacing bekannt werden.

1 2 62

Nina Weber @ninaweber.bsky.social · Aug 12

SPIEGEL: In einem »FAZ«-Interview sagte der Generalsekretär der DGN, Peter Berlit, es gehe auch um das sogenannte biopsychosoziale Modell. Laut diesem etablierten Konzept werden Krankheiten von biologischen, psychischen und sozialen Faktoren beeinflusst und man muss für eine erfolgreiche Therapie alle drei Bereiche mitdenken. Widersprechen Sie dem?
Grande: Zum biopsychosozialen Modell in Bezug auf ME/CFS sage ich als Psychotherapeutin Folgendes: Wenn sich Ärzte und Wissenschaftler um biologische Faktoren kümmern und Behörden und Krankenkassen dafür sorgen würden, dass die sozialen Faktoren weniger verheerend wären, dann würde für meine Berufsgruppe nur sehr wenig übrig bleiben.

2 9 66

Nina Weber @ninaweber.bsky.social · Aug 12

SPIEGEL: Sie sagen, Ihre Patientinnen und Patienten mit ME/CFS haben zum allergrößten Teil keine psychische Erkrankung. Im Juli veröffentlichte die Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) eine Stellungnahme »zum aktuellen Forschungsstand bei ME/CFS« . Sie fordert darin unter anderem, künftige Forschung auch auf Erklärungsansätze aus »dem Bereich psychischer und psychosomatischer Erkrankungen und funktioneller Störungen« zu stützen. Das scheint mit Ihrer Erfahrung nicht vereinbar. Was halten Sie von dieser Forderung?
Grande: Ich frage mich, ob die Verfasser jemals einem schwer an ME/CFS erkrankten Menschen begegnet sind. Und ob Sie diese Ansichten dann immer noch vertreten würden.

1 1 60

Nina Weber @ninaweber.bsky.social · Aug 12

Bettina Grande: Die allermeisten der rund 250 ME/CFS-Patienten, die ich behandelt habe oder aktuell behandle, sind psychisch unfassbar stabil. Ich erlebe oft eine beeindruckende Resilienz, normalerweise hätte ich diese Menschen als Psychotherapeutin nie kennengelernt. Sie haben definitiv keine psychische Erkrankung. Dazu kommen einige, die eine psychische Erkrankung hatten oder haben – etwa eine zurückliegende Essstörung, die aufgrund von mit ME/CFS oft einhergehenden Nahrungsmittelunverträglichkeiten wieder aufgeflammt ist.

1 5 60

Nina Weber @ninaweber.bsky.social · Aug 12

Nach der Stellungnahme der #DGN zu #MECFS habe ich mit der Psychotherapeutin Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social gesprochen. (S+)

Wie geht es ihren Patient:innen mit #MECFS? Was sagt sie zur DGN-Stellungnahme, was zum biopsychosozialen Modell, was zu Suizidgedanken Erkrankter?

(S+) ME/CFS: Eine Psychotherapeutin erklärt, weshalb die Krankheit so oft verkannt wird

Manche Betroffene können nicht mal mehr das Bett verlassen: Doch die Ursachen der Krankheit ME/CFS sind kaum erforscht, es gibt viele Falschannahmen. Eine Psychotherapeutin sagt, was sie über Patiente...

www.spiegel.de

15 75 170

Nina Weber @ninaweber.bsky.social · Aug 8

Das mag arbeitsrechtlich stimmig sein. Umso mehr sollten die zuständigen Stellen dann überlegen, ob man einen katholischen Träger will.

www.spiegel.de/panorama/jus...

Katholischer Klinikträger: Chefarzt scheitert mit Klage gegen Abtreibungsverbot

Ein katholischer Krankenhausträger darf die Durchführung von Abtreibungen einschränken. Das hat das Arbeitsgericht in Hamm entschieden. Der klagende Gynäkologe erwägt nun, die nächste Instanz anzurufe...

www.spiegel.de

3 15

Nina Weber @ninaweber.bsky.social · Jul 23

#DGN #MECFS Kann die Lektüre sehr empfehlen! Kleiner Ausschnitt:

Text: "mehr dazu - mit Quellen, Smiley - hier"

1 4 19

Nina Weber @ninaweber.bsky.social · Jul 17

"Wir müssten mindestens eine Milliarde Euro investieren."
Karl Lauterbach spricht über nötige #ME/CFS Forschungsförderung, über Staatsversagen, seine persönliche Verantwortung und über die dramatische Situation der Erkrankten.

(Spiegel+ Interview, ein paarmal über diesen Geschenklink gratis)

(S+) Karl Lauterbach über ME/CFS-Forschung: »Das ist ein Staatsversagen«

Seit Corona leiden viele Menschen an der chronischen Krankheit ME/CFS. Hier spricht Ex-Gesundheitsminister Lauterbach über eigene Fehler und erzählt, warum ihm der Fall einer jungen Frau besonders nah...

www.spiegel.de

4 23 60

Nina Weber @ninaweber.bsky.social · Jun 3

Podcast:

ME/CFS: Kampf gegen die heimtückische Krankheit - Shortcut

Rund 600.000 Menschen in Deutschland leiden an ME/CFS – oft mit dramatischen Folgen. Noch fehlt eine anerkannte Therapie. SPIEGEL-Redakteurin Nina Weber berichtet, warum Betroffene jetzt auf einen Dur...

www.spiegel.de

4 3 25

Nina Weber @ninaweber.bsky.social · Jun 3

Bei @spiegel.de Shortcut habe ich einiges zu #MECFS erzählt - hier der Link zum Video, darunter der zum Podcast

www.spiegel.de/wissenschaft...

ME/CFS in Deutschland: 600.000 Betroffene und der Stand der Forschung

Rund 600.000 Menschen in Deutschland leiden an ME/CFS – oft mit dramatischen Folgen. Noch fehlt eine anerkannte Therapie. SPIEGEL-Redakteurin Nina Weber berichtet, warum Betroffene jetzt auf einen Dur...

www.spiegel.de

5 16 46

Nina Weber @ninaweber.bsky.social · May 20

Was Menschen mit der chronischen Krankheit ME/CFS erleben müssen, ist ein lange ignorierter Skandal. Hoffentlich geht die Forschung mit entsprechender Förderung jetzt voran. Mein Kommentar zu Dorothee Bärs Ankündigung (Paywall)

(S+) Meinung: ME/CFS und Long Covid: Ein Lichtblick für Hunderttausende Erkrankte – Kommentar

Forschungsministerin Dorothee Bär hat angekündigt, die Erforschung von Long Covid und ME/CFS auszubauen. Es wäre gut angelegtes Geld.

www.spiegel.de

11 30 94

Nina Weber @ninaweber.bsky.social · May 14

Hallo Sibylle, Abweichungen hat niemand infrage gestellt! Es geht um einen Biomarker, mit dem man die Diagnose stellen, sichern könnte (wie zb der HbA1c für Diabetes oder MRT-Läsionen im ZNS bei MS). Ich hab es u.a. in mein Fazit aufgenommen, weil die Suche nach Biomarkern einigen Raum einnahm.

3 3

Nina Weber @ninaweber.bsky.social · May 14

Konnte mein Bahn-Verspätungs-Bingo heute ergänzen um "Wir haben 30 Minuten Verspätung, Grund: Schafe auf dem Gleis."

14