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Katharina 🦋🍋🍀 @katha1970.bsky.social · 10d

Bitte helft mit, für #NichtGenesenKids bei der Wahl zum "MeinVerein des Jahres 2025" abzustimmen.

NichtGenesenKids unterstützt Familien von an ME/CFS, LongCovid oder anderen PAIS erkrankten Kindern.

Bis zum 7.11.25 kann jeden Tag erneut abgestimmt werden.

web.meinverein.de/profile/68885

MeinVerein des Jahres 2025 – Jetzt für uns abstimmen!

Die Top-50 Vereine mit den meisten Stimmen gewinnen den Community-Award!

web.meinverein.de

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Katharina 🦋🍋🍀 @katha1970.bsky.social · 10d

Bitte helft mit, für #NichtGenesenKids bei der Wahl zum "MeinVerein des Jahres 2025" abzustimmen.

NichtGenesenKids unterstützt Familien von an ME/CFS, LongCovid oder anderen PAIS erkrankten Kindern.

Bis zum 7.11.25 kann jeden Tag erneut abgestimmt werden.

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Reposted by Katharina 🦋🍋🍀

Katharina 🦋🍋🍀 @katha1970.bsky.social · Apr 2

To all those who have literally “lost” their life due to suffering from a debilitating chronic illness:

Here is a song I wrote for my family -

“Is this really life?”

Maybe it resonates with some of you, too.

Feel free to share with whoever it may do well 💚

youtu.be/KR2p9NlWrqI?...

Is this really life ? - a song for chronically ill and their loved ones (HD)

This song is dedicated to all those suffering from complex chronic illnesses like ME/CFS, Long Covid, chronic pain, chronic migraines, other forms of debilit...

youtu.be

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Katharina 🦋🍋🍀 @katha1970.bsky.social · Feb 27

This photo means a lot to me:

This tree cannot stand without support, but that doesn’t keep it from being strong & beautiful.

We may need a lot of support. But we are more than our broken bodies.
We can still be happy and beautiful and make the best out of it.

#NEISvoid

Beautiful green-leafed tree with a trunk in about 45 degrees, being held by supports

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Katharina 🦋🍋🍀 @katha1970.bsky.social · Dec 10

Want to help patients with #MECFS?

Please join researchers, MDs, politicians, patients + allies in the 🍋 #LemonChallengeMECFS aiming to raise awareness + donations for biomedical research.

Why? >40 million affected, numbers doubled due to Covid triggering ME/CFS, no cure! lemonchallengemecfs.com

How to participate in the LemonChallengeMECFS: 1. record a video of yourself biting into a lemon, 2. nominate three other people to participate in the challenge, 3. if you can, donate to the ME/CFS Research Foundation

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Katharina 🦋🍋🍀 @katha1970.bsky.social · Feb 14

ME patients have been waiting for decades for research and medical care. Who will be the hero to speak up first? (MEme by @katha1970.bsky.social )

#JohnVsJonVsME #GreatestMEdicalScandal @lastweektonight.com @thedailyshow.com @weeklyshowpodcast.bsky.social

MEme. A colored photo showing the very top corner of a bed with a pillow, next to it a night table with a lit small lamp and a black smartphone on the table. In bright turquoise letters it reads « M.E.: `Science said they`d call.` » and further below: « That was over 50 years ago. » At the bottom the reference to the campaign is made by the two hashtags #JohnVsJonVsME and #GreatestMEdicalScandal.

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Katharina 🦋🍋🍀 @katha1970.bsky.social · Dec 14

Mila Hermisson turned 22 last month. She has been lying in the exact same position in a dark room with extremely severe ME for over 4 years. Over 1400 days! In darkness. In silence. In loneliness. With no prospect of medical help.

Please watch Mila's short message to the world: youtu.be/hc9m6BJdvJY

Mila Hermisson's message to the world: "Learn About ME"

YouTube video by For chronically ill and their loved ones

youtu.be

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Katharina 🦋🍋🍀 @katha1970.bsky.social · May 14

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Katharina 🦋🍋🍀 @katha1970.bsky.social · May 14

Wenn die extreme Krankheitsschwere, humanitäre Aspekte etc. die Regierenden nicht dazu bringen zu handeln, dann sollten es spätestens die dramatischen wirtschaftlichen Effekte tun.

Die Dramatik, dass 1.5 Mio. in Deutschland von #MECFS und #LongCovid betroffen sind, wäre einen eigenen Post wert.

Katharina 🦋🍋🍀 @katha1970.bsky.social · May 14

Die zwei Zitate waren von mir vielleicht etwas missverständlich kombiniert. Der Punkt hier sind v.a. die unfassbaren Kosten durch die Erkrankungen so vieler Betroffener, deren Folgen niemand auf dem Schirm hat. Bei der #UniteToFight2024 Konferenz sagte @daltmann.bsky.social dazu sinngemäß: ...

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Katharina 🦋🍋🍀 @katha1970.bsky.social · May 13

„ME/CFS - eine Krankheit mit einer höheren Krankheitslast als Krebs“

Dr. Fridbjörn Sigurdsson von der Uniklinik Reykjavik auf der #InternationalMECFSConference in seinem Vortrag über die Akureyri Clinic, eine Spezialklinik für Patienten mit #MECFS und #LongCovid in Island

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Katharina 🦋🍋🍀 @katha1970.bsky.social · May 13

"Erste klinische Projekte zeigen 'Licht am Ende des Tunnels' für #MECFS. Aber es fehlt überall an Geldern. Klinische Forschung an 20-30 Medikamenten ist noch nicht finanziert. Auch deutschen Pharma-Startups fehlt die Finanzierung"

Joerg Heydecke von @mecfsresearch.bsky.social am #MECFSSymposium2025

Chart aus einem Vortrag von Joerg Heydecke von der ME/CFS Research Foundation am ME/CFS Symposium 2025, Titel: "Long COVID und ME/CFS erzeugen viel Leid für Betroffene und extrem hohe Kosten für die Gesellschaft"

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Katharina 🦋🍋🍀 @katha1970.bsky.social · May 13

"In Deutschland stehen den jährlichen gesellschaftlichen Kosten von #MECFS und #LongCovid in Höhe von 63 Milliarden Euro 40 Mio. Euro öffentliche Forschungsgelder gegenüber (weniger als 0.06% der gesellschaftlichen Kosten)."

Joerg Heydecke von @mecfsresearch.bsky.social am #MECFSSymposium2025

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Katharina 🦋🍋🍀 @katha1970.bsky.social · May 13

“It's incomprehensible to me why the pharmaceutical industry just stands on the sidelines and doesn't get involved in potential #MECFS therapies. There is potentially a lot of money to be made.”

Prof. Carmen Scheibenbogen @scheibenbogen.bsky.social at the #MECFSSymposium2025

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Katharina 🦋🍋🍀 @katha1970.bsky.social · May 13

“I hope that in a few years we will have treatments that will bring improvement for a lot of #MECFS sufferers and hopefully even a cure for many.”

Prof. Carmen Scheibenbogen @scheibenbogen.bsky.social at the #MECFSSymposium2025 🫶

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Katharina 🦋🍋🍀 @katha1970.bsky.social · May 13

“We know relatively precisely what we need to research for #MECFS, in some cases with the prospect of a cure. We're in the starting blocks. Some studies we wanted to conduct already years ago. We simply don't have the money.”

Prof. Scheibenbogen @scheibenbogen.bsky.social at the #MECFSSymposium2025

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Katharina 🦋🍋🍀 @katha1970.bsky.social · May 13

“It can be predicted that 30,000 people will be newly diagnosed with #MECFS in Germany this year.”

Joerg Heydecke from the ME/CFS Research Foundation @mecfsresearch.bsky.social at the #MECFSSymposium2025

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Katharina 🦋🍋🍀 @katha1970.bsky.social · May 13

“Long Covid and ME/CFS cost the German society more than all natural disasters in Germany of the past years combined - every year!”

Joerg Heydecke from the ME/CFS Research Foundation @mecfsresearch.bsky.social at the #MECFSSymposium2025

Chart from a talk by Joerg Heydecke from the ME/CFS Research Foundation at the ME/CFS Symposium 2025, title: “Long Covid and ME/CFS cost [the German] society more than all natural disasters in Germany combined - every year!”

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Katharina 🦋🍋🍀 @katha1970.bsky.social · May 13

*Bruttoinlandsprodukt (nicht Bruttosozialprodukt, sorry)

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Katharina 🦋🍋🍀 @katha1970.bsky.social · May 13

Dramatic numbers: “1.5 million people in Germany suffer from #LongCovid or pre-pandemic #MECFS. This costs society 63.1 billion euros per year (1.5% of the gross domestic product).”

Joerg Heydecke from the ME/CFS Research Foundation @mecfsresearch.bsky.social at the #MECFSSymposium2025

Chart from a talk by Joerg Heydecke from the ME/CFS Research Foundation at the ME/CFS Symposium 2025: “1.5 million people in Germany suffer from #LongCovid or pre-pandemic #MECFS. This costs society 63.1 billion euros per year (1.5% of the gross domestic product).”

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Katharina 🦋🍋🍀 @katha1970.bsky.social · May 13

So many #MECFS research projects underway, clear abnormalities in blood tests, biopsies etc. Much work left to understand subgroups and find actual treatments. But with so many brilliant minds worldwide finally focusing on #MECFS, the #InternationalMECFSConference2025 gives much hope 🙏

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Katharina 🦋🍋🍀 @katha1970.bsky.social · May 13

"Es ist mir unverständlich, warum die Pharmaindustrie einfach nur an der Seite steht und sich bei potenziellen #MECFS Therapien nicht einbringt. Damit kann man unter Umständen auch viel Geld verdienen."

Prof. Carmen Scheibenbogen @scheibenbogen.bsky.social auf dem #MECFSSymposium2025

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Katharina 🦋🍋🍀 @katha1970.bsky.social · May 13

"In ein paar Jahren wird es hoffentlich für eine ganze Menge #MECFS Betroffene Besserung und hoffentlich für viele auch Heilung geben."

Prof. Carmen Scheibenbogen @scheibenbogen.bsky.social auf dem #MECFSSymposium2025 🫶

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Katharina 🦋🍋🍀 @katha1970.bsky.social · May 13

"Wir haben Konzepte für #MECFS und wissen relativ genau was wir tun müssten, zum Teil mit Aussicht auf Heilung. Wir stehen in den Startlöchern, manche Studien wollten wir schon vor Jahren machen - es fehlt schlicht das Geld."

Prof Scheibenbogen @scheibenbogen.bsky.social auf dem #MECFSSymposium2025

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Katharina 🦋🍋🍀 @katha1970.bsky.social · May 13

"Es lässt sich prognostizieren, dass in diesem Jahr in Deutschland 30.000 Menschen neu #MECFS bekommen werden."

Joerg Heydecke von der ME/CFS Research Foundation
@mecfsresearch.bsky.social am #MECFSSymposium2025

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