Katharina 🦋🍋🍀
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Katharina 🦋🍋🍀
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Here for research and info on #Migraines #MECFS #LongCovid #MCAS #MCS #ChronicPain #MetabolicHealth #Neuroscience #Psychology #MedicalGaslighting, posts German & English, hobby songwriter
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katha1970.bsky.social
Katharina 🦋🍋🍀 @katha1970.bsky.social · Nov 16
Hi! I mainly post about #MECFS #LongCovid #Migraines #MCAS #MCS #PEM #MedicalGaslighting #Neuroscience #Psychology, occasionally #ADHD #CeliacDisease. Rarely, I may post one of my hobby #singer-songwriter songs.

And announcements of all new subtitles of the #UniteToFight2024 conference talks.
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openmedf.bsky.social
✨This November, your generosity can have triple the impact. Every dollar donated to OMF is matched 3x through December 2, turning one gift into three 🎁🎁🎁.

Support OMF’s #MECFS & #LongCOVID research today and bring hope to millions. 🔗 www.omf.ngo?form=donate-....
November 10, 2025 at 4:25 PM
katha1970.bsky.social
Another year has passed.

Mila turned 23 last week. Over 1800 (!) days in darkness and silence with #verysevereME

Please watch her video message below.

Dear Mila, I so wish that one day you will walk out of that room and this nightmare will be over 🙏

Much love & hope to you and your family 💙
katha1970.bsky.social Katharina 🦋🍋🍀 @katha1970.bsky.social · Dec 14
Mila Hermisson turned 22 last month. She has been lying in the exact same position in a dark room with extremely severe ME for over 4 years. Over 1400 days! In darkness. In silence. In loneliness. With no prospect of medical help.

Please watch Mila's short message to the world: youtu.be/hc9m6BJdvJY
Mila Hermisson's message to the world: "Learn About ME"
YouTube video by For chronically ill and their loved ones
youtu.be
November 10, 2025 at 1:33 PM
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Wieder ein Jahr vergangen.

Mila ist letzte Woche 23 geworden. Über 1800 (!) Tage liegt sie schon im Dunkeln und in Stille mit #severeME

Bitte schaut Euch ihre Videobotschaft an und helft mit, über ME/CFS aufzuklären.

Liebe Mila, ich wünsche Dir so sehr ein baldiges Wunder! 💙🍀

#LearnAboutME
katha1970.bsky.social Katharina 🦋🍋🍀 @katha1970.bsky.social · Dec 14
#severeME

Mila Hermisson ist letzten Monat 22 geworden. Über 4 Jahre davon liegt sie schon mit extrem schwerer ME im Dunkeln. Über 1400 Tage! In Dunkelheit. In Stille. In Einsamkeit. Ohne Aussicht auf medizinische Hilfe.

Schaut Euch bitte Milas kurze Botschaft an die Welt an: youtu.be/hc9m6BJdvJY
Mila Hermisson's message to the world: "Learn About ME"
YouTube video by For chronically ill and their loved ones
youtu.be
November 10, 2025 at 10:36 AM
Reposted by Katharina 🦋🍋🍀
katha1970.bsky.social
Bitte helft mit, für #NichtGenesenKids bei der Wahl zum "MeinVerein des Jahres 2025" abzustimmen.

NichtGenesenKids unterstützt Familien von an ME/CFS, LongCovid oder anderen PAIS erkrankten Kindern.

Bis zum 7.11.25 kann jeden Tag erneut abgestimmt werden.

web.meinverein.de/profile/68885
MeinVerein des Jahres 2025 – Jetzt für uns abstimmen!
Die Top-50 Vereine mit den meisten Stimmen gewinnen den Community-Award!
web.meinverein.de
October 1, 2025 at 11:29 PM
katha1970.bsky.social
Bitte helft mit, für #NichtGenesenKids bei der Wahl zum "MeinVerein des Jahres 2025" abzustimmen.

NichtGenesenKids unterstützt Familien von an ME/CFS, LongCovid oder anderen PAIS erkrankten Kindern.

Bis zum 7.11.25 kann jeden Tag erneut abgestimmt werden.

web.meinverein.de/profile/68885
MeinVerein des Jahres 2025 – Jetzt für uns abstimmen!
Die Top-50 Vereine mit den meisten Stimmen gewinnen den Community-Award!
web.meinverein.de
October 1, 2025 at 11:29 PM
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katha1970.bsky.social
To all those who have literally “lost” their life due to suffering from a debilitating chronic illness:

Here is a song I wrote for my family -

“Is this really life?”

Maybe it resonates with some of you, too.

Feel free to share with whoever it may do well 💚

youtu.be/KR2p9NlWrqI?...
Is this really life ? - a song for chronically ill and their loved ones (HD)
This song is dedicated to all those suffering from complex chronic illnesses like ME/CFS, Long Covid, chronic pain, chronic migraines, other forms of debilit...
youtu.be
April 2, 2024 at 12:47 AM
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katha1970.bsky.social
This photo means a lot to me:

This tree cannot stand without support, but that doesn’t keep it from being strong & beautiful.

We may need a lot of support. But we are more than our broken bodies.
We can still be happy and beautiful and make the best out of it.

#NEISvoid
Beautiful green-leafed tree with a trunk in about 45 degrees, being held by supports
February 27, 2024 at 3:11 AM
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Want to help patients with #MECFS?

Please join researchers, MDs, politicians, patients + allies in the 🍋 #LemonChallengeMECFS aiming to raise awareness + donations for biomedical research.

Why? >40 million affected, numbers doubled due to Covid triggering ME/CFS, no cure! lemonchallengemecfs.com
How to participate in the LemonChallengeMECFS: 1. record a video of yourself biting into a lemon, 2. nominate three other people to participate in the challenge, 3. if you can, donate to the ME/CFS Research Foundation
December 10, 2024 at 6:40 PM
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ME patients have been waiting for decades for research and medical care. Who will be the hero to speak up first? (MEme by @katha1970.bsky.social )

#JohnVsJonVsME #GreatestMEdicalScandal @lastweektonight.com @thedailyshow.com @weeklyshowpodcast.bsky.social
MEme. A colored photo showing the very top corner of a bed with a pillow, next to it a night table with a lit small lamp and a black smartphone on the table. In bright turquoise letters it reads « M.E.: `Science said they`d call.` » and further below: « That was over 50 years ago. » At the bottom the reference to the campaign is made by the two hashtags #JohnVsJonVsME and #GreatestMEdicalScandal.
February 14, 2025 at 6:50 PM
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Mila Hermisson turned 22 last month. She has been lying in the exact same position in a dark room with extremely severe ME for over 4 years. Over 1400 days! In darkness. In silence. In loneliness. With no prospect of medical help.

Please watch Mila's short message to the world: youtu.be/hc9m6BJdvJY
Mila Hermisson's message to the world: "Learn About ME"
YouTube video by For chronically ill and their loved ones
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December 14, 2024 at 2:39 PM
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„ME/CFS - eine Krankheit mit einer höheren Krankheitslast als Krebs“

Dr. Fridbjörn Sigurdsson von der Uniklinik Reykjavik auf der #InternationalMECFSConference in seinem Vortrag über die Akureyri Clinic, eine Spezialklinik für Patienten mit #MECFS und #LongCovid in Island
May 13, 2025 at 10:46 PM
katha1970.bsky.social
"Erste klinische Projekte zeigen 'Licht am Ende des Tunnels' für #MECFS. Aber es fehlt überall an Geldern. Klinische Forschung an 20-30 Medikamenten ist noch nicht finanziert. Auch deutschen Pharma-Startups fehlt die Finanzierung"

Joerg Heydecke von @mecfsresearch.bsky.social am #MECFSSymposium2025
Chart aus einem Vortrag von Joerg Heydecke von der ME/CFS Research Foundation am ME/CFS Symposium 2025, Titel: "Long COVID und ME/CFS erzeugen viel Leid für Betroffene und extrem hohe Kosten für die Gesellschaft"
May 13, 2025 at 10:38 PM
katha1970.bsky.social
"In Deutschland stehen den jährlichen gesellschaftlichen Kosten von #MECFS und #LongCovid in Höhe von 63 Milliarden Euro 40 Mio. Euro öffentliche Forschungsgelder gegenüber (weniger als 0.06% der gesellschaftlichen Kosten)."

Joerg Heydecke von @mecfsresearch.bsky.social am #MECFSSymposium2025
May 13, 2025 at 10:22 PM
katha1970.bsky.social
“It's incomprehensible to me why the pharmaceutical industry just stands on the sidelines and doesn't get involved in potential #MECFS therapies. There is potentially a lot of money to be made.”

Prof. Carmen Scheibenbogen @scheibenbogen.bsky.social at the #MECFSSymposium2025
May 13, 2025 at 10:11 PM
katha1970.bsky.social
“I hope that in a few years we will have treatments that will bring improvement for a lot of #MECFS sufferers and hopefully even a cure for many.”

Prof. Carmen Scheibenbogen @scheibenbogen.bsky.social at the #MECFSSymposium2025 🫶
May 13, 2025 at 10:06 PM
katha1970.bsky.social
“We know relatively precisely what we need to research for #MECFS, in some cases with the prospect of a cure. We're in the starting blocks. Some studies we wanted to conduct already years ago. We simply don't have the money.”

Prof. Scheibenbogen @scheibenbogen.bsky.social at the #MECFSSymposium2025
May 13, 2025 at 10:00 PM
katha1970.bsky.social
“It can be predicted that 30,000 people will be newly diagnosed with #MECFS in Germany this year.”

Joerg Heydecke from the ME/CFS Research Foundation @mecfsresearch.bsky.social at the #MECFSSymposium2025
May 13, 2025 at 9:49 PM
katha1970.bsky.social
“Long Covid and ME/CFS cost the German society more than all natural disasters in Germany of the past years combined - every year!”

Joerg Heydecke from the ME/CFS Research Foundation @mecfsresearch.bsky.social at the #MECFSSymposium2025
Chart from a talk by Joerg Heydecke from the ME/CFS Research Foundation at the ME/CFS Symposium 2025, title: “Long Covid and ME/CFS cost [the German] society more than all natural disasters in Germany combined - every year!”
May 13, 2025 at 9:48 PM
katha1970.bsky.social
Dramatic numbers: “1.5 million people in Germany suffer from #LongCovid or pre-pandemic #MECFS. This costs society 63.1 billion euros per year (1.5% of the gross domestic product).”

Joerg Heydecke from the ME/CFS Research Foundation @mecfsresearch.bsky.social at the #MECFSSymposium2025
Chart from a talk by Joerg Heydecke from the ME/CFS Research Foundation at the ME/CFS Symposium 2025: “1.5 million people in Germany suffer from #LongCovid or pre-pandemic #MECFS. This costs society 63.1 billion euros per year (1.5% of the gross domestic product).”
May 13, 2025 at 9:13 PM
katha1970.bsky.social
So many #MECFS research projects underway, clear abnormalities in blood tests, biopsies etc. Much work left to understand subgroups and find actual treatments. But with so many brilliant minds worldwide finally focusing on #MECFS, the #InternationalMECFSConference2025 gives much hope 🙏
May 13, 2025 at 4:28 PM
katha1970.bsky.social
"Es ist mir unverständlich, warum die Pharmaindustrie einfach nur an der Seite steht und sich bei potenziellen #MECFS Therapien nicht einbringt. Damit kann man unter Umständen auch viel Geld verdienen."

Prof. Carmen Scheibenbogen @scheibenbogen.bsky.social auf dem #MECFSSymposium2025
May 13, 2025 at 4:26 PM
katha1970.bsky.social
"In ein paar Jahren wird es hoffentlich für eine ganze Menge #MECFS Betroffene Besserung und hoffentlich für viele auch Heilung geben."

Prof. Carmen Scheibenbogen @scheibenbogen.bsky.social auf dem #MECFSSymposium2025 🫶
May 13, 2025 at 4:25 PM
katha1970.bsky.social
"Wir haben Konzepte für #MECFS und wissen relativ genau was wir tun müssten, zum Teil mit Aussicht auf Heilung. Wir stehen in den Startlöchern, manche Studien wollten wir schon vor Jahren machen - es fehlt schlicht das Geld."

Prof Scheibenbogen @scheibenbogen.bsky.social auf dem #MECFSSymposium2025
May 13, 2025 at 4:24 PM
katha1970.bsky.social
"Es lässt sich prognostizieren, dass in diesem Jahr in Deutschland 30.000 Menschen neu #MECFS bekommen werden."

Joerg Heydecke von der ME/CFS Research Foundation
@mecfsresearch.bsky.social am #MECFSSymposium2025
May 13, 2025 at 4:16 PM
katha1970.bsky.social
"Long Covid und ME/CFS kosten die Gesellschaft mehr als alle Naturkatastrophen in Deutschland zusammengerechnet - und das jedes Jahr!"

Joerg Heydecke von der ME/CFS Research Foundation @mecfsresearch.bsky.social am #MECFSSymposium2025
Chart eines Vortrags von Jörg Heydecke von der ME/CFS Research Foundation am #MECFSSymposium2025: "Long Covid und ME/CFS kosten die Gesellschaft mehr als alle Naturkatastrophen in Deutschland zusammengerechnet - und das jedes Jahr!"
May 13, 2025 at 4:15 PM