#LearnAboutME
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sabinehermisson.bsky.social
So werden wir sehen, dass wir den Geburtstag heute überstehen
- es ist immer ein schmerzhafter Tag.

Und dann in ein sechstes Jahr Dunkelheit starten.
Immer wieder versuchen, zwei Schritte weiterzugehen.

#MECFS #LearnAboutME #SevereME
November 6, 2025 at 10:08 AM
verhac.bsky.social
Noch nicht genauer angesehen, aber hoffentlich bald. 🤓🤩

👏 Westermeier et. al: www.sciencedirect.com/science/arti...

#MECFS #LearnAboutME
Graphical abstract aus https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2405844025022984
October 24, 2025 at 1:05 PM
bettinagrande.bsky.social
(2/6)
Symptombereiche laut Fortbildung:
-Müdigkeit
-Belastungsintoleranz
-Tachykardie-Syndrom
-Neurokognitive Einschränkungen

Themenbereiche:
Innere Medizin, Reha, Neurologie, Psychiatrie.

Allein diese Kombination spricht Bände.

#MECFS #PEM #LearnAboutMe
#Fortbildung
#KeineFortbildung
Screenshot einer Präsentationsfolie mit dem Titel „eLearning Postakute Infektionssyndrome“ der Landesärztekammer Baden-Württemberg. Die Folie ist in vier Kästen gegliedert: – Organisatorisches: Wichtige Strukturen im Hilfenetzwerk; rechtliche und organisatorische Hinweise, nützliche Links. – Symptombereiche: Müdigkeit, Belastungsintoleranz, Tachykardie-Syndrom, neurokognitive Einschränkung. – Ausgewählte Themen: Innere Medizin, Rehabilitationsmedizin, Neurologie, Psychiatrie. – Symptombereiche (zweiter Block): Strukturierte Diagnostik postakuter Infektionssyndrome; Erkennen relevanter Störungen und Anbieten von Behandlungsoptionen. Links unten: Logos der Landesärztekammer Baden-Württemberg.
October 24, 2025 at 11:24 AM
bettinagrande.bsky.social
6/6
Fortbildung ist wichtig.
Aber entscheidend ist, welches Wissen vermittelt wird.
Zwischen „Müdigkeit“ und „Reha“ geht hier das Wesentliche verloren:
Schutz vor Überlastung.
Anerkennung pathophysiologischer Grenzen.
Patientensicherheit.

#MECFS #PEM #LearnaboutME
#PatientSafety
#NoGET #NoRehab
Screenshot einer Folie der Fortbildung „Post COVID + CFS“ mit dem Titel „Zusammenfassung II (POCORE)“. Zu sehen sind Aufzählungen zu einer Reha-Studie mit über 1000 Teilnehmenden: 35 % psychische Störungen, 83 % Fatigue, Besserung durch Reha mit geringer Effektstärke, häufig depressive Symptome. Rechts im Bild: Vortragender Michael Jöbges im Videofenster. Screenshot einer Folie mit dem Titel „Zusammenfassung I“. Enthalten sind Bulletpoints zur Post-COVID-Diagnose, Fatigue, parasympathischer Minderinnervation und PEM („Zustände völliger Erschöpfung“). PEM wird als „Definition schwierig“ beschrieben, Pacing als Verhaltensempfehlung erwähnt. Rechts: Michael Jöbges im Video. Screenshot aus derselben Fortbildung. Frage: „Welches ist kein Warnzeichen bei ME/CFS-Patienten während körperlicher Belastung?“ Antwortoptionen: Schwindel, Schwitzen, Druckgefühl im Brustkorb, Kurzatmigkeit, Schmerzen. Screenshot aus einer Online-Fortbildung der Landesärztekammer Baden-Württemberg. Frage: „Welche Angebote im Rahmen einer ME/CFS-Rehabilitation sind sinnvoll?“ Antwortoptionen u. a.: Pacing, Edukation, Psychotherapie, neuropsychologisches Training, Reha nicht empfohlen.
October 24, 2025 at 11:24 AM
dgspsoa.bsky.social
Dr. Meike Dirks "ACCESS - Ein Projekt zur aufsuchenden Versorgung bei ME/CFS ": folgt

Die Video-Mitschnitte der Vorträge unserer Expertinnen und Experten sind in unserer Fachtagungs-Playlist auf YouTube zu finden.

#MECFSFachtagung
#MECFS
#learnaboutME
#Hannover
#Fatigatio

4/4
ME/CFS-Fachtagung 2025 - Aufzeichnungen Fachvorträge - YouTube
Die jährlich stattfindende ME/CFS-Fachtagung des Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS zählt zu den wichtigsten Jahresterminen für Forschung, Versorgung und ...
youtube.com
October 23, 2025 at 5:10 AM
bettinagrande.bsky.social
Liebe
zu
Hermissons

#MECFS
#PEM
#LearnaboutME

www.spiegel.de/gesundheit/d...
Drei Ausschnitte aus einem Interview im SPIEGEL mit Joachim und Sabine Hermisson über ihre schwer an ME/CFS erkrankte Tochter Mila. 1️⃣ Im ersten Abschnitt beschreibt Joachim Hermisson, dass Milas Belastungstoleranz gegenüber kognitiven Reizen extrem niedrig ist. Sie kann weder gesprochene noch geschriebene Sprache ertragen und sich nur noch über Handzeichen mitteilen. Etwa alle zwei Tage hat sie genug Kraft, um drei Wörter zu sprechen. 2️⃣ Im zweiten Abschnitt führt Sabine Hermisson weiter aus, dass die wenigen Wörter und Gesten dazu dienen, Informationen und Trost zu vermitteln. Sie schildert, wie schwer es ist, nur alle paar Tage kurz kommunizieren zu können, und beschreibt dies als das Schlimmste an der Krankheit. Dennoch habe sie eine enge, nicht-verbale Verbindung zu ihrer Tochter; zuletzt habe Mila wieder gelächelt und leise gelacht. 3️⃣ Im dritten Abschnitt antwortet Sabine Hermisson auf die Frage, was sie mit diesen drei Wörtern mitteilen können. Sie erklärt, dass sie in der Kombination von Worten und Gesten kommunizieren, weil Gesten für Mila weniger anstrengend sind. Es gibt inzwischen viele Zeichen, etwa für Familienmitglieder oder Freundinnen.
October 8, 2025 at 7:37 PM
verhac.bsky.social
No matter how many times you watch @anilvanderzee.bsky.social‘s video, it is deeply moving every single time.

#LearnAboutME

2/2
Anil‘s portrait with dark shades (as part from his Unite2Fight video) displayed on a wall screen during a presentation.
October 2, 2025 at 3:55 PM
verhac.bsky.social
Mission accomplished.

Immer wieder motivierend, wenn Teilnehmende so viel Interesse zeigen. 🥳

#LearnAboutME #MECFS

Übrigens Top Luft im ÖGB Veranstaltungszentrum & bald gibt‘s einen Podcast mit uns zum Thema von Sandra Knopp. 🤩

@igoe.at @mecfs.at

1/2
Weibliche Person in schwarz-gekleidet mit schwarzer FFP2-Maske vor Wandprojektion stehend, auf der Präsentationsfolie Basisinfos zu ME/CFS. Davor ein weißer Tisch mit ME/CFS-Unterlagen, Aranet4 & Getränk. Nahaufnahme von ME/CFS-Infomaterial (D-A-CH Konsensus-Statement, Care4ME/CFS Leitfaden, IGÖ Flyer, PoTS Broschüre, ÖG ME/CFS Flyer, Aranet4 (436 CO2) auf weißem Tisch. Selfie mit drei weiblichen Personen. Beidseits außen die beiden Interviewten mit dunklen FFP2-Masken. In der Mitte die Interviewerin mit Headset und Mikrofon. Drei Sesselreihen (schwarze Sitzfläche, grüne Rückenlehne) ohne Personen, auf den Sitzflächen jeweils ÖG ME/Flyer.
October 2, 2025 at 3:19 PM
verhac.bsky.social
Das heutige #MECFS Trio beim Palliativtag mit @neurostingl.bsky.social & DDr. Markus Gole.

#LearnaboutME
Drei Personen mit Namensschildern stehen nebeneinander vor einem Roll-Up-Banner der Österreichischen Palliativgesellschaft (ÖPG). Zwei Männer im Anzug und eine Frau in schwarzer Kleidung tragen schwarze bzw. weiße FFP2-Masken. Der Mann links hat einen grauen Blazer, Jeans und einen langen weißen Bart, die Frau in der Mitte trägt einen schwarzen Hosenanzug, der Mann rechts einen hellblauen Anzug und hält einen schwarzen Rucksack. Programmheft des 8. Österreichischen Palliativtags am 26.09.2025. Auf der Seite ist das wissenschaftliche Programm abgedruckt. Themenblöcke sind unter anderem: ‘Neurologisches Leid – eine unterschätzte Dimension in der Palliative Care?’ mit Vorträgen zu neurologischen Aspekten, Palliativpflege neurologischer Patient*innen und Physiotherapie bei ME/CFS. Danach folgt der Block ‘Myalgische Enzephalitis – Chronic Fatigue Syndrome – tiefentladen?’ mit Beiträgen aus Sicht der Medizin, Psychologie und einer Podiumsdiskussion zum Bedarf von Palliative Care bei ME/CFS.
September 26, 2025 at 11:44 AM
verhac.bsky.social
Läuft am 8. Österreichischen Palliativtag.

@neurostingl.bsky.social
#MECFS #LearnaboutME
Eine Vortragsfolie bei einer medizinischen Konferenz wird gezeigt. Oben steht die Frage „Wie schildern die Betroffenen PEM?“ Darunter folgt ein Zitat einer betroffenen Person, die beschreibt, dass sie nach dem Tragen eines schweren Pakets für mehrere Tage so erschöpft war, dass sie weder Licht noch Geräusche oder Gerüche ertragen konnte und selbst die Anwesenheit der eigenen Frau im selben Raum zu viel war. Links unten ist die Quelle angegeben: „Deutsche Gesellschaft für ME/CFS“. Rechts am Rednerpult steht ein Mann im Anzug mit weißer Maske und trägt vor.
September 26, 2025 at 9:09 AM
verhac.bsky.social
Here we go again... #LearnaboutME #PEMIstNichtVerhandelbar
Folie mit dem Titel: „Trainingstherapie/Belastungsaufbau & PEM?“ Darunter ein eingeblendeter Screenshot eines Artikels der Website „Focus Online“ mit der Schlagzeile: „Seit der Long-Covid-Reha sitze ich im Rollstuhl“ mit dem Hinweis in Rot: „Sascha (41) warnt vor falscher Behandlung“. Im Hintergrund ist ein Mann (verpixelt) im Rollstuhl vor einer Mauer abgebildet. Unten steht der Quellenverweis zur Webseite und die Referentin: Verena Hackl | Physiotherapie bei ME/CFS | 8. Österreichischer Palliativtag | 26.09.2025
September 25, 2025 at 11:04 AM
verhac.bsky.social
Das diesjährige OIS zam: Forum 2025 der Ludwig Boltzmann Gesellschaft hat #MECFS im Programm mit dabei. 🤓

#LearnaboutME

ois.lbg.ac.at/oiszam/#prog...
https://ois.lbg.ac.at/wp-content/uploads/sites/30/2025/09/Programmheft-2.pdf Programmauschnitt: "o-Creation Space (50) ListenIN Projekt. Lebenswelt-orientiertes und Systemisches Empowerment für obdach-, wohnungslose und prekärwohnende Menschen mit Krebskrankheitserfahrungen Cornelia Feichtinger (Hochschule Campus Wien), Kristin Ganahl (aks Gesundheit GmbH), Anita Gottlob-Leitner (GÖG), Igor Grabovac (MedUni Wien), Melani Janjic (GÖG), Lisa Lehner (AmberMed & Universität Wien) Co-Creation Space (51) ME/CFS-Kompetenzzentren – Gemeinsam für eine spezialisierte Versorgung von Patient*innen Eva Untersmayr-Elsenhuber (MedUni Wien), Johanna Rohrhofer (MedUni Wien), Co-Creation Space (52) Menschen mit (sehr) schwerem ME/CFS und ihre pflegenden An- /Zugehörigen: Wie kann Einbindung in die Forschung gelingen? Verena Hackl (MedUni Wien), Kathryn Hoffmann (MedUni Wien), Sandra Leiss (MedUni Wien), Anna Christina Maukner (MedUni Wien), Malin Schwake (MedUni Wien), Astrid Hainzl (ÖG ME/CFS), Flora Nagy (MedUni Wien), Silvia Wojczewski (MedUni Wien) Wooden Classroom 2 (53) F.I.M. - flexibel.inklusiv.mobil Lea Tauber (Triagonal), Georg Huber (Triagonal), Sabine Ettema (LebensGroß GmbH), Kurt Feldhofer (LebensGroß GmbH), Christoph Zetinigg (Chance B GmbH) Wooden Classroom 2 (54) Partizipative Daten-Workshops: Eine spielerische Reise von der Forschungsfrage zur Dateninterpretation am Beispiel eines globalen Klimasurveys
September 24, 2025 at 6:55 AM
verhac.bsky.social
Wegen dem Fortbilden warad's... 🤓

#MECFS #LearnaboutME
PowerPoint-Folie mit dem Titel „Basisinfos ME/CFS“. Hauptaussage: „Wichtigstes Kennzeichen: Post-Exertional Malaise (PEM) aka 'Crash'!“ Text beschreibt PEM als „belastungsinduzierte, unverhältnismäßige Zustandsverschlechterung durch eine gestörte physiologische Aktivitäts-Erholungsreaktion“. Weitere Erklärung zu Symptomen, zeitverzögertem Auftreten (12–72 Stunden), möglicher Dauer (Stunden bis Wochen) und dem Risiko einer dauerhaften Verschlechterung. Quelle ist ein medizinisches Konsensus-Statement (Hoffmann et al., 2024). Unten steht in Türkis: „AASS/JAASS Fachtage Oktober 2025 | Workshop Long Covid & ME/CFS | Astrid Edinger & Verena Hackl“.
September 19, 2025 at 3:05 PM
medocspsytheras.bsky.social
Was Betroffene brauchen, ist Rückhalt, Anerkennung, biomedizinische Forschung, aufsuchende Versorgung und ein Umfeld, das aktiv hilft, zuhört, glaubt und trägt.
Schaut hin!
#severeME
#verysevereME
#Suizidprävention
#TagDerSuizidprävention
#LearnAboutME
#MECFS
3/3
September 10, 2025 at 6:28 PM
lutanda.bsky.social
Geht meine Uhr falsch?

Ich habe wegen #MEcfs einen schlechen Tag-Nacht Rhythmus

Aber dass jetzt um 14 Uhr schon dunkel draußen wird, ist doch nicht normal, oder?

Übrigens:
Mäuse bekommen Probleme mit dem circadinen Rhythmus, wenn ihnen Serum von Menschen mit #ME gegeben wird.

#LearnAboutME
November 22, 2024 at 1:09 PM
jurika82.bsky.social
#LearnAboutME
swastrosarah.bsky.social sarah boothby @swastrosarah.bsky.social · Dec 13
One of my favourite #ME documentary makers. Enjoy the poignancy, the creativity, above all the humour.
#pwME = a lower quality of life than any chronic illness, yet such robust mental health.
The isolation is excruciating. I want you all back in fine health @anilvanderzee.bsky.social
anilvanderzee.bsky.social Anil van der Zee @anilvanderzee.bsky.social · May 11
4) are subtitles in different languages included, and there will be more to follow. Don't forget to share! 🙏👍♥️

Groetjes,

Anil

#MEawarenessMonth
#MEawarenessWeek
#MEawarenessday (which is tomorrow)

#pwme #myalgicE #millionsmissing #severeME #MECFS #MEcvs

youtu.be/yLRateIQdzc?...
December 13, 2024 at 9:44 PM
jurika82.bsky.social
#MEAwarenessHour
#LearnAboutME
#TreatME

1969 hat die WHO #MECFS als neurologische Erkrankung klassifiziert.

Über 50 Jahre werden die Erkrankund und die Betroffenen jetzt schon ignoriert und psychosomatisiert!

Informiert euch und euer Umfeld!
Schaut nicht weg!

mecfs.de
Start — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Informationen über die Myalgische Enzephalomyelitis bzw. das Chronische Fatigue-Syndrom und die Arbeit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS.
mecfs.de
November 13, 2024 at 8:14 PM
annekhlr.bsky.social
#MEcfs ist...

... wenn du dich auf einen Rollstuhl freust. Denn er ermöglicht dir, die Welt da draußen wieder ein wenig mehr erleben zu können. 👩🏻‍🦽

#MEAwarenessHour
#LearnAboutME
July 17, 2024 at 7:16 PM
mefreake.bsky.social
Ale (erkrankte) Kollegin mit entsprechender Doppel-Expertise habe ich auch geantwortet. Schade, wenn das nicht honoriert wird.
#LearnAboutME
July 14, 2024 at 12:33 PM
sabinehermisson.bsky.social
"1 S" bedeutet mir Mila zum Abschluss des Tages.
Ich darf EINE Silbe sagen.

Meine Wahl heute: "awe".

Ich habe großen Respekt davor, was Mila - und all die anderen Schwerstbetroffenen - Tag um Tag ertragen.

#LearnAboutME #MECFS
June 10, 2025 at 9:30 PM
jurika82.bsky.social
#MEAwareness
#LearnAboutME
bettinagrande.bsky.social Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · Oct 9
Fortbildung der Charité,
der TU München und @dgmecfs.bsky.social:

„ME/CFS, #PostCovid und postinfektiöse Erkrankungen"

am Mittwoch, 16.10., ab 18 Uhr. Ich werde über die Rolle
der Psychotherapie bei #MECFS berichten-und über die „Verwechslungsgefahren“ mit F-Diagnosen!
www.mecfs.de/onlinefortbi...
Folie (Hintergrund grün, darauf Zeichnung mit den 3 Schweregraden von ME/CFS) für Vortragsankündigung; Teil des Webinars am 16.10.24
October 9, 2024 at 4:45 PM
jurika82.bsky.social
#LearnAboutME
#PEMistnichtverhandelbar
pflegeherz.bsky.social Pflegeherz @pflegeherz.bsky.social · Dec 23
1/1 Klare und richtige Aussage!
„Wenn eine infektionsbedingte chronische Erkrankung auf Basis verschiedener Kriterien vorliegt, und wenn eine echte Post-Exertional Malaise vorliegt, ist jede abgestufte körperliche Betätigung schädlich:"

www.medscape.com/viewarticle/...
Post-Exertional Malaise in Fatiguing Diseases: What to Know
A new finding of post-exertional malaise in 20% of people with fibromyalgia might be an overestimate, but when post-exertional malaise is present, extreme caution is needed around prescribing exercise...
www.medscape.com
December 23, 2024 at 9:19 AM
verhac.bsky.social
Ein Jaukerl abholen und dabei gleich den Hausarzt mit Infos versorgen: ✅

#MECFS #LearnaboutME
Danke @oegmecfs.bsky.social für die Unterlagen.
„Care for ME/CFS“-Praxisleitfaden, Flyer der ÖG ME/CFS und D-A-CH Konsensus-Statement zu ME/CFS am Tisch liegend
June 26, 2024 at 3:47 PM
lutanda.bsky.social
Es gibt keine Krankheit mit dem Namen "Erschöpfungssyndrom"

Dieses Mantra wird mir echt aufgezwungen.

Schlimm, wenn im Journalismusstigmatisierende und schädliche Fantasienamen verwendet werden

Noch viel schlimmer, wenn dies in Medizin und Wissenschaft passiert

Wann hört das auf?
#LearnAboutME
susscrofa.bsky.social Sus Scrofa @susscrofa.bsky.social · Nov 6
Die DGN hat es dieses Jahr bezüglich Long Covid und ME/CFS besser gemacht, aber nicht wirklich gut.
Die DGN hat es dieses Jahr bezüglich Long Covid und ME/CFS besser gemacht, aber nicht wirklich gut. Sehr geehrte Frau Doktor Franke Besten Dank für den Vortrag am Therapiekurs der DGN. Schade, dass Sie einerseits die Psychosomatik ins Spiel gebracht haben (wie erklären Sie sich, dass Long Covid durch Immunglobulin G von Menschen auf Mäuse übertragbar ist?), und andererseits nicht differenziert haben zwischen Belastungsintoleranz und PEM. Die PEM ist DAS Kardinalsymptom und so wichtig, weil die Patienten sie unbedingt vermeiden müssen (Pacing). 67 % aller Betroffenen hatten schon eine irreversible PEM (Holtzmann, Bhatia). Ich möchte auf das Konsensus-Statement der deutschsprachigen Länder vom April 2024 hinweisen, in dem zahlreiche symptomatische Therapieoptionen mit pathophysiologischer Grundlage diskutiert werden (Behandlung von POTS, MCAS und andere). Daran hat übrigens auch Frau Professor Carmen Scheibenbogen mitgearbeitet. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC11093804/ Und andererseits auf den Artikel der AAN vom April 2024. Dieser hält nachdrücklich fest, dass Long Covid und ME/CFS organische Krankheiten sind, dass mittels moderner bildgebender Verfahren chronische Entzündungen im ZNS nachgewiesen wurden, dass eine PEM vermieden werden muss und dass es Zentren für eine interdisziplinäre Betreuung und Erforschung braucht. https://journals.lww.com/neurotodayonline/fulltext/2024/04180/are_myalgic_encephalomyelitis_chronic_fatigue.7.aspx Es würde mich sehr freuen, wenn wir in einen Dialog treten könnten. Dr. med. Maja Strasser, Fachärztin Neurologie, Long Covid Netzwerk Solothurn, CoAutorin ME/CFS-Konsensus-Statement der deutschsprachigen Länder https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC11093804/
November 6, 2024 at 1:02 PM
jurika82.bsky.social
#MEAwareness
#LearnAboutME

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Moin, ich bin Nicole und gehöre zur Oldenburger Städtegruppe der bunde… Nicole Taubitz-Schuetz braucht deine Unterstützung für Aufklärungskampagne MECFS
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January 18, 2025 at 8:42 PM