#LearnAboutME
LightNews LightNews
katha1970.bsky.social
#LearnAboutME
#SevereME
#UnimaginableSuffering
#WeSeeYouMila 💙
November 10, 2025 at 1:33 PM
katha1970.bsky.social
#LearnAboutME
#severeME
#WeSeeYouMila
💙
November 10, 2025 at 10:36 AM
katha1970.bsky.social
Wieder ein Jahr vergangen.

Mila ist letzte Woche 23 geworden. Über 1800 (!) Tage liegt sie schon im Dunkeln und in Stille mit #severeME

Bitte schaut Euch ihre Videobotschaft an und helft mit, über ME/CFS aufzuklären.

Liebe Mila, ich wünsche Dir so sehr ein baldiges Wunder! 💙🍀

#LearnAboutME
katha1970.bsky.social Katharina 🦋🍋🍀 @katha1970.bsky.social · Dec 14
#severeME

Mila Hermisson ist letzten Monat 22 geworden. Über 4 Jahre davon liegt sie schon mit extrem schwerer ME im Dunkeln. Über 1400 Tage! In Dunkelheit. In Stille. In Einsamkeit. Ohne Aussicht auf medizinische Hilfe.

Schaut Euch bitte Milas kurze Botschaft an die Welt an: youtu.be/hc9m6BJdvJY
Mila Hermisson's message to the world: "Learn About ME"
YouTube video by For chronically ill and their loved ones
youtu.be
November 10, 2025 at 10:36 AM
sabinehermisson.bsky.social
So werden wir sehen, dass wir den Geburtstag heute überstehen
- es ist immer ein schmerzhafter Tag.

Und dann in ein sechstes Jahr Dunkelheit starten.
Immer wieder versuchen, zwei Schritte weiterzugehen.

#MECFS #LearnAboutME #SevereME
November 6, 2025 at 10:08 AM
verhac.bsky.social
Noch nicht genauer angesehen, aber hoffentlich bald. 🤓🤩

👏 Westermeier et. al: www.sciencedirect.com/science/arti...

#MECFS #LearnAboutME
Graphical abstract aus https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2405844025022984
October 24, 2025 at 1:05 PM
bettinagrande.bsky.social
6/6
Fortbildung ist wichtig.
Aber entscheidend ist, welches Wissen vermittelt wird.
Zwischen „Müdigkeit“ und „Reha“ geht hier das Wesentliche verloren:
Schutz vor Überlastung.
Anerkennung pathophysiologischer Grenzen.
Patientensicherheit.

#MECFS #PEM #LearnaboutME
#PatientSafety
#NoGET #NoRehab
Screenshot einer Folie der Fortbildung „Post COVID + CFS“ mit dem Titel „Zusammenfassung II (POCORE)“. Zu sehen sind Aufzählungen zu einer Reha-Studie mit über 1000 Teilnehmenden: 35 % psychische Störungen, 83 % Fatigue, Besserung durch Reha mit geringer Effektstärke, häufig depressive Symptome. Rechts im Bild: Vortragender Michael Jöbges im Videofenster. Screenshot einer Folie mit dem Titel „Zusammenfassung I“. Enthalten sind Bulletpoints zur Post-COVID-Diagnose, Fatigue, parasympathischer Minderinnervation und PEM („Zustände völliger Erschöpfung“). PEM wird als „Definition schwierig“ beschrieben, Pacing als Verhaltensempfehlung erwähnt. Rechts: Michael Jöbges im Video. Screenshot aus derselben Fortbildung. Frage: „Welches ist kein Warnzeichen bei ME/CFS-Patienten während körperlicher Belastung?“ Antwortoptionen: Schwindel, Schwitzen, Druckgefühl im Brustkorb, Kurzatmigkeit, Schmerzen. Screenshot aus einer Online-Fortbildung der Landesärztekammer Baden-Württemberg. Frage: „Welche Angebote im Rahmen einer ME/CFS-Rehabilitation sind sinnvoll?“ Antwortoptionen u. a.: Pacing, Edukation, Psychotherapie, neuropsychologisches Training, Reha nicht empfohlen.
October 24, 2025 at 11:24 AM
bettinagrande.bsky.social
(2/6)
Symptombereiche laut Fortbildung:
-Müdigkeit
-Belastungsintoleranz
-Tachykardie-Syndrom
-Neurokognitive Einschränkungen

Themenbereiche:
Innere Medizin, Reha, Neurologie, Psychiatrie.

Allein diese Kombination spricht Bände.

#MECFS #PEM #LearnAboutMe
#Fortbildung
#KeineFortbildung
Screenshot einer Präsentationsfolie mit dem Titel „eLearning Postakute Infektionssyndrome“ der Landesärztekammer Baden-Württemberg. Die Folie ist in vier Kästen gegliedert: – Organisatorisches: Wichtige Strukturen im Hilfenetzwerk; rechtliche und organisatorische Hinweise, nützliche Links. – Symptombereiche: Müdigkeit, Belastungsintoleranz, Tachykardie-Syndrom, neurokognitive Einschränkung. – Ausgewählte Themen: Innere Medizin, Rehabilitationsmedizin, Neurologie, Psychiatrie. – Symptombereiche (zweiter Block): Strukturierte Diagnostik postakuter Infektionssyndrome; Erkennen relevanter Störungen und Anbieten von Behandlungsoptionen. Links unten: Logos der Landesärztekammer Baden-Württemberg.
October 24, 2025 at 11:24 AM
dgspsoa.bsky.social
Dr. Meike Dirks "ACCESS - Ein Projekt zur aufsuchenden Versorgung bei ME/CFS ": folgt

Die Video-Mitschnitte der Vorträge unserer Expertinnen und Experten sind in unserer Fachtagungs-Playlist auf YouTube zu finden.

#MECFSFachtagung
#MECFS
#learnaboutME
#Hannover
#Fatigatio

4/4
ME/CFS-Fachtagung 2025 - Aufzeichnungen Fachvorträge - YouTube
Die jährlich stattfindende ME/CFS-Fachtagung des Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS zählt zu den wichtigsten Jahresterminen für Forschung, Versorgung und ...
youtube.com
October 23, 2025 at 5:10 AM
bettinagrande.bsky.social
Liebe
zu
Hermissons

#MECFS
#PEM
#LearnaboutME

www.spiegel.de/gesundheit/d...
Drei Ausschnitte aus einem Interview im SPIEGEL mit Joachim und Sabine Hermisson über ihre schwer an ME/CFS erkrankte Tochter Mila. 1️⃣ Im ersten Abschnitt beschreibt Joachim Hermisson, dass Milas Belastungstoleranz gegenüber kognitiven Reizen extrem niedrig ist. Sie kann weder gesprochene noch geschriebene Sprache ertragen und sich nur noch über Handzeichen mitteilen. Etwa alle zwei Tage hat sie genug Kraft, um drei Wörter zu sprechen. 2️⃣ Im zweiten Abschnitt führt Sabine Hermisson weiter aus, dass die wenigen Wörter und Gesten dazu dienen, Informationen und Trost zu vermitteln. Sie schildert, wie schwer es ist, nur alle paar Tage kurz kommunizieren zu können, und beschreibt dies als das Schlimmste an der Krankheit. Dennoch habe sie eine enge, nicht-verbale Verbindung zu ihrer Tochter; zuletzt habe Mila wieder gelächelt und leise gelacht. 3️⃣ Im dritten Abschnitt antwortet Sabine Hermisson auf die Frage, was sie mit diesen drei Wörtern mitteilen können. Sie erklärt, dass sie in der Kombination von Worten und Gesten kommunizieren, weil Gesten für Mila weniger anstrengend sind. Es gibt inzwischen viele Zeichen, etwa für Familienmitglieder oder Freundinnen.
October 8, 2025 at 7:37 PM
katjatrtilek.bsky.social
#MEAwarenessHour
#LearnAboutME
October 8, 2025 at 7:12 PM
verhac.bsky.social
No matter how many times you watch @anilvanderzee.bsky.social‘s video, it is deeply moving every single time.

#LearnAboutME

2/2
Anil‘s portrait with dark shades (as part from his Unite2Fight video) displayed on a wall screen during a presentation.
October 2, 2025 at 3:55 PM
verhac.bsky.social
Mission accomplished.

Immer wieder motivierend, wenn Teilnehmende so viel Interesse zeigen. 🥳

#LearnAboutME #MECFS

Übrigens Top Luft im ÖGB Veranstaltungszentrum & bald gibt‘s einen Podcast mit uns zum Thema von Sandra Knopp. 🤩

@igoe.at @mecfs.at

1/2
Weibliche Person in schwarz-gekleidet mit schwarzer FFP2-Maske vor Wandprojektion stehend, auf der Präsentationsfolie Basisinfos zu ME/CFS. Davor ein weißer Tisch mit ME/CFS-Unterlagen, Aranet4 & Getränk. Nahaufnahme von ME/CFS-Infomaterial (D-A-CH Konsensus-Statement, Care4ME/CFS Leitfaden, IGÖ Flyer, PoTS Broschüre, ÖG ME/CFS Flyer, Aranet4 (436 CO2) auf weißem Tisch. Selfie mit drei weiblichen Personen. Beidseits außen die beiden Interviewten mit dunklen FFP2-Masken. In der Mitte die Interviewerin mit Headset und Mikrofon. Drei Sesselreihen (schwarze Sitzfläche, grüne Rückenlehne) ohne Personen, auf den Sitzflächen jeweils ÖG ME/Flyer.
October 2, 2025 at 3:19 PM
verhac.bsky.social
Das heutige #MECFS Trio beim Palliativtag mit @neurostingl.bsky.social & DDr. Markus Gole.

#LearnaboutME
Drei Personen mit Namensschildern stehen nebeneinander vor einem Roll-Up-Banner der Österreichischen Palliativgesellschaft (ÖPG). Zwei Männer im Anzug und eine Frau in schwarzer Kleidung tragen schwarze bzw. weiße FFP2-Masken. Der Mann links hat einen grauen Blazer, Jeans und einen langen weißen Bart, die Frau in der Mitte trägt einen schwarzen Hosenanzug, der Mann rechts einen hellblauen Anzug und hält einen schwarzen Rucksack. Programmheft des 8. Österreichischen Palliativtags am 26.09.2025. Auf der Seite ist das wissenschaftliche Programm abgedruckt. Themenblöcke sind unter anderem: ‘Neurologisches Leid – eine unterschätzte Dimension in der Palliative Care?’ mit Vorträgen zu neurologischen Aspekten, Palliativpflege neurologischer Patient*innen und Physiotherapie bei ME/CFS. Danach folgt der Block ‘Myalgische Enzephalitis – Chronic Fatigue Syndrome – tiefentladen?’ mit Beiträgen aus Sicht der Medizin, Psychologie und einer Podiumsdiskussion zum Bedarf von Palliative Care bei ME/CFS.
September 26, 2025 at 11:44 AM
verhac.bsky.social
Läuft am 8. Österreichischen Palliativtag.

@neurostingl.bsky.social
#MECFS #LearnaboutME
Eine Vortragsfolie bei einer medizinischen Konferenz wird gezeigt. Oben steht die Frage „Wie schildern die Betroffenen PEM?“ Darunter folgt ein Zitat einer betroffenen Person, die beschreibt, dass sie nach dem Tragen eines schweren Pakets für mehrere Tage so erschöpft war, dass sie weder Licht noch Geräusche oder Gerüche ertragen konnte und selbst die Anwesenheit der eigenen Frau im selben Raum zu viel war. Links unten ist die Quelle angegeben: „Deutsche Gesellschaft für ME/CFS“. Rechts am Rednerpult steht ein Mann im Anzug mit weißer Maske und trägt vor.
September 26, 2025 at 9:09 AM
verhac.bsky.social
Here we go again... #LearnaboutME #PEMIstNichtVerhandelbar
Folie mit dem Titel: „Trainingstherapie/Belastungsaufbau & PEM?“ Darunter ein eingeblendeter Screenshot eines Artikels der Website „Focus Online“ mit der Schlagzeile: „Seit der Long-Covid-Reha sitze ich im Rollstuhl“ mit dem Hinweis in Rot: „Sascha (41) warnt vor falscher Behandlung“. Im Hintergrund ist ein Mann (verpixelt) im Rollstuhl vor einer Mauer abgebildet. Unten steht der Quellenverweis zur Webseite und die Referentin: Verena Hackl | Physiotherapie bei ME/CFS | 8. Österreichischer Palliativtag | 26.09.2025
September 25, 2025 at 11:04 AM
verhac.bsky.social
Das diesjährige OIS zam: Forum 2025 der Ludwig Boltzmann Gesellschaft hat #MECFS im Programm mit dabei. 🤓

#LearnaboutME

ois.lbg.ac.at/oiszam/#prog...
https://ois.lbg.ac.at/wp-content/uploads/sites/30/2025/09/Programmheft-2.pdf Programmauschnitt: "o-Creation Space (50) ListenIN Projekt. Lebenswelt-orientiertes und Systemisches Empowerment für obdach-, wohnungslose und prekärwohnende Menschen mit Krebskrankheitserfahrungen Cornelia Feichtinger (Hochschule Campus Wien), Kristin Ganahl (aks Gesundheit GmbH), Anita Gottlob-Leitner (GÖG), Igor Grabovac (MedUni Wien), Melani Janjic (GÖG), Lisa Lehner (AmberMed & Universität Wien) Co-Creation Space (51) ME/CFS-Kompetenzzentren – Gemeinsam für eine spezialisierte Versorgung von Patient*innen Eva Untersmayr-Elsenhuber (MedUni Wien), Johanna Rohrhofer (MedUni Wien), Co-Creation Space (52) Menschen mit (sehr) schwerem ME/CFS und ihre pflegenden An- /Zugehörigen: Wie kann Einbindung in die Forschung gelingen? Verena Hackl (MedUni Wien), Kathryn Hoffmann (MedUni Wien), Sandra Leiss (MedUni Wien), Anna Christina Maukner (MedUni Wien), Malin Schwake (MedUni Wien), Astrid Hainzl (ÖG ME/CFS), Flora Nagy (MedUni Wien), Silvia Wojczewski (MedUni Wien) Wooden Classroom 2 (53) F.I.M. - flexibel.inklusiv.mobil Lea Tauber (Triagonal), Georg Huber (Triagonal), Sabine Ettema (LebensGroß GmbH), Kurt Feldhofer (LebensGroß GmbH), Christoph Zetinigg (Chance B GmbH) Wooden Classroom 2 (54) Partizipative Daten-Workshops: Eine spielerische Reise von der Forschungsfrage zur Dateninterpretation am Beispiel eines globalen Klimasurveys
September 24, 2025 at 6:55 AM
verhac.bsky.social
Wegen dem Fortbilden warad's... 🤓

#MECFS #LearnaboutME
PowerPoint-Folie mit dem Titel „Basisinfos ME/CFS“. Hauptaussage: „Wichtigstes Kennzeichen: Post-Exertional Malaise (PEM) aka 'Crash'!“ Text beschreibt PEM als „belastungsinduzierte, unverhältnismäßige Zustandsverschlechterung durch eine gestörte physiologische Aktivitäts-Erholungsreaktion“. Weitere Erklärung zu Symptomen, zeitverzögertem Auftreten (12–72 Stunden), möglicher Dauer (Stunden bis Wochen) und dem Risiko einer dauerhaften Verschlechterung. Quelle ist ein medizinisches Konsensus-Statement (Hoffmann et al., 2024). Unten steht in Türkis: „AASS/JAASS Fachtage Oktober 2025 | Workshop Long Covid & ME/CFS | Astrid Edinger & Verena Hackl“.
September 19, 2025 at 3:05 PM
medocspsytheras.bsky.social
Was Betroffene brauchen, ist Rückhalt, Anerkennung, biomedizinische Forschung, aufsuchende Versorgung und ein Umfeld, das aktiv hilft, zuhört, glaubt und trägt.
Schaut hin!
#severeME
#verysevereME
#Suizidprävention
#TagDerSuizidprävention
#LearnAboutME
#MECFS
3/3
September 10, 2025 at 6:28 PM
frauxausnrw.bsky.social
Lasst uns gemeinsam Awareness schaffen und ME/CFS sichtbarer machen.

merch4mecfs.etsy.com

#WirSindSarah #LearnAboutME #MECFS
#Untragbar
September 9, 2025 at 10:11 AM
verhac.bsky.social
Eher die Ausnahme, dass ich etwas von der Krone teile und doch ist es sehenswerter als so manches YouTube-Video:
www.krone.at/3889439

Tolle Wortmeldungen von @sabinehermisson.bsky.social, @kathrynhoffmann.bsky.social & @rudolfanschober.bsky.social. 💐

#MECFS #LearnAboutME
„Aufsetzen, aufstehen, sprechen geht nicht mehr“
Im aktuellen krone.tv-Wissenschaftsformat „Wiener Wissen“ analysieren Wissenschaftler und Betroffene die im Steigen begriffene Multisystemerkrankung ...
www.krone.at
September 8, 2025 at 6:52 AM
bettinagrande.bsky.social
„Das Gespräch kann nicht der Auslöser für PEM gewesen sein – sie hat Gelenkschmerzen,
keinen Brain Fog.“

❌ Falsch: PEM ist linear.
✅ Richtig: Jeder Trigger kann jedes Symptom auslösen und verschlechtern.

#MECFS #PEM #LearnAboutME
#PEMistnichtverhandelbar
#MEAwarenessHour
Infografik auf Deutsch mit dem Titel ‚PEM ist nicht linear‘. Links eine Box mit Symbolen für verschiedene Trigger: Gespräch, Treppensteigen, Bildschirm, emotionaler Stress, Überreizung. Von dort führen bunte Pfeile nach rechts zu unterschiedlichen Symptomen: Brain Fog, Schmerzen, Fiebergefühl, Schwindel. Darunter steht: ‚PEM ist systemisch. Nicht linear. Nicht vorhersehbar. Infografik auf Deutsch. Links das Wort ‚Linear‘ mit einem geraden schwarzen Pfeil nach rechts. Rechts das Wort ‚Systemisch‘ mit einem bunten Netz aus Punkten und kreuzenden Pfeilen. Darunter der Text: ‚Nicht linear. Nicht vorhersehbar.‘
August 20, 2025 at 8:04 PM
sabinehermisson.bsky.social
Leseempfehlung 👇

Von und für Betroffene und pflegende Angehörige geschrieben, bietet dieser Text zugleich intime und ungefilterte Einblicke in unser / das Leben mit sehr schwerem #MECFS:
in elementare tägliche Herausforderungen und Überlebensstrategien.
#SevereME #LearnAboutME
mecfs.at Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · Aug 9
📢 Wir freuen uns, die Veröffentlichung der Pflegeanleitung für schwer- und schwerstkranke
ME/CFS-Patient:innen bekannt zu geben 📢

Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS unter Federführung von Univ.-Prof. Dr.
Joachim Hermisson hat in Kooperation mit der Abteilung für Primary Care Medicine,…
1/
Zu sehen ist das Titelblatt der Pflegeanleitung samt ihrer Überschrift: “Pflegeanleitung für schwer- und schwerstkranke ME/CFS-Patient:innen”. Auf dem Bild ist ein Junge im Bett liegend mit einem Stofftier kuschelnd zu sehen, im Hintergrund ein Rollstuhl vor halb zugezogenen Vorhängen. Unten sind die Logos der Abteilung für Primary Care Medicine am Zentrum für Public Health der Medizinischen Universität Wien sowie der ÖG ME/CFS zu sehen.
August 9, 2025 at 6:06 PM
medocspsytheras.bsky.social
Die Bell-Skala ist die verbreitetste, wenn auch aufgrund der Zusammenfassung verschiedener Bereiche schwer anzuwendende Selbsteinschätzung.
Der Funcap 55 ist genauer, da Bereiche wie Muskelkraft, Reizempfindlichkeit oder Teilhabe getrennt erfasst werden.
#LearnAboutME
Der Bogen der Bell-Skala
August 8, 2025 at 11:28 AM
sabinehermisson.bsky.social
"A - G - G - R -O" zieht Mila mich manchmal liebevoll auf, wenn ich zu ungeduldig bin.
#LearnAboutME #MECFS
August 7, 2025 at 6:27 PM
lutanda.bsky.social
Weil er keine Ahnung hat, was ME wirklich ist.
Er kennt nur das, was er und seine Kumpels @dgn-ev.bsky.social sich einreden.

Ist wie wenn Endokrinologen über Diabetes sprechen würden aber nichts über Insulin wissen.

#LearnAboutME
symptomodyssee.bsky.social symptomodyssee @symptomodyssee.bsky.social · Aug 6
Wieso lässt Berlit konsequent das Kernmerkmal der Erkrankung, post-exertionelle Malaise, aus?

Ja, PEM stellt alles auf den Kopf. PEM passt nicht in Standard-Therapiekonzepte und Klinikabläufe, zu Reha vor Rente und zu Begutachtungsabläufen.

Sollte man da nicht um so mehr genauer hinschauen?
martinruecker.bsky.social Martin Rücker @martinruecker.bsky.social · Aug 6
Im sehr ausführlichen Interview @riffreporter.bsky.social geht @dgn-ev.bsky.social Generalsekretär Berlit auf Kritik an der #MECFS-Stellungnahme ein; er schlägt interdisziplinäre Teams für Hausbesuche vor und distanziert sich von Aussagen von Prof. Kleinschnitz: www.riffreporter.de/de/wissen/ne...
August 6, 2025 at 2:53 PM