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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 8h

#MECFS

Essen ist häufig sehr anstrengend. Viele Patient:innen können ihre Arme nicht heben, nicht aufrecht sitzen oder den Kopf nicht halten. Auch Kauen und sogar Schlucken kann (zu) anstrengend sein.

Reposted by Dr. Sabine Hermisson 🦋

Nina Weber @ninaweber.bsky.social · 1d

Für @spiegel.de habe ich @sabinehermisson.bsky.social und Joachim Hermisson gesprochen, die ihre sehr schwer an #MECFS erkrankte Tochter Milena pflegen.
Über Geschenk-Link ein paarmal gratis lesbar
www.spiegel.de/gesundheit/d...

(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«

Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...

www.spiegel.de

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 1d

Danke, liebe @ninaweber.bsky.social für das einfühlsame Gespräch und fürs Dranbleiben!

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 1d

»Schweres ME/CFS ist eine psychische Extremsituation, die durch die Vernachlässigung der Krankheit durch das Gesundheitssystem noch verstärkt wird. Verzweiflung, Angst und Panik sind häufige und erwartbare Reaktionen. Depressionen treten seltener auf, können aber als Folge der anhaltenden Belastungen ebenfalls entstehen.«

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 1d

Danke, liebe Constanze!
Dass Journalist:innen wie @ninaweber.bsky.social und du immer wieder auf den erschütternden Versorgungsmangel aufmerksam machen, ist dafür so wichtig.

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 1d

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 1d

Danke, liebe Roma! 🙏

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 1d

Banaler Infekt.

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Reposted by Dr. Sabine Hermisson 🦋

Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 1d

Berichte wie dieser zeigen, wie falsch die Behauptung einer flächendeckenden Versorgung von #MECFS ist, sogar wenn man nur die niedere Hürde des Zugangs zur Primärversorgung gemeint hat.

Weil sogar diese Hürde ist für manche Betroffene strukturell zu hoch.

Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 2d

"Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat #MECFS.
Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es in der Pflege ankommt."
www.spiegel.de/gesundheit/d...

(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«

Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 1d

Danke.

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 1d

Vielen Dank!

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 2d

Danke!

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 2d

Der Anlass für ein zweites Gespräch mit @ninaweber.bsky.social:
die Frage, wie es Mila inzwischen geht, und die Veröffentlichung des Pflegeleitfadens mit @mecfs.at und @kathrynhoffmann.bsky.social von @meduniwien.ac.at.
public-health.meduniwien.ac.at/abteilungen/...

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 2d

"Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat #MECFS.
Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es in der Pflege ankommt."
www.spiegel.de/gesundheit/d...

(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«

Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...

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Reposted by Dr. Sabine Hermisson 🦋

Verena Hackl @verhac.bsky.social · 2d

„Wir haben lange nach einem Hausarzt gesucht. Viele an ME/CFS Erkrankte haben keinerlei medizinische Betreuung.“

Im Interview mit @sabinehermisson.bsky.social & ihrem Mann über schwerstes #MECFS & Pflegeroutinen bei ihrer Tochter Mila.

#FlächendeckendeKatastrophe

www.spiegel.de/gesundheit/d...

(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«

Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...

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DaniBrodesser @danibrodesser.bsky.social · 2d

Frage an die SPÖ: wenn MECFS Patient:innen doch angebliche eine flächendeckende Versorgung haben, weshalb gibt’s dann so viele, die nahezu ohne Einkommen überleben müssen, weil sie nicht mal zu Diagnosen kommen?

www.puls24.at/news/chronik...

ME/CFS-Patienten sehen Notlage, Politik sichere Versorgung

Das Sozialministerium sieht die Versorgung von Patienten mit postakuten Infektionssyndromen wie Long/Post Covid oder ME/CFS als "flächendeckend gesichert" an. Das geht aus einer Beantwortung einer par...

www.puls24.at

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Barbara Kaufmann @barbarakaufmann.bsky.social · 3d

Jede Person, die sich auch nur ansatzweise mit der Situation & mit dem Alltag von Menschen mit ME/CFS in Ö auseinandergesetzt hat, weiß, dass das gelinde gesagt Unsinn ist. Es gibt keine Versorgung. Die Familien/Partner:innen schultern das allein. Und werden allein gelassen.. orf.at/stories/3407...

Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert

orf.at

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 2d

Unfassbar.

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 3d

"Völlig unverständlich, wie eine flächendeckende Versorgung ohne jegliche Faktenbasis behauptet werden kann, zumal diese Darstellung den Gegebenheiten in der Praxis diametral widerspricht", so zu Recht @mecfs.at.
www.puls24.at/news/chronik...

ME/CFS-Patienten sehen Notlage, Politik sichere Versorgung

Das Sozialministerium sieht die Versorgung von Patienten mit postakuten Infektionssyndromen wie Long/Post Covid oder ME/CFS als "flächendeckend gesichert" an. Das geht aus einer Beantwortung einer par...

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Jörg @realkachelmann.bsky.social · 3d

#RememberTogether

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Astrid Hainzl @astridhainzl.bsky.social · 3d

Es ist nicht nur falsch sondern auch immer wieder ein Schlag ins Gesicht der Betroffenen und Angehörigen, wenn das Ministerium und SV-Träger von flächendeckender Versorgung bei #MECFS schreiben.

Ein theoretischer Versorgungspfad auf dem Papier, mit dem gegaslightet wird 1/2

orf.at/stories/3407...

Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert

orf.at

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IrgendwasmitHNO @irgendwasmithno.bsky.social · 3d

Was für ein Schlag ins Gesicht für alle Betroffenen - was denkt man sich als Sozialministerin bei dieser Antwort? Gar nichts ist gesichert in der Versorgung von MECFS-Betroffenen - schon gar nicht in der öffentlich zugänglichen Gesundheitsversorgung!https://orf.at/stories/3407614/

Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert

orf.at

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MissingDOCTORSandPSYCHOTHERAPISTS @medocspsytheras.bsky.social · 3d

Save the date, #medibubble!

Mittwoch, 22.10.2025, 16:30-18.00 Uhr

Die Versorgung Schwerstkranker mit PAIS ME/CFS

Fortbildung mit PD Dr. Christiana Franke innerhalb des #PostCovid-Netzwerkes pcn.charite.de/pais_fortbil... der Charité Berlin

Anmeldelink: eveeno.com/paiscare_okt...

PAIS CARE Fortbildungen: Charité – Universitätsmedizin Berlin

pcn.charite.de

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Rudi Anschober @rudolfanschober.bsky.social · 3d

orf.at/stories/3407... Das gibt’s doch nicht! Jede Erfahrung von Betroffenen zeigt, dass das Gegenteil der Fall ist! Sprecht endlich mit ihnen!

Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert

orf.at

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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 3d

🔬 Forschungsprogramm: Aufruf zur Einreichung von Anträgen

Das vierte Jahr in Folge vergibt die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS in ihrem ME/CFS-Forschungsprogramm Förderungen von je 25.000 Euro für kleinere explorative Studien und Pilotstudien.

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Schriftzug: Call for Proposals: Je 25.000 Euro Forschungsförderung, Bewerbungsfrist: 15. November

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