Bettina Grande
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Bettina Grande
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Psychological psychotherapist Heidelberg| Charité Berlin
Advocacy against psychologization of #MECFS, #PEM & #PENE
Research & psychotherapy adapted to ME/CFS
Paper:
https://doi.org/10.3390/medicina59040719
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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 26d
Das bundesweite Psychotherapie-Netzwerk
ME/CFS hat seine Heimat an der #Charité gefunden!
Künftig informieren wir hier über aktuelle Entwicklungen, Veranstaltungen und Projekte
des Netzwerks.

pcn.charite.de/teilprojekte...

#MECFS #PEM #NoGET
#PEMistnichtverhandelbar
#MEAwarenessHour
Teilprojekte: Charité – Universitätsmedizin Berlin
https://pcn.charite.de/teilprojekte#c…
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1/6
Warum werden viele #LongCOVID- Spezialambulanzen in 🇩🇪psychiatrisch/psychosomatisch geführt?
Hintergrund ist eine strukturelle Besonderheit
im Gesundheitswesen:
Kliniken können für „Sonderbedarf“ (wie #COVID) relativ einfach eine „Psychosomatisch Institutsambulanz“ (PIA) gründen.
#MECFS #PAIS
Screenshot einer Webseite der Deutschen Krankenhausgesellschaft (DKG). Oben befindet sich das grün-weiße Logo der DKG rechts und links ein Hamburger-Menü-Symbol sowie ein Lupen-Icon. Darunter steht der Seitenabschnitt „VERSORGUNG & STRUKTUR“. Eine Überschrift markiert den Bereich „PSYCHIATRIE / PSYCHOSOMATIK“. Titel des Textes lautet: „Psychiatrische und Psychosomatische Institutsambulanzen“. Es folgt ein Absatz, der erklärt, dass psychiatrische Institutsambulanzen ein wichtiger Baustein der wohnortnahen, bedarfsgerechten Versorgung sind, multimodale ambulante Behandlung anbieten und Krankenhausaufenthalte vermeiden oder verkürzen können. Sie ermöglichen zudem eine nahtlose ambulante Weiterbehandlung nach stationären Aufenthalten. Ein weiterer Absatz erläutert, dass für psychiatrische Institutsambulanzen nach §118 Abs. 2 SGB V in Allgemeinkrankenhäusern bestimmte Regelungen der „PIA-Vereinbarung“ gelten. Genannt werden die Vertragspartner: Deutsche Krankenhausgesellschaft, GKV-Spitzenverband und Kassenärztliche Bundesvereinigung. Am unteren Rand ist die Seitenadresse „dkgev.de“ sichtbar.
November 23, 2025 at 6:05 PM
Reposted by Bettina Grande
mecfs.at
💻Online-Fachvortrag: “#ME/CFS richtig einordnen: Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie"🩺

Am 2.12.25, 18:30-20:00Uhr wird Bettina Grande einen Fachvortrag halten, für den 2 Fortbildungseinheiten anrechenbar sind.

Nähere Infos:
👉 mecfs.at/aerztinnen/...

1/3
ALT1: Zu sehen ist der Flyer mit der Überschrift “ME/CFS richtig einordnen: Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie”. Darüber sind die Logos der Kooperationspartner zu sehen. Im Hintergrundbild sieht man einen Mann im Bett liegen, der Schlafmaske und Kopfhörer trägt, um Reize abzuschirmen. Auf der unteren Bildhälfte finden sich die Details zur Veranstaltung: Di 2.12.2025, 18:30 - 20 Uhr. Online-Fachvortrag & -gespräch mit Dipl.-Psych. Bettina Grande, Psychologische Psychotherapeutin, Moderation von PD Dr. Sabine Hermisson. Zielgruppe: Ärzt:innen und andere Gesundheitsberufe, Psychotherapeut:innen, Psycholog:innen, Medizinstudierende, Patient:innen, Angehörige und Interessierte, Anrechnung von 2 Fortbildungseinheiten gemäß Psychologengesetz 2013. Daneben sieht man den QR-Code für die Anmeldung. ALT2: Am oberen Bildrand finden sich die Logos der Kooperationspartner. Hintergrund ist dunkelgrau. Davor ist in weiß zu lesen: “Trotz seiner weitreichenden Auswirkungen auf die Menschheit ist über ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) nur sehr wenig bekannt. Es gibt viele Missverständnisse über ME/CFS, die durch Mangel an wissenschaftl. Forschung begünstigt werden. Am 2.12. findet daher ein Fachvortrag mit Dipl.-Psych. Bettina Grande statt. In ihrer Arbeit in einer Fachpraxis des Long COVID Netzwerks der KVBW befasst sie sich intensiv mit LC und insb. mit ME/CFS. Gemäß Art.25 der Allgemeinen Erklärung der Menschenrechte hat jeder Mensch das Recht auf einen Lebensstandard, der Gesundheit und Wohl gewährleistet. Auch das Recht auf das erreichbare Höchstmaß an körperlicher und geistiger Gesundheit, verankert in Artikel 12 des VN-Pakts über wirtschaftliche, soziale und kulturelle Rechte, impliziert einen diskriminierungsfreien Zugang zur Gesundheitsversorgung." ALT3: Zu sehen ist der QR-Code zur Anmeldung sowie der direkte Anmeldelink unter www.menschenrechte-salzburg.at. Ebenfalls sind die Logos der Kooperationspartner abgebildet.
November 20, 2025 at 6:00 PM
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1/8
Auftaktveranstaltung der
„Allianz postinfektiöse Erkrankungen: #LongCOVID,
#MECFS“,
eingeladen vom
@bmg-bund.bsky.social und BMFTR .

Ein historischer Schritt:
Mit rund 50 Mio. Euro jährlich (insgs ½ Milliarde) wird nun erstmals eine Dekade biomedizinischer #MECFS #PAIS
Forschung möglich.
Großer Konferenzraum im BMG mit hoher weißer Decke und Holzverkleidung. Im Vordergrund sitzen zahlreiche Menschen an einem langen Tisch mit Mikrofonen und Laptops. Im Hintergrund hängt eine große blaue Präsentationsfolie mit dem Titel „Allianz postinfektiöse Erkrankungen: Long COVID und ME/CFS“. Darunter stehen die Logos des Bundesministeriums für Gesundheit sowie des Bundesministeriums für Forschung, Technologie und Raumfahrt. Die Atmosphäre wirkt offiziell und parlamentarisch. Nahaufnahme einer Rednerin(Nina Warken, BM Gesundheit), die an einem langen Konferenztisch sitzt und in ein Mikrofon spricht. Sie trägt einen blauen Blazer und hat Unterlagen vor sich. Links und rechts sitzen weitere Personen, ebenfalls mit Mikrofonen und Namensschildern. Im Hintergrund ist ein großer Bildschirm mit dem deutschen Bundesadler teilweise zu sehen. Die Szene wirkt formell und politisch. Eine Rednerin(BM für Forschung, Dorothee Bär) im roten Blazer sitzt an einem Konferenztisch und spricht in ein Mikrofon. Neben ihr sitzt ein Mann mit Schiebermütze, vor beiden stehen Laptops und Wasserkaraffen. Im Hintergrund sitzen weitere Teilnehmende. Auf dem großen Bildschirm hinter ihnen stehen die Logos des Bundesministeriums für Gesundheit und des Bundesministeriums für Forschung, Technologie und Raumfahrt. Die Situation wirkt wie eine offizielle Regierungssitzung.
November 21, 2025 at 5:54 AM
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Auf geht’s nach Berlin zum
Auftakt „Allianz postinfektiöse Erkrankungen:
Long COVID, ME/CFS“ , veranstaltet vom
@bmg-bund.bsky.social &
BM für Forschung.
PK ab 15 Uhr im Livestream.
#MECFS #PEM #longcovid
#PAIS #NationaleDekade #PsychotherapieNetzwerkMECFS #NoGET #NoRehab #PEMistnichtverhandelbar
Foto einer ICE-Anzeigetafel: Der Zug ICE 270 fährt Richtung Berlin Ostbahnhof. Aktuelle Uhrzeit 06:41. Nächster Halt: Frankfurt (M) Hbf, erwartete Ankunft 07:12. Weitere Stationen: Hanau, Fulda, Kassel-Wilhelmshöhe. Endstation: Berlin Ostbahnhof um 11:41. Grafik in Blau und Pink: „Livestream – Morgen, 19. November um 15:00 Uhr“. Darunter: „Pressestatement der Forschungsministerin Dorothee Bär und Gesundheitsministerin Nina Warken zu Long COVID und ME/CFS.“ Zwei Porträtfotos der Ministerinnen sind abgebildet.
November 19, 2025 at 6:06 AM
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Die erste Mail des Tages macht durchaus Hoffnung:
Die ÄrzteZeitung berichtet heute, wie #MECFS in der Hausarztpraxis erkannt werden kann,
mit #PEM als zentralem Leitsymptom,
der Abgrenzung zu anderen Ursachen und weiteren Kriterien.

www.aerztezeitung.de/Medizin/MECF...

#PoTS #OI #LearnAboutME
Newsletter-Kopf: Logo der Ärzte Zeitung, Betreff, Datum. „ME/CFS in der Hausarztpraxis diagnostizieren“. Überschrift „ME/CFS-Diagnose: So gehen Sie in der Hausarztpraxis vor“, darunter ein Foto einer sehr kranken, im Bett liegenden Person. Textauszüge: Erläuterung, dass PEM das wichtigste Leitsymptom ist und dass die Charité fünf vereinfachte Diagnosekriterien empfiehlt. Genannte Kriterien: PEM, nicht erholsamer Schlaf, kognitive Störungen, orthostatische Intoleranz, sowie Einschränkung der Sozialfunktion über mindestens sechs Monate. Diagnostische Verfahren: u. a. Handkraftmessung mit Dynamometer, NASA Lean Test zur Feststellung einer lageabhängigen Tachykardie, Basislabor inklusive ANA. Hinweise zu Differenzialdiagnosen: z. B. Rheuma, Herz- oder Lungenerkrankungen, Hypothyreose. Komorbiditäten: Erwähnung von POTS, Fibromyalgie und Ehlers-Danlos-Syndrom.
November 17, 2025 at 11:18 AM
bettinagrande.bsky.social
Gestern bei der #DGN:
Diskussion zu #MECFS
u.a. mit Scheibenbogen & Henningsen.
Kaum ist die #NationaleDekade für postinfektiöse Erkrankungen beschlossen, wechselt die Psychosomatik,
hier in Person Peter Henningsen die Strategie:

Er distanziert sich von "üblicher, übergestülpter #Reha",
Ein Mann mittleren Alters (Peter Henningsen) sitzt auf einer Bühne vor schwarzem Hintergrund. Er trägt einen dunklen Anzug, ein hellblaues Hemd und eine Brille. An seinem rechten Ohr ist ein Headset-Mikrofon befestigt. Er hält beide Hände vor dem Körper ineinander. Oben rechts steht das Logo „DGN Kongress“.
November 15, 2025 at 8:37 AM
bettinagrande.bsky.social
💥 Das ist historisch:
500 Mio. € für #MECFS & #LongCovid #PAIS:
Die Koalition kündigt eine „Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen“ an – orientiert am Vorbild der Krebsforschung.
Dieser langfristige Ansatz schafft erstmals Raum für substanzielle biomedizinische Forschung.
Screenshot eines SPIEGEL-Artikels. Oben das rote SPIEGEL-Logo, darunter ein Foto von Karl Lauterbach, der mit ernstem Gesichtsausdruck ein Smartphone in der rechten Hand hält und mit der linken gestikuliert. Unter dem Foto steht: „SPD-Abgeordneter Lauterbach zu ME/CFS-Forschung: ›Von 2027 bis 2036 geben wir jedes Jahr 50 Millionen Euro aus‹“. Darunter der Text: „Die Koalition will bis 2036 500 Millionen Euro in den Kampf gegen Long Covid und das chronische Müdigkeitssyndrom ME/CFS investieren. In einem Eckpunktepapier bezeichnen Ex-Gesundheitsminister Karl Lauterbach (SPD) und der CDU-Abgeordnete Stephan Albani diese Erkrankungen als ›eine der größten gesundheitspolitischen Herausforderungen des 21. Jahrhunderts‹.“ Schwarzer Hintergrund mit weißem Text aus dem Artikel. Zitat: „Als Vorbild für die Ausweitung der Forschungsförderung diene die ›Nationale Dekade gegen Krebs‹, heißt es in dem Papier. Deren Analyse ›offenbart mehrere strukturelle Erfolgsfaktoren, die auf eine Forschungsagenda gegen postinfektiöse Erkrankungen übertragbar sind‹.“ Das vierseitige Papier mit dem Titel ›Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen‹ liegt dem SPIEGEL vor. In Deutschland seien von den Krankheiten mehr als 1,5 Millionen Menschen betroffen, vor allem durch die zahlreichen Fälle nach der Coronapandemie. Dabei handle ›es sich nicht um bloße symptomatische Langzeitfolgen einer Infektion, sondern um komplexe Multisystemerkrankungen‹ mit Symptomen von massiver Erschöpfung bis hin zu Schmerzen und Störungen des Nervensystems.“
November 14, 2025 at 12:57 PM
bettinagrande.bsky.social
Der Bericht zur gemeinsamen Veranstaltung von Selbsthilfe, Ärzte- und Psychotherapeutenkammer
in Hamburg (14.10.25) zur
Nicht-Versorgung bei ME/CFS
ist nun im Hamburger Ärzteblatt erschienen:

aerztekammer-hamburg.org/funktionen/a...

#MECFS #PEM #PAIS #PAISCare #NoRehab #NoGET
Eine Zeitungsseite aus dem Hamburger Ärzteblatt, Rubrik „Gesundheitspolitik“. Überschrift: „Mehr Aufmerksamkeit für schwere Folgen von Infektionen“. Der Artikel behandelt Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS), Post-COVID und Long-COVID. Im oberen Teil ist eine Grafik mit der Silhouette eines menschlichen Kopfes, darin Zahnräder und Virus-Symbole. Darunter Textspalten mit Zitaten und Einschätzungen von Fachleuten, darunter Dr. Birgit Wulff, Heike Peper, Dr. Kirsten Wittke und Dipl.-Psych. Bettina Grande. Hervorgehobene Themen: fehlende Rehabilitationsmöglichkeiten, Bedeutung von Pacing, interdisziplinäre Versorgung, psychotherapeutische Strategien. Rechts unten ein Porträtfoto von Dr. Kirsten Wittke mit kurzer Beschreibung. Fortsetzung des Artikels über ME/CFS und Post-COVID. Überschriften: „ME/CFS-Betroffene: Aufklärung für mehr Verständnis“, „Hausärztinnen: Therapie und organisatorische Unterstützung“ und „Post-COVID-Netzwerk an der Charité Berlin“. Links mittig ist ein Porträtfoto von Dipl.-Psych. Bettina Grande (Psychologische Psychotherapeutin aus Heidelberg), daneben Text zu ihrer Arbeit mit ME/CFS-Patientinnen, ihrer Rolle im Netzwerk und ihren Aussagen zur Therapieanpassung, PEM-Erkennung und Aufklärung. Unten rechts befindet sich ein weiteres Porträtfoto von Maren Sommer, Vorsitzende des Hamburger Hausärztinnenverbands. Der Artikel schließt mit einem gelben Infokasten über das Post-COVID-Netzwerk der Charité.
November 11, 2025 at 12:38 PM
bettinagrande.bsky.social
Psychotherapie Netzwerk
ME/CFS, 9. Treffen am 13.11.25
Im Austausch über konkrete Fallverläufe wird verdeutlicht,
wie differenziert & behutsam psychotherapeutische Begleitung bei ME/CFS gestaltet werden muss-
immer mit Blick #PEM.
#MECFS #NoGET #Pacing

pcn.charite.de/teilprojekte...
Eine Folie mit blau-türkisem Farbverlauf zeigt zentral ein Puzzleteil mit weißen Verbindungslinien, das ein Netzwerk symbolisiert. Darüber steht in schwarzer Schrift: „PSYCHOTHERAPIE NETZWERK ME/CFS“. Darunter: „9. TREFFEN 13.11.25“ und am unteren Rand das Wort „KASUISTIK“. Unten rechts ist klein der Hinweis „© PsychotherapieNetzwerkME/CFS“ zu sehen.
November 10, 2025 at 9:06 PM
bettinagrande.bsky.social
1/3
In many current clinical care and research projects for #PAIS and #MECFS, psychotherapy is now often integrated as a mandatory component.
This suggests that there are always psychological factors that could be therapeutically "influenced" - thereby supporting „the Biopsychosocial Model“,
November 9, 2025 at 12:00 PM
bettinagrande.bsky.social
1/3
In vielen aktuellen Versorgungs-& Forschungsprojekten zu #PAIS und #MECFS wird Psychotherapie nun obligatorisch integriert.
Das suggeriert, es gebe immer psychische Faktoren, die therapeutisch „beeinflusst" werden könnten und stützt das BioPsychoSoziale Modell.
#PEM #NoGET
Ein Schaubild erklärt den Unterschied zwischenPAIS ohne PEM und ME/CFS: Post-Exertional Malaise (PEM). In der oberen Hälfte steht „Belastungstoleranz ohne PEM“: Nach Aktivität folgt Erholung und Stabilisierung. In der unteren Hälfte steht „Belastungsintoleranz mit PEM“: Nach Aktivität tritt eine verzögerte, teils schwere Verschlechterung auf – körperlich, kognitiv und emotional. Der Pfeil zeigt, dass selbst geringe Belastungen zu Rückschritten führen können. Das Bild verdeutlicht: PEM ist keine Erschöpfung, sondern eine pathophysiologische Reaktion auf Überlastung. Bei ME/CFS bedeutet das: Jede Intervention – auch Psychotherapie – muss daran angepasst werden, um Schaden zu vermeiden.
November 9, 2025 at 10:53 AM
bettinagrande.bsky.social
1/2
Während in🇦🇹Gutachter der Pensionsversicherung(PVA) #MECFS Diagnosen leugnen & in F-Diagnosen „umwandeln",liegen schwerst Erkrankte weiter im Dunkeln.
Menschen wie @neurostingl.bsky.social
@kathrynhoffmann.bsky.social
& E.Untersmayr-Elsenhuber setzen sich mit ihrer Expertise für Betroffene ein.
Karikatur: Mehrere PVA-Gutachter um einen großen grauen Elefanten mit der Aufschrift „ME/CFS“. Sie rufen „Somatoform!“, „Klare F48!“, „Eindeutig depressiv!“ und „Arbeitsfähig!“. Eine Politikerin sagt: „Es gibt keine objektiven Daten!“
November 8, 2025 at 4:23 PM
bettinagrande.bsky.social
Meine Expertise reicht für:

– das bundesweite Psychotherapie-Netzwerk #MECFS
– Forschungsbeiräte
– die S2K-Leitlinie Long COVID
– das BMG
– die Charité

Wo sie offenbar nicht reicht:
Für Baden-Württemberg.
Und schon gar nicht für Heidelberg. 😉

Also: Wieder Koffer packen für Berlin! 🧳
November 8, 2025 at 12:57 PM
Reposted by Bettina Grande
sabinehermisson.bsky.social
🚨 Es reicht!

Das Ministerium - @schumannkorinna.bsky.social und StM Königsberger-Ludwig - scheinen das Referenzzentrum in Sachen #MECFS geradezu auszubooten
– und die Betroffenen gleich mit.
November 7, 2025 at 12:13 PM
bettinagrande.bsky.social
Regarding the biopsychosocial model for ME/CFS:
My role as a psychotherapist should be small.
It only becomes large because the biological causes are not researched and the social consequences are not mitigated.

www.spiegel.de/gesundheit/d...

#MECFS #PEM #NoGET #NoRehab
A quote is centered on a teal-blue background. The text reads: „Grande: Regarding the biopsychosocial model in relation to ME/CFS, I say the following as a psychotherapist: If physicians and scientists focused on the biological factors, and if authorities and health insurers ensured that the social factors were less devastating, then there would be very little left for my profession to do.“
November 6, 2025 at 9:16 AM
bettinagrande.bsky.social
12.000 ICD-Codes-
da kann man schon mal danebenliegen!

Über Missverständnisse,
„sich fortpflanzende Diagnosen“,
„vergessene Kindheitsdiagnosen“ & menschliche Fehler.

Ein Versuch der KVBW, fragwürdige Diagnosen zu erklären:

www.kvbawue.de/presse/press...

#ePA #MECFS #ICD
#BioPsychoSozial
Screenshot des Artikeltitels auf der Website der Kassenärztlichen Vereinigung Baden-Württemberg (KVBW). Der Titel lautet: „Diagnosecodierung kann zu Missverständnissen in der elektronischen Patientenakte führen“. Darunter steht: „Irritationen bei Patienten durch Einsichtnahme in ePA“. Der Text beschreibt, dass Patienten durch Einsicht in ihre elektronische Patientenakte erstmals von Diagnosen erfahren, die ihnen bisher nicht bekannt waren. In Einzelfällen kann dies zu Nachteilen führen, etwa bei Versicherungsabschlüssen. Screenshot eines Textabschnitts mit der Zwischenüberschrift „Über 12.000 verschiedene ICD-10-Schlüssel“. Der Text erklärt, dass die Auswahl aus über 12.000 ICD-Codes komplex sei, sich die Codes jährlich ändern und terminologische Abweichungen zur Fehleranfälligkeit führen können. Es wird betont, dass dadurch in Deutschland über eine Milliarde ICD-Codes jährlich entstehen – Fehler seien also erwartbar. Die KVBW prüfe die Diagnosen stichprobenartig auf Plausibilität, Hinweise auf systematische Fehlcodierung lägen nicht vor. Screenshot eines Textabschnitts mit der Zwischenüberschrift „Codes liefern zusätzliche Informationen“. Der Text erläutert, dass ICD-Codes über die eigentliche Diagnose hinaus auch den Sicherungsgrad (gesichert, Verdacht, ausgeschlossen etc.) und den Kontext (z. B. Wegfall eines Symptoms) codieren. Außerdem werden sogenannte Dauerdiagnosen erwähnt, die aus der Krankengeschichte stammen und sich „fortpflanzen“ – etwa Kindheitsdiagnosen, an die sich Versicherte selbst nicht mehr erinnern, die aber weiterhin in der Praxissoftware und Abrechnung erscheinen. Screenshot eines Textabschnitts mit der Zwischenüberschrift „Zahl der Diagnosen mit psychischem Hintergrund steigt“. Der Text beschreibt, dass psychosomatische Diagnosen bei Patienten oft Überraschung und Unverständnis auslösen. Gleichzeitig sei die Zahl dieser Diagnosen gestiegen – auch aufgrund der Forderung, psychische Einflussfaktoren zu berücksichtigen. Ein Beispiel zeigt, wie bei Rückenschmerzen zusätzlich eine psychosoziale Belastungssituation (z. B. am Arbeitsplatz) codiert wird, selbst wenn dies den Betroffenen nicht bewusst ist.
November 3, 2025 at 9:51 PM
bettinagrande.bsky.social
PEM - the central feature of ME/CFS - is not a new term.
But it is increasingly being distorted, decoupled from
ME/CFS, and downplayed as mere post-viral exertion intolerance.

This dilutes and relabels
#PEM, the core symptom of #MECFS, making rehab and #GET appear possible again.
November 2, 2025 at 11:25 AM
bettinagrande.bsky.social
PEM, das zentrale Merkmal von MECFS, ist kein neuer Begriff.
PEM wird aber zunehmend verfälscht, von #MECFS entkoppelt und bestenfalls als postvirale Belastungsintoleranz verharmlost.
Damit wird das zentrale Krankheitsmerkmal von #MECFS verwässert und umetikettiert, Reha und #GET werden möglich.
November 2, 2025 at 8:52 AM
Reposted by Bettina Grande
valebodi.bsky.social
“There is no need for further studies on the fact that the care for those affected by #MECFS and #PAIS has been virtually nonexistent for decades.
No one needs rehab, arts, or psycho-substitute programs.
Those affected need medical help & biomedical research now!” @bettinagrande.bsky.social
bettinagrande.bsky.social Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 25d
Es braucht keine weiteren Studien darüber,
dass die Versorgung von #MECFS- und #PAIS Betroffenen seit Jahrzehnten so gut wie nicht vorhanden ist.

Niemand braucht
Reha-, Kunst- oder Psycho-Ersatzprogramme.
Betroffene brauchen medizinische Hilfe & biomedizinische Forschung,

@bmg-bund.bsky.social!
November 1, 2025 at 3:14 PM
bettinagrande.bsky.social
Es braucht keine weiteren Studien darüber,
dass die Versorgung von #MECFS- und #PAIS Betroffenen seit Jahrzehnten so gut wie nicht vorhanden ist.

Niemand braucht
Reha-, Kunst- oder Psycho-Ersatzprogramme.
Betroffene brauchen medizinische Hilfe & biomedizinische Forschung,

@bmg-bund.bsky.social!
October 30, 2025 at 6:51 PM
bettinagrande.bsky.social
Teilprojekt 4 von #PAISCare
an der #Charite startet:

Die Psychotherapeutische Begleitung schwerst an #MECFS Erkrankter.
Basis einer begleitenden Psychotherapie,
die schützt statt fordert,
ist ein eigens entwickelter klinischer Leitfaden.

pcn.charite.de/teilprojekte

#SevereMe #PEM #NoGET
Teilprojekte: Charité – Universitätsmedizin Berlin
pcn.charite.de
October 29, 2025 at 8:52 PM
bettinagrande.bsky.social
Das bundesweite Psychotherapie-Netzwerk
ME/CFS hat seine Heimat an der #Charité gefunden!
Künftig informieren wir hier über aktuelle Entwicklungen, Veranstaltungen und Projekte
des Netzwerks.

pcn.charite.de/teilprojekte...

#MECFS #PEM #NoGET
#PEMistnichtverhandelbar
#MEAwarenessHour
Teilprojekte: Charité – Universitätsmedizin Berlin
https://pcn.charite.de/teilprojekte#c…
October 29, 2025 at 8:24 PM
bettinagrande.bsky.social
Die #SignforMECFS Petition, federführend von @drdanielloy.bsky.social initiiert und 2022 (!) im Rahmen einer Anhörung im Deutschen Bundestag vorgestellt,
fordert die Aufnahme von #MECFS in den § 116b SGB V–
für spezialisierte, interdisziplinäre ambulante Versorgung.
signformecfs.de?page_id=116
Screenshot der Website signformecfs.de mit der Erläuterung zur Petition #SignforMECFS. Der Text erklärt, dass ME/CFS in den Katalog von §116b Abs. 1 SGB V aufgenommen werden soll, um eine spezialisierte ambulante Versorgung (ASV) zu ermöglichen.
October 25, 2025 at 2:51 PM
bettinagrande.bsky.social
„Ernstnehmen"-
der erste Punkt der ME/CFS-Uni-Sprechstunde.
Bei welcher anderen Erkrankung beginnt Medizin so?
Nicht bei Krebs.
Nicht (mehr) bei MS.
Nicht bei Herzinsuffizienz.
Dass man „Ernstnehmen" anführt, zeigt:
Betroffenen wird systematisch nicht geglaubt.

#MECFS #PEM
#PEMistnichtverhandelbar.
Ein Ablaufdiagramm zeigt zwei nebeneinanderliegende Kästen mit einem Pfeil dazwischen. Links steht „Screening“, rechts „Ersttelefonat“. Unter „Screening“ ist eine kleine Tabelle mit Symptomen aufgeführt: Erschöpfung, Belastungsintoleranz, Herzrasen, Schlafstörung, Schmerzen, Gedächtnisstörungen, Krankheitsgefühl, Atemnot, Ängste, Traurigkeit, Einsamkeit. Zu jedem Symptom sind Häufigkeit (1 = nie bis 4 = immer) und Schwere (1 = keine bis 10 = extrem) angegeben. Eine Fußnote lautet: „Verstärken sich Symptome durch körperliche und/oder geistige Anstrengung“. Rechts, unter „Ersttelefonat“, steht eine Liste mit Punkten: • Ernstnehmen • Erfassung der Symptome • Priorisieren • Unterstützen • Aufklärung zum Pacing • Besprechen weiterer abklärender Diagnostik • vorübergehender Therapieplan Das Bild symbolisiert den Ablauf einer ärztlichen Sprechstunde, bei der das „Ernstnehmen“ als erster Schritt genannt wird.
October 24, 2025 at 5:47 PM
bettinagrande.bsky.social
(1/6)
Gut, dass ME/CFS endlich Thema ärztlicher Fortbildungen wird.
Aber was dort teilweise vermittelt wird, zeigt,
wie weit der Weg hin zu einer hilfreichen Versorgung noch ist.
Ein paar Eindrücke aus der aktuellen Fortbildung der Ärztekammer BW:
#MECFS #PEM #NoGET #NoReha #PEMistnichtverhandelbar
Folie mit dem Titel „eLearning Postakute Infektionssyndrome“. Tabellenartig aufgeführt: – Wissenschaftliche Leitung: Prof. Dr. med. Winfried Kern – Zielgruppe: Ärztinnen und Ärzte, keine Vorkenntnisse erforderlich – Preis: kostenfrei – Dauer: 180 Minuten – Format: Online 24/7, Videovorträge – Fortbildungspunkte: 8 Screenshot aus der Fortbildung: links eine Liste mit Referentennamen und Fotos, rechts oben ein Sprecher. Genannt werden: – Dr. Michael Stingl (Neurologe, Wien) – Prof. Dr. Dr. h.c. Jürgen Steinacker (Kardiologie, Sportmedizin, Ulm) – Prof. Dr. Michael Jöbges (Neurologie, Rehabilitationswesen, Konstanz). Unten: Logos der Landesärztekammer Baden-Württemberg. Folie mit einem Wortfeld in bunten Schriftarten: große rote Schrift „MECFS“, daneben „PEM“, „PACING“, „POTS“, „SFN“, „MCAS“, „Crash“, „Long COVID“, „PCS“, „PCC“, „PASC“. Kleine Erklärungen wie „starke AZ-Verschlechterung nach (Über-)Anstrengung“ oder „Mastzell-Aktivierungs-Syndrom“. Rechts oben: Sprecher an Laptop. Unten: Logos der Landesärztekammer Baden-Württemberg.
October 24, 2025 at 11:24 AM