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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 22h

#MECFS

Essen ist häufig sehr anstrengend. Viele Patient:innen können ihre Arme nicht heben, nicht aufrecht sitzen oder den Kopf nicht halten. Auch Kauen und sogar Schlucken kann (zu) anstrengend sein.

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Dr. Karin Kelle-Herfurth @drkelleherfurth.medsky.social · 22h

Zum Welttag der psychischen Gesundheit wünsche ich allen Bewusstsein, wie eng Würde, soziale Sicherheit und Gesundheit verbunden sind. Und wie Sprache als Machtinstrument wirkt, Beschämung erzeugt, psychische Schäden hinterlässt, epistemische Ungerechtigkeit stabilisiert und Ausgrenzung legitimiert.

Matrix zu Formen epistemischer Ungerechtigkeit – Ebenen struktureller Gewalt

Die Tabelle enthält drei Spalten mit den Überschriften:
1. Ebene,
2. Form der Gewalt,
3. Systemische Funktion.

Vier Zeilen mit folgenden Inhalten:
• Linguistisch:
Form der Gewalt: Framing und semantische Verdrehung (zum Beispiel der Begriff „Totalverweigerer“).
Systemische Funktion: Diskursive Kontrolle und moralische Rahmung.
• Psychosozial:
Form der Gewalt: Beschämung, Entwürdigung und Schuldzuschreibung.
Systemische Funktion: Selbstwertzerfall, Rückzug und Schweigen.
• Epistemisch:
Form der Gewalt: Entzug von Glaubwürdigkeit und Sprache.
Systemische Funktion: Ausschluss von Erfahrungswissen.
• Politisch:
Form der Gewalt: Definition, wer Anspruch auf Hilfe oder Würde hat.
Systemische Funktion: Legitimation struktureller Ungleichbehandlung.

Ende der Tabelle.

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Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 21h

Es kann ihnen aus ihrer Sicht nicht passieren, und selbst wenn, würden sie sich – so der Glaube – durch das richtige Verhalten wieder "herausarbeiten". Dass sich PC/MECFS nicht im Sinne einer Heilung oder auch nur zuverlässigen Symptomlinderung behandeln lässt, "wollen" die wenigsten glauben.

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Enno Park @ennopark.de · 21h

Was diese Tipps so nervig macht: Viele unterstellen durch die Blume, dass man eigentlich gar nicht an den Folgen einer Infektion leide sondern lediglich ungesund lebe. Jeder zweite "Tipp" den ich bekomme, geht mit dem unausgesprochen Vorwurf einher, selber Schuld zu sein.

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Enno Park @ennopark.de · 21h

Wer Postcovid bzw. ME/CFS hat bekommt dauernd von allen möglichen Leuten "Gesundheitstipps". Also wirklich dauernd. Bis über jede Schmerzgrenze. @margaowski.bsky.social hat das mal aufgeschrieben.

www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...

Screenshot aus dem verlinkten Artikel. Zitat: "Atemübungen. Grünes Gemüse. Ingwer. Singen. Vitamin C. Yoga. Eisen. Einfach mal einen Kaffee mehr trinken. Psychotherapie. Blutverdünner. Ostsee. Urlaub generell. Kurkuma. Demut. Weihrauch. Geduld. Rennrad fahren. Vitamin D. Magnesium. Sonne. Heidelbeeren. Cranberrys. Heilfasten. Den „Zauberberg“ lesen. Kokain. Moorbäder. Kalzium. Schach spielen. Kein Gluten, kein Zucker, keine Milch. Ein neues Mindset. Einen Boxsack kaufen. Einen Rollstuhl kaufen. Einen Hund kaufen oder zwei."

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symptomodyssee @symptomodyssee.bsky.social · 1d

#MEAwareness

Kathryn Hoffmann @kathrynhoffmann.bsky.social · 1d

Stellungnahme und offener Brief zu den neuen ICD-10-GM-Codes 2026 aus Österreich
✉️Warum: Die korrekte Codierung der Erkrankungen ME/CFS und PAIS ist essentiell, da die Bedeutung von Klassifikationen sowohl für das Verständnis von Erkrankungen und Symptomen
1/n

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Klabert Nambert @shadce.bsky.social · 1d

Für alle die es noch nicht auf dem Radar haben. Es gibt Anpassungsvorhaben im ICD 10 in Deutschland zu Fatigue, ME/CFS, PEM etc.

Was daran gut und nicht so gut ist mit Vorschlägen wie es besser ist, könnt ihr hier nachlesen, empfehle es sehr und lieben Dank für die stetige Arbeit ☺️🫶🏻

👇🏼

Kathryn Hoffmann @kathrynhoffmann.bsky.social · 1d

Stellungnahme und offener Brief zu den neuen ICD-10-GM-Codes 2026 aus Österreich
✉️Warum: Die korrekte Codierung der Erkrankungen ME/CFS und PAIS ist essentiell, da die Bedeutung von Klassifikationen sowohl für das Verständnis von Erkrankungen und Symptomen
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Katharina Nocun @kattascha.bsky.social · 1d

Ich glaube viele, die sehr viel Meinung zur angeblichen Notwendigkeit von möglichst harten Sanktionen haben, kennen einfach wenig oder keine Menschen, die tatsächlich über längere Zeit in Armut leben. Anders kann ich mir das nicht erklären.

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Enno Park @ennopark.de · 1d

Das passiert ganz leicht. Du hast ME/CFS und bist zu krank zum Jobcenter *und* zum Arzt zu gehen und findest keinen, der Hausbesuche macht. Oder schleppst dich hin, aber der Arzt glaubt dir nicht und schreibt dich nicht krank. Oder er tut es sogar, aber ne Runde später glaubt dir der Amtsarzt nicht.

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Enno Park @ennopark.de · 1d

Dann bin ich mal gespannt, wie viel davon durch Gerichte wieder kassiert wird. Auf jeden Fall werden dadurch chronisch Kranke obdachlos werden, z.B. Menschen die aus gesundheitlichen Gründen Termine versäumen, aber nicht ohne Weiteres Atteste bekommen.

www.tagesschau.de/inland/innen...

Koalition einig bei Bürgergeld, Aktivrente und Infrastruktur

Im Koalitionsausschuss haben sich CDU, CSU und SPD auf Reformen verständigt. Einig ist man sich bei der Bürgergeld-Reform, dem Start der Aktivrente und Infrastrukturausgaben. Auch eine E-Auto-Förderun...

www.tagesschau.de

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 2d

Psychotherapie Netzwerk
ME/CFS- heute mit @neurostingl.bsky.social, Wien.

#MECFS #PEM #Neurologie #Neuroimmunologie #SFN #OffLabel #Pionier

Flyer des Psychotherapie-Netzwerks ME/CFS mit Text zu Zielen, Austausch und Fortbildungen für Psychotherapeutinnen und Psychotherapeuten. Darauf steht auch die Kontaktadresse bettina.grande@charite.de.

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Constanze Ertl @constanzeertl.bsky.social · 2d

Von Sabine und Joachim Hermisson habe ich in den letzten Jahren soviel gelernt - es ist höchste Zeit, dass auch die Verantwortlichen im Gesundheitssystem auf sie hören und jetzt Versorgung für #MECFS Betroffene schaffen.

Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 2d

"Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat #MECFS.
Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es in der Pflege ankommt."
www.spiegel.de/gesundheit/d...

(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«

Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...

www.spiegel.de

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symptomodyssee @symptomodyssee.bsky.social · 1d

#MEAwareness

Nina Weber @ninaweber.bsky.social · 1d

Für @spiegel.de habe ich @sabinehermisson.bsky.social und Joachim Hermisson gesprochen, die ihre sehr schwer an #MECFS erkrankte Tochter Milena pflegen.
Über Geschenk-Link ein paarmal gratis lesbar
www.spiegel.de/gesundheit/d...

(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«

Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...

www.spiegel.de

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symptomodyssee @symptomodyssee.bsky.social · 1d

#MEAwareness

Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 1d

»Schweres ME/CFS ist eine psychische Extremsituation, die durch die Vernachlässigung der Krankheit durch das Gesundheitssystem noch verstärkt wird. Verzweiflung, Angst und Panik sind häufige und erwartbare Reaktionen. Depressionen treten seltener auf, können aber als Folge der anhaltenden Belastungen ebenfalls entstehen.«

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symptomodyssee @symptomodyssee.bsky.social · 2d

Dass gemeinsame Studiengänge Versicherungsmedizin für Versicherungswirtschaft und Ärzt*innen angeboten werden, finde ich ebenfalls schwierig. Schwer vorstellbar, dass dort das Patientenwohl im Zentrum steht...

uni-tuebingen.de/weiterbildun...

Zielgruppe und Teilnahmevoraussetzungen

uni-tuebingen.de

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symptomodyssee @symptomodyssee.bsky.social · 3d

Nicht umsonst gibt es eine Schnittstelle zwischen Psychosomatik und medizinischer Begutachtung, an der viel Stigmatisierung und Diskriminierung verankert ist.

Allein schon die Literatur und die Leitlinien unter Beteiligung der DGNB-ev wären da einen Blick wert.

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Ronja Büchner @buechnerronja.bsky.social · 3d

Sollte man glaube ich mal dringend in den Diskurs integrieren.

#ME/CFS #LC #PCVS #stigmatisierung #psychologisierung

Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 3d

Absolut. Mit mangelndem Wissen allein lässt sich das alles nicht erklären. Es geht um Strukturen, Institutionen, Interessen, Macht, Geld, Ideologie. Faktoren, die dazu führen, dass Fehlbehandlung und Stigmatisierung aus Sicht der Handelnden angemessen und hochgradig "funktional" sind.

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George Monbiot @georgemonbiot.bsky.social · 3d

This commission points to where the government is heading. If the problem is “overdiagnosis” – which appears to be its foregone conclusion – then large numbers of people with horrendous conditions will be put through an even more punishing regime of tests and obstacles to qualify for benefits.

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George Monbiot @georgemonbiot.bsky.social · 3d

They desperately want to be able to work, to socialise, to experience all the other joys of life. But because the condition is so poorly understood, they have been repeatedly treated as if they were “malingerers” or “hysterics”. Which suits the government just fine.

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George Monbiot @georgemonbiot.bsky.social · 3d

Just as we are beginning to understand the biochemical basis of this horrendous condition, the government appoints the man perhaps most responsible for the mischaracterisation of ME/CFS – Simon Wesseley - to its *overdiagnosis* commission. www.benefitsandwork.co.uk/news/controv...

Controversial professor to investigate overdiagnosis of mental health and neurodivergence for Labour

Get the benefits you're entitled to: help with personal independence payment (PIP), universal credit (UC), employment and support allowance (ESA),disability living allowance (DLA). Claims, assessments...

www.benefitsandwork.co.uk

27 120 490

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George Monbiot @georgemonbiot.bsky.social · 3d

ME/CFS is a devastating condition that has long been denied, dismissed, psychologised and underdiagnosed. Research is at last starting to catch up with it, with glimmers of hope for those who have been left untreated for so long.
There's a huge BUT coming ...🧵
www.theguardian.com/society/2025...

Scientists develop first ‘accurate blood test’ to detect chronic fatigue syndrome

Research could offer hope for ME patients – but some experts urge caution and say more studies needed

www.theguardian.com

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Mirja N @privilegienschreck.bsky.social · 3d

Huch. Habe irgendwie die ganzen Richtigstellungen in den Leitmedien verpasst?

Commander Keen @keencommander.bsky.social · 3d

Telefon- und Video-AU haben übrigens keinen Einfluss auf den Krankenstand. Diese Erkenntnis ist jetzt wissenschaftlich untermauert. Das hält Arbeitgeber und ihre Handlanger in der CDU natürlich nicht davon ab, das weiter abschaffen zu wollen. Wozu Fakten, wenn man Lobbyforderungen hat?

Telefon- und Video-AU haben keinen Einfluss auf steigenden Krankenstand – Deutsches Ärzteblatt

www.aerzteblatt.de

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Klabert Nambert @shadce.bsky.social · 3d

Info

Es gibt aktuell weiter keine Nation auf diesem Planeten, wo eine Versorgung für ME/CFS und LongCovid nur in der Nähe von gesichert oder gar vorhanden ist

Was Realität ist, ein Kulturkampf auf dem vor allem die Politik reinfällt gegen schwerst Erkrankte

orf.at/stories/3407...

Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert

orf.at

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Helma @helma.bsky.social · 3d

Die Nichtversorgung von #Mecfs Betroffenen ist in der Breite kein Wissens- oder Informationsdefizitproblem, sondern ein kulturelles Problem, geprägt von Vorurteilen, Stigmatisierung, Ableismus, geschlechtsspezifischer Diskrimierung und struktureller Gewalt.

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Tristan Ammerer @triammerer.bsky.social · 3d

Zuerst wird ME/CFS Betroffenen gesagt sie bilden sich ihre Krankheit nur ein, jetzt richtet die Sozialministerin ihnen aus sie bilden sich nur ein, dass sie unversorgt sind. Das ist zum Genieren.

Tristan Ammerer @triammerer.bsky.social · 3d

Das ist blanker Zynismus angesichts des Leids der Betroffenen.
orf.at/stories/3407...

Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert

orf.at

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