symptomodyssee
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Bessere Diagnostik & Versorgung für Patient*innen mit untererforschten Krankheitsbildern. "Das ist nur Stress" ist keine Diagnose.
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symptomodyssee.bsky.social
Dass gemeinsame Studiengänge Versicherungsmedizin für Versicherungswirtschaft und Ärzt*innen angeboten werden, finde ich ebenfalls schwierig. Schwer vorstellbar, dass dort das Patientenwohl im Zentrum steht...

uni-tuebingen.de/weiterbildun...
Zielgruppe und Teilnahmevoraussetzungen
uni-tuebingen.de
symptomodyssee.bsky.social
Nicht umsonst gibt es eine Schnittstelle zwischen Psychosomatik und medizinischer Begutachtung, an der viel Stigmatisierung und Diskriminierung verankert ist.

Allein schon die Literatur und die Leitlinien unter Beteiligung der DGNB-ev wären da einen Blick wert.
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buechnerronja.bsky.social
Sollte man glaube ich mal dringend in den Diskurs integrieren.

#ME/CFS #LC #PCVS #stigmatisierung #psychologisierung
waldmeer.bsky.social
Absolut. Mit mangelndem Wissen allein lässt sich das alles nicht erklären. Es geht um Strukturen, Institutionen, Interessen, Macht, Geld, Ideologie. Faktoren, die dazu führen, dass Fehlbehandlung und Stigmatisierung aus Sicht der Handelnden angemessen und hochgradig "funktional" sind.
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georgemonbiot.bsky.social
This commission points to where the government is heading. If the problem is “overdiagnosis” – which appears to be its foregone conclusion – then large numbers of people with horrendous conditions will be put through an even more punishing regime of tests and obstacles to qualify for benefits.
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georgemonbiot.bsky.social
They desperately want to be able to work, to socialise, to experience all the other joys of life. But because the condition is so poorly understood, they have been repeatedly treated as if they were “malingerers” or “hysterics”. Which suits the government just fine.
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georgemonbiot.bsky.social
ME/CFS is a devastating condition that has long been denied, dismissed, psychologised and underdiagnosed. Research is at last starting to catch up with it, with glimmers of hope for those who have been left untreated for so long.
There's a huge BUT coming ...🧵
www.theguardian.com/society/2025...
Scientists develop first ‘accurate blood test’ to detect chronic fatigue syndrome
Research could offer hope for ME patients – but some experts urge caution and say more studies needed
www.theguardian.com
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privilegienschreck.bsky.social
Huch. Habe irgendwie die ganzen Richtigstellungen in den Leitmedien verpasst?
keencommander.bsky.social
Telefon- und Video-AU haben übrigens keinen Einfluss auf den Krankenstand. Diese Erkenntnis ist jetzt wissenschaftlich untermauert. Das hält Arbeitgeber und ihre Handlanger in der CDU natürlich nicht davon ab, das weiter abschaffen zu wollen. Wozu Fakten, wenn man Lobbyforderungen hat?
Telefon- und Video-AU haben keinen Einfluss auf steigenden Krankenstand – Deutsches Ärzteblatt
www.aerzteblatt.de
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shadce.bsky.social
Info

Es gibt aktuell weiter keine Nation auf diesem Planeten, wo eine Versorgung für ME/CFS und LongCovid nur in der Nähe von gesichert oder gar vorhanden ist

Was Realität ist, ein Kulturkampf auf dem vor allem die Politik reinfällt gegen schwerst Erkrankte

orf.at/stories/3407...
Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert
orf.at
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helma.bsky.social
Die Nichtversorgung von #Mecfs Betroffenen ist in der Breite kein Wissens- oder Informationsdefizitproblem, sondern ein kulturelles Problem, geprägt von Vorurteilen, Stigmatisierung, Ableismus, geschlechtsspezifischer Diskrimierung und struktureller Gewalt.
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triammerer.bsky.social
Zuerst wird ME/CFS Betroffenen gesagt sie bilden sich ihre Krankheit nur ein, jetzt richtet die Sozialministerin ihnen aus sie bilden sich nur ein, dass sie unversorgt sind. Das ist zum Genieren.
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astridhainzl.bsky.social
Was wir täglich erleben wird heruntergespielt; wir werden unsichtbar gemacht.

Es sieht gegen alle Beteuerung, „das Thema ernst zu nehmen“ leider weiter nach Auf- und Wegschieben aus. Schwerst Kranke werden weiter im Stich gelassen.

Wie es tatsächlich aussieht:
on.orf.at/video/142538...

2/2
Dok 1: Viel Leid, wenig Hilfe - Die Krankheit ME/CFS
Eingesperrt in einem unsichtbaren Käfig – so fühlt sich das Leben für viele ME/CFS-Betroffene an. Die Krankheit mit dem sperrigen Namen Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom macht e...
on.orf.at
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astridhainzl.bsky.social
Es ist nicht nur falsch sondern auch immer wieder ein Schlag ins Gesicht der Betroffenen und Angehörigen, wenn das Ministerium und SV-Träger von flächendeckender Versorgung bei #MECFS schreiben.

Ein theoretischer Versorgungspfad auf dem Papier, mit dem gegaslightet wird 1/2

orf.at/stories/3407...
Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert
orf.at
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privilegienschreck.bsky.social
Btw: Es ist ein Trugschluss anzunehmen, dass mehr Forschung, Biomarker o.ä. Betroffene aus dieser Situation retten werden. Es fehlt längst nicht mehr an Wissen. Es fehlt an politischem, medizinischem und gesellschaftlichem Willen, dieses umzusetzen. Auch Betroffene sollten sich das klar machen.
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dgmecfs.bsky.social
🔬 Forschungsprogramm: Aufruf zur Einreichung von Anträgen

Das vierte Jahr in Folge vergibt die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS in ihrem ME/CFS-Forschungsprogramm Förderungen von je 25.000 Euro für kleinere explorative Studien und Pilotstudien.

(1/3) #MECFS
Schriftzug: Call for Proposals: Je 25.000 Euro Forschungsförderung, Bewerbungsfrist: 15. November
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constanzeertl.bsky.social
Leider sind die Kommentare von #MECFS- Betroffenen und Angehörigen unter dem Artikel informativer als die Anfragebeantwortung aus dem Sozialministerium, um die es im Artikel geht.
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buechnerronja.bsky.social
Ich glaube leider, dass das sehr wahr ist. Wann immer Patient*innen nicht geglaubt wird, ist es stets mehr als nur ein Mangel an Wissen. Wann immer vorhandenes Wissen minimiert, heruntergespielt und nicht verbreitet wird, ist es mehr als ein Versehen. #stigmatisierung
privilegienschreck.bsky.social
Btw: Es ist ein Trugschluss anzunehmen, dass mehr Forschung, Biomarker o.ä. Betroffene aus dieser Situation retten werden. Es fehlt längst nicht mehr an Wissen. Es fehlt an politischem, medizinischem und gesellschaftlichem Willen, dieses umzusetzen. Auch Betroffene sollten sich das klar machen.
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bettinagrande.bsky.social
Der (kleine) Elefant wird
nun wohl häufiger gesehen –
aber leider oft noch fehlgedeutet.
#MECFS #MEKids #MECFSKids #PEM #PEMistnichtverhandelbar
Zeichnung:
Eine Mutterelefantin mit Schild „Überfürsorglich?“ steht neben einem kleinen sichtbar kranken Elefanten mit Schild „ME/CFS“. Um sie herum Erwachsene mit Sprechblasen: „Bewegungsmuffel!“, „Er ist wohl depressiv!“, „Pandemie-verwöhnt!“, „Mehr Sport!“, „Da stimmt doch was zuhause nicht!“, „War er nicht schon immer psychisch labil?“.
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buechnerronja.bsky.social
Kennt ihr eigentlich ,stigma by association‘ (auch: courtesy stigma)?

Das trifft Angehörige und ist - wie immer bei #Stigmatisierung - eine unfassbar schlimme zusätzliche Belastung ❤️‍🩹

ich schaffs zurzeit nicht, dazu auch noch zu forschen aber es wäre wichtig! Anyone?
medocspsytheras.bsky.social
Heute ist #europäischerTagderpflegendenAngehörigen.
Wir lassen deshalb heute einige unserer Partner*innen, Eltern und Freund*innen zu Wort kommen.
#MECFS belastet auch die Angehörigen über alle Maßen.
1/12
06.10.2025
Europäischer Tag der pflegenden Angehörigen
Am heutigen Tag lassen wir unsere Angehörigen sprechen
symptomodyssee.bsky.social
#MEAwareness
billa.bsky.social
Spektrum der Wissenschaft mit einer guten Podcast-Folge zu ME/CFS. Es ist gut, dass sich dieser Wissenschaftspodcast auch auf tatsächliche Expertinnen in punkto ME/CFS bezieht.
Vielen Dank für die gute Recherche und Einordnung!
spektrum.de
Wie lebendig begraben, so schildern Betroffene das ME/CFS. Warum wir die Krankheit zu wenig verstehen, was sie mit Long Covid zu tun hat und wie es um Heilungschancen steht. 🎙️ #repost
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privilegienschreck.bsky.social
Psychologisierung und Abrechnungsbetrug mit F-Diagnosen sind natürlich zwei unterschiedliche Aspekte. Beide teilen sich aber die Notwendigkeit, dass es ganz dringend Kontrollmechanismen im Gesundheitssystem – für Ärzt*innen insbesondere – braucht, die Patient*innen stärken.
Falschdiagnosen: Wie Patienten ihren Ärzten auf die Schliche kommen | frontal
YouTube video by ZDFheute Nachrichten
m.youtube.com
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drkelleherfurth.medsky.social
Das ist ein Punkt, aber die Definition von Psyche ist nicht das Problem, sondern die Vorstellung, dass komplexe Systeme jemals einfach und eindeutig definierbar sind. Das kann man „zweckdienlich“ im Unklaren halten oder Kriterien bestimmen, welche Evidenz gültig ist:
www.linkedin.com/posts/drkell...
Screenshot von meinem LinkedIn-Kommentar zum verlinkten Beitrag:
„Etwas überspitzt, um die falsche handlungsleitende Ausrichtung zu verdeutlichen: Am Dogma festzuhalten, dass angemessene biomedizinische Versorgung nur durch RCTs zu rechtfertigen sei, kommt einem reduktionistischen Professionsverständnis gleich, das den Anspruch von Medizin aufgibt, verantwortlich im Sinne von Krankheitsbehandlung und Menschenzugewandtheit zu handeln und sich hinter Formalismen verschanzt.
Denkräume zur Bedeutungskonstruktion verschieben sich entlang systemischer Logiken.

Sie müssen nicht bewusst oder intendiert sein, verfestigen sich aber, sobald Fachgesellschaften, Leitlinien oder autoritätsgestützte Narrative bestimmte Deutungen normieren.
https://www.linkedin.com/posts/ drkelleherfurth_formlogik-modell-zur-selbstbeobachtung-activity-7346986634560585730-ng1t

Gerade bei ME/CFS geht es seit Jahrzehnten nicht um fehlende Beweise, und erst recht nicht mehr seit Forschung unter der Aufmerksamkeit durch Corona.
Evidenz ist längst da, auch multiple Biomarker, die den Charakter einer Multisystemerkrankung belegen. Doch Anerkennung wird an eindeutige Standardtests gebunden. Das wirkt wie Objektivität als Existenzbeweis, ist aber selektive Rahmung qua Deutungsmacht, die unbegrenzt weiter „Sicherheiten" fordern kann.“
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waldmeer.bsky.social
"Patientin ist genesen" = "Die Patientin verhält sich wieder systemkonform"

"Patientin ist nicht genesen" = "Das System ist nicht mehr zuständig für die Patientin"

BPS bei ME/CFS hat nur am Rande was mit Medizin zu tun.

Es ist ein sozialpolitisches Disziplinierungs- und Ausgrenzungsinstrument.
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privilegienschreck.bsky.social
Was heute von der Psychosomatik als vermeintlich progressive und ganzheitliche Betrachtung des Menschen propagiert wird, war damals schon ein sozialpolitisches Instrument, um Kosten für Kranke und Behinderte zu sparen.

Ursprung des Memes: www.instagram.com/p/DPZIIxOgpY...
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