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Ypsilon, das @ypsilondas.bsky.social · 17h

Auch eine Möglichkeit, wie sehr schnell, unkompliziert, sehr viel geholfen werden könnte:
Einschätzungsverordnung anpassen

Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 3d

📄Behindertenanwältin Tätigkeitsbericht 2024📄

Die Anwältin für Gleichbehandlungsfragen für Menschen mit Behinderungen zeigt im Bericht ein Problem für #ME/CFS Betroffene:
Ihnen fehlt die Möglichkeit, Behindertenpässe zu beantragen, da ME/CFS nicht in der Einschätzungsverordnung enthalten ist.

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 8h

Auf in einen neuen Tag der flächendeckenden Versorgung von #MECFS!

Hund aus dem "This is fine"-Meme, sitzt gemütlich in einem brennenden Raum und sagt "This is flächendeckend"

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Tristan Ammerer @triammerer.bsky.social · 1d

Zuerst wird ME/CFS Betroffenen gesagt sie bilden sich ihre Krankheit nur ein, jetzt richtet die Sozialministerin ihnen aus sie bilden sich nur ein, dass sie unversorgt sind. Das ist zum Genieren.

Tristan Ammerer @triammerer.bsky.social · 1d

Das ist blanker Zynismus angesichts des Leids der Betroffenen.
orf.at/stories/3407...

Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert

orf.at

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Eja Kapeller @ejakapeller.bsky.social · 1d

Ich finde diesen Befund befremdlich. Die Patient·innenanwaltschaft Wien hat die Versorgung gerade erst als »tragisch« bezeichnet.

Und: Wollte man im Rahmen der Überarbeitung des Aktionsplans nicht erheben, wie es um die Versorgung steht? Wurde das Ergebnis dieser Erhebung damit vorweggenommen?

Christian Haberhauer @haberhauer.bsky.social · 1d

"Die Versorgung ist damit flächendeckend sichergestellt", heißt es in einer Anfragebeantwortung aus dem Sozialministerium.
#mecfs #longcovid #postcovid #pais

Abrufbar u.a. hier:
www.derstandard.at/story/310000...

Sozialministerium sieht Versorgung bei ME/CFS "flächendeckend" gesichert

Der Gesundheitssprecher der Grünen sprach von einer "haltlosen Behauptung". Patientenvertreter beklagen Versorgungslücken

www.derstandard.at

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Tini Paspertini @gruenwald.bsky.social · 1d

Die ca. 70.000 Betroffenen sehen das ziemlich sicher anders. Viele Allgemeinmedizin:innen wissen wenig bis nichts über die Krankheit, Fachärzt:innen, die den Betroffenen auch GLAUBEN, sind rar (und kosten) und vom Thema soziale Absicherung red ich gar nicht.
Und und und.

Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert

orf.at

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Constanze Ertl @constanzeertl.bsky.social · 1d

Leider sind die Kommentare von #MECFS- Betroffenen und Angehörigen unter dem Artikel informativer als die Anfragebeantwortung aus dem Sozialministerium, um die es im Artikel geht.

Christian Haberhauer @haberhauer.bsky.social · 1d

"Die Versorgung ist damit flächendeckend sichergestellt", heißt es in einer Anfragebeantwortung aus dem Sozialministerium.
#mecfs #longcovid #postcovid #pais

Abrufbar u.a. hier:
www.derstandard.at/story/310000...

Sozialministerium sieht Versorgung bei ME/CFS "flächendeckend" gesichert

Der Gesundheitssprecher der Grünen sprach von einer "haltlosen Behauptung". Patientenvertreter beklagen Versorgungslücken

www.derstandard.at

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Barbara Kaufmann @barbarakaufmann.bsky.social · 1d

Jede Person, die sich auch nur ansatzweise mit der Situation & mit dem Alltag von Menschen mit ME/CFS in Ö auseinandergesetzt hat, weiß, dass das gelinde gesagt Unsinn ist. Es gibt keine Versorgung. Die Familien/Partner:innen schultern das allein. Und werden allein gelassen.. orf.at/stories/3407...

Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert

orf.at

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Christian Haberhauer @haberhauer.bsky.social · 1d

"Die Versorgung ist damit flächendeckend sichergestellt", heißt es in einer Anfragebeantwortung aus dem Sozialministerium.
#mecfs #longcovid #postcovid #pais

Abrufbar u.a. hier:
www.derstandard.at/story/310000...

Sozialministerium sieht Versorgung bei ME/CFS "flächendeckend" gesichert

Der Gesundheitssprecher der Grünen sprach von einer "haltlosen Behauptung". Patientenvertreter beklagen Versorgungslücken

www.derstandard.at

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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 1d

Entweder ich verstehe die Bedeutung von „Versorgung“ oder „flächendeckend sichergestellt“ nicht.

Wie kann man zu diesem Schluss kommen?

#MECFS

@schumannkorinna.bsky.social

orf.at/stories/3407...

Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert

orf.at

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Astrid Hainzl @astridhainzl.bsky.social · 1d

Was wir täglich erleben wird heruntergespielt; wir werden unsichtbar gemacht.

Es sieht gegen alle Beteuerung, „das Thema ernst zu nehmen“ leider weiter nach Auf- und Wegschieben aus. Schwerst Kranke werden weiter im Stich gelassen.

Wie es tatsächlich aussieht:
on.orf.at/video/142538...

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Dok 1: Viel Leid, wenig Hilfe - Die Krankheit ME/CFS

Eingesperrt in einem unsichtbaren Käfig – so fühlt sich das Leben für viele ME/CFS-Betroffene an. Die Krankheit mit dem sperrigen Namen Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom macht e...

on.orf.at

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Astrid Hainzl @astridhainzl.bsky.social · 1d

Es ist nicht nur falsch sondern auch immer wieder ein Schlag ins Gesicht der Betroffenen und Angehörigen, wenn das Ministerium und SV-Träger von flächendeckender Versorgung bei #MECFS schreiben.

Ein theoretischer Versorgungspfad auf dem Papier, mit dem gegaslightet wird 1/2

orf.at/stories/3407...

Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert

orf.at

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IrgendwasmitHNO @irgendwasmithno.bsky.social · 1d

Was für ein Schlag ins Gesicht für alle Betroffenen - was denkt man sich als Sozialministerin bei dieser Antwort? Gar nichts ist gesichert in der Versorgung von MECFS-Betroffenen - schon gar nicht in der öffentlich zugänglichen Gesundheitsversorgung!https://orf.at/stories/3407614/

Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert

orf.at

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Constanze Ertl @constanzeertl.bsky.social · 5d

Deutsche Gerichte stellen fest, dass #LongCovid und #MECFS keine psychischen Erkrankungen sind und dass berücksichtigt werden muss, dass der Gesundheitszustand stark schwankt. In Ö scheinen Gerichte fast ausschließlich aufgrund von Gutachten von Nicht-Spezialisten zu urteilen. Warum? 1/2

Martin Rücker @martinruecker.bsky.social · 6d

Gleich zwei Sozialgerichte urteilen, Versorgungsämter dürfen #LongCovid und #MECFS nicht als psychische Erkrankung einstufen - Betroffenen wurde die Tür zur Anerkennung einer Schwerbehinderung geöffnet www.riffreporter.de/de/gesellsch... @riffreporter.bsky.social

Gerichtsurteile: Long Covid ist keine psychische Erkrankung

Wegweisende Sozialgerichtsurteile stufen Long Covid und ME/CFS als körperliche Erkrankungen ein - und öffnen die Tür zur Anerkennung als Schwerbehinderung.

www.riffreporter.de

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🔴🔴 Eine kämpfende Mama mit schwer krankem Kind 🔴🔴 @arizona10238417.bsky.social · 6d

#MECFS

Heißt während dein Körper, also deine Organe/Gehirn/Nervemsystem/Schmerz explodieren, noch bittend die Weiterbildung des zuständigen Arztes zu übernehmen

#pingpong #GrößterMedizinskandal

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 6d

💛ME/CFS-Awareness-Hoodies💛

Du möchtest auch in der kalten Jahreszeit auf #ME/CFS aufmerksam machen? Hol dir unseren ME/CFS-Awareness-Hoodie!

Im Spendenformular dazu einfach eine entsprechende Anmerkung & deine Größe ins Kommentarfeld im Spendenformular schreiben.

👉 mecfs.at/spenden/

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Man sieht den dunkelblauen ME/CFS-Awareness-Hoodie von vorne und von hinten mit der Aufschrift “ME/CFS - unversorgt seit 1969 - ÖG ME/CFS”. Der Bildtext lautet “ME/CFS-Awareness-Hoodie - Jetzt spenden!”.

Man sieht die Rückseite des dunkelblauen ME/CFS-Awareness-Hoodies mit der Aufschrift “Aufklärung - Versorgung - Forschung - Jetzt” - ÖG ME/CFS”.

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 7d

Medizinische und soziale Versorgung von #MECFS in Österreich:

Alle zwei Jahre ein neuer Aktionsplan.
NULL Umsetzung.

Wie sollen Betroffene da nicht verzweifeln?

@schumannkorinna.bsky.social @spoe.at

Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 7d

📺Sozial- und Gesundheitsministerin Korinna Schumann in der ORF-Pressestunde zu
ME/CFS

Auf Nachfrage betont Ministerin Schumann, dass die Krankheit ME/CFS zu 100% von ihr ernst genommen wird und sie wisse, wie sehr Betroffene und deren Angehörige leiden.
1/

Der Bildtext lautet “Korinna Schumann im Interview - ORF Pressestunde”. Man sieht einen
Ausschnitt aus dem ORF-Studio mit Korinna Schumann, Christoph Varga und Doris Helmberger-Fleckl.

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symptomodyssee @symptomodyssee.bsky.social · 10d

Es fühlt sich wie eine Parallelwelt an, wenn man mit kleinen Verletzungen durch gut etablierte Versorgungspfade gelotst wird, während man mit schwerer neurologischer und Multisystem-Symptomatik oft behandelt wird, als sei es eine Zumutung, dass man dem Gesundheitswesen Zeit und Ressourcen stehle.

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 10d

❗Help us spread ME/CFS awareness❗

People living with #ME/CFS are severely ill, yet often don't receive welfare, specialised medical treatment and accessible education opportunities.
Furthermore, sufficient awareness in the areas of politics, healthcare and research is lacking.

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Ino_ue InAktivistin in Ruhe 👟💙 @inogue.bsky.social · 14d

So ist es auch mir ergangen und ich gehöre zu den 50% deren Gesundheitszustand sich verschlechterte durch die Reha.

Aber was bleibt einem über, wenn keine Sozialleistungen gewährt werden ohne Reha, denn nur die kann Einschränkungen objektivieren.

Wurde so von GA gesagt vor Gericht.

Till Samuel Merlin Nepomuk Schatzmann @tillschatzmann.bsky.social · 15d

siehe auch:

www.srf.ch/sendungen/ka...

Long Covid und ME/CFS: Falsche Behandlungen in Reha-Kliniken

Reha-Aufenthalte sind für viele Menschen mit schwerem Long Covid und ME/CFS schädlich. Das zeigt eine aktuelle Umfrage.

www.srf.ch

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Christoph Bammer 🩺 🎸 @cbammermd.bsky.social · 17d

Leseempfehlung!
Aus der Praxis kann ich nur bestätigen: Die fachliche Expertise der Gutachter•innen v. a. in Bezug auf Einordnung spezif. Befunde im Kontext von PAIS inkl. ME/CFS ist nach wie vor häufig erschütternd schlecht. 1/2

Christian Haberhauer @haberhauer.bsky.social · 17d

„Die Gutachten sind einfach wirklich minderwertig. Das muss man klar sagen" - Jürgen Holzinger vom Verein "Chronisch Krank" sieht im APA-Interview "generell ein Riesenproblem" bei der Gewährung von Leistungen, insbesondere bei der #PVA.

abrufbar u.a.:
www.kleinezeitung.at/oesterreich/...

PVA: Laut Patientenverein grobe Probleme über ME/CFS hinaus

Die Pensionsversicherungsanstalt steht wegen grober Probleme bei der sozialen Absicherung chronisch kranker junger Erwachsener in der Kritik.

www.kleinezeitung.at

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 17d

„Es ist das erste Mal,
dass mir jemand zuhört und mir auch glaubt.“

Dr. med. Elisa Stein, #Charite,
über Patient:innen mit
#MECFS #PEM.

Dass allein das ein Ausnahme-Erlebnis ist, zeigt:
ME/CFS-Versorgung = Krisengebiet,
mitten in Deutschland.

#NoGET #NoRehab

magazin.aekb.de/alltag-praxi...

Hellblauer Hintergrund mit dunkelgrünem Text. Oben ein Zitat:
„Häufig sitzen Menschen weinend vor mir und sagen:
‚Es ist das erste Mal, dass mir jemand wirklich zuhört und mir auch glaubt.‘
Wie traurig ist das eigentlich?“

Darunter fett:
„Krisengebiet mitten in Deutschland.“

Am unteren Rand stehen die Hashtags: #MECFS #PEM.

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Petit Feu @petitfeu.bsky.social · 17d

Wie mein Kopf (auch nach Jahren noch!) ständig Pläne macht und nach paar Sekunden merk ich dann: Ah ne, geht ja nicht, hab ja #MECFS.

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Lizzy @hopefullizzy.bsky.social · 26d

Days are spent just getting by, bedbaths, medication, feed, sleep, sometimes a little bit of tv, and the occasional 5-10min visitor.

People forget how impactful this illness can be, and, what doesn’t kill you, doesn’t always leave you stronger, sometimes it leaves you weak, and shocked, and sad.

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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 26d

„Ich kann‘s nicht anders beschreiben als ich sterbe jetzt.“

#MECFS bei Kindern & Jugendlichen hier: Kann seit Jahren nicht in die Schule gehen. Leibstuhl neben Bett notwendig. Kauen (für Nahrungsaufnahme) schwierig.

www.zdf.de/video/dokus/...

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ME/CFS - gefangen im chronisch kranken Körper

ME/CFS – eine kaum bekannte Krankheit mit verheerenden Folgen: Gefangen in ihrem Kinderzimmer kämpfen Jugendliche gegen Schmerzen, Erschöpfung - und ums Überleben

www.zdf.de

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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 26d

Wo sind jene Stimmen, die sich um die Auswirkungen auf die psychische und emotionale Gesundheit von Kindern & Jugendlichen durch Isolation sorgen, hier?

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