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Reposted by 🔴🔴 Eine kämpfende Mama mit schwer krankem Kind 🔴🔴

Sam @humanmanifold.bsky.social · 5d

Spektrum-Podcast zu #MECFS und #LongCovid:

"Wie lebendig begraben: So schildern Betroffene das Leben mit ME/CFS. Warum wir die Krankheit noch immer zu wenig verstehen, was sie mit Long Covid zu tun hat und wie es in Zukunft um die Heilungschancen steht."

detektor.fm/wissen/spekt...

Rätselhaftes Leiden: Was wir ME/CFS und Long Covid wissen

Komplexe Krankheit: Eine Betroffene berichtet, wie ME/CFS ihr Leben auf den Kopf gestellt hat. Wie stehen die Heilungschancen?

detektor.fm

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🔴🔴 Eine kämpfende Mama mit schwer krankem Kind 🔴🔴 @arizona10238417.bsky.social · 6d

#MECFS

Heißt während dein Körper, also deine Organe/Gehirn/Nervemsystem/Schmerz explodieren, noch bittend die Weiterbildung des zuständigen Arztes zu übernehmen

#pingpong #GrößterMedizinskandal

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DrChronically M.D. @drchronically.bsky.social · 9d

Wir können keine neuen Patient*innen mehr aufnehmen.
Die Warteliste ist seit ca. 2 Jahren geschlossen und wir arbeiten sie noch immer ab.

Natürlich haben wir trotzdem ständig neue Anfragen und es sind überwiegend schwer Betroffene, die sich melden und in ihrer Verzweiflung hoffen, doch
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🔴🔴 Eine kämpfende Mama mit schwer krankem Kind 🔴🔴 @arizona10238417.bsky.social · 10d

In der Realität will keiner den Skandal bei uns öffentlich machen

Es wäre so einfach für Menschen mit Einfluss eine öffentliche Aufklärung zu posten/Radio/Zeitung/TV

Man will nicht

Es betrifft einem
selbst (NOCH ? ) nicht

#MECFS
#GrößteMedizinskandal
#Longcovid

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 10d

❗Help us spread ME/CFS awareness❗

People living with #ME/CFS are severely ill, yet often don't receive welfare, specialised medical treatment and accessible education opportunities.
Furthermore, sufficient awareness in the areas of politics, healthcare and research is lacking.

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dgspsoa.bsky.social @dgspsoa.bsky.social · 11d

Wenn #MEcfs ausgiebig erforscht wurde, werden 'echte' psychische Erkrankungen wohl auch als bio-chemische Reaktionen auf einen Trigger erkannt und die Verallgemeinerung, alles Unbekannte in die Psychoecke zu schieben, wird schwieriger.

Ein ganzer Berufszweig muss umdenken. Noch wehren sie sich.

Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 11d

Liebe Ärzte,
ich liege hier und weine.
Weine, weil ich nicht verstehe warum manche von euch so schlecht über uns, über Menschen wie mich, denken.
Warum wir regelrecht bekämpft werden, ob online, auf Twitter, in Zeitungen, in Fachartikeln, Interviews, in Person oder DGN Stellungnahmen.
"Maligne Horde, psychisch krank, irre, sekundärer Krankheitsgewinn, Rentenbegehren" - die Liste der Bezeichnungen ist unendlich lang.
Es gibt viele Tage an denen ich mir wünsche eine andere Krankheit zu haben- so ziemlich fast jede andere Krankheit.
Ich liege hier und weine, weil ich nicht verstehen kann, warum ihr nicht versteht.
Nicht versteht, dass unsere Psychotherapeuten und Psychiater uns meist ohne Befund wieder nach Hause geschickt haben.
Nicht versteht, dass wir fehlen.
Ob Freunde, Familie oder Bekannte- wir werden schmerzlich vermisst.
Warum ihr nicht versteht, dass wir leben wollen: viel zu viel für das was unser Körper noch kann. Dass wir manchmal täglich unsere Grenzen überschreiten und wir das dann im schlechtesten Fall mit dauerhaften Verschlechterungen bezahlen. Weil unser Lebensdrang so groß ist- viel zu groß als dass wir ihn bändigen könnten.
Obwohl wir uns allergrößte Mühe geben, Tag für Tag und Stunde um Stunde.
Seit 16 Monaten habe ich das Haus nicht mehr verlassen.
In den letzten 16 Monaten hatte ich mehr als 1x Angst, irgendwann an ME/CFS zu sterben.
Ich konnte tageweise nicht mehr ans Handy oder aufstehen, das Kauen oder Hand heben wurde zu anstrengend.
Während ich hier immernoch liege, sind andere -dieses Jahr wie jedes Jahr- an meiner Krankheit gestorben.
Es tut weh wenn man seine Omas und Opas/ Cousinen und Cousins/ Freundinnen und Freunde nicht mehr sehen kann.
Zu wissen, dass man im Notfall nicht ins Krankenhaus kann- zumindest nicht ohne, dass man möglicherweise dauerhaft bettlägerig wird- das ist nicht chillig, oder lustig, macht kein Spaß und ist nicht cool.
Das ist eine Realität, die ich mir vor ME/CFS nie hätte vorstellen können.
Ich könnte hier noch v…

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🔴🔴 Eine kämpfende Mama mit schwer krankem Kind 🔴🔴 @arizona10238417.bsky.social · 13d

Wer ist in Baden-Württemberg mutig und arbeitet die traumatisierende Misshandlungen der Kinder/Jugendlichen/Erwachsenen auf?

Misshandlungen, die sich tief in die Kinderseele/Erwachsenenseele brennen

Narben hinterlassen

#MECFS #LongCovidKids #Kinderrechte

@regierungbw.bsky.social

Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon @vmatthiesboon.bsky.social · 14d

Recording of the "On the Violence of Psychologisation of Postviral Illness: A Habermasian Solution?" talk - w. myself, @ffhambu.bsky.social, Sonja Hannibal & @privilegienschreck.bsky.social is now available online (with subs!) 😍 #LongCovid #MECFS #Injustice

t.co/jQYqzfIQNe

https://www.youtube.com/watch?v=7jENpyRnYbE

t.co

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🔴🔴 Eine kämpfende Mama mit schwer krankem Kind 🔴🔴 @arizona10238417.bsky.social · 13d

Wir, die Altfälle, Kinder die vor Jahren erkrankt sind, sollten warten, was bei #MECFS heraus kommt, nun Ü18 warten wir immer noch

Eine Kinderseele, die keinen Wert hat im System?

#EsReicht
#DasKannManNieWiederGutMachen

Wenigstens einen Arzt?

Aufarbeitung der Misshandlungen?

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Fabian Fritz @ffhambu.bsky.social · 14d

Wie versprochen die Aufzeichnungen unseres Panels zur Psychologisierung von ME/cfs und anderen PAIS...

Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon @vmatthiesboon.bsky.social · 14d

Recording of the "On the Violence of Psychologisation of Postviral Illness: A Habermasian Solution?" talk - w. myself, @ffhambu.bsky.social, Sonja Hannibal & @privilegienschreck.bsky.social is now available online (with subs!) 😍 #LongCovid #MECFS #Injustice

t.co/jQYqzfIQNe

https://www.youtube.com/watch?v=7jENpyRnYbE

t.co

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 17d

„Es ist das erste Mal,
dass mir jemand zuhört und mir auch glaubt.“

Dr. med. Elisa Stein, #Charite,
über Patient:innen mit
#MECFS #PEM.

Dass allein das ein Ausnahme-Erlebnis ist, zeigt:
ME/CFS-Versorgung = Krisengebiet,
mitten in Deutschland.

#NoGET #NoRehab

magazin.aekb.de/alltag-praxi...

Hellblauer Hintergrund mit dunkelgrünem Text. Oben ein Zitat:
„Häufig sitzen Menschen weinend vor mir und sagen:
‚Es ist das erste Mal, dass mir jemand wirklich zuhört und mir auch glaubt.‘
Wie traurig ist das eigentlich?“

Darunter fett:
„Krisengebiet mitten in Deutschland.“

Am unteren Rand stehen die Hashtags: #MECFS #PEM.

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Brigitta @brigitta.bsky.social · 19d

#ME/CFS Gesellschaft u Staat versagen vollständig.
Man möchte schreien.

„eigentlich hätte sie ins Krankenhaus gemusst. Ein Knöchel war (...) gebrochen. Sie blieb zu Hause. Für Theo. „Es mag heldenhaft klingen“, sagt sie. „Aber in Wahrheit hatte ich auch einfach keine Wahl.“

Ohne Paywall:

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ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 21d

In Gedenken an Marc Kirch
† 17.09.2025

Eine schwere unheilbare Krankheit zerstörte sein Leben.

Marc war liebevoll, stets hilfsbereit und widmete sich anderen Menschen. Auch war er ein Kämpfer und hat sich nie unterkriegen lassen, auch nicht in schweren Zeiten.

#MECFS
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#MECFS eine wunderschöne blaue Rose die hellblau leuchtend sich öffnet auf schwarzem Hintergrund

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ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 21d

Trotz seiner schweren Erkrankung hat er sich bis zur letzten Sekunde für das Sichtbarwerden der schweren neuroimmunologische Erkrankung ME/CFS engagiert und ist für ihre Anerkennung und Erforschung eingetreten.

#MEKills
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ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 21d

Er hat uns in seinem tief berührenden Abschiedssong ein kraftvolles Zeugnis seines beachtlichen Lebenswillens hinterlassen.

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Im Dunkel - Marc Kirch

YouTube video by Initiative ME-CFS Freiburg

https://youtu.be/igGvrsjZFLs?si…

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ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 21d

Wie Betroffene in fast allen Einrichtungen war auch Marc in einem Seniorenhaus in BW fehlender medizinischer Hilfe, falscher Pflege und einer Unterbringung mit grenzüberschreitender Geräuschkulisse ausgesetzt.

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ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 21d

Dies änderte sich leider nicht durch den Umzug in eine „rettende“, vermeintlich ME/CFS-geeignete Pflege-WG in Brandenburg.

Die jahrzehntelang völlig fehlende ME/CFS-Forschung und ihr nur schleichender Beginn, gekoppelt mit dem Ignorieren und Verkennen seiner Erkrankung,

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ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 21d

auch in der neuen Einrichtung, nahmen ihm schließlich auch die letzte Hoffnung auf eine Besserung seines nach 11-jähriger Krankheit seit Jahren unerträglich gewordenen Zustands.

Marcs Entscheidung zum assistierten Suizid hat uns bestürzt und tief erschüttert.

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ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 21d

Nach all den neg. Erfahrungen waren wir zu unserem großen Bedauern jedoch leider außer Stande, ihm eine andere Sicht und eine Gewissheit auf Besserung zu vermitteln.

Da es sein bis zuletzt geäußerter Wunsch war, dass ME/CFS-Erkrankte in Zukunft die erforderliche Behandlung

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ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 21d

und Pflege erhalten, haben wir ihn mit allen Kräften darin unterstützt, seine verheerende Situation und sein Anliegen öffentlich zu machen und werden in seinem Geist unsere Arbeit fortsetzen.

In tiefer Trauer

Gerhard Heiner
Sprecher der Initiative ME/CFS Freiburg

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ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 21d

#MECFS

@regierungbw.bsky.social
@spdde.bsky.social
@spdfraktion.de
@gruene.de
@gruene-bundestag.de
@oezdemir.de
@mwk-bw.bsky.social
@badische-zeitung.de
@bnn-feed.bsky.social
@nichtgenesen.bsky.social
@mecfsfreiburg.bsky.social
#Lucha

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🔴🔴 Eine kämpfende Mama mit schwer krankem Kind 🔴🔴 @arizona10238417.bsky.social · 22d

Was passiert wohl, wenn man einen medizinischen Skandal #GrößteMedizinskandal unter den Teppich kehrt?

Keine Erkrankung, schon gar nicht #MECFS wird durch Ignoranz besser

Nein, das Problem wächst, wächst, wächst, ... was muss passieren um es zu lösen?

#EsReicht #PingPong

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sibylle dahrendorf @sibylledahrendorf.bsky.social · 24d

1/2 Aus aktuellem Anlass möchte ich noch mal den Trailer des Filmes "Chronisch Krank - Chronisch Ignoriert" posten. Immer mehr Betroffene sterben. Immer mehr Betroffene werden aufgegeben vom Gesundheitssystem. #MEcfs #PostVac #LongLyme #LongCovid #CCI #FQAD #POTS #SmallFiber #MCAS #LongList

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🔴🔴 Eine kämpfende Mama mit schwer krankem Kind 🔴🔴 @arizona10238417.bsky.social · 25d

... So können wir den Betroffenen möglichst schnell helfen“, sagt Grünen Landtagsabgeordnete Petra Krebs. ...

#MECFS
@regierungbw.bsky.social

Warum werden die Schwerstbetroffenen dann mit Dr. Google alleingelassen?

Was heisst schnell?

Die ersten Jahre sind vorbei

#PingPong

Krebs: 17 Millionen für Long-Covid Forschung | Fraktion Grüne im Landtag Baden-Württemberg

Bundesweit an der Spitze: Land investiert insgesamt 28 Millionen Euro in Covid–Forschung und Behandlung von Corona-Spätfolgen – 17 Millionen davon mit Fokus auf Long Covid

www.gruene-landtag-bw.de

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🔴🔴 Eine kämpfende Mama mit schwer krankem Kind 🔴🔴 @arizona10238417.bsky.social · 26d

Was passiert mit einer Kinderseele, die

- von KiÄ angeschrieen wurde?
- Drohungen bekommen, wenn jetzt keine Bewegung erfolgt?
- Man erklärt hat, was mit dem Körper schreckliches passiert, wenn man jetzt nicht anfängt zu leben

#MECFS #Gaslighting #GrößteMedizinskandal
#PingPong

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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 26d

„Ich kann‘s nicht anders beschreiben als ich sterbe jetzt.“

#MECFS bei Kindern & Jugendlichen hier: Kann seit Jahren nicht in die Schule gehen. Leibstuhl neben Bett notwendig. Kauen (für Nahrungsaufnahme) schwierig.

www.zdf.de/video/dokus/...

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ME/CFS - gefangen im chronisch kranken Körper

ME/CFS – eine kaum bekannte Krankheit mit verheerenden Folgen: Gefangen in ihrem Kinderzimmer kämpfen Jugendliche gegen Schmerzen, Erschöpfung - und ums Überleben

www.zdf.de

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